Ein Hallöchen aus Österreich

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Silke1989
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Ein Hallöchen aus Österreich

Beitragvon Silke1989 » 08.03.2010 15:42

Vorab möchte ich mal sagen, dass ich diesen Forum ganz toll finde, da es wirklich hilfreicht ist, sich mit anderen auszutauschen und Erfahrungen zu sammeln..

Zu meiner Person: Weiblich, 20 Jahre alt, Wohnhaft in Österreich, Steiermark.

Eines der ersten Symptome hatte ich Ende Oktober 2009, einen vergrößerten – aber schmerzlosen – Lymphknoten im linken Halsbereich. Der Hausarzt tastet keine weiteren Lymphknoten und schickte mich wieder nach Hause. Er meinte, wenn dieser Knoten in vier Wochen nicht wieder weg ist, sollte ich noch einmal kommen. Nach den vier Wochen, konnte ich leider keine Vergrößerung mehr ertasten, somit war die Sache für mich gegessen – vorerst.

Zwei Monate später – das nächste Symptom. Nur der kleinste Schluck Alkohol, verursachte einen ziehenden Schmerz, der bis in die Schulter reichte. Ich wusste, dass dies nicht normal sein konnte, aber machte mir nicht weiter Sorgen. Bis an den einen Samstag im Jänner 2010.
In dieser Nacht recherchierte ich im Internet und stoß dabei auf den sogenannten Alkoholschmerz – Morbus Hodgkin. Nachdem die Symptome eins mit meinen waren, war für mich klar – ich habe Krebs.

Am nächsten Morgen ging ich sofort zum Hausarzt. Dieser versicherte mir, dass es sich dabei nicht um den Hodgkin handelt, da der Lymphknoten sonst gewachsen wäre. Es wurde mir Blut abgenommen und ich ging zum Ultraschall. Beim Ultraschall wurde mir dann mitgeteilt, dass Krebs nicht ausgeschlossen sei, da ich nicht nur einen, sondern mehrere vergrößerte Lymphknoten im linken Halsbereich und auch axillär. Zurück beim Hausarzt wurde mir ein Termin für eine Operation vereinbart, im LKH Leoben.

Von den Blutwerten ausgehend, meinte meine Ärztin, dass es für sie wie eine Entzündung aussieht, doch ich verlies mich nicht darauf, da ich im Internet gelesen hatte, dass die Entzündungswerte beim Hodgkin ebenfalls erhöht sind.

Die Operation am 18. Februar 2010 verlief recht gut, bis auf eine kleine Komplikation. Ich hatte Blutungen, da die Lymphknoten mit den Gefäßen verwachsen waren, daher hat ich einen extrem geschwollenen Hals, dies wurde aber von Tag zu Tag besser.
Familienmitglieder und Freunde gingen davon aus, dass es schon kein Krebs sein wird, aber ich war noch immer davon entschlossen, dass ich denn Hodgkin habe. Und so war es dann auch…

Seit 1. März 2010 wurde ich in meinem Verdacht bestätigt, dass ich an Morbus Hodgkin erkrankt bin. Im ersten Moment Schock, doch noch am selben Tag – und es war ein sehr schöner sonniger Tag – unternahm ich einen Ausflug mit meiner Familie und ging spazieren. Es tat richtig gut und es belastete mich nicht mehr, dass ich Krebs habe. Von diesem Tag an, wusste ich zwar, dass die nächste Zeit sicher nicht leicht werden würde, aber ich hab mir geschworen zu kämpfen. Der Arzt bereitete mich darauf vor, dass der Krebs gut therapierbar ist und mir eine Chemotherapie bevorstünde. Nun war es aber an der Zeit einige Untersuchungen durchzuführen, um das Stadium feststellen zu können. Ich unterzog mich einer Knochenmarksbiopsie aus dem Beckenkamm, einer Computertomografie, einem Lungenfunktionstest sowie auch einer Ultraschalluntersuchung des Herzens. Am 5. März erhielt ich die Ergebnisse. Mein Hämatologe sagte mir, dass bei der Knochenmarksbiopsie, bei m Lungenfunktionstest und bei der Ultraschalluntersuchung alles in Ordnung war, ausschließlich beim CT wurde ein Gewächs an der Leber entdeckt. Das bedeutet III. Stadium. Nun sollte ich mich bis in einer Woche entscheiden zwischen einer leichten Chemo (mit einer höheren Wahrscheinlichkeit, dass der Krebs wieder nachwächst) oder der hochdosierten
Chemo (mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit, dass der Krebs wieder nachwächst) – bei der es aber nicht mehr möglich ist Kinder zu bekommen. Nach diesem Gespräch schickte er mich nochmal zum Ultraschall, bei dem der Arzt noch einmal meine Leber schallen sollte. Und dann die erleichternde Nachricht, es handelt sich nur um ein „Blutschwammerl“ – Hämangiom. Dies bedeutet für mich, dass ich mich nicht zwischen den Chemotherapien entscheiden muss, sondern im Voraus schon die leichte Chemo verschrieben bekomme.


Morgen findet die PET-Untersuchung statt, und am Donnerstag die Therapiebesprechung. Ende dieser Woche beginnt meine Chemotherapie – und der Kampf gegen den Krebs.



Liebe Grüße aus der Steiermark
Silke
1. März 2010 - Diagnose Mb Hodgkin
Stadium IIa + Risikofaktoren

Geplant: 4 - 6 x ABVD + 20 Grey
Therapiebeginn: 17.März
Nach II. Zyklus bereits komplette metabole Remmission
Letzte ABVD am 25. Juni 2010

Start Bestrahlung: 14.7.2010
Ende Bestrahlung: 4.8.2010

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Vala
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Beitragvon Vala » 08.03.2010 16:00

Hallo Silke! ich bin zwar auch erst seit heute hier im Forum, aber ich sage trotzdem mal herzlich willkommen:)
Deine Geschichte ist wirklich ganz schön krass... ich meine , wenn du nicht selber so hinterher gewesen wärst und dir quasi deine eigene Diagnose gestellt hättest, hätte das sehr böse enden können. Mein Arzt ist zum Glück gleich beim ersten Tasten vom Schlimmsten ausgegangen.
Ich wünsche dir alles alles gute bei der Therapie! und denke daran, wenn es dir danach schlecht geht, dass es wieder vorbei geht.
viele liebe Grüße
Jenni
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
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coachdani
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Beitragvon coachdani » 08.03.2010 17:51

Hallo Silke,

von mir auch ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Dein Weg zum Hodgkin ist in der Tat außergewöhnlich... ich hab zum ersten Mal von ihm gehört, als man in der Diagnose-Findung war, allerdings hatte ich auch nie wirklich Beschwerden vorher.

Das Du bei Stadium 3 ne Wahl zwischen zwei Chemo-Therapien hattest ist meiner Meinung nach auch sehr ungewöhnlich, denn eigentlich sagt man, dass ab Stadium 3 die Therapie BEACOPP eskaliert heißt.
Des weiteren hat es mich stutzig gemacht, dass Du bei Leber-Befall in 3 eingestuft werden solltest. (Leber ist ja ok bei dir) Bei mir hieß es damals, aufgrund des Befalls der Leber bin ich auf alle Fälle Stadium 4...

Naja... egal,
ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer alles zu überstehen, aber so wie du schreibst, gehst Du die Sache ja schon sehr positiv an, das ist gut und hilft ne ganze Menge.
Gruß
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

Silke1989
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Sorry hab die Stadien verwechselt...

Beitragvon Silke1989 » 08.03.2010 21:16

War anscheinend beim Schreiben ein bisschen durcheinander, natürlich wurde ich mit Leberbefall mit Stadium VI eingestuft... doch die Wahl zwischen leichter und hochdosierter Chemo hatte ich trotzdem, da der Arzt anscheinend sehr viel Wert auf meine Fruchtbarkeit legt, obwohl dies nicht unbedingt ein Problem für mich wäre, für mich zählt es nur, den Krebs loszuwerden, auch wenn dies bedeutet, dass ich keine Kinder bekommen kann...

Naja bin gespannt, wie die Untersuchung morgen ausfällt, ob sie noch was finden (was ich natürlich nicht hoffe)...

Und nach der Untersuchung gehts zum Frisör einen "Peppi" kaufen ;-)

Schönen Abend noch..

Lg Silke
1. März 2010 - Diagnose Mb Hodgkin

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 09.03.2010 10:12

Hallo und herzlich willkommen liebe Silke!
Ääähm, gleich zu Anfang möchte ich mal etwas anmerken. Du solltest dir mit deinen Entscheidungen vernünftig Zeit lassen. Der Hodgkin frisst dich nicht innerhalb der nächsten zwei Wochen auf oder so. Und, sorry das ich das jetzt so sage, aber du bist noch sehr jung und solltest nicht so leichtfertig mit deiner Familienplanung umgehen und auch nicht mit deinem Heilungsprozess. Informiere dich unbedingt erst genau über die Möglichkeiten deine Eierstöcke zu schützen. Das kann und sollte man bei jeder Therapieform machen. Es gibt da verschiedene Präparate (z.B. Zoladex) mit denen man die Eierstöcke quasi stilllegt. Denn, auch wenn es dir jetzt nicht sooo wichtig erscheint, nach der Therapie sind dir solche Sachen plötzlich doch deutlich wichtiger. Ich weiß, hört sich total oberlehrermäßig an. Aber ist echt nur gut gemeint. Ich wünsch dir alles Gute, ganz gleich was kommen mag. Ist alles gut zu machen und hier findest du immer Rat. LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 09.03.2010 11:18

Ich sehe das genauso wie Romy, Du bist mit 20 noch sehr jung und wer weiß, was in 10 Jahren ist. Wenn Du einen guten Gynäkologen hast, dann such ihn auf und informier dich....

Meine Frauenärztin hat mich ganz ungläubig angeschaut, als ich mit der Frage nach Ovarienschutz vor ihr stand. Sie konnte da nichts mit anfangen. Da ich aber fast auf die 40 zugehe und eh bisher Schwierigkeiten mit dem Schwanger werden hatte, hab ich es sein gelassen.
Aber in deinem jungen Alter würd ich da auf alle Fälle nachhaken, was es da für Möglichkeiten gibt.

Wie Romy schon sagte, der Hodgkin wird dich nicht in den nächsten zwei Wochen auffressen....

Gruß
Dani
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Aufregung !!

Beitragvon Silke1989 » 11.03.2010 09:56

Hey Leute,

danke für Eure Antworten, gibt mir immer wieder einen Anstoß zum Nachdenken...


Jedenfalls ist heute ein sehr wichtiger Tag für mich. Heute erfahre ich die Ergebnisse von der PET-Untersuchung und damit auch endlich mein Stadium ...

Weiters wird mir heute bekannt gegeben, wie die Chemotherapie für mich aussehen wird. Für mich selbst habe ich mich für die leichtere Chemo entschieden (wobei ich ohne Organbefall sowieso nur diese bekomme). Damit ist dann meine Fruchtbarkeit auch gesichert - meinte mein Arzt, sicherlich nicht sowie ohne Chemo, aber es ist durchaus möglich Kinder zu zeugen..

Ich bin gespannt, wie lange und wieoft ich die Chemotherapie bekomme.

Meinen Ägypten-Urlaub im Juli/August habe ich gestern auch storniert. Dafür fliege ich - wenn ich wieder gesund bin - auf die Malediven :-) Das ist mein großes Ziel :sunny:

Was ich noch unbedingt erwähnen möchte ist, wie froh ich bin, dass soviele Menschen hinter mir stehen und mit mir "mitfiebern"... für die Angehörigen ist es meist schlimmer wie für einen selbst!

Jedenfalls habe ich heute um 13 Uhr den Termin bei meinem Hämtaologen und ich werde euch dann natürlich gleich berichten !!

Dieser Forum ist echt spitze!

Liebe Grüße aus der verschneiten Steiermark :-D

Silke
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Staging abgeschlossen - Therapie steht fest

Beitragvon Silke1989 » 11.03.2010 14:39

Hallo - ich bins wieder...


endlich steht so ziemlich alles fest.

Obwohl es frgl. winzig in der Leber und in der Milz aufgeleuchtet hat (bei der PET-Untersuchung), wird vom CT ausgegangen und damit befinde ich mich in

Stadium IIa + Risikofaktoren

geplant sind: 4 - 6 Monate ABVD + 20 Grey


Morgen hab ich einen Termin in der Frauenklinik, weil mir mein Arzt nahegelegt hat, dass ich einen Eierstock einfrieren lassen sollte, falls die leichte Chemo nicht anschlägt und er mir die hochdosierte verordnen müsse... Dies ist dann ein kleiner Eingriff.


Tja jetzt bin ich mal überglücklich über das Ergebnis und freu mich auf den Tag, an dem ich den Hodgkin in den A*** treten kann :twisted:



Liebe Grüße

Silke
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VivaHope
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Wohnort: Mannheim

Beitragvon VivaHope » 11.03.2010 22:21

Hallo Silke,

habe die gleiche Behandlung wie du in 2 einer Woche fängt mein letzter ABVD Zyklus an. Hat sich angefühlt als ob alles ganz schnell vorbei ging.
Das wünsche ich Dir auch. viel Grüße in die schöne Steiermark!
II Risikofaktor D
2x BEACOPP esk. + 2x ABVD

Erste Runde 04.01.10

Bestrahlungsbegin: 10.05.10

1. Nachsorge 15. Oktober: alles gut

Krebs ist ein Arschloch!


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