Hallo Ihr Lieben...

[Hans08]

Hallo!

Ist schon etwas früh und wäre bei diesen Wert jetzt noch nicht ganz zwingend erforderlich, aber je besser der HB Wert ist( und der wird mit Blut besser) desto mehr Sauerstoff ist im Blut und desto besser wirkt die Chemo. Also ist das eigentlich für dich positiv..

Bluttransfusion ist nix Schlimmes - etwas komisch und ungewöhnlich, aber bei mir war das Schlimmste die Warterei bis das Blut da war, Blutgruppe bestimmt war usw........

Alles Gute!!

VG

[Vala]

@ Hans

Aber echt-die Warterei ist übel! Ist das also überall so, dass jedes Mal von neuem Kreuzblut abgenommen wird( ja okay das is ja klar) und weggeschickt und man erst am nächsten Tag sein Blut kriegen kann? Finde ich grausam.
Einmal ist die Probe auf dem Weg verloren gegangen und ich wieder auf allen Vieren zur Klinik um noch einmal Blut abnehmen zu lassen

[dieFelicitas]

hallo ihr lieben!

@Triumf Voli... sind 13 Beutel denn viel? oder normal? oder okay? Ich bilde mir nämlich jetzt ein, das ich der Versager bin und es dem Krebs einfach besser geht!!

Die Bluttransfusion an sich war okay... aber besser gefühlt hab ich mich nicht besonders. habe seit dem Schüttelfrost!
Das unglaubliche ist ja, das ich gestern das Blut bekommen habe und heute sind meine Blutwerte nochmal weiter runter! Morgen soll ich wieder zur Blutkontrolle hin und wenns so schlecht ist wie heute, bekomme ich Blutplättchen!!
Richtig heftig war, das mich mein Doc gefragt hab, ob ich mich noch Spritzen würde( diese Spritzen um die weissen Blutkörperchen in der Produktion an zu heissen) dabei habe ich Montag die letzte gehabt! Keiner hat mir gesagt das ich die weiterhin brauche, woher soll ich das denn wissen! Unverschämt finde ich das!! Das wirft mich nochmal voll zurück und ich frage mich echt, ob sowas mal passieren kann oder ob die bescheuert sind!!! Andererseits denke ich das ich mir MOntag die letzte Spritze gegeben habe und das trotzdem am Dienstag noch die Werte hätten gut sein müssen Heute hat mir mein Arzt gesagt, das ich in diesem Zyklus keine Chemo mehr bekomme, und das die nächsten Tüten "leichter" angemischt werden sollen... nIst das nicht schlecht? Im ersten Zyklus nicht alle Medis zu bekommen? Und danach nur noch schwächere Chemo? Weil es ja im vornherein nach gewicht und Körpergröße berechnet worden ist!!! Ich habe Angst das ich schwächer als derKrebs sein werde! Das er in mir überleben wird mit einer schwachen Chemo und einem halben ersten Zykluses...

Ne frage mal, wenn eure Werteso schlecht sind, tragt IHr Mundschutz? Handschuhe? Esst Ihr dann nur noch bestimmtes? Und, ich habe einen sehr doll entzündeten Mund! Ich kann nix essen und nix trinken... habe heute Babybrei gegessen und merke dass das zu wenig für mich ist! Ich habe seit beginn der Chemo fast 3 Kg abgenommen und wiege jetzt nur noch gute 47 Kilo bei 163cm... das macht mir auch zu schaffen! Und wenn ich jetzt auch nix vernünftiges essen kann wirds noch viel schlimmer!
Für den Mund benutze ich Mundspülung, mit der Zahnbürste traue ich mich nur noch ganz selten ran! Und Salbei Tee habe ich zum gurgeln... Oh und Ampho-Moronal Suspension! Das soll alles helfen, aber so richtig helfen tut nix!!! Hab ihr noch tipps und Tricks???

Oh mann ... Ich fühle mich echt svhlecht, manchmal frage ich mich ob ich zu wehleidig bin! Hoffe ihr werdet mir jetzt berichten, das ich nicht die einzige bin!!! Wie bei der Bluttransfusion!!!


Ganz ganz liebve Grüße... Eure Felicitas

[Triumf Voli]

hey feli (wenn ich dich so nenn darf^^

absolut verständlich dass du dir sorgen machst! ich habe soviel angst gehabt manchmal...und habe auch viele fragen gehabt.
also 13 blutkonserven (wenns nicht sogar noch mehr waren,hab irgendwann nicht mehr gezählt) sind nicht die norm!
und schüttelfrost danach kommt bei vielen vor, das ist nicht weiter schlimm.
so wies bis jetzt klingt wirste wohl auch zu den spezis wie ich gehören bei denen die chemo völlig reinhaut.meine leukos waren mit 60 am schlechtesten und bei mir wurde auch schon nach dem ersten zyklus reduziert und ab dem 5. war ich dann schon auf beacopp basis.
aber ich habs auch hinbekommen,sogar ohne prophylaktische antibiose, da ich keine nehmen konnte.
bekommst du cotrim? das ist auch ein antibiotikum, in unserem fall allerdings dafür da,damit man keine atypische lungenentzündung bekommt durch die chemobedingte immunschwäche.wenn nicht sollte dein arzt es dir unbedingt verschreiben! meiner tat es nicht und das ende vom lied war dass ich eine atypische lungenentzündung bekam.
mit der mundschleimhaut hatt ich nie probleme aber da gibts genug die rat wissen hier^^ wichtig ist in der leukoschwachen zeit nach jeder mahlzeit zu spülen und mit einer extraweichen zahnbürste zu putzen und verletzungen zu vermeiden. kein zeug aus restaurants, fast food, keine ungekochten eier, keine nüsse, nur gekochtes oder geschältes obst/ gemüse.
ich habe in der zeit immer mundschutz getragen und wie eine verrückte die hände gewaschen, aber an sich macht das jeder wie ihm am wohlsten dabei ist.einige tragen keinen mundschutz einige ja.es ist nicht erforderlich in deinen eigenen vier wänden,wenn du z.b. einkaufen gehst wäre es schon ratsam, vor allem solltest du den kontakt zu kranken leuten vermeiden...was für die ein schnupfen ist kann für dich zu ner lungenentzündung werden.

liebe grüße,
karo

[Jule87]

Da kann ich mir Karo nur anschließen. Mundschutz war ab einem bestimmten wert pflicht und bedingung damit ich nach hause gelassen wurde. Gerade bei Kontakt mit anderen ist das wichtig. zu Hause habe ich den nicht getragen... aber sobald mein freund mal gekränkelt hat haben wir getrennt geschlafen usw. Handschuhe habe ich nicht getragen, aber meine hände desinfiziert wenn ich irgendwo war wo man alles mögliche angefasst hat.

Bei mir wurde die dosis auch zwei mal reduziert, eben wegen der thrombozyten. Aber das kommt bei vielen vor. Eskaliert ist ja schon sehr stark.. aber auch BEACOPPbasis haut ganz schön rein... also mach dir da nicht so viele gedanken drüber. Wenn das bei deinem körper schon so stark anschlägt, wird es dem krebs auch schlecht gehen!!
also diese spritze für die leukos habe ich glaube immer wöchentlich genommen.. aber bis das wirkt dauert es auch immer ein bisschen.

Die Chemo schlägt bei jedem anders an, das ist normal. Aber wie gesagt denk immer daran dass es dem krebs dann auch ordentlich an den kragen geht! Du schaffst es und ab dem nächsten zyklus gehts bestimmt besser!

LG

[Vala]

Hey !

Ich verstehe eines jetzt nich so ganz- Wenn dein Arzt sagt, dass du in diesem Zyklus keine Chemo mehr bekommst, ist das doch auch völlig korrekt, denn du hast ja schon alles hinter dir?? 17., 18. und 19.5. waren die ganzen Infusionen und Tag 8 die beiden Spritzen?? oder habe ich was falsch verstanden?

Mir hat übrigens auch nie jemand gesagt, wann ich was nehmen, spritzen oder machen muss- Es wurde einmal gesagt und fertig- ich fand das auch richtig doof-aber du hast es bald raus, wie alles funktioniert!

Wegen der Mundschelimhautentzündung- willkommen im Club- ich hab das nach jeder scheiß Chemo gehabt -zum Glück konnte ich immer essen- natürlich ungewürzte Sachen und nichts hartes und nach dem essen immer sofort Zähne putzen ( mit Meridol-Zahnbürste-die ist sehr weich) und danach spülen. Lass dir mal Spülungen verschreiben noch- ich hatte Glandomed- das gibts leider nicht mehr auf Rezept-Ampho Moronal hilft nicht immer-da hast du recht aber manchmal schon- das Problem ist, dass das Zeug Zungenentzündung macht zumindest bei mir. Ich habe anfangs das immer mit Teebaumöl in den Griff bekommen-3-6 Tropfen in ein Glas Wasser und spülen bis leer ist- das kannst du öfter am Tag machen. Es gibt einen Haufen Spülungen zu kaufen( hauptsache ohne Alkohol) -du musst leider ausprobieren. Aber du musst nach jedem Essen und süßem Trinken sofort spülen sonst wirds nix.

Ich wünsch dir alles Gute!

[Hans08]

Hallo Felicitas - eigentlich bedeutet dein Name ja "Glück" oder so in die Richtung, aber irgendwie fehlt dir das momentan etwas....

Also ich habs auch so verstanden, dass du mit der Chemo durch bist. Und warum musst du dir jeden Tag Spritzen geben?? Also für die Leukos hab ich alle zwei Wochen eine Neulasta Spritze bekommen und das wars. Und es ist nicht allein deine Aufgabe, dass du dich um das alles kümmerst. Du bist der Patient und nicht der Arzt.

Das mit dem Mund ist bei Tag 8 nicht ungewöhnlich. Lass dir Mundspülungen verschreiben und versuch einfach irgendwie was zu Essen. Ich weiß, diese Sache ist ganz schön unangenehm, aber da musst du durch.

Und zum Thema Blut - die gleiche Frage hab ich mir auch nach der Transfusion gestellt. Ich hab zwei Tage gar nix gemerkt - hab mir gedacht, was soll das Alles, die Pumpen mir Blut rein und es passiert gar nix. Ich war sogar noch schlechter drauf als vorher. Aber das dauert....

Halt durch!

VG

[yoda]

Hey Felicitas. Ich war damals bis zum Zyklus 4 glaube ich, auch nicht im Forum vertreten. Ich musste alles selber lernen, das ist nicht einfach. So ein BEACOPP eskaliert-Schema ist komplex und auch die Ärzte verlieren da mal den Überblick, da Hodgkin eben nicht alltäglich ist. Du musst dich auch viel selber um Sachen kümmern. Frage einfach alles nach.

Was dich nicht beunruhigen muss, sind deine körperlichen Reaktionen. Es gibt eben Menschen wie du, die vertragen diese hochdosierte Gift weniger. Das schlägt voll auf die Blutproduktion im Knochenmark durch. Dein Hämoglobinwert, die Thrombos und wohl auch die Leukos kommen da nicht so richtig hoch. Man muss daher die Dosis deinem Körper anpassen. Das sieht das Studienprotokoll so vor und ist gar nicht so ungewöhnlich. Glaube mir, auch mit -1 Stufe bei BEACOPP eskaliert erhälst du noch genügend Stoff für eine Remission. Verstehe aber, wenn du dir Sorgen machst. Aber lerne jetzt deinen Körper kennen. In Zyklus 2 hast du viel mehr Routine und kannst voraussagen, wie es sein wird. Und schäme dich einfach keinesfalls, irgendwelche Konserven wie Blut oder Plättchen erhalten zu müssen. Denn einen Pokal oder eine Liga für harte Kerle oder Mädchen gibt es nicht, wenn man nichts dergleichen bekommen musste.

Zu deinem Mund: Es ist einfach so, dass Zytostatika nichts anderes tun, als diejenigen Körperzellen anzugreifen und absterben zu lassen, die sich schnell teilen. Und das sind nicht nur Krebszellen, das sind auch die Haare und die Schleimhäute. Da der Mund praktisch aus Schleimhaut besteht, ist der Mund genau so um Tag 6 - 10 rum ganz besonders arg angeschlagen. Es gibt super Mittel. Habe fast literweise gegurgelt. Frage deinen Arzt, der verschreibt dir das. Das ist das Gleiche, wie du beim Zahnarzt zum Spülen erhälst. Das hilft wirklich super gut!

Kopf hoch, das wird schon. Der 1. Zyklus ist der Schlimmste.

[Dieter]

Der erste durchgang ist der schlimmste,wirst sehen!Die Neulasta habe ich immer an Tag 4 Spritzen müssen.Nur Neupogen muss man öfters Spritzen weil sie nicht so lange anhalten.Ich wünsche dir von Herzen alles alles gute.Du schaffst das, es geht alles schneller vorbei als man Denkt.
Gruß der Oldie

[Vala]

Hey Felicitas!

Man hört gar nichts mehr von dir- wie gehts dir denn und wie weit ist die Therapie?

VG

[dieFelicitas]

Hi IHRS!!!!

sooooo viel passiert in letzter Zeit!

Ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll, aber schön ist das ich vermisst worden bin

Also, ich habe damals die Chemo echt schlecht vertragen und wurde immer wieder wegen zu schlechter Blutwerte eingewiesen. Isoliert wurde ich usw... mitlerweile bekomme ich die CHemo im Krankenhaus ( auf eigenen wunsch) weil ich das ganze gekotze nicht mehr haben konnte! Es gab echt tage da hab ich in wenigen std 15 mal gebrochen... und das ging einfach nicht mehr... ich hab schon gebrochen, als ich in der Praxis nur zur Blutabnahme war! Mega Psychoterror!
Jetzt gehts wieder, das Krankenhaus bzw die Station wo ich jetzt bin ist einfach Klasse!

Mir haben meine Onkos "vergessen" Kortison zu verschreiben... Ich dachte immer ich hätte es, dabei wars nur ein MIttel gegen Übelkeit! erst im Krankenhaus ist aufgefallen das ich kein Kortison bekomme... naja, ne richtig billige entschuldigung hab ich dann dafür gekriegt! Aber egal...

Weil, ich letzte woche ein Zwischen-CT hatte...
Und ich konnte selber an den Bildern sehen wie gut diese ganzen Knoten zurück gegangen sind... im Brustkorb ist eigentlich alles weg,da müsste man schauen ob da noch was aktiv ist und die LK am Hals sind sehr gut zurück gegangen!!!! Und das war einfach der Hammer!!! Ich bin jetzt in der Halbzeit, ich bekomme noch 4 Zyklen BEACOPP und dieses Ergebniss hatte ich nicht erwartet... ich bin ausgetickt hab geheult geschriehen und bin dem Arzt um den Hals gefallen!!! ich hab keine Ahnung wie es sich anfühlt ne Millionen zu gewinnen aber das was ich gefühlt habe war auf jedenfall einfach geiler:)
Ich habe soviel opfern müssen und wusse die letzte zeit schon gar nicht mehr wofür ich das mache... abe jetzt zähle ich nur noch rückwarts und freu mich auf den Tag an dem sie mir die Remission mitteilen werden!!! Dann gehts ab in Urlaub bis meine Haare wieder nachwachsen;)

Seitdem gehts mir besser... ich merke das ich allgemein gut mit allem zurecht komme... aber ich hab immer so meine Phasen. die muss mein mann mit mir immer durchstehen. der tut mir auch schon total leid, weil ich so unausstehlich bin! Nach aussenhin mieme ich gerne mal superwomen, kriget alles supi geschissen: chemo, haushalt, familie, hund usw. und wenn ich dann zu hause bin reicht nur nen blick in den spiegel und ich dreh den hahn auf! ich erkenn mich selber ,ab und an, nicht mehr !

soooo, hab wieder ganz schön durcheinander geschrieben

Warte auf euch

LG

[Dieter]

Super mit deinen ergebnissen freu.Ja mit dem kotzen.... lag wohl nur am Cortison,habe ich auch mal vergessen zunehmen.So dir und deiner Familie
weiterhin alles gute.Der Oldie

[Hanna]

Hallo Felicitas,

schön, dass es dir wieder besser geht. Hoffe du bekommst jetzt nicht mehr so viele Nebenwirkungen, dadurch, dass du jetzt das Cortison hast wird es hoffentlich besser klappen.

Die letzten Zyklen schaffst du jetzt auch noch. Drücke dir die Daumen, dass du bald alles geschafft hast.

Liebe Grüße

[DerAndi]

klingt doch top! 8 zyklen is sicher ein harter weg, vorallem, wenn er so startet. respekt, dass du dennoch alles so gebacken bekommst.
wünsch dir auch viel glück und wenig nebenwirkungen auf den letzten metern!!

kill den hodgi!

[dieFelicitas]

Nach langer langer zeit mal wieder da....

Bin eigentlich mit den 8 Zyklen fertig und weiss das ich in Bad Oexen in die Reha komme.. da gibts jetzt feste anreisetermine und ich werde wahrscheinlich am 30. Dezember dazustossen.
Meine Frage an euch :
Darf man da an Silvester weg? oder muss man den abend auch dort verbringen? ich wohne ziemlich in der nähe und fände es schade dort bleiben zu "müssen"...
vielleicht weiss ja einer von euch bescheid..

LG
DieFelicitas