hallöchen :)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Kaye
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Beitragvon Kaye » 26.08.2011 08:29

Ja das war der mit dem Laptop

LG
Natalie

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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 26.08.2011 08:35

Hi vansinn,
dein Heiler war ja wirklich gruselig. Ich mein gegen Homöopathie ist ja nix zu sagen, aber das er behauptet du hättest was schlechtes im Leben gemacht ist schon Hammer, erinnert eher an Sektengurus.
Eine Perücke wollte ich auch nicht, hab ein paar Mützen und Tücher und fühle mich damit auch ganz wohl. Ich kann ja noch meine Alibihaare ein bißchen rausgucken lassen. :)
Ich sitze übrigens bei meinem täglichen Salbeitee-Prost :)
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nicki
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Beitragvon nicki » 26.08.2011 13:50

hallo,
schöne wenn ich dir helfen konnte, zwecks fahren :-)
ist für jede fahrt dann 10 euro selbstbehalt oder?
ich hab damals so an zettel/ formular gehabt, zwecks km eintragen, weil mir ist da auch was gezahlt worden( meine mam hat mich damals gefahren)

cih war auch bei einer esoterik tussi, dass muss man mal erleben. die hat glei gemeint ich soll de chemo bleiben lassen, weil die macht mich nur kaputt und nicht gesund....hmm ja....das bei über 90 % heilungschancen...
naja, ich hab das dann gelassen, und hab mir meinen teil über die tussi gedacht...
nein, ich hab nicht dazugenommen. man sollte bei mh anscheinend sehr gut aufpassen. den sachen die das immunsystem anregen sind anscheinend während der chemo schlecht.....ich hab mir nicht getraut, obwohl ich eigentlich doch der homöopathie nicht abgeneigt bin....

lg
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vansinn
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Beitragvon vansinn » 26.08.2011 15:54

hello :)

@kaye: und mit dem buch "the power"? war heute in ner buchhandlung und hab schwerstens überlegt mir das auch zu kaufen gg würde er es empfehln? :)

also wie ihr seht gehts mir auch heute noch echt gut! war schon unterwegs und es is echt alles paletti! war ja bei meiner erstn chemo ganz und gar nicht so! ...vl liegts ja am heilsäftchen das ich von dem typn vorgestern bekommen hab!?^^ oder ganz einfach an dem emend (?) dass ich jetz dazu bekommen hab ;) ich mach jetz übrigns meditation nebnbei...oder ich versuchs^^ kommt mir iwie noch ziiemlich komisch vor aber schadn kanns ja sicher auch nicht und ich werd schon noch reinkommen :) bin allerdings noch auf der suche nach iwelchn guten CDs oder textn!?
auch meine ernährung würd ich gern umstelln - nur gibt es dazu soo viele sachen das verwirrt mich immer^^ habt ihr da iwelche pläne/tipps vom doc bekommen? oder sonst woher?
...ich bin grad ziemlich motiviert wie man vielleicht merkt gg ;)

@schildkröte78: wollte mal fragen wie du dass den mit den tüchern machst?? ich hab echt keine ahnung wie ich das angehn soll hab sonst eigentlich gar nichts auf den haaren, also keine mützen, tüche roder sonst was! welche tücher nimmst du da? und wie setzt du sie auf? hab ja auch noch einige "alibihaare" (tolles wort gg) aber ohne iwaszusätzliches am kopf sieht das schön langsam doch nicht mehr so gut aus.

@nicki: ja genau, 10€ selbstbehalt pro fahrt mit dem taxi... und so einen zettl wo man benzingeld zurückbekommt hab ich jetz auch noch bekommen :) fahr zu den chemos auch noch mit meinen eltern!
und zu dem esoterik typn geh ich auch nicht mehr... aber den sauteuren saft den meine mum da noch unbedingt kaufen wollte nehm ich hald doch..riecht mehr als ekelhaft und schmeckt auch nicht besser aber is anscheinend nur natur drinnen also denk ich mir es wird mir wohl nicht schaden!? ...meinen arzt wegn sowas fragn is wohl auch sinnlos gg

noch nen wunderschönen tag :)
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Mandelentzündung
2. Chemo: 25.08.
3.Chemo: eig. 08.09 aber zu wenig Leukos also
12.09
4.Chemo: 26.09 ! :D

24.10-08.11.11 Bestrahlung 20gy

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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 27.08.2011 08:24

Hi Vansinn,
freut mich das es Dir gut geht. Emend hab ich auch bekommen.
Vor der Chemo hab ich auch nie Mützen getragen.
Hab mir Bandanas zugelegt, gibt's auch bei H&M und C&A. Ich weiß ja nicht was dir so gefällt. Bei bandana-world.com hab ich auch bestellt. My favourite: purple zebra :D
Gibt auch spezielle Shops für Tücher nach Chemo, sind z.T. teuer und für meinen Geschmack sehen die auch zu omahaft aus.
Ebay hat auch massenhaft Tücher.
Zum Binden: Du breitest das Tuch aus und knickst eine Spitze in die Mitte. Diese Seite kommt an die Stirn. Wenn du den Kopf nach vorne beugst, kannst du die zwei Seitenzipfel hinten verknoten, dann mit einem zweiten Knoten, das mittlere einbinden. Hab die Anleitung auf hilfreich.de gefunden.
Wünsche ein schönes Wochenende. Schildkröte
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Kaye
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Beitragvon Kaye » 27.08.2011 11:32

Ja der mit dem Buch "The Power".
Er ist eigentlich nicht so der Esoterik Freak (das bin eher ich) aber eine Bekannte hat es ihm geschenkt als sie erfahren hat, dass er an MH erkrankt ist. Und ihm gibt es Denkanstöße. Wir nehmen beide diesen sch...... Krebs an und hoffen dass er weiterhin mit so wenig wie möglich Nebenwirkungen durchkommt.
Ich freue mich dass es dir wieder besser geht.

LG
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vansinn
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Beitragvon vansinn » 28.08.2011 10:27

Schönen guten Tag euch allen :)

Wie gehts euch so? also ich hab mich wohl ein bisschen zu früh gefreut- zwar war mir diesmal nach der chemo nicht wirklich übel, allerdings ist jetzt mein mund und hals wieder so zugeschwollen, dass ich nichts mehr essen / trinken kann :S aber ja, kenn ich ja auch schon^^

@kaye: wie gehts deinem mann? hoffe er merkt imme rnoch nichts von den nebenwirkungen? :) was hat er eigentlich für ne behandlung? er sagte was von ner studie? bekommt er auch abvd? ja also ich denk dieses buch werd ich mir auch mal genehmigen ;) kennst du zufällig "the secret"? (oder gehört das da dazu?^^)

@ schildkröte: danke für den tipp mit den bandanas!! dieses zebra-tuch werd ich dir einfach mal nachkaufen- gefällt mir auch echt gut! und sieht so schön luftig aus :)

glg carina*
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Beitragvon vansinn » 28.08.2011 12:12

und ich hab da noch ne frage- hat jemand bzw. nimmt jemand von euch nen (onko-)psychologn in anspruch?? hilft euch das was?

liebste grüße :)

ps: is dieses ständige hunger haben eig ne nebnwirkung von iwas oder hab das nur ich? ^^
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Beitragvon Kaye » 28.08.2011 13:22

Er wird nach der HD14 Studie behandelt. 2x BEACOPPes. 2x ABVD und danach Bestrahlung. Die Studie ist in Deutschland abgeschlossen und der Dr. Melchard hat gemeint, dass es das Optimalste für ihn ist.
Derzeit geht es ihm gut. Am Dienstag muss er zu Blutkontrolle und danach wenn die Werte gut sind, hat er wieder Infusion.

The Power ist der Nachfolger von The Secret. Mir persönlich gefällt The Power besser.

LG
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Beitragvon AusChris » 28.08.2011 13:47

Ja, das mit dem Hunger hatte ich bei meiner Chemo auch, und zwar du den ungewöhnlichsten Zeiten. Gab durchaus Momente wo ich nachts um 1 einfach eine Pizza brauchte! :lol:
Dazu kam auch, dass ich Appetit auf ganz merkwürdige Dinge hatte. Während des ersten Zyklus habe ich pausenlos Sushi gefuttert. Ist natürlich ein gewisses Risiko mit dem rohen Fisch, aber meine Blutwerte waren ganz ok, also hat mir mein Onko grünes Licht gegeben. :)

Dass man während der Chemo stark Hunger bekommt ist aber eigentlich gar nicht so verwunderlich. Der Körper wird ja ganz schön gebeutelt während der Behandlung, und muss jede Menge Schäden reparieren. Das kostet alles Energie, und der Brennstoff muss ja irgendwo herkommen ;)
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

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Beitragvon nicki » 29.08.2011 07:22

guten morgen

jaja...die fressattacken..mensch hab ich da viel gefressen...musste schon um 6 in der früh aufstehen, weil ich so hunger hatte...- 1 frühstück
dann um 8 wieder-2.frühstück
um 11 dann erstes mittagessen, dann um 3 wieder..
dann um 6 abendessen, um 9 oder 10 noch ne pizza....
hmmm...ja das macht das cortison..und man "isst" hilflos ;-)

die psycho-onko tante hab ich mich auch angeguckt. weil ich mir dachte, schaden kanns ja net. ich hab sie dann bei 2 mal aus dem zimmer gebeten....nein mit der war ich nicht glücklich...
hab mir dann zuhause( privat) eine pschotante gesucht, weil ich dachte, wenns nicht hilft dann schadet es nicht.
war eine ganz nette, aber geholfen hats mir nix, und somit hab ich es dann auch bald sein lassen....
meine freunde haben mir besser geholfen als all diese pschotanten...
aber da ist jeder anders...und man muss es selbst entscheiden :-)
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Beitragvon vansinn » 29.08.2011 08:56

na da bin ich ja fast froh das nicht nur ich so fressattacken hab ;)

ja das mit den freundn is auch so was... also meine eigentlich beste freundin meldet sich gar nicht mehr... hab mich vor ein paar wochen (!) mal mit ihr getroffen aber das kam mir auch mehr vor als obs sowas wie ein "pflichtbesuch" gewesen wäre für sie.
meine andren freunde sind sehr hilfsbereit und fragen auch immer wies mir geht worüber ich mehr als froh bin :) aber bei ihr versteh ichs hald nid ganz... und sie fährt jetzt dann auch längere zeit nach england (soweit ich das mitbekommen hab morgen!?) und nicht mal jetzt meldet sie sich..bin gespannt ob da heute noch was kommt... vl kann sie einfach nicht damit umgehn!? ka
gabs das bei euch auch?? wie sind eure bekanntn/freunde/verwandte generell damit umgegangen??

und das mit diesem gestörten "heiler" beschäftigt mich auch noch ziemlich... weiß zwar eig dass ich nie wirkl was schlechtes oder so getan hab aber als der sagte dass die krankheit daher kommt bzw. sie sicher wieder kommt... naja da denk ich halt jetz schon extrem drüber nach...obwohl ich eig weiß dass das mumpitz is aber nochmal hab ich ECHT keinen Bock auf das ganze^^

also ich denk ich werd das nächste mal einfach mal fragen wg psycholog.betreuung - wie du sagsd nicki, schadn kanns ja auch nicht wirklich :) wie ist das denn dann mit bezahlung gelaufen als du die dir privat gesucht hast? trotzdem über Krankenkasse?

wünsch euch allen einen wundershcönen sonigen tag :)
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Beitragvon nicki » 29.08.2011 13:42

hy,

also die onko-psychotante ist im krankenhaus so mal vorbeigekommen. de war ein bissal huschi huschi....de wollte mich damals auch zu der studie überreden...ich kam mir schon vor wie bei einer verschwörung :shock:
die ich mir dann gesucht habe, die hab ich selbst zahlen müssen...ist keine billige angelegenheit....und da sie mir persönlich eben nix gebracht hat, hab ich damit aufgehört...
ja und das mit den freuden kenn ich auch. meine beste freundun hat sich dann auch von einem tag auf den anderen nimma gemeldet...und wie ich wieder gesund war, wollte ich eine aussprache, aber sie war nicht breit dazu. ich war nicht mal böse, weil ich auch dachte, sie kommt damit nicht zurecht...naja, aber der kontakt ist abgebrochen, und ich hab bis heute nix mehr zu tun mit ihr...
die anderen guten freunde sind geblieben, 5 wirklich gute freunde....ja diese zeit ist eine auslese unter den freunden....aber dann weiß man wenigstens wer wirklich hinter einen steht :D

das mit den wunderheiler würd ich ganz schnell wieder vergessen...warum bekommen dann nicht menschen die wirklich was verbrechen krebs? bzw hat nicht schon jeder mal was " schlimmes" getan?
ich glaube das eine menge faktoren zusammenspielen müssen, damit man so früh schon krebs bekommt. ich bin auf jedenfall fest davon überzeug, das ich nicht krebs bekommen habe von " schlechten" taten.

also sei nicht allzu brav, und genieße das leben 8)

lg
nicki
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Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 29.08.2011 23:16

Hi,
also die Theorie des Wunderheilers ist ja totaler Schwachsinn!!!! Laß dir bloß von so Leuten nichts einreden! Du hast sicher genügend andere Sorgen - dann sowas - da muß man ja anfangen zu zweifeln.
Bin ebenfalls fest davon überzeugt, daß man Krebs nicht wegen schlechter Taten bekommt. Denn diese Krankheit ist oft ungerecht, oder warum bekommen auch kleine Kinder Krebs???
Habe mich im KH/Tagesklinik mal mit einer Onko-Psychologin unterhalten - war ok. Habe es dank meiner Familie und meinen Freundinnen ohne sie durch die Chemo geschafft. Seltsamerweise hatte ich nach der Therapie einen "Durchhänger" und war froh mich in der AHB mit einer Psychologin zu unterhalten - tat gut und hat geholfen. Nimm diese Hilfe in Anspruch! Wenn's dir geht wie Nicki, ist es auch ok.
Es tut mir leid für dich, daß deine beste Freundin den Kontakt abgebrochen hat. Sei ihr nicht gleich für immer und ewig böse. Wahrscheinlich weiß sie selbst nicht, wie sie mit der Situation umgehen soll. Mir dir sprechen, heulen oder dich in Ruhe lassen. Sprich du sie an und sei offen und ehrlich zu ihr.
Ich war manchmal einfach auch froh, wenn wir nicht immer über die Krankheit gesprochen haben :lol:
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 30.08.2011 22:07

Hi Vansinn, da kann ich Sabine 65 nur recht geben. Was wäre das für eine schöne Welt wenn alle bösen Menschen an Krebs sterben würden.... Wobei wir guten natürlich gesund werden...
Wobei wir schon beim nächsten Thema wären. Ich hab allen in meinem Umfeld erzählt, das MH zu 95% heilbar ist. Das nimmt schon mal die Bedrohlichkeit.
Ich würde Deine beste Freundin direkt fragen, ob sie Probleme hat mit deiner Krankheit umzugehen.
Hatte selbst nur ein negatives Erlebnis. War mit einer Freundin essen, wir sehen uns nur 2-3 mal im Jahr wegen der Entfernung. Ich erzähl ihr das ich MH hab, sie fragt mich ob sie eine Freundin auf meiner Facebookseite auch kennen würde. Als Krankenschwester hat sie auch keine Entschuldigung.
Bin eigentlich ein friedlicher Mensch, hab sie dann sitzenlassen-gegessen hatten wir schon. Normalerweise ess ich so ein halbes Hauptmenü. Dank Kortison waren es diesmal 3 Gänge, also ein teurer Spaß für meine "Freundin".
Bye Bye Schildkröte
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