Tach hallo und servus

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Ceuse
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Tach hallo und servus

Beitragvon Ceuse » 24.01.2007 11:20

Jo naja nachdem meine chemo nun zuende ist stosse ich auf dieses forum. trotzdem wollt ich mal hallo sagen. noch weiss ich ja nicht ob ich mr hodjki ko geschlagen hab ;). Also erstmal über mich, mein Name ist René , ich bin 19 Jahre alt , wohne nahe frankfurt.

Alles angefangen hat bei mir letztes Jahr im März, wo ich mir eine Bronchitis gefangen habe die einfach nicht mehr weggehen wollte, nach diversen hausmittelchen und antibjotika schickte mich meine (ex)Hausärztin dann zum lungenarzt. Nach diversen texts und einem Röntgen der Lunge war der befund jedoch negativ und ich solle mich einfach "warm" halten, zu dem juckreitz der sich mitlerweile eingestellt hatte sagte sie das das von trockener haut käme und ich mich eincremen sollte. Njo als ich ne woche später immernoch Husten hatte , der Juckreitz immer stärker wurde, Dauerhaftes Fieber sich einstellte morgens und ich langsam gelb anlief (ein tastbarer Lympfknoten am hals war auch seit 4 wochen ca vorhanden ^^) ging ich erstmal zur hautärztin , die schaute mich ca 5 sekunden an und schickte mich dann direkt zu einem internisten da sie meinte das das von innen käme, der internist wiederum schickte mich nach dem röntgen zu einem anderen Internisten wo ich direkt wieder Ultraschall, (ich war zu fett um im bauchraum was erkennen zu können :oops: ) dann direkt ct hinterher. ne woche später dann die erste Diagnose : ne lympfknotenerkrankung, kann von leicht bis krebs sein, gewebeprobe müsste entnommen werden, gesagt getarn , lympfknotenpunktation in der leistengegend (zitat " ach ist der schön gross"). njo und ne woche nach meinem 19 geburztag und genau am 50 meines Vaters dann die Diagnose : MH 8) .

Dann erstmal ins krankenhaus, Cortison und anderes. Port (mim chirurg über death metal unterhalten :twisted: ) , Knochenmarkpunktation :flenn: , und dann der Endbefund : MH IIIBE (wer braucht schon ne milz :roll: ), in ner woche wär ich bei 4 gewesen sagten die ärzte.. njo in die HD15 studie gekommen und ab geht die post mit 8 Zyklen "Beacoorp 14" (14 tageszyklus chemopausen ist was für weicheier!!!!11) und zusätzlich in ner epox doppelblindstudie um blutkonserven zu sparen. njo nach der ersten chemo (das rote zeug da als spritze bekommen , 3 tage nur gereihert ka was die da falcsh gemacht haben oO) direkt aus der epox studie geflogen, hb wert zu niedrig, also wirklich epox bekommen (dafür wurde jan ulrich schonmal gefeuert , ich krigs legal :P) und kein kochsalz.

Nach der 3ten Chemo und nem hb wert von 6.8 war dann ziemlich klar das ich ein sogenanter Epox non responder bin. njo also ne blutkonserve bekommen. Kurz vor anfang der 4ten chemo gings mir dann richtig schlecht, hab am telefon nachm schmerzmittel gefragt weil ich nemer länger als 5 minuten liegen oder sitzen konnte.. "njo nehmen sie halt aspirin" ...ich hätt es als chemo leistungs schüler wissen sollen... immerhin hattet ihr schonmal haluzinationen von Asperin ? (und ne ganzkörperlähmung von 1 minute nachm aufwachen XD). njo dann am montag eingeliefert worden mit nem hb wert von 5... zudem hatte sich netterweise nochn steissabszest gebildet (keine details -.-) der dann entfernt werden musste (wenn betäubungen versagen die 2te @ knochenmarkpunktation ^^). njo nach 6 littern blut gings mir dann wieder rehct passabel und wurde entlassen, danach wurde die chemomenge etwas reduziert .

Die nächsten 4 chemos liefen relativ ereignisslos ab da ich nun jede woche 2 blutkonserven erhalten habe, nach abschluss kurz nach weinachten hab ich dann dochnochmal das krankenhaus aufsuchen müssen weil hb wert nach der letzten vinicristin von 12 auf 6 in 7 tagen abgefallen ist, diagnose : lungenenzündung . Njo als nach 7 tagen das 5te antibjotikum endlich griff (rekord : 40.2 fieber eine nacht ^^) und die sauerstoffmaske abgelegt wurde gings mir eigentlich nach 2-3 tagen wieder richtig gut, nur so en paar komische flecken hatten sich im sichtfeld gebildet, also zum augenarzt , diagnose : nethautblutungen durch blutgabe wärend hohem fiebers bei niedrigen blutgerinnungswerten. kann weggehn, muss aber nicht ^^.

Naja aktuell gehen sie weg und auch sonst gehts mir eigentlich wieder ganz gut. heute war das abschlussct und in 1 woche krig ich die ergebnisse. drückt mir die daumen ! 8)



PS: man verzeihe mir meine gruslige Rechtschreibung und den Satzbau, bin nur Abiturient :(

Priapismus
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Beitragvon Priapismus » 24.01.2007 12:18

Jaja, die Abitutienten von heute können nicht mal Knochenmarkpunktion schreiben ;)
Nein, Spass bei Seite.


Hallo Rene,

und erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Schön das du die Chemo jetzt hinter dir hast, gerade da sie bei dir ja recht schwerfällig war;
du scheinst ja eine ganze Blutbank leergemacht zu haben.:shock: Ich drück dir jedenfalls schonmal die Daumen für die Ergebnisse nächste Woche. Aber wenn man dich so liest scheinst du ja schonmal mit der richtigen Einstellung an die Sache herangegangen zu sein. :D
Wohingegen deine Ärzte ja anscheinden weniger kompetent waren. Also Aspirin zu empfehlen ist ja echt nicht schlecht. Habe allerdings auch noch nie gehört, dass jemand sagen konnte wann zeitlich ein Wechsel von einem Stadium ins Nächste geschehen würde. Doch wie kam denn nun eig. dein MH IIIBE zustande? War neben der Leiste also auch die Milz betroffen, mußte sie, nach deinem Komentar zu schließen, entfernt werden? Und gab es kein Zwischen-CtT? Wurdest du über Infertilität aufgeklärt und hast entsprechende Maßnahmen getroffen? Also schonmal ein Batzen Fragen. ;)

Wünsche dir jedenfalls erstmal alles Gute und schnelle erholung von der Chemo, kann übrigens eine Reha nur empfehlen (zumindest auf der Katharinenhoehe).

Grüßle,

Pria
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Ceuse
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Beitragvon Ceuse » 24.01.2007 13:05

ne milz is noch da , aber is ja son halb sinnlos organ daher das kommentar.. njo und asperin hat kein arzt empfohlen sondern die stationsschwester am wochenende (war natürlich samstag sontag wos so runterging ^^). und das mit der woche hassu recht das musch abändern , wörtlich wars nämlich das ich nicht hätte grossartig länger warten dürfen so wars . zwischenct gabs auch da waren die deutlich kleiner geworden (ok nach der ersten chemo war der fühlbare lympfi am hals komplett weg und der in der leiste nach 2 schon.. hartcorechemo halt) und der arzt wusste nicht ob das noch krebszellen waren oder nurnoch narbengewebe, das konnte man nicht sehen. und wie das mh IIIBE zustande kam weishc selber nich eigentlich oO durch zu langes warten glaub... am hals hat ich einen. leiste einen und sau viele im bauchraum... ka ob das die frage beantwortet oO. Ne blutbank habsch sicherlich geleert ^^ ka hatte sicherlich so... 40? konserven alles in allem XD 14 tageszyklus halt sagte der arzt, und ich hab ausgerechnet 100g cortison ca im letzten halben jahr.. ne schöne tafel schokolade XD

und was Infertilität? XD

Priapismus
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Beitragvon Priapismus » 24.01.2007 13:57

^^ Gut, bei sovielen Lymphies ist das schon klar dass du MH IIIBE eingeteilt wurdest. Aber schön dass die Lyphies schon beim Zwischenstaging gut zurück gegangen sind, dann kannst du ja recht gelassen auf die Ergebnisse warten. Mit Infertilität ist natürlich die Frage gemeint ob du vor der Therapie Sperma kyrokonserviert (also eingefroren) hast. Nach BEACOPP sind nämlich die Chancen für Männer danach noch fruchtbar zu sein recht gering, ich hoffe mal du wurdest darüber aufgeklärt. Btw. wie kommen denn 100 g Cortison zu Stande? Also ich habe es auf gerade mal auf 9 g kumuliert geschafft :shock:

Grüßle,

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Beitragvon Ceuse » 24.01.2007 14:26

jo wurd versucht aber krankheit war zu fortgeschritten um und war da schon genitaltot XD. und wie ich druff komm? naja im zyklus 7 tage lang 170 mg und vor chemo auch nochmal 2-3 wochen cortison in der grössenordnung ^^

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Beitragvon meli1303 » 24.01.2007 18:20

Hallo und willkommen!

Drücke Dir für Deine Abschlussuntersuchung ganz doll die Daumen.
Hatte auch den 14 Tage Zyklus und aufgrund niedriger Leukos auch
eine Lungenentzündung.
Die war bei mir echt heftig.
Ich fand das war das Schlimmste an der ganzen Krankheitsgeschichte.
War 4 Tage intensiv gelegen, das war Horror.
Wenn man die ganze Zeit nicht wirklich "anwesend" ist
und sich nicht selber waschen kann, aufs Klo kann oder was essen kann.
Wie war das bei Dir?
Hattest Du auch so krasse Hallus? :roll:
Ich hatte das erste Mal echt Todesangst.
Die wollten mich ins künstliche Koma legen,
aber da bin ich dann doch noch ganz knapp dran vorbei.

Jetzt genug von mir :oops: ,
wünsche Dir ganz doll viel Glück und dass Du nach
der Pet als Sieger da stehst :wink2: !!

Meli
01.08.06 MH 3a
HD 15, 8 x BEACOPP 14 , Ende 19.12.06
Lungenentzündung nach 5. Zyklus
11.01.2007 nach PET Vollremission mit Restgewebe
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Beitragvon Ceuse » 24.01.2007 18:34

mh ne hallus hatsch keine trotz morfium iv und ka ner woche fieber :( selbst als ich die 40.2 hatte gings mir noch "relativ" gut... zitat nachtschwester : "du musst jetzt ruhig bleiben und viel trinken sonst krigste en fieberkrampf"..ich : woran erkennt man denn son fieberkramlf sie: daran das du nix mehr erkännst " na danke ^^.. ne mir gings eigentlich reeelativ gut wärend der lungen. ausser halt das ich kaum luft bekommen hab was aber dank der sauerstoffmaske da relativ gut ging dann... hab halt alle 8 stunden son tollen fiebersenker bekomme 8)

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Beitragvon meli1303 » 24.01.2007 18:37

Priapismus hat geschrieben:Btw. wie kommen denn 100 g Cortison zu Stande? Also ich habe es auf gerade mal auf 9 g kumuliert geschafft :shock:


Hatte auch 125g, glaube das ist bei BEACOPP normal?!?!
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Beitragvon meli1303 » 24.01.2007 18:41

Hm, was ich auf der Intensiv bekommen habe weiß ich nicht so genau,
war ja fast immer voll weg.
Aber ein Haufen Antibiotika iv. Die haben mir auch gleich noch einen
ZVK zum Port dazu gelegt.
Atmen konnte ich auch kaum.
Das war voll anstrengend wenn man da ein Wort sagen wollte,
so ohne Luft...

Naja, das ist jedenfalls was, was ich so schnell nicht mehr will.
Muss jetzt noch ein halbes Jahr Medikamente gegen
die Lungenentzündung nehmen.

Hast Du nur ein CT zum Abschluss bekommen?
Oder auch eine PET??
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Beitragvon Priapismus » 24.01.2007 18:58

Btw. wie kommen denn 100 g Cortison zu Stande? Also ich habe es auf gerade mal auf 9 g kumuliert geschafft.



Hatte auch 125g, glaube das ist bei BEACOPP normal?!?!


Naja wohl doch eher nicht. 170 mg/Tag * 7 Tage * 8 Zyklen ergibt nur 9529 mg, oder halt 9,529 g. :D
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Beitragvon Beagle » 24.01.2007 20:25

Das ist ja drollig!
Hab grad nachgeschaut, mein Mann bekommt 75 mg Aprednislon an 14 Tagen des Zyklus. Bei 8 Zyklen ist das 75x14x8=8400mg, also 8,4 g kumuliert. Nix mit über 100 g also.
So gut wie alle seine Nebenwirkungen sind übrigens auf das Cortison zurückzuführen, allerdings auch eine positive: Sein Asthma ist weg. 8)

SG
Line

edit: Ups, sorry, das ist ja ein Vorstellungsthread.:oops: Hallo Ceuse, willkommen hier im erlesenen Kreis! Ich freue mich auf deine Beiträge, bei der Gelegenheit kannst du auch deine Rechtschreibung verbessern. :winki:
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

Go home, Lymphom!

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Beitragvon meli1303 » 24.01.2007 21:36

Sorry, klar, natürlich "mg" :oops:
Puh, möchte nicht wissen wie wir sonst aussehen würden...?!?!? :roll:
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Beitragvon Ceuse » 25.01.2007 00:30

wie gesagt bin ja nur abiturient :( kk dann 10g... ja mei ^^

edit hatte nochnie ein pet. nur cts bisher .. ka brauch man das? tut das weh? XD

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Beitragvon Priapismus » 25.01.2007 08:52

Ein PET ist oftmals mit einem CT gekoppelt. Man bekommt beim PET ein radioaktives "Zuckerisotop" gespritzt und dieser recheiert sich dann konzentriert in den Krebszellen an die es verbrauchen. Das Leuchten wird dann gemessen um zu schauen ob noch tumoröses Gewebe vorhanden ist. Das PET wird gerne gemacht um gegenüber Narbengewebe unterscheiden zu können.Es ist allerdings auch eine recht teure Prozedur und irrt sich gerne mal....

Grüße,

Pria
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Beitragvon Ceuse » 25.01.2007 21:25

so nun auch mit bild wuha XD


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