Die Geschichte meines Mannes

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
nastya
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Die Geschichte meines Mannes

Beitragvon nastya » 29.09.2010 21:58

Von allem hallo!

Ich aus Russland, meinen Namen Nastja.
Sofort entschuldige ich mich für die Fehler, aber sehr hoffe ich, dass Sie mich verstehen werden.
Bei mir ist der Mann krank es ist von der furchtbaren Krankheit. Wir kämpfen mit ihr schon das zweite Jahr.
Ich werde ein wenig Geschichten erzählen:
Alles hat Ende Herbst 2008 angefangen, der Mann hat das Unbehagen auf dem Gebiet des Halses gefühlt. Aber hat die große Aufmerksamkeit nicht gewandt.
Später ist der Zapfen auf dem Hals erschienen. Sind gegangen zum Arzt. Der Arzt hat den Kurs der Antibiotika zugeschrieben. Alles ist gegangen.
Während des Frühlings waren 2009 die seltsamen Empfindungen. Und am Anfang des Sommers hat 2009 stark nicht der gehende Husten angefangen.
Daraufhin hat der Mann вбольницу mit der Diagnose die Rippenfellentzündung gelegen.
Die Rippenfellentzündung ist eine nochmalige Erkrankung.
Bald hat es sich dass beim Mann - Morbus Hodgkin herausgestellt.
Es war der Schock!
Das Leben wurde BIS ZU und NACH geteilt.
Die russische Medizin - sehr schlecht.
Später werde ich schreiben
Die Fortsetzung folgt...

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alina1
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Beitragvon alina1 » 30.09.2010 00:01

Ach liebe Nastja,
das ist wirklich sehr schlimm. Weißt du in welchem Stadium dein Mann ist? Es gibt Stadium 1-4...und die Menschen hier in Europa werden nach einer Studie HD behandelt. Gibt es die auch in Russland?

Du schreibst jetzt, dass dein Mann DHAP bekommt. Warum? Hatte er schon BEACOPP? Oder bekommt er gleich eine Stammzellentransplantation??

Haltet durch! Du siehst hier bei uns im Forum werden sehr viele Menschen wieder ganz gesund!!

Alles Gute für euch!

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 30.09.2010 11:00

Hallo Nastja,

herzlich Willkommen hier im Forum. Man kann Dein Deutsch sehr gut verstehen! Du findest hier auf jeden Fall viele Menschen, die gerne auf Fragen antworten, wenn es Probleme mit der Therapie gibt oder wenn Du traurig bist.

Alles Gute Dir und Deinem Mann!
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 30.09.2010 16:04

привет ;-)
Herzlich willkommen auch von mir.
Wie weit seid ihr denn jetzt? Wann genau war die Diagnose? Und habt ihr schon mit der Therapie angefangen? (Von DHAP lese ich irgendwie nichts) Wie dem auch sei, Leben vorher und nachher gibt es bei uns allen, Hodgkin ist nun mal eine ernste Erkrankung, die man nicht so enfach wegsteckt. dass wichtigste ist doch aber, dass wir ein Leben danach haben! Dass darfst du nie vergessen.
Liebe Gruesse, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
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Runde 8: 13.12.10
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nastya
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Beitragvon nastya » 30.09.2010 19:34

Die Fortsetzung der Geschichte:

Ich bin in der russischen Medizin einfach enttäuscht.
Sie stellen vor, wenn der Mann vor der Chemie auf die Konsultation zum Arzt aus dem Anlass gekommen ist: wie die Chemie die fertile Funktion beeinflussen wird?!
Der Arzt hat gesagt: "es werden keine Probleme".
Und diesen kann ich "die russischen schrecklichen Geschichten" bis ins Unendliche fortsetzen.

Also, in August 2009 hat die Chemotherapie nach dem Schema BEACOPP-21 angefangen.
Es war die gegenwärtige Hölle!
Witalij (ich nenne Witalik) litt sehr!
Es waren 6 Kurse durchgeführt. Später haben PET gemacht. Und durch seine Ergebnisse haben noch 2 Kurse ergänzt. Insgesamt 8 Kurse BEACOPP.
Den ganzen Winter ging Witalik aus dem Haus nicht hinaus, bei ihm taten stark die Beine weh. Stark kotzte. Die Depression.
In April 2010 hat die radiale Therapie - 30 Gr nur auf средостение angefangen. Am 18. Mai - hat die Behandlung geendet.
Auf irgendwelche Zeit haben wir die Krankheit vergessen.
Es hat das gewöhnliche Leben angefangen: wir gingen, zu spazieren, trafen sich mit den Freunden, fuhren die Fahrräder.
Und die Kontrollanalyse Ende August 2010 (KT) - der Rückfall!!!
Bei uns der Schock.
Die Remission war neben 3 Monaten.
Der mächtige Rückfall! Es sind die neuen Lymphenknoten dort, wo es sie (in der Bauchhöhle überhaupt nicht war) erschienen, und es ist der Knoten in den Lungen voll.

nastya
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Beitragvon nastya » 30.09.2010 19:35

nastya hat geschrieben:Die Fortsetzung der Geschichte:

Ich bin in der russischen Medizin einfach enttäuscht.
Sie stellen vor, wenn der Mann vor der Chemie auf die Konsultation zum Arzt aus dem Anlass gekommen ist: wie die Chemie die fertile Funktion beeinflussen wird?!
Der Arzt hat gesagt: "es werden keine Probleme".
Und diesen kann ich "die russischen schrecklichen Geschichten" bis ins Unendliche fortsetzen.

Also, in August 2009 hat die Chemotherapie nach dem Schema BEACOPP-21 angefangen.
Es war die gegenwärtige Hölle!
Witalij (ich nenne Witalik) litt sehr!
Es waren 6 Kurse durchgeführt. Später haben PET gemacht. Und durch seine Ergebnisse haben noch 2 Kurse ergänzt. Insgesamt 8 Kurse BEACOPP.
Den ganzen Winter ging Witalik aus dem Haus nicht hinaus, bei ihm taten stark die Beine weh. Stark kotzte. Die Depression.
In April 2010 hat die radiale Therapie - 30 Gr nur auf Mediastinum angefangen. Am 18. Mai - hat die Behandlung geendet.
Auf irgendwelche Zeit haben wir die Krankheit vergessen.
Es hat das gewöhnliche Leben angefangen: wir gingen, zu spazieren, trafen sich mit den Freunden, fuhren die Fahrräder.
Und die Kontrollanalyse Ende August 2010 (KT) - der Rückfall!!!
Bei uns der Schock.
Die Remission war neben 3 Monaten.
Der mächtige Rückfall! Es sind die neuen Lymphenknoten dort, wo es sie (in der Bauchhöhle überhaupt nicht war) erschienen, und es ist der Knoten in den Lungen voll.

nastya
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Beitragvon nastya » 30.09.2010 19:43

alina1,

Jetzt wollen die Ärzte DHAP - 2 Kurse machen.
Die Zahl der Kurse wird зависитеть dem, wie der Organismus Witaliks auf die Chemie antworten wird.
Wenn eine Remission, während der Zaun Stammzellen. Dann wird die High-Chemie und Knochenmarktransplantation. Ebenso halte ich es in Deutschland getan

Vielen Dank an alle für eure Unterstützung!

nastya
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Beitragvon nastya » 30.09.2010 19:56

Ein wenig werde ich die Geschichte fortsetzen:

In Moskau die Ärzte mehr wissend, deshalb oft mussten wir auf der Konsultation zu den Moskauer Ärzten fahren.
Durch das Internet auf dem Forum habe ich den Burschen mit Morbus Hodgkin kennengelernt. Wir haben uns in Moskau getroffen. Er hat die Geschichte erzählt: genauso in der russischen Medizin enttäuscht geworden, hat er die Behandlung geworfen und ist abgefahren, zu Köln behandelt zu werden.
Er hat uns die Kontakte, mit wem abgegeben, sich zu verbinden.
Also, wir haben uns entschieden, über die Behandlung in Deutschland (Universität zu Köln zu erkennen).
Ich habe den Arzt angerufen, der die russischen Patienten in Deutschland führt. Die Summe, die er - 60.000 Euro genannt hat.
Es ist uns sehr teuer! Die Mutter des Mannes hat sich entschieden, die Wohnung zu verkaufen, um den Sohn auf die Behandlung abzusenden. Aber der Zeit zu wenig! Und wir konnten solche Summe nicht sammeln!
Witalik wollte das Leben den deutschen Ärzten sehr anvertrauen!, Weil die Rezensionen über die Behandlung Morbus Hodgkin in Deutschland - sehr positiv.
Doch wurden gerade in Deutschland die Protokolle der Behandlung dieser Krankheit entwickelt.

Jetzt hat der Mann ins Krankenhaus in Moskau gelegen. Bis die notwendige Überprüfung geht. Am Sonnabend werden den ersten Kurs aller Wahrscheinlichkeit nach beginnen

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 30.09.2010 21:53

Liebe nastya,
eure Geschichte tut mir sehr leid. Was Witalij da durchgemacht hat, ist schon hart. Allerdings kann da die russische Medizin nichts dafuer. Ich weiss nicht, ob sie gut oder schlecht ist, aber auch in Deutschland haette man wohl BEACOPP gegeben, so weit also alles richtig. Lediglich die Begleitmedizin haette man besser einstellen koennen, kotzen* muss eigentlich nicht sein.

Ein Rezidiv nach nur drei Monaten sind natuerlich keine guten Aussichten, aber der Kampf ist ja noch nicht verloren, auch wenn die nun folgende Therapie noch haerter wird als das, was ihr schon kennt. Ich wuensch euch viel Kraft.

LG, Frank

PS.: Wie ist Moskau jetzt? Ich war schon ueber 20 Jahre nicht mehr dort.

* kotzen ist ein sehr umgangssprachliches Wort. Bei den Aerzten sagst du besser erbrechen, das klingt netter
MH Stadium 3a

Diagnose 16.7.10

Therapie 8xBEACOPP eskaliert

Runde 1: 20.07.10

Runde 2: 10.08.10

Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)

Runde 4: 21.09.10

Port eingebaut: 12.10.10

Runde 5: 12.10.10

Runde 6: 03.11.10

Runde 7: 23.11.10

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Beitragvon nastya » 01.10.2010 20:21

Einfach machen in Deutschland alles richtig! Nach solcher starken Chemie wie BEACOPP die Mehrheit in der Remission. Und unsere Unglücksärzte nichts verstehen.

In Moskau ist es sehr gut! Die schöne Stadt! Freilich, hier solcher tollwütige Lebensrhythmus.

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Beitragvon nastya » 01.10.2010 20:28

30.09.10.
Gestern Vitali ging ins Krankenhaus. Er ist jetzt machen eine Umfrage. CT getan heute, morgen eine Knochenmark-Biopsie und Ultraschall des Herzens. Morgen wird Katheter gesetzt werden. Samstag wird beginnen einen Kurs der Chemie. Vitaly Sorgen durchmacht. Ich bin zu. Guter Arzt! Verglichen mit Samara Monster - Himmel und Erde! Vitali ferner beschlossen, eine Untersuchung der Samenflüssigkeit zu tun. Aber das Ergebnis ist schlecht! Kein Sperma! Betrachten Sie die Situation: Wenn Vitale mit Hodgkin-Lymphom diagnostiziert wurde, dass wir nicht über die Krankheit, die Informationen nicht erkennen, glaubte fest daran, den Ärzten zu lesen! Aber Vital Chemotherapeutists ging und fragte: "Wie wird sich die Chemie auf die reproduktive Funktion Werden Kinder haben?" Was der Arzt sagte: "Mach dir keine Sorgen ... die Jungs mit diesen Problemen nicht passieren, Spermatogenese erholt nach 120 Tagen, die Probleme der Mädchen" Können Sie sich vorstellen? Nichts über Samenbank wir dann natürlich nicht wissen! Vertrauen zum Arzt begonnen, Chemie zu tun. Jetzt habe ich wirklich verstehen, was der Arzt nicht weiß! Immerhin, sie chemotherapeutischen Leiter! Sie müssen wissen, die Nebenwirkungen der Chemie! Ihr Fall zu warnen! Patient selbst kam mit dieser Frage. Wir, natürlich hat Bobby nicht für Informationen im Internet gesucht haben! Ich verstehe, dass "unsere russischen medizinischen Ethik, aber aus irgendeinem Grund sollte der Patient im Internet und etwas iskt klettern ... okay mit dieser ... das Ergebnis ist schlecht. Natürlich, Vitaly aufregen gehegten Hoffnung, "was wäre wenn". Ich erzählte ihm nun die wichtigsten Heilmittel für Krankheiten! Und wir werden sehen.

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Beitragvon nastya » 01.10.2010 20:33

Am Morgen des Vitali hatte eine Biopsie des Knochenmarks - sagte, in der Regel tut nicht weh! Leicht nur, wenn der Arzt den Zaun ein Pochen in seinem Bein gemacht. Vitali hatte nicht erwartet, dass es nicht weh. Auch heute etablierten supraklavikulären Katheter, auch die Hand weh. Trank den Schmerz und ging alles recht. Morgen beginnt der Chemie. Ich bin gespannt auf Vitalik. Er Moral, obwohl sagt "kann mir nicht vorstellen, was mit mir geschehen." Fragte ein anderer Blick auf die Karte, verehrt. CT ist sehr gut dokumentiert sind alle Details auch sehr kleine Knötchen gegeben. Ein wenig schlecht: kleine vergrößerte Lymphknoten Messung 2 cm voll - in den Wurzeln der Lunge ... und irgendwo anders, ich erinnere mich nicht. Und natürlich ein großes Konglomerat von 5 cm in den retroperitonealen Raum. Nun das Wichtigste ist, dass die Chemie alles ist jedoch getötet, geschwollene Lymphknoten, da ich eine Menge ... Ein Bluttest schrieb - eine gute, Leukozyten, Lymphozyten - alles ist gut! Hämoglobin ist nur gering - 111, immerhin wahrscheinlich, warum wir immer Vitalik Gliedmaßen wie Eis, aber auf der Straße in der kalten Jahreszeit wiederum weißen Fingern. Nun, morgen beginnt Chemie! Die Hauptsache ist, dass alles war gut!

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Beitragvon peng1967 » 02.10.2010 00:48

Das mit dem Sperma ist schlecht. Das haette dir der Arzt sagen muessen, vorher. Bei BEACOPP geht die Zeugungsfaehigkeit eigentlich immer verloren, tut mir leid, dass ich dir da nichts besseres sagen kann. Wie alt seid ihr denn?

Zu Deutschland: Ich weiss nicht, ob man dort alles richtig macht. Man gibt hat BEACOPP, ok, das hat Vitali auch bekommen. Dass man damit keine 100-prozentige Garantie auf Heilung hat, ist auch in Deutschland so.

Wichtig ist, dass ihr nun genug Kraft findet, das kommende zu ueberstehen. Es ist nicht leicht, aber zu schaffen.
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Runde 5: 12.10.10

Runde 6: 03.11.10

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Beitragvon Miime » 02.10.2010 10:12

Ich habe eure Geschichte hier erst jetzt gelesen und kann nur sagen, dass ich euch alles erdenklich Gute wünsche! Ich hoffe, dass dein Mann nun erfolgreich behandelt werden kann!
Alles Liebe!

Eva
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin


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