Und noch eine aus dem Norden...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
elke87
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Beitragvon elke87 » 28.01.2012 12:46

Also, es ist jetzt wohl erstmal wieder so, dass ich vor dem PET noch ein CT machen soll und daraufhin wird mein Onko erst den Brief an die KK schreiben. Warum ich nicht gleich stationär eingewiesen werde - keine Ahnung, wäre wohl zu einfach gewesen, zumal man ja nicht mal lange nach nem anderen Grund hätte suchen müssen :wink2:

Ich hoffe ja mal, dass alles weg ist und ich keine Bestrahlung brauche, habe da nämlich schon bisschen Bammel vor, vor allem weil wohl der einzige vergrößerte LK hintern Brustbein war beim letzten CT, d.h. die Lunge wäre voll im Bestrahlungsfeld, und das tut ihr denke ich mal auch nicht sonderlich gut. Naja abwarten und hoffen und beten :?

Bis jetzt meinte der Lungenarzt, dass die Lunge sich wieder vollständig erholen kann, es dauert halt seine Zeit, wobei ich in der Hinsicht wohl gute Fortschritte mache, mal schauen was er das nächste Mal sagt. Ja und das Herz ist so ne Sache, es konnte mir keiner sagen, was da genau dran ist. Es schlägt zu schnell und der Blutdruck ist zu niedrig, aber beim Ultraschall oder EKG ist immer alles in Ordnung.
20.09.2011 Verdacht auf MH
30.09.2011 Diagnose MH IIIa, 6x Beacopp esk.

11.10.2011 1. Chemo
01.11.2011 2. Chemo
22.11.2011 3. Chemo
13.12.2011 4. Chemo
3 Wochen Krankenhaus --> Lunge und Herz angegriffen
18.01.2012 5. Chemo ohne Tag 8
Abbruch Chemo und Warten auf PET/CT --> nix leuchtet! Juhuu! Keine Bestrahlung

Oktober 2012: 3. NU, CT --> alles bestens, die KNoten schrumpfen weiter, Gott-sei-Dank!

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 02.02.2012 09:20

Das mit dem hohen Puls usw. habe ich auch, außerdem auch ziehmlich heftige Arhytmien, do dass ich manchmal denke, das wars jetzt.Jedoch auf dem EKG und Ultraschall war alles in Ordnung...kein Herzschaden zu erkennen. Man sagte mir, das gibt sich nach Chemoende wieder. Und ich merke es zum Ende des Zyklus immer schon, dass es besser wird.
Ich weiß nicht, ob die das jetzt hilft, oder dich beruhigt...aber wenn nichts gefunden wurde, wird es wohl bei dir auch so sein...

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Sonja
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Beitragvon Sonja » 07.02.2012 14:34

Hallo Elke,

leider konnte ich mich die letzt Zeit nicht melden, da wir umgezigen sind und dann auch noch Computer-Probs. hatten.

Puh - da hast du aber ne Menge Sch...... durch gemacht, das tut mir echt sehr leid, hätte dir so sehr gewünscht, dass es dir besser ergeht !!!Lass den Kopf nicht hängen, es werden auch wieder gute Zeiten kommrn und die Sonne für dich lachen.

Ich schicke dir ein dickes Kraft- und Zuversichtspaket:O)

LG Sonja
Sohn 20 Jahre alt
MH-Diagnose IIIb mit Milzbefall am 07.09.2011
Teilnahme an der HD 18-Studie
Port - OP 15.09.2011
1. Zyklus 19.09.2011
2. Zyklus 10.10.2011
PET-CT 26.10.2011 - negativ -
3. Zyklus 31.10. 2011
4. Zyklus 21.11.2011
12.12.2011 --> ALLES schick:O)))
23.04.2012 --> Super:O)))
15.06.2012 --> ALLES BESTENS:O))

elke87
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Beitragvon elke87 » 12.03.2012 10:24

Oh Mann, na Gott-sei-Dank! Am Freitag habe ich das Ergebnis vom PET bekommen. Nix leuchtet mehr, kine Bestrahlung. JUHUU! :b020: :birthday: :10:
20.09.2011 Verdacht auf MH

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.03.2012 12:23

:daumen:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 12.03.2012 14:44

Läuft :) Wie gehts dir sonst so?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon elke87 » 08.08.2012 12:47

Hallo zusammen,

nach eine langer Pause, um erstmal wieder etwas Abstand zum Hodgkin zu bekommen, melde ich mich mal wieder.

Mir gehts soweit sehr gut, alle Nachuntersuchungen bis jetzt ohne Befund. Habe ja auch keine Reha gemacht, sondern nur Reha-Sport, das dauert ja noch an, insgesamt 1,5 Jahre.
Meine Haare wachsen auch so langsam, leider sieht man den Unterschied nicht so schnell, weil ich ja Locken habe und sie deswegen ganz kraus sind, wenn ich dazu komme, stelle ich mal ein Bild rein...

Ansonsten bin ich grad so lebensfroh, wie wahrscheinlich noch nie zuvor in meinem Leben, es könnte einfach nicht besser laufen. Ich arbeite seit ein paar Monaten wieder ganztags, habe keinerlei Nebenwirkungen (außer die Kilos, die jetzt wieder abtrainiert werden müssen), kann so langsam wieder meinen normalen Sportalltag bewältigen (meine Ausdauer macht noch nicht so ganz wieder mit, aber es wieder besser), und zu guter Letzt werde ich im Januar heiraten! Juhu!!! :b020:
Erstmal standesamtlich, und ein Jahr später dann kirchlich, will dafür erstmal meine schönen langen Haare wieder haben :wink2:
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Beitragvon Aquarius » 14.08.2012 16:27

Na dann gratz zum Hochzeitsentschluss, oder so^^ Haste noch irgendwelche Nachwirkungen? Du warst ja zum Schluss schon ziemlich am Arsch ;) Beeindruckend eigentlich, wie fit du nun wieder bist.
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14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

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Beitragvon elke87 » 16.08.2012 10:46

Danke :wink2:

Soweit ich das beurteilen kann, habe ich keinerlei Nachwirkungen. Das einzige ist, dass ich noch schneller krank werde, und mir deswegen schon 2mal ne Grippe zugezogen habe, und dass ich merke, wenn ich eine Woche mal keinen Sport mache, da tun mir dann meine Knie und Fußgelenke weh, aber das ist jetzt nicht so schlimm, damit kann man ganz gut leben...

Ich finde es auch ziemlich erstaunlich, wie schnell es mir wieder gut ging, wenn ich darüber nachdenke, dass ich noch am Anfang des Jahres im Krankenhaus lag, weil ich keine Luft mehr bekommen habe und es mir echt richtig dreckig ging (jetzt weiß ich auch, was das heißt), und jetzt kann ich schon wieder fast alles machen und plane schon die nächsten Sporturlaube...
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