Hallo Ihr Lieben...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 17.05.2010 12:08

hey,cool.ich hab mir schon sorgen gemacht dass ich die kilos nicht mehr loswerde so schnell.gehe jetzt auch 3mal die woche ins fitnessstudio und hoffe es wird wieder :roll:
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
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Gecko
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Beitragvon Gecko » 17.05.2010 12:43

Mädels!

Gewichtsprobleme!
Ich habe da ein paar andere Erfahrungen. Ich habe während der Therapie relativ schnell abgenommen. Waren so ca 3-4 Kilos. Nicht weil ich nichts essen konnte, sondern weil das Kortison die Muskeln relativ schnell "wegfrisst".
Seit Therapie-Ende trainiere ich regelmäßig im Fitnessstudio, spiele wieder richtig Fußball und treibe sonst auch noch ab und zu Sport und habe seither fast 10 Kilos zugenommen.
Mittlerweile denek ich mir, lieber zu viel als zu wenig. Wenn irgendwas ist, sind die Kilos schnell weg.

Klar bei euch Frauen ist das Thema Ästhetik mochmal was ganz anderes. Ein 30-jähriger Mann darf auch ruhig ein kleines Bäuchlein haben. Aber mein Tip: Seht das nach der Therapie auch nicht so eng bei euch. Macht und esst was ihr Spaß macht, und schaut, dass ihr euch wohl fühlt!

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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 17.05.2010 13:17

Ein paar Gewichtsprobleme sind sicherlich auch kein Problem... aber 18 kilo waren dann doch etwas mehr ;) Zum einen habe ich überall streifen am körper, weil das mit dem zunehmen einfach zu schnell ging. Die werden zwar blasser werden aber nie mehr weggehen... mit meinen 23 finde ich das schon ziemlich traurig. Außerdem war ich so aufgedunsen dass ich mir nicht mal die schuhe zumachen konnte. Das größte problem ist wie ich finde auch nicht das fett loswerden, sondern dass die haut wieder normal wird. nach einem halben jahr habe ich die hälfte wieder runter, aber die haut hängt.. ich gehe fast jeden tag ins fitnessstudio. Ich bin inzwischen eigentlich ganz zufrieden, weil ich zumindest wieder normal aussehe und auch meine alten shirts wieder anziehen kann, aber ein zuckerschlecken ist das nicht gewesen.

Abnehmen ist sicherlich auch blöde aber 18 kilo sind auch nicht gerade schön... und dabei gehts jetzt nicht rein um die ästhetik..
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
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Vala
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Beitragvon Vala » 17.05.2010 13:30

hey Jule!

Ich habe zum Glück nicht allzu viel zugenommen, aber ich verstehe dich voll und ganz. Aber du wirst das schon hinbekommen- hast ja schon ganz anderes geschafft:) Wegen den blöden Streifen- die habe ich auch- Was ganz gut hilft sind Wechselduschen und eine gute Bodylotion z.b. von Nivea.
Und nein- mit 23 werden wir uns damit noch nicht abfinden:)

VG, Jenni
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Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 17.05.2010 13:40

Hallo Jenni,

ich hab so eine massage bürste die ich immer benutze. Sind sogar schon etwas blasser geworden.. aber es sieht immer noch aus als hätte ich überall kratzstreifen :) Wenn es wenigstens an stellen wäre die eh nur ich sehe :/

Schon interessant wie unterschiedlich da jeder körper reagiert.. einer nimmt ab, bei einem ändert sich gar nichts und manche nehmen zu. Schade das man sich das nicht aussuchen kann.
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Vala
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Beitragvon Vala » 17.05.2010 15:47

Echt hast du sie so sichtbar auch..? Plöt aber werden mit der Bürste auch bald nich mehr so schlimm sein:)
Ich habe mir hinten auf den Nacken ein übles tattoo eingekratzt- da hat mal ein Klamottenschild gejuckt oder wat- das sieht so schrecklich aus, und ich hoffe das geht auch wieder weg, vllt kommt nochmal andere Haut?-Diese Babyhaut ist echt nervig*g Naja hauptsache man is jesund am Ende.
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armin
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Beitragvon armin » 22.05.2010 08:04

Hi Felicitas,

du bist mit Haaren sehr hübsch und wirst es auch ohne sein. :D
Die Stärke kommt mit der Therapie, mach dir keine Sorgen.

Alles Gute für die Therapie .

Viele Grüße Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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dieFelicitas
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Beitragvon dieFelicitas » 22.05.2010 22:29

Hi Ihr Lieben...

Monatg hatte ich meinen ersten Tag... Ich war von morgens 7.30 Uhr bis abends 19 Uhr in der Praxis... Irgendwie wurde ich nicht richtig aufgeklärt. Haben wir dann am Montag gemerkt. Die Hormon-Spritzen ( für die künstlichen Wechseljahre) soll man eine Woche VOR Beginn der Therapie bekommen. Wusste ich nicht! Und die Frau in der Uniklinik in Münster hat mir nur die Kryokonservierung versucht zu verkaufen, dabei sollte die mich über alle Mittel und wege aufklären. Da mir sonst niemand weiter etwas erzählt hat, bin ich davon ausgegangen, das die mir einfach die Spritze kurz vorher verabreichen werden! Die haben mir die Port-Nadel gesetzt und mir dann Mittel zum Schutz meiner Nieren verabreicht und da habe ich gefragt wann ich diese Hormon-Spritzen bekäme. Irgendwann als der erste Beutel hing und schon etwas länger tropfte kam mein Arzt und macht dann Panik ohne ende!!! So ne scheisse... wenn da nicht so viele Leute gewesen wären hätte ich erstmal voll los geflennt!!! :)
Jetzt bekomme ich diese Spritzen parallel zur therapie... Und keiner hat Schuld!!!
Ehrlich gesagt, gehe ich eh davon aus das ich keine Kinder kriegen werde... ich gebe mir diese Spritzen trotzdem, aber beim Thema Kinder kriegen sehe ich schwarz! Um nach 8* BEACOPPesk. Kinder zu kriegen muss man echt mehr als nur Glück haben...

Seit kurzer zeit gebe ich mir auch Spritzen, damit die Herstellung der weissen Blutkörperchen angeregt wird... Gebt ihr euch die Spritzen auch? Selber?? 2 Mal hab ich mir die gespritzt, wann fangen denn diese üblichen Schmerzen/Nebenwirkungen an??

Ich habe noch ne Frage wegen der Übelkeit. Ich hab Ondansentron Filmtabletten ( Kortison glaube ich) und Tropfen bekommen... Die Tablette sind gut, glaub ich. Aber diese Tropfen bringen mich immer dazu alles raus zu lassen.
Dann hat mir mein Arzt noch Zäpfchen verschrieben... Erst habe ich diese verweigert, dann aus verzweiflung doch genommen, aber die bringen nix! Wer hat von euch ganz starke Übelkeit? Was Hilft bei euch?? Ich muss morgens eigentlich immer, mitten beim Frühstück, dann nachts, obwohl da nicht viel bei rum kommt. Und dann immer wenn ich an die nächsten Tabletten denke, die ich nehmen muss... Echt nicht wenig!!! Wahrscheinlich auch Kopf Sache... Mein Onko meinte, wenns nicht besser wird müsste ich stationär aufgenommen werden! Aber das würde mich fertig machen!!!

oh, und seit Dienstag hab ich nen BobSchnitt.... Ich habs Sie mir zu Hause schneiden lassen. Als sie fertig war bin ich dann alleine ins Bad um "es" mir anzusehen.. Erst kamen mir die Tränen und dann musste ich lachen... Ich dachte mir, wozu jetzt weinen? Si efallen bald sogar ganz aus! Dann siehste noch beschissener aus! Also, wozu weinen! Scheiss Krebs!!!
Mit der neuen Frisur traue ich mich auch nicht auf die Strasse... alleine bis mich meine Familie gesehen hat, man hat das Kraft geraubt!
Mein kleiner Bruder ( der ist erst 10 Jahre alt und versteht alles noch nicht so recht) der meinte zu mir, ich find dich mich langen Haaren viel hübscher. Na ehrlich isser ja... Dann hab ich ihm gesagt, das die Haare bald ganz weg sein werden. Er war traurig... Nach ner halben Std kam er zu mir und flüsterte: Duuu, wenn dich das gesund macht, dann geb ich dir meine Haare auch!
Und ratet mal wer dann ganz nass im Gesicht war!!!!???? :6925:

Und jetzt mal an die Mädels. Ihr habt euch ja wegen den Streifen und sowas geschrieben. Sind denn diese Ondansentron Filmtabletten Kortison?? Ist das der Dick macher? Ab wann nimmt man zu?
Ich habe schon Streifen. Hab in der letzten Zeit sehr viel und schnell abgenommen! Dann bekomme ich ja noch mehr :cry: wenn ich jetzt wieder zunehmen sollte!!!

sooo, ich freu mich auf euch!!! Lg an alle
MH IV (mit Milz- und Lungenbefall)

Diagnose: 21.04.2010

Therapie: Chemotherapie 8 Zyklen BEACCOPPeskaliert
05.01.2011 Zweiter Geburtstag :)
April 11 : 1. Nachuntersuchung alles gut

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 22.05.2010 22:56

Hallo Felicitas!

Scheint ja ein leichter Fehlstart bei dir gewesen zu sein. Das ist genau das wovor wir hier schon öfter gewarnt haben. Langsam angehen- genau alles durchsprechen und lieber die Chemo eine Woche verschieben.

Also das mit dem stationär aufnehmen ist mir etwas suspekt. Nimmst du jetzt was gegen die Übelkeit oder nicht. Cortison ist nichts gegen die Übelkeit. Bei der Kompetenz die deine Ärzte an den Tag legen würd ich dir dringend raten, dass du dich selber stärker und besser informierst. Was sind das für Tabletten, was krieg ich gegen die Übelkeit, wenn sie nicht helfen Alternativen probieren usw....

Ich hab mal eine sehr positive Aussage von einem Arzt gehört: Heutzutage muss bei einer Chemo eigentlich niemanden mehr schlecht sein.....Naja scheint etwas zu positiv gedacht zu sein, aber man kann da mit Tabletten schon viel machen. Steig denen ruhig mal etwas auf die Eisen. Du musst dich selber noch stärker mit der Sache befassen, denn deine Ärzte scheinen auch etwas überfordert zu sein...

Ich dürck dir die Daumen, dass der zweite Zyklus etwas geordneter abläuft. Ach ja wegen den Antikotztabletten - schonmal was von Emend und Zofran gehört?

VG
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dieFelicitas
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Beitragvon dieFelicitas » 22.05.2010 23:12

Hey Hans..

Du hast sicherlich recht was meine Ärzte angeht... Über Emed und Zofran weiss ich nöch nix... google ich gleich mal :)
Ich hab echt gedacht, dass das Cortison gegen die Übelkeit ist... irgendwie komme ich mir nen bissl verarscht vor... ich meine, nen bissl besser müsst ich doch bescheid wissen...

Ich finds voll Klasse das Ihr alle ganz genau wisst wo ihr welchen befall und in wieweit ihr das habt... ich weiss fast nix! Naja, da wird wohl nen gespräch dienstag anfallen!!

Danke Hans..
MH IV (mit Milz- und Lungenbefall)



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Vala
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Beitragvon Vala » 23.05.2010 00:04

hey..

Och mensch- was haben die denn mit dir gemacht ey.. is doch echt übel. :evil:

Erstmal - was für ne Ewigkeit warst du denn bitte da??? Hart...
Und du hast vorher keine Emend bekommen? Allgemein nichts präventives? Die Tablettchen und Zäpfchen für danach kann man dann auch gleich vergessen..für mich sind die MCP Tropfen auch eher ein Brechmittel als das gegenteilige gewesen.
Also das Kortison ist halt ein Bestandteil des Medikamentencocktails- es ist erstens sehr wirksam gegen Tumore aber auch dafür da, dass man sich besser fühlt--> so mein Arzt zu mir am Anfang. Es sorgt auch dafür, dass wir Hunger haben- aber hey also mach dir bloß keine Platte wegen dem zunehmen-manche nehmen zu- andere nicht- das erstmal- aber: Sei froh, wenn du essen kannst und mach es dann auch!! Das ist wichtig- nicht anfangen zu hungern!!

Das mit der Zoladex Spritze und dem Kinderkriegen- Sooo viele haben hier schon davon berichtet, dass sie gesunde Kinder zur Welt gebracht haben trotz BEACOPP-ich glaube man darf die Hoffnung nicht aufgeben:)

Ich habe mir nie Neulasta bzw Neupogen selbst gespritzt- habe ich mich nicht getraut :oops: Cool, dass du das kannst*g - Bei den Neupogen hatte ich rein gar keine Knochenschmerzen - nur von der Neulasta.

Dein kleiner Bruder ist ja echt goldig:) Du wirst noch öfter in Tränen ausbrechen-die Medis machen nämlich ein bisschen sentimental manchmal :roll:
Ich hoffe, dass du das mit deinen Haaren irgendwie mal positiver sehen kannst... du machst dich ja kaputt mit deinen Gedanken. "Schöne Gesichter brauchen Platz"-hat elchen89 bei sich in der Signatur stehen und das ist auch wahr:) Ich kann das gar nicht so gut nachvollziehen, weil es mir nichts ausgemacht hat- erst jetzt, wo ich schon ewig so rumlaufe-kotzt es mich an. Am Anfang fand ich es echt super praktisch, schick und auch cool.


So- nicht, dass ich dich noch langweile mit nem riesen Text

Gute Nacht und erhol dich schön
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Beitragvon a.kuklinski » 23.05.2010 00:33

Hi ,

also das ist ja echt der Hammer wie wenig du da erfahren hast bevor es losging.
Da steht man durch die Diagnose total neben sich und muss auch noch von selber alles fragen anstatt das der Arzt erstmal über alles aufklärt.
Und das mit den Haaren ist natürlich heavy für dich wenn du vorher so schönes langes Haar hattes. Aber glaub mir am Anfang mag sich keine von uns mit Glatze sehen aber man gewöhnt sich dran und lernt sich und vorallem sein Gesicht zu schätzen :roll:
Und wenn dann die Haare wieder kommen kann man beim wachsen zusehen das ist echt eine schöne Erfahrung.
Ich drücke dir beide Daumen. Frag aufjedenfall sofort den Arzt oder das Personal bei deinem onkologen wenn du Fragen hast. Schreib dir am besten die Fragen auf wenn sie dir zuhause aufkommen es ist echt wichtig das du dich da nicht zurückhältst wenn du unsicher bist.


Liebe Grüsse

Andrea
Mit einem Satz wurde alles anders.
Aber ich habe die Freude am Leben nicht verloren im Gegenteil!!!

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Beitragvon tobi33 » 23.05.2010 01:44

Hi Felicitas,

kurz als Ergänzung: Das Kortison (Predniso/lo/n) hat ein Haufen Vor und Nachteile und wird bei Krebs generell nicht gern gegeben. Da es aber auf entartete Lymphzellen zerstörend wirkt (lympholytisch) - nämlich über die Aktivierung des programmierten Zelltodes / Apoptose, überwiegen bei Hodgkies die Vorteile klar. Siehe auch hier...

Die Anti-Übelkeitstabletten heißen Anti-Emetika und zum Vergleichen mit Deiner eigenen Medikation kannst Du hier mal nachsehen:
http://www.onkologie-partner.de/erbrechen.htm

LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Anke
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Beitragvon Anke » 23.05.2010 08:39

Hallo Felicitas!

Ich habe die letzten Wochen als stille Leserin hier rumgestöbert, bin leider auch betroffen. Nun ja, ist nicht alles so toll, aber wenigstens haben wir gute Chancen.
Ich habe meine erste Chemo, ABVD, vor 9 Tagen bekommen, warte jetzt förmlich auf den Haarausfall. Eine Perücke habe ich mir auch schon zugelegt, ist ja wirklich ein komisches Gefühl. Du hattest ja auch Bedenken in Bezug auf den Haarverlust, wie ist es jetzt bei Dir?

LG Anke

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roro
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Beitragvon roro » 23.05.2010 09:30

Hi Anke,

bei ABVD bestehen gute Chancen, dass die Haare sich nur ausdünnen und es gar nicht groß auffällt, zumindest denen, die dich nur flüchtig kennen. Im Gegensatz dazu fallen sie bei BEACOPP definitiv aus, so ca. am Ende der ersten Woche (10 Tage).

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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