Mich hats wohl auch erwischt....

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Poopy
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Mich hats wohl auch erwischt....

Beitragvon Poopy » 30.03.2012 22:49

Hallo zusammen,
möchte nun auch ein wenig mitreden und mich austauschen.
Ich heiße Daria, komme aus Hamm, das liegt bei Dortmund, in Deutschland und ich bin 23 Jahre alt. Im Januar wurde bei mir die Diagnose Morbus Hodgkin gestellt, nachdem ein Lymphknoten am Hals entfernt wurde. Ich hatte ganz lange Beschwerden im Brustkorb, da ich aber im Dezember von der Treppe gefallen bin und mir das Steißbein gebrochen habe, und im November von einem Auto angefahren wurde, dachte ich ganz lange, dass es sich einfach nur um eine Zerrung oder Prellung handelt. Tja, und dann wars Krebs im höchsten Stadium, 4 b.
Bisher habe ich 3 x Beacopp esk. hinter mir. Die Zyklen dauern jeweils 8 Tage und danach verbringe ich immer noch n paar Tage länger im Krankenhaus in der Aplasie. Die Chemos an sich verlaufen allerdings wirklich ohne alles, und eigentlich kann ich mir wirklich über nichts beschweren. Ich bin total glücklich, dass es mir so gut geht, allerdings ist es immer schwieriger ins Krankenhaus zurückzukehren, weil ich mich gesund fühle. Ich weiß, das klingt doof :( Ich bin in der HD18, und nach der 2. Chemo haben sie die PET CT in der Uni Klinik in Münster gemacht und eine komplette metabolische Remission feststellen können. Der Oberarzt hat danach zu mir gesagt, dass das Ergebnis aus Münster nach Köln geht und dort entschieden wird, wie der weitere Verlauf ist. Aber es sieht ja alles ganz gut aus und wenn ich Glück habe, ist es nur noch eine Chemo. Wenn ich SUPER VIEL Glück habe bin ich vielleicht sogar schon fertig. Naja. Und nach einer Woche dann, hat Köln sich gemeldet. Sie wollen dass ich TROTZDEM 3 weitere Zyklen mache, also insgesamt 6, aus prinzip und sicherheitshalber und so. Ich weiß, dass standardmäßig 8 gegeben wurden, von daher sind 6 ja schon mal 2 weniger. Aber ich bin mir nicht sicher, ob ich das wirklich "brauche". Ich hoffe also hier Menschen kennenzulernen, denen es ähnlich geht, die mir vielleicht helfen können, eine "Entscheidung" zu treffen oder einfach mal ihren Senf dazu geben. Ich bin so unsicher. Und das schönste ist: ich habe die freie Wahl. Soll mich jetzt einfach selbst entscheiden, ob ich noch n bisschen Chemo möchte, oder n bisschen mehr Chemo oder was auch immer. Kann das gar nicht fassen. Wie soll man die richtige Lösung finden :( ? Immerhin ist es ja doch kein Kindergeburtstag....

Viele Grüße.
Morbus Hodgkin 4b
HD18
6x BEACOPP esk.
erste Chemo 31.01.12
letzte Chemo 15.05.12
11.07.12 PET CT - komplette metabolische Remission
16.08.12 Reha JER Bad Oexen

tanja
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Beitragvon tanja » 30.03.2012 23:08

hallo daria,
erstmal herzlich wilkommen.
kann dich gut verstehen, aber glaube mir wenn du weniger als die 6 machst und es hat nicht gereicht wären die folgen fatal.
ich würde mich da voll auf die kölner verlassen.
lieber eine zuviel als zu wenig.

liebe grüße

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 30.03.2012 23:19

Hi Daria,

ich würde mich da voll und ganz auf die kölner verlassen und weitermachen. aber wie gesagt, es ist deine entscheidung.


grüssle, mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Poopy
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Beitragvon Poopy » 31.03.2012 09:49

naja, es ist schon so, dass die chemo ja nicht nur "gutes" macht. ich frage mich einfach, ob ich mir das nicht sparen kann. schon klar, dass die folgen fatal wären, wenn es wiederkäme, aber garantierten dass es nicht wiederkommt, kann mir ja auch keiner. mein blutbild ist nach jeder chemo wesentlich schlechter, ich kriege literweise bluttransfusionen.ich bin ständig isoliert und ich bin so gut wie gar nicht mehr zu hause, eben weil mein blut so schlecht ist. weiß nicht, ob mein kopf das mitmacht :(
Morbus Hodgkin 4b

HD18

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tanja
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Beitragvon tanja » 31.03.2012 15:43

hallo daria,
klar das die chemo nicht nur gutes macht aber es ist das mittel das dich gesund machen kann. eine garantie hat keiner.
red doch nochmal mit deinen ärzten was sie dir empfehlen und sprich mit ihnen über deine ängste und sorgen.
vielleicht kannst du ja mal im krankenhaus mit einem psychoonkologen reden.
bei mir war 2x einer da und er konnte mir zumindest die angst vor der chemo etwas nehmen.
wann sollst du denn die näschste chemo kriegen?
und du weist ja, nur fledermäuse lassen sich hängen :wink2:

Sabine65
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Wohnort: Kreis Ludwigsburg

Beitragvon Sabine65 » 10.04.2012 21:38

Hallo,
deine Frage beschäftigt uns immer wieder ... ist ja auch logisch und für die "Neuen" auch immer wieder aufs Neue fraglich...
kannst ja auch mal folg. link durchlesen. Aber eine Entscheidung kann dir niemand abnehmen.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4490

Wünsche dir alles Gute und noch viel Erfolg beim Kampf
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle


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