war immer nur stille mit leserin, nun will ich mich endlich

[maria]

Hallo Ihr lieben, als erstes möchte ich sagen RESPEKT an euch alle und ihr seit einfach wunderbar!!!! ich habe so viel zu sagen und weiss garnicht wie ich anfangen soll, deswegen halte ich mich einfach mal kurz.
Alles fing vor 7 Monaten an ( Diagnose Morbus hodgkin bei meinen freund)
er hatte viele nebenwirkung aber so eigentlich gut vertragen! ich möchte euch sagen wie schön es ist das es diesen forum gibt, denn ich habe mir hier die kraft geholt das alles durch zu stehen und mein freund zu unterstützen und die kraft zu geben die er gebraucht hat. Mein freund hat nun kurz vor weihnachten die abschlussuntersuchung gehabt und sie besagte er braucht nicht bestrahlt werden, er hat 1,8cm restgwebe, vermutet wird narbengwebe, er muss jezt alle 2 wochen zur Blutabnahme, und es sieht alles ganz positiv aus für ihn, er muss nun anfang april zur nachuntersuchung!! oh man ich hoffe die arschkröte morbus hodgkin ist endlich weg!! sorry musste jetzt mal raus .
Was mir sorgen bereitet ist, ich dachte vielleicht er ist belastbarer, aber er ist immer sehr schnell müde, und schläft viel und fühlt sich noch schwach!! war das bei euch auch so????? Danke nochmal an euch.. ps: schade das ich nicht vorher den mut hatte mich endlich anzumelden.

[sassi]

hallo maria

schön erstmal,dass es dein freund geschafft hat , und dann auch noch
ohne bestrahlung


wegen der müdigkeit..... nun, das ist bei jedem total anders.
ich wage mal zu behaupten, dass man ungefähr ein jahr rechnen muss, bis man sich richtig erholt hat.

ich selbst bin leider ein eher schlechtes beispiel, was die belastbarkeit angeht . schön langsam werd ich mich wohl damit abfinden müssen , dass ich damit leben muss, mich im alltag einschränken zu müssen . aber .......eh ...wir wissen doch, dass es schlimmeres gibt

gib ihm ein bissi zeit, ich weiss, dass man da sehr ungeduldig ist und denkt, dass man wenn man wieder gesund ist bäume ausreissen kann. leider macht der körper da nicht immer mit.

aber wie gesagt, die meisten erholen sich innerhalb eines jahres wieder.

gruss
sassi

ps:besser spät als gar nicht

[sparklingmarc]

Hallo Maria,

von mir auch erst mal ein herzliches Willkommen!

Aber was ich mit großem Erstaunen lese: Man MUSS gar nicht immer die anschließende Bestrahlung auf sich nehmen? Ich dachte bis jetzt, dass das zwingend mit dazu gehört zur Therapie?

Vielleicht könnte mir das dann ja auch erspart bleiben? Dazu muss ich meine Ärztin das nächste Mal dringend interviewen...

Ciao Marc

[Beagle]

@Marc

Wegen der Bestrahlungen kann ich dir helfen, da hab ich mich grad eingelesen, weil mein Mann Staging 3 hat und in die HD 15 reinfallen würde. Dort ist es so, daß die Entscheidung ob Bestrahlung oder nicht davon abhängt, wie die PET ausfällt. Ist die positiv wird bestrahlt, ist sie negativ wird nicht bestrahlt.
Bei den anderen Gruppen (HD 13 und HD 14) wird davon ausgegangen, daß man das beste aus zwei Welten nimmt: Kurze Minichemo plus schwache Bestrahlung auf engem Feld. Durch Chemo plus Bestrahlung gibts eine doppelte Wirkung gegen den Krebs, aber wenig Spätfolgen und Nebenwirkungen, weil beides niedrig dosiert ist.

Line

[roro]

Hi Maria,

schön, dass du dich angemeldet hast und dass ihr soweit durch seid. Vielleicht folgt dir ja dein Freund noch persönlich ins Forum. Meine Frau und ich hatten am Anfang auch unter ihrem Namen gepostet. Jetzt schreibe ich öfter (unter eigenem Namen).

Wie du aus der Signatur ersehen kannst, hatte ich die gleiche Therapie. Auf Grund der akzeptablen Ergebnisse ist mir auch die Bestrahlung erspart geblieben.

(@ Marc:
Du hattest ja eine ganz andere Chemo. Da ist meines Wissens Bestrahlung immer Bestandteil.)

Mit den Nebenwirkungen ging es mir ähnlich, wie deinem Freund. Von der allgemeinen Übelkeit bin ich aber verschont geblieben. Auch heute lege ich mich häufig (fast täglich) tagsüber nochmal flach, um auszuruhen.

Wenn ihr Fragen zur ein oder anderen körperlichen Befindlichkeit habt, könnt ihr mir auch gern eine PN schicken.

Liebe Grüße

roro

[sparklingmarc]

@Marc

Wegen der Bestrahlungen kann ich dir helfen, da hab ich mich grad eingelesen, weil mein Mann Staging 3 hat und in die HD 15 reinfallen würde. Dort ist es so, daß die Entscheidung ob Bestrahlung oder nicht davon abhängt, wie die PET ausfällt. Ist die positiv wird bestrahlt, ist sie negativ wird nicht bestrahlt.
Bei den anderen Gruppen (HD 13 und HD 14) wird davon ausgegangen, daß man das beste aus zwei Welten nimmt: Kurze Minichemo plus schwache Bestrahlung auf engem Feld. Durch Chemo plus Bestrahlung gibts eine doppelte Wirkung gegen den Krebs, aber wenig Spätfolgen und Nebenwirkungen, weil beides niedrig dosiert ist.

Line

Vielen Dank, das war eine sehr wichtige Info für mich!!!

[maria]

Hallo ihr zwei, hey danke für die schnelle antwort!!! , Also mein freund sagt auch immer kein wunder was die dem alles reinpepumpt haben und das er sich erstmal davon erholen muss, hoffe die reha die noch beantragt werden muss hilft ihn und das er schön aufgeppelt wird... ... der ist immer der jenige der sich gerne filme ausleiht und das wir uns die gemütlich anschauen, tja war wohl nichts, der schläft ja immer ein .... ja was die bestrahlung betrifft, hab auch erstmal gedacht das es der fall sein wird das er bestrahlt wird, da ich das ja hier so oft gelesen habe! freu mich zwar sehr das es vorbei ist, aber die angst steckt in mir ganz tief das die scheisse wieder kommt, aber ist ja verständlich bei den ganzen rezidiven leider hier im forum das ist immer so erschreckend...auch noch die angst ihn zu verlieren trotz der ganzen positiven aussagen momentan und Befundberichten...., war ja auch ein grosser schock und eine schwere zeit! Sassi ich danke dir für die glückwünsche und marc ich wünsche dir nur das beste, und ich hoffe das du nicht bestrahlt werden musst, und falls es vielleicht doch der fall sein sollte, dann geh es mit biss ran und du wirst es dann auch gut überwältigen, denn wir sind ja eigentlich von ausgegangen das er bestrahlt wird, und mein freund hat gesagt ja dann! wenns sein muss geh ich das auch noch mit biss ran, und hau weg die scheisse hahaha... versuchen positiv zu denken mein motto...liebe grüsse maria

[roro]

Hi Maria,

du brauchst dir über die Rezidive keine Gedanken zu machen. Sicher gibt es hier den ein oder anderen, der sich leider eins eingefangen hat. Es ist jedoch so, dass die meisten, die geheilt sind, irgendwann das Forum verlassen. Dadurch schaut es so aus, dass überproportional viele Kranke und Rezidivler hier sind. Aber bezogen auf den Rest der Bevölkerung sind es einfach ganz, ganz wenige. Vielleicht beruhigt dich die Aussage etwas.

LG roro

[maria]

Ach bin soooooo froh das ich mich angemeldet habe, ich musste gerade so lächeln da ich ja so schnell antwort bekommen habe! ich habe mein freund von dem forum erzählt und er meinte ich soll ihm das mal zeigen also falls ihr mal über msn messenger reden möchtet, hier meine email adresse mariaruisi@hotmail.com würde mich freuen, und nochmal vielen dank.Man da bin ich ja beruhigt hab mich gewundert und gedacht och mensch was ist los warum schläft der immer so viel, und ich dachte ach der wird jetzt wieder belastbarer weil ja chemo vorbei ist, war ich wohl zu naiv, tja dauert wohl ne lange zeit, bzw so wie früher fit zu sein wie es damals war, wird es nicht mehr sein, aber bin dankbar das er einfach da ist...hatte schon gedacht während der zeit ach du scheisse krebs!!!!! ich verliere ihn bestimmt, bis der arzt mir gesagt hat, das er heilbar ist... lieben gruss an euch alle

[nusch]

hallo maria!
ich weiß auch noch, wie ich mich gefühlt hab, als ich im forum "angekommen" bin, endlich hat man sich nicht mehr so allein gefühlt, mit all den großen und kleinen problemen, die man so mit sich trägt...schön, dass du dabei bist!
und wegen der müdigkeit: ich hatte nur 2x abvd und 17 bestrahlungen, das ist gegen das, was dein mann bekommen hat echt oberschlapp, und trotzdem war ich und bin auch jetzt, 6 monate nach therapieende, immer noch ganz schön oft total müde. und da muss man die richtige balance finden zwischen, wieder auf die beine kommen und aktiv werden, und sich aber auch ausreichend ausruhen und die beine hochlegen. als ich mich vor 3 wochen bei meinem arzt beklagt hab, dass mich immer noch oft dieses "stecker-raus"/"akku-leer"-gefühl umhaut, hat er mich nur schräg angeschaut und gesagt: "bedenken sie, was sie und ihr körper alles durchgemacht haben, seien sie geduldig, das braucht einfach und geht nicht innerhalb von ein paar monaten wieder. regelmäßig beine hochlegen und schläfchen ist erlaubt, wenn man sich zwischendurch auch mal wieder bewegt und aktiv ist."
recht hatter und in diesem sinne wünsch ich euch alles gute und eine große portion geduld - und gesundheit!
nusch

[maria]

Hallo Roro, hey danke dir, dar werde ich mit sicherheit drauf zurück kommen und dir bestimmt öfter fragen stellen wegen der körperlichen befindlichkeit, echt schön das man sich nicht mehr so alleine fühlt!! Ach ja was die rezidive betrifft, ist schon sehr traurig, die angst bleibt das es wieder kommt aber ich hoffe er bleibt verschont so sehr!!!!!!!!!!



@Nusch

du sprichst mir aus der seele man fühlt sich endlich verstanden und gut aufgehoben! da bin ich ja beruhigt was die müdikeit angeht, ja kein wunder was der alles durch gemacht hat, das er jetzt nicht bäume ausreissen kann

ich danke euch an allen

[nusch]

hallo maria,
huch, da hab ich dir einen ehemann angedichtet - alles gute also für deinen FREUND!
liebe grüße,
nusch

[bonny0404]

Hallo maria,

herzlich willkommen hier
und prima,das du dich angemeldet hast.

Nach meiner therapie habe ich auch lange mit den folgen der therapie gekämpft.Anfangs war ich in einem anderen forum und hab erst mal gestaunt,das alle schon gleich sportlich aktiv waren...sowas ging bei mir gar nicht.Mit festhalten hab ich es auf 5 kniebeuge hintereinander geschafft

Es hat eine weile gedauert,aber die kraft kommt wieder
Vielleicht kann dein freund ja eine sauerstofftherapie machen,das hat mir mein arzt empfohlen und ich mach das seither 2x im jahr.Der reine sauerstoff hilft ihm sicher seine müdigkeit zu bekämpfen.

lg bonny

[maria]

Hallo Bonny! ist ja beruhigend zu hören das es normal ist nach der therapie nicht unbedingt mit belastbarkeit zu glänzen, hab schon gedacht oh man was ist denn jetzt los , warum ist er nur so schlapp!!!!! na ja ich muss einfach anfangen es nachvollziehen zu können was er da die letzten 7 monaten durch gemacht hat!!! ich danke dir für die info werde es meinen freund direkt mitteilen, das er mal seinen doc drauf anspricht auf die Sauerstoff Therapie!! das klingt ja sehr gut hab mir so sorgen gemacht man ist so hilflos und weiss nicht was man tun soll, bin schon froh wenn er sich mal dazu bringt mit mir spazieren zu gehen, ist auch immer sehr gut für ihn und er fühlt sich dann auch fitter , und sobald er wieder sein bett sieht liegt er wieder flach und schläft!! er sagt so gehts ihm ja ganz gut, aber er ist halt überhaubt nicht mehr belastbar! Hab ja eigentlich noch hoffen auf die Reha die er bald machen wird, er muss mal aufgebaut werden.... das schlimmste ist vorbei und darüber bin ich einfach sehr froh! den bekomme ich schon wieder fit! Herzlichen dank für die info, Lieben gruss, Maria

[roro]

Hi Maria,

ich hab dir gerade auf deine PN geantwortet. Dabei habe ich als alte Matschbirne natürlich vergessen, auf die Müdigkeit und Antriebslosigkeit einzugehen. Das ist bei mir auch heute zeitweilig noch so. Manchmal lege ich mich dann eben einfach hin. Und wenn es 2x am Tag sein muss, dann muss es eben. Von meiner früheren Belastbarkeit bin ich noch meilenweit entfernt, auch wenn mein Rententräger das ganz anders sieht.

LG roro