Let's do the hodgkiedance

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
kuros
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Let's do the hodgkiedance

Beitragvon kuros » 26.12.2006 23:51

Na denn, jetzt möchte ich auch mal meine Geschichte loswerden nachdem ich hier schon soviel mitlese.

Bei so vielen guten Infos die man hier findet fühlt man sich ja schon richtig verpflichtet auch was dazu beizutragen. :)

Aber fangen wir mal vorne an: Ich bin 26 und Studentin an der Uni Bremen.

Bei mir ging die ganze Geschichte wahrscheinlich im Februar mitten im Prüfungsstress los. Da bekam ich dann links und rechts vom Hals 2 dicke Beulen aber erkältet war ich nicht und Zeit für einen Arztbesuch wollte ich mir nicht nehmen.
Nach der Stressphase sind sie auch brav wieder abgeschwollen und ich hab sie vergessen.
Im Sommer, pünktlich in der nächsten Prüfungsphase, wurde dann wieder der Hals dick und diesmal gings nach dem Stress leider nicht sofort wieder weg.
Besuch bei der Hausärztin mit Blutkontrolle ergab die sinnvolle Diagnose: Da ist irgendwo eine Entzündung im Körper. Wenns nicht besser wird, wiederkommen.
Naja, man macht sich ja auch keine Gedanken um sowas. Mir gings gut bis auf diese Beulen.
Dann fingen die Dinger an zu wandern. Rechte Halsseite kaum noch was zu merken, dafür in der Achselhöhle einer, der mich teilweise nicht schlafen lies, weil er auf irgendwelche Nerven drückte.
Hausärztin machte weitere Blutuntersuchungen ohne konkrete Aussagen.
Zwischendurch Besuch beim Hautarzt wegen Allergietest, Gynäkologe, Zahnarzt... waren wirklich Arztreiche Wochen.
Dann bekam ich im September pünktlich mit der Periode einen dicken Knoten im Bauch kurz vor der Leiste, der nun richtig gut wehtat. Hausärztin im Urlaub, also zum Vertretungsarzt. Der drückte ewig auf den Knoten rum und überwies mich zum Lungenarzt wegen Tuberkuloseverdacht.
Auf dem Röntgenbild war nichts zu sehen (wie ich später erfahren habe war es eine so schlechte Aufnahme, dass man eh nichts hätte sehen können).
Von ihm kam dann auch der Rat mal beim Chirurgen vorbeizuschaun.
Allerdings sind Chirurgen so ziemlich die schlimmste Art von Ärzten die ich mir vorstellen kann. Ich hab Angst vor Messern, Nadeln und allem was irgendwie schneiden kann.
Bei dem ansäßigen Chirurgen bin ich dann leider auch genau auf so einen gestoßen, der das Klischee Schnibbler vom Dienst erfüllt. Keine Beratung, keine Aufklärung, keinerlei Versuch mir die Angst vor irgendwas zu nehmen.
Daraufhin gingen dann 2 Wochen ins Land, bevor ich mich dann an einen Chirurgen im Krankenhaus gewagt habe. Immerhin etwas einfühlsamer und er wollte mir den drückenden Knoten in der Achsel entfernen.
Zum Termin eine Woche später war der allerdings so klein geworden, dass er sich nicht mehr rangetraut hat. Schlaflose Nächte umsonst...
Also sollte eine Woche später unter Vollnarkose der Knoten am Hals raus. Wieder 2 schlaflose Nächte und als ich morgens auftauchte hieß es Notfall, die Ärzte sind anderweitig beschäftigt. Nächster Termin irgendwann nächste Woche.
Das passierte dann noch 2 mal, aber dann hatten sie zum Glück doch langsam ein schlechtes Gewissen und mich gleich für den nächsten Tag gebucht. Es war inzwischen mitte November und ich ging auf dem Zahnfleisch. Wie gesagt, ich habe ANGST davor mich bewußtlos irgendwelchen Leuten auszuliefern, die dann an mir rumschneiden und in mir rumwühlen.

Als ich dann 2 Stunden später wieder wach war standen 2 Ärzte + Schwester um mich rum und haben solange auf mich eingeredet, bis ich eingewilligt habe im Krankenhaus zu bleiben. Diagnose: Sieht irgendwie nicht gut aus.
Die Ärzte möchte ich am liebsten heute noch treten. Wenn sie nicht wissen was los ist, dann sollen sie das auch sagen und nicht mit weinerlich verklemmtem Gesicht ums Bett rumschleichen und doch keine Antworten geben.
Die nächsten 2 Tage ging ich dann durchs ct und am übernächsten Tag war dann auch schon die erste Gewebeprobe ausgewertet. Zum ersten Mal fiel der Begriff Hodgkin... wobei ich keine Ahnung hatte wie man das überhaupt schreibt.
Endlich hörte das "um-mich-rum-geschleiche" auf und ich bekam nun die heiß ersehnten konkreten Aussagen was denn überhaupt los ist.

Zuhause hab ich erstmal das Internet mit Fragen bestürmt. Hab dann also rausgefunden, dass ich minimum Stadium 3a bin (dabei ist es zum Glück auch geblieben).
Der Onkologe der mich im ersten Krankenhaus besucht hatte, steckte mich 2 Tage später gleich ins nächste zur weiteren Diagnostik.
Im Galopp gings dann auch gleich weiter und so bin ich nun in der HD-15 Studie mit 6x BEACOPP auf 21 Tage. Start war am 27.11. und das Zeug wirkt schon.

Heute ist der neunte Tag vom zweiten Zyklus und ich bin immer noch erstaunlich gut drauf. Ok, die Haare sind jetzt bei unmodischen 4mm, weil ich mir das Rieseln nicht antun wollte und die Verdauung will nicht so recht, aber ich hab es mir sehr viel schlimmer vorgestellt.
Na gut, Rückenschmerzen von den Granozytenspritzen hatte ich auch schon... aber Schmerzmittel sind ja eine super Erfindung :D
Kreislauf hingt etwas, aber es ist alles noch im grünen Bereich wie ich finde. Wunder Mund, Pilz hab ich mir natürlich auch gleich miteingefangen... naja sind eigentlich doch ganz schön viele Nebenwirkungen, aber irgendwie alles erträglich, nur nervig.

Bin sogar schon über meinen Schatten gesprungen und gebe mir jetzt die Spritzen selbst in den Bauch. Es ist echt erstaunlich, was man plötzlich alles kann, wenn man halt muss.

Text ist lang genug, hoffe ich langweile nicht zu sehr. Bin jedenfalls froh so ein positiv denkendes Forum gefunden zu haben, weil ich diese "Krebs-oh-mein-Gott-Gesichtsausdrücke" nicht mehr sehen kann und keiner mag da so richtig drüber reden, obwohl ich am liebsten den ganzen Tag erzählen möchte. Nur leider gehts meiner Familie mit der Diagnose sehr viel schlechter als mir.

Ich bin halt eher Optimist.... vielleicht komm ich ja sogar um die Bestrahlung rum. Wäre zumindest toll, damit meine Eierstöcke wenigstens noch den Hauch einer Chance behalten. :cry:
Naja, das sind Gedanken für später :roll: jetzt steht erstmal anderes auf dem Speiseplan.

Bis bald!

EasyRider85
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Beitragvon EasyRider85 » 27.12.2006 01:39

hallo kuros,

und Willkommen im Forum!



ich hab mir deine Story soeben durchgelesen und musste bei den Stellen "Chirurg, Vollnarkose, Krankenhaus OP" schmunzeln :)

Nicht weil ich es lachhaft finde sondern weils mir vor gut 1 Monat genau so ging wie dir bis auf die entscheidende Ausnahme wieso ich jetzt Stadium 1 hab das mein Hausarzt mich sofort zum Radiologen geschickt hat.

Hatte sehr viel Angst überhaupt ins Krankenhaus zu gehen.
Es war mein ersten Aufenthalt und ich hatte Angst vor der OP ohne ende.

Was ist passiert? Bin im OP eingeschlafen weil der Anästesist voll aufgedreht hat und bin eine Std später aufgestanden und 2 Std später hab ich sogar mir einen Pizza Service (jaja das essen im KH.. :uebel: )bestellen dürfen.

Jetzt 1 Monat später muss ich sagen würde ich mich jederzeit wieder unters Messer legen lassen.
Ich bin stolz das ich das so gut geschafft hab :)

Hätte Anfangs nie damit gerechnet eines Tages hier zu schreiben aber was ists halt so - was will man machen?

Ich denk meine Angst vor OP/ KH ist sogut wie .. :bash:

Wir leben noch und die Schnittwunde am Hals verheilt von Tag zu Tag auch immer mehr.

Ich wünsche dir viel Kraft den MH zu besiegen!

Bei mir gehts am Donnerstag mit der Chemo los :/

Gruß easy

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meli1303
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Beitragvon meli1303 » 27.12.2006 17:48

Willkommen!

Hast Du nichts zum Gurkeln gegen die wunden Schleimhäute bekommen?
Mein Tipp: Besorg Dir Salviathymol in der Apotheke.
Damit mehrmals am Tag gurkeln und viel Trinken, dann solltest Du dieses Problem los sein. :wink2:

Ansonsten wünsche ich Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Meli
01.08.06 MH 3a
HD 15, 8 x BEACOPP 14 , Ende 19.12.06
Lungenentzündung nach 5. Zyklus
11.01.2007 nach PET Vollremission mit Restgewebe
Mai 2010 Konisation
Dez 2010 Uterus-Exstirpation

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Beagle
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Beitragvon Beagle » 27.12.2006 19:07

Hallo Kuros!

Stimmt, die Familie trifft die Nachricht oft schlimm. Mein Mann hat dann auch das Bedürfnis, seine Familie zu schonen, ihnen nur die guten Sachen zu erzählen etc. Sein Ventil findet er bei mir, und ich hoffe, du findest dir auch einen Menschen, mit dem du Sorgen, Ängste und Erfolge teilen kannst und der sich auch ein bisserl ins Thema einliest.
Weil es ist zwar nett, wenn Laien, die es gut meinen, einem sagen "Du wirst sicher wieder gesund" aber wenn sich jemand voll ins Thema reinsteigert und dann sagt "Schaut gut aus, weil bei den Werten XY ist die Statistik auf deiner Seite", ist das irgendwie glaubwürdiger und darum auch beruhigender.
Zumindest ist das bei uns so.

Was studierst du denn? Schreibst schon Diplomarbeit?

SG
Line
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

Go home, Lymphom!

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AstridT
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Beitragvon AstridT » 29.12.2006 00:04

So, dann werde ich mich jetzt mal auch vorstellen, nachdem mein Schwesterherzchen "kuros" sich vorgestellt hat....also, ich bin die große Schwester von ihr, ich heiße Astrid. Wie Line so schön geschrieben hat, wird die Familie auch kräftig in Mitleidenschaft gezogen :(. Ich hab kurz vor der ersten geplanten OP mit ihr telefoniert und dachte, naja, bestimmt der Stress, Uni und so, es wird nichts schlimmes sein, denn das hätte ja die Hausärztin ja schon lange abgeklärt (haha). Ich hab mir dann auch gar nicht weiter große Sorgen gemacht und bin weiter durch die wunderschöne Krim gereist (übrigens sehr zu empfehlen :D ). Wieder daheim kam dann bald von einer völlig aufgelösten Mama ein Anruf, was also Sache mit meinem Schwesterchen ist....großer Schock, also Krebs. Das war immer ganz weit weg, in unserer Familie hat weit und breit niemand Krebs. In diesem Moment klopfte eine Freundin von mir an die Tür, deren Schwester vor einigen Jahren an Leukämie verstorben ist. Da war es dann natürlich völlig vorbei und wir saßen beide heulend auf meinem Bett. Danach hab ich mich erstmal ganz furchtbar betrunken. Mir war zu dem Zeitpunkt weder ganz klar, dass es bei Krebs ja durchaus große Unterschiede gibt noch was und wo genau denn eigentlich Lymphdrüsen sind...ich dachte, dass seien so eine Art Mandeln und überhaupt, kann man zur Not nicht auf die verzichten?:stupid: Naja, dank google hatte ich dann alle Wissenslücken diesbezüglich sehr schnell geschlossen und war dann auch ganz froh, dieses nette Forum gefunden zu haben :10: in dem ich nun auch schon seit einigen Wochen fleißig mitlese. Tja....aus dem großen Loch bin ich (und auch unsere Eltern) mittlerweile wieder rausgeklettert und gehen die ganze Sache halt so optimistisch wie möglich an, wobei mein Schwesterchen von uns allen am gefasstesten reagiert hat...tja, das bewunder ich wirklich! Ich hab mir dann ein Herz gefasst und bin tapfer zum ersten Mal in meinem Leben zur Blutspende marschiert (auch ich habe Angst vor Nadeln usw.), um da irgendwie so eine Art moralischen Beitrag zu leisten (mein Schwesterchen meinte, es könnte sein, dass man auch wegen der Chemo mal Blutkonserven braucht?). Habe mich dabei zwar angestellt wie der letzte Mensch, aber es letztendlich doch überstanden :uebel:
Tja, soweit erstmal von der Angehörigenfront....fachliche Tipps kann ich zwar nicht geben, versuche dann aber, so im Forum was beizusteuern, gibt ja auch ein Plauderforum- übrigens vielen Dank für den link mit dem lustigen Bubble-Spiel, das spielen Mama und ich inzwischen sehr begeistert!

Liebe Grüße,
Astrid

kuros
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Beitragvon kuros » 29.12.2006 18:08

EasyRider85 hat geschrieben:Jetzt 1 Monat später muss ich sagen würde ich mich jederzeit wieder unters Messer legen lassen.


Nee, also dann doch nicht! Wahrscheinlich muss ja irgendwann später nochmal ne Probe gezogen werden. Aber es ist schon beruhigend zu wissen, dass man auf die Narkosemittelchen entsprechend reagiert und wirklich weg und nach 2 Stunden auch wieder da ist.
Ein neues Hobby wird das aber definitiv nicht von mir :roll:

EasyRider85 hat geschrieben:Bei mir gehts am Donnerstag mit der Chemo los :/


Hoffe du hast den ersten Tag so gut überstanden wie ich. Mir war am nächsten morgen bloß etwas übel, aber nach 10 Minuten stramm spazierengehen hab ich von dem Giftcocktail, der in mir seine Bahnen drehte, nichts mehr gemerkt. War sehr erstaunt.

Gegen die wunden Schleimhäute hab ich jetzt ganz normale Kochsalzlösung zum Spülen bekommen. Wie das Zeugs für den Tropf. Schmeckt halt wie Meerwasser und es beruhigt sehr gut.
Mein Mundpilz hält sich seit ich das Ampho-zeugs durchgehend nehme auch in Grenzen, so dass ich bisher nur auf harte reibende Sachen wie Brötchen verzichten muss. Freu mich schon aufs Silvesteressen :P

@Beagle: Nicht lachen.... ich studiere Gesundheitswissenschaften im dritten Semester, wobei ich dieses Semester ja knicken kann, weil ich nicht in die Seminare darf wegen der Menschenmassen.
Die anstehende Statistikklausur hat so eine hohe Durchfallquote, dass ich mich ohne die begleitenden Tutorien nicht rangetraut habe. Aber Stress sollte man sich jetzt ja nicht machen. Nächstes Jahr kann man sich da bestimmt umso besser reinhängen.
Hab schon überlegt, ob ich wohl nen Prof finde der es mir erlaubt über mich selbst meine Bachelor-arbeit zu verfassen.... Naja, zumindest bekomm ich jetzt Einblicke in eine Zielgruppe mit der ich eigentlich nicht so auf Tuchfühlung gehen wollte.

Im Januar läuft ein Wochenendseminar (erstes Semester) über die Versorgung von Brustkrebspatienten. Bin schon am überlegen, ob ich mich da nicht mit reinsetze. Könnte interessant werden. Sowohl das was der Dozent zu erzählen hat, als auch ich von der anderen Seite her. Na mal sehen wie es mir dann geht.

Wie mein Schwesterchen ja schon geschrieben hat, das Thema Familie hat sich schon wieder etwas beruhigt. Liegt wohl vor allem daran, dass es mir trotz diesem Angst-wort Chemo so gut geht. Wenn denn erstmal der Informationsstand entsprechend ist und man sieht immer noch aus wie vorher, dann können auch besorgte Eltern irgendwann nicht mehr anders als Mut fassen :wink2:

Meine Oma findet meine neue kurze Frisur (Perücke) übrigens viieel besser als meine alte. Wenn sie mir schon die Chemo nicht ansieht (sie weiß davon nichts), dann brauche ich mir um fremde Blicke auf der Straße zum Glück keine Gedanken machen. Finde es sehr beruhigend, dass der Alltag dann doch halbwegs normal weitergehen kann.

Ich wünsch euch einen Guten Rutsch! :dan:
kuros

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Judith
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Beitragvon Judith » 29.12.2006 19:44

Hallo Ihr beiden Schwestern,

willkommen im Kreise der Durchschläuchten (jetzt schmücke ich mich mit fremden Federn :oops: )

Was ist das denn für ein Viech :shock01: :think2: ???? Irgendwas Exotisches von der Krim????
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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AstridT
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Beitragvon AstridT » 30.12.2006 16:25

Das ist kein Viech :meck2: , das ist ein ganz niedliches Zwerghäschen names Tessy, auch bekannt als das Killerkaninchen. Ein Mitbringsel von einer Kneipentour vor über 5 Jahren, als eine Katze sie gerade verspeisen wollte...seitdem wohnt sie bei mir, döst gerade unter dem Schreibtisch :saumuede:

kuros
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Beitragvon kuros » 23.09.2009 20:48

Erstaunlich und unerwartet, in mir wächst was neues heran. Aber diesmal nix böses, sondern ein kleiner Mensch :D

An den Gedanken muss ich mich zwar erst noch gewöhnen und eigentlich paßt es grad garnicht in die Lebensplanung so ohne Job, aber irgendwie wirds schon gehen.

Ich bin schwanger... mal sehen wann ich das richtig realisiere :shock:
Diagnose 11/2006; MH Stadium IIIa+RF
HD-15, 6xBEACOPP eskaliert

Seit 6.5.10 Mama :b020:

Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 23.09.2009 21:33

Herzlichen Glückwunsch!!!! :blumen:
Diagnose 22.04.09 MH 1A
2xABVD+30 Gy
1. Chemo am 12.05.09
2. Chemo am 26.05.09
3. Chemo am 09.06.09
4. Chemo am 23.06.09
Zwischen-CT am 08.07.09 > noch Restgewebe vorhanden
Bestrahlung vom 30.07.-2.09.09
Abschluss-CT am 9.11.09 > Vollremission :-)

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yoda
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Beitragvon yoda » 23.09.2009 22:52

Ok, weiteres Wunder. Ich wünsche dir alles Gute für die Schangerschaft und noch viel mehr für die Zeit mit deinem Kind. Es ist etwas Wunderschönes und du darfst nach der ganzen Geschichte Mutter sein. Toll!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Sabi
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Beitragvon Sabi » 24.09.2009 01:21

Hallo Kuros,

auch von mir Herzlichen Glückwunsch!!! Finde ich echt schön. Ich glaube die "Arbeit" ist in so einem Moment wirklich nicht wichtig, nach Hodgkin schwanger zu werden, ist glaube ich schon ein Geschenk :-) Und das bei deiner Therapie ... da ist jemand hartknäckig ;-)

Und ich kann verstehen, das das nach einem Studium nicht so wirklich in die "Lebensplanung" passt momenan, aber ich denke es wird die Zeit kommen wo du weißt das es genau der richtige Moment war :-).

Ich freu mich wirklich für dich :-)

LG


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