Wieder ein neues Mitglied

[Robby 89]

Hallo miteinander.

Mein Name ist Robby und ich bin 24 Jahre alt. Studiere in Leipzig Meteorologie.

Leider leide ich auch unter einem Hodgkin Lymphom im Stadium IVa (2 Lungenherde). Ich bekomme seit dem 17.02.14 Beacopp. Insgesamt mach ich 6 Zyklen, analog der HD18-Studie.
Bis jetzt habe ich alles ganz gut vertragen, nur am ersten Tag war mir richtig übel. Diese Übelkeit will meine Ärztin aber mit EMEND beheben. Insgesamt fühle ich mich etwas schlapp, aber das soll ja normal sein. Heute ist der 11. Tag des Zykluses und meine Leukos waren sehr gering (1,1)... muss man sich da arg Gedanken machen, dass die soweit unten sind? Und was kommt alles noch auf mich zu? Kann jemand, der auch 6 Zyklen Beacopp gemacht hat, mir sagen, ob es wirklich mit jedem Zyklus schlimmer wird? :/ Hab da bissl bedenken.

LG

[maikom]

Hallo Robby,
herzlich willkommen in unserer Runde hier, auch wenn die Umstände nicht sehr schön sind, sich hier anzumelden.

Das die Blutwerte unter BEACOPP in die Knie gehen ist "normal", das sind halt keine Dropse sondern knallt ganz schön rein. Wichtig ist nur, das du beachtest, das das Infektionsrisiko damit steigt und man etwas Abstand vor Leuten mit Infekten wie Grippe hält. Bis zum nächsten Zyklus haben die Blutwerte nun zeit sich zu erholen, selbst wenn sie das nicht ganz schaffen, gibt es Mittelchen die nachhelfen.

Generell aus meiner Sicht empfindet man den 1. Zyklus als am anstrengendsten, alles ist neu und ungewohnt und der Körper muss sich psychisch wie physisch auf alles erst einstellen. Mit jedem Zyklus kommt dann etwas mehr Routine rein. Nach hinten raus muss man schauen, 6 Zyklen sind mehr als 4 Monate und es kommt auf die körperliche Grundverfassung dann an. Also wenn es geht sich ruhig etwas bewegen und wenn es auch nur kleine Spaziergänge sind, das der Körper, Muskeln und Kreislauf in Bewegung bleiben.

Neben bei kannst du uns ja etwas über die Meteorologie erzählen, das klingt spannend.

[oOunvergessenOo]

hey Robby

ich möchte dich willkommen heissen auch wenn der Grund deiner Anmeldung kein schöner is ......

ich bekam 8Zyklen um gleich mal deine Frage zu beantworten und ja das mit den Leukos is absolut normal wobei 1,1 noch hoch is .... mit jedem Zyklus sinken die leukos stark ab meine waren sogar tag 12 oder ... bei 0,1Leuko und Thrombos bei 2
Mir wurde Tag 3 im Zyklus Neupogena gespritzt die wirkung setzt langsam ein aber es hilft deinen leukos auf die sprünge du bemerkst es wenn dir die knochen schmerzen .... mein onkologe nannte mich dann immer Liebevoll Ömchen
liebe grüsse steffi

[Maimädel]

Hey,

ich bin 22 und studiere auch, war ebenfalls durch zwei Lungenrundherde (und betroffene Milz) Stadium IV und hab demnach auch 6x BEACOPP esk. bekommen.

Die ersten drei Zyklen waren bei mir total gut, da hab ich bis auf ein bisschen Schlappheit nichts bemerkt. Der vierte Zyklus war am schlechtesten, da musste ich aber auch noch eine Klausur schreiben und das war alles irgendwie etwas viel in der Woche. Ab dem 5. Zyklus fing das bei mir mit der Mundschleimhaut an, das war wirklich ätzend. Trotzdem war der Zyklus nicht so schlimm wie der 5. Und von dem letzten Zyklus hab ich kaum was mitbekommen, da war ich so euphorisch, dass ich garkeine Nebenwirkungen mehr bemerkt haben

Mein Blutbild wurde mit jedem Zyklus schlechter. Ich hatte im letzten Zyklus unter 0,1 Leukos. Trotzdem bin ich an dem Tag auf einem 18. Geburtstag mit fast 100 Leuten gewesen (war aber draußen) und am nächsten Tag bin ich mit der Fähre nach Borkum gefahren. Meinen eigenen Geburtstag hab ich mit 0,7 Leukos gefeiert. Wir haben einfach im Garten gegrillt und jeder musste sich zuerst die Hände waschen. Nur zur Uni durfte ich während der Tiefphase nicht, ein Hörsaal ist da nicht der beste Ort mit so wenig Leukos

Trotzdem bin ich die restlichen Tage weiter zu Uni gegangen, habe jeden Montag ein Antestat geschrieben und auch sonst die Klausuren mitgemacht. Bis zum 4. Zyklus war ich auch noch regelmäßig joggen (hat bei mir gegen die Neulasta-Schmerzen geholfen, aber danach gings muskulär nicht mehr so gut. Die Beine taten beim Joggen so weh) und hab auch sonst fast alles mitgenommen, was ich mitnehmen wollte. Ich war auch in der "Erholungswoche" immer Reiten und war mit der Glatze häufig am See zum Schwimmen und in der Sonne liegen (unter einem Sonnenschirm, das war etwas peinlich - wegen dem Schirm jetzt, nicht wegen der Glatze). Auch wenn man mir am Anfang gesagt hat, ich darf kein rohes Obst und Gemüse essen, hab ich das immer gemacht, außer im Leukotief. Ich bin auch an allen anderen Tagen mit Bus und Bahn zur Uni gefahren. Den Mundschutz hatte ich nur im Pferdestall auf, wegen der ganzen Pilzsporen (aber auch nicht immer). Wenn ich im Garten gearbeitet habe, hab ich in der ersten Zeit Handschuhe angehabt, weil in der Erde so viele Mikroorganismen sind. Hab ich aber auch ganz schnell sein gelassen, weil meine Hände da drin immer so geschwitzt haben. Und das Sterilium hatte ich zwar immer mit, habs aber fast immer vergessen zu benutzen. Da steht die kleine Flasche heute noch hier. Das einzige was wir durchgehalten haben sind die Papierhandtücher auf dem Gäste-WC.

Also ich denke, man sollte zwar vorsichtig sein, aber es auch nicht übertreiben. Am wichtigsten ist es, sich nicht die Lebensfreude nehmen zu lassen. Ich kann nur sagen, dass die Zeit für mich garnicht so schlimm war, wie man sich das immer so vorstellt. Und das schöne ist ja, wenn du jetzt die Chemo machst, dass es Sommer wird! Da ist man ja eh viel draußen (draußen gibt es weniger Keime als in jedem noch so sauberen Zimmer) und das Leben ist viel schöner als im Winter!

Also genieß einfach die ganze Aufmerksamkeit, die du jetzt bekommst und freu dich auf die freien Tage

[Robby 89]

Hier ist aber wirklich viel los. Mit so vielen und schnellen Antworten haben ich nicht gerechnet. ^^ Gefällt mir.
Erstmal vielen Dank für die Einschätzungen bzw für die Einblicke.
Um das mal vorweg zu nehmen. Ich nehme auch seit dem 4. Tag Spritzen, Ratiograstim. Die sollte ich eigentlich nur bis heute nehmen, aber dadurch mein Leukos ni so gut aussehen soll ich sie 5 Tage länger nehmen und dann dürften sie wieder hoch kommen. Für den nächsten Zyklus gibt es dann eine ander Spritze, die besser helfen soll.
@maikom: Die Spaziergänge mache ich jetzt schon, aber noch ist das alles gut meisterbar. ^^ Und in der Erholungswoche wollte ich evt mal Joggen gehen, damit der Körper stark bleibt. Bei Wetterfragen steh ich gern zur Verfügung.
@OounvergessenoO: Unter 0,1 ist schon ziemlich schlimm...hast du Bluttransformationen bekommen? Davor hab ich nämlich etwas bangel.
@Maimädl: Danke für diesen riesigen Text. Das ist schön zu lesen, dass du das gut überstanden hattest und alles soweit gut gegangen ist. Auch ich will mein Studium weiter fortsetzen und nach Möglichkeit mein Master zeitgemäß abschließen.
Ich hoffe doch, dass meine vorherige gesunde Lebenseinstellung (nicht geraucht, nur am WE Alkohol, stark auf die Ernährung geachtet, Fitnessstudio, Joggen, Volleyball) mir in der Chemotherapie hilft und ich keine weiteren Problme bekomme. Hast du eigentlich viel Gewicht abgenommen in der Zeit oder hielt sich das in Grenzen?

Welche Tage im Zyklus fandet ihr am schlimmsten und wie geht es euch nach der Chemotherapie?

[luni09]

Hallo und ein leider Willkommen in der Runde.

Ich muss sagen ich finde es bemerkenswert, was ihr noch alles wisst, wie es euch so ging und wo eure leukos waren. .
Naja wie es mir währenddessen ging weiß ich noch, aber an deteils kann ich mich nicht mehr erinnern. Obwohl es bei mir noch nicht so lange her ist. Ich weiß nicht mal mehr wann ich meine letzte Chemo hatte nur so c.a. oder wann das PET-CT war, oder ich die freudige Nachricht bekommen habe, das alles wieder gut ist und ich keine Bestrahlung brauche. .

Aber ich muss sagen ich bedauer es nicht das ich das alles nicht mehr weiß, ich denke ich bin mit meinem Körper und Geist wieder ziemlich gut in Einklang gekommen, so das ich mich daran nicht mehr erinnern muss. .

Sorry das ich diesesn Beitrag, dazu Missbrauche das zu schreiben, aber ich wollte das mal los werden.

LG

[Jean]

Hallo Robby,

Transfusionen gibt es nur bei niedrigen Erythrozyten- (rote Blutkörperchen) oder Thrombozyten- (Blutplättchen) Werten. Leukozyten (weiße Blutkörperchen musst Du selbst erzeugen. Angeregt wird die Produktion durch entsprechende Medikamente (Neupogen, Neulasta), worauf die Anzahl nach kurzer Zeit steil ansteigt und oft weit über den Normbereich hinausgeht (und dann wieder zurückfällt).

Wieso hast Du Angst vor Bluttransfusionen? Ich habe davon jede Menge bekommen - man gewöhnt sich an alles.

Alles Gute,

Jean

[Robby 89]

Kein Problem luni. Ich glaube man ist auch sehr froh, wenn man es geschafft hat man die ganze Chemotherapie mit ihren schelchten Seiten vergisst. ^^
@jean: Danke für die Erklärung...da hoffe ich, dass die Leukos wieder ganz schnell steigen werden.
Irgendwie macht mir das bisschen Angst, dass ich dann von anderen das But bekomme. Aber wie du es schon sagst, es ist nur gewöhnungssache, trotzdem hoffe ich, dass mein Körper das alles gut verträgt und da alleine klar kommt. ^^
Meine Trombozythen sind gerade bei 72*10^3...das ist doch noch gut oder?

[oOunvergessenOo]

huhu Robby

oh ja ich hab öfter mal Bluttransfusionen bekommen auch auch Plasma und glaujb mir ich verstehe genau was du fühlst

meine erste Bluttransfusion war mir mehr wie unangenehm nicht mal die chemo hab ich so unangenehm empfunden ... meine tränen rollten bis eine krankenschwester kam und sagte ... stell dir vor das is jungfrauen blut ....ich fand die antwort so dumm aber seid dem dachte ich stets und ständig daran und es half

ich bin dankbar über die spenden

und eyyy ich hab in der chemo zeit 18 kilo zugenommen ich hab vor chemo 45 kilo gewogen und nun 63kg aber jetzt wieg ich 60ideal hihii

liebe grüsse steffi

[Robby 89]

hey OounvergessenoO,

Genauso würde es mir bestimmt auch gehen. Stell ich mir komisch vor, aber vll komme ich drum herum. ^^

Seit dieser Nacht hab ich kräftige Knochenschmerzen, wegen den Spritzen, aber das ist ja normal und ein gutes Zeichen, dass es bergauf geht. Ich hoffe doch, dass ich ab Montag das dann absetzen kann und eine Woche Erholung habe, bevor es in Runde 2 geht.
Kann man eig noch was anderes machen gegen die Knochenschmerzen, außer Schmerztabletten?

Ui...da hast du ja ganz schön zugenommen. ^^ Aber vorher hast du ja ni wirklich viel gewogen. :O Ich hoffe doch, dass ich mein Gewicht so halte.

lg

[oOunvergessenOo]

lach eyyy
jaha ich hab schon dolle zugenommen hihi
163,5cm und das komma 5 is mir Heilig

das mit den Knochenschmerzen nach der spritze is ganz normal und das bedeutet das die spritze arbeitet und wirkt deine leukos wieder in Schwung kommen ...
mir ging es in der chemo zeit sehr gut ... ich hab viel unternommen aber ich hab immer auf mich gut aufgepasst und wenn die werte ganz tief waren hab ich auch mal für 2 oder 3 tage bettruhe eingehalten aber da mussten die werte schon ganz unten sein....

auch an den Blut und Plasma fusionen gewöhnste dich klar wenn man hoch guckt das so sieht aber irgend wann sagste dir auch... das hat dir geholfen und das schöne is nach einer Bluttransfusion hab ich mich immer richtig gut gefühlt voller energie
ich hab meine erste chemo bekommen am 31.5 bin dn ganzen sommer grelaufen mit chemo und ich hab trotzdessen mich gut gefühlt war am strand drausen mit freunden grilln und hab sonnenuntergänge genossen
mach wozu du lust hast aber bedenke immer..... du kannst all das danach auch noch tun also übernehm dich nicht und wenn leukos tief sind meide menschen mengen ... im sommer wenn es stickig is macht man das ja sowieso freiwillig hihi
sei stark du schaffst das auch liebe grüsse steffi

[Maimädel]

Hey,

Find ich gut, dass du erstmal versuchst normal weiter zu machen!

Gegen die Knochenschmerzen hat mir wie gesagt Bewegung geholfen. Deshalb war ich an den Tagen immer joggen und auch sonst immer in Bewegung. Sobald ich mich irgendwo hingesetzt habe und ruhig war, fing dieses blöde Pochen im Rückenmark wieder an. In den letzten Zyklen hab ich dagegen Schmerzmittel genommen, weil ich ja nicht mehr joggen konnte.

Und wie unvergessen schon sagte: in der Chemo nimmt man wegen dem Cortison häufig zu. Sei es durch Wassereinlagerungen, sei es durch die Fressattacken, die man dadurch bekommt. Mir sah man nach den 6 Zyklen im Gesicht an, dass ich Cortison bekam, mein Gesicht wurde nämlich ziemlich rund. Ich konnte mein Gewicht aber gottseidank halten und einen monat nach der Chemo war mein Gesicht auch schon wieder viel schmaler

Ich fand den zweiten Tag meistens doof, weil mir da manchmal etwas übel war. Trotzdem bin ich an den Tagen morgens noch vor der Chemo zur Uni gewesen. Am Schlimmsten fand ich aber die Tage im Leukotief. Man fühlt sich gesund und fit, muss aber trotzdem drüber nachdenken was man da tut...

Ich kann also nur sagen, dass das alles für mich persönlich gut machbar war. Ich hoffe, dir geht es auch so

[Robby 89]

Da bist du genau so klein wie meine Mum und sogar größer als meine Schwester.

Jep, ich versuche auch so viel wie möglich zu unternehmen, wenn es mir gut geht. Zur Zeit gelingt mir das auch ganz gut. Aber heute war mal ein Tag, wo ich extrem müde war/bin und das merke ich, aber durch die Beckenschmerzen (ertragbar) fällt mir das Einschlafen sehr schwer. Ich probiere heute mal vorm Schlafengehen die Paracetamol, dann dürfte dass bestimmt besser gehen und ich fühle mich morgen wieder besser.
Wann genau sind eig die Infektionszeiträume? Also an welchen Tagen der Chemo muss man besonders auf sich achten?

lg

[Robby 89]

Ich habe mal noch eine allgemeine Frage... Ist es normal, dass es bei einer chemo zur Beeinträchtigung des Hörsinnes kommt. Ich hab seit Tag 5 oder so, ein leichtes Rauschen im linken Ohr, aber nur im linken und es ist eig nicht schlimmer geworden bzw nicht besser. Kam das bei jemanden schonmal vor und geht das wieder weg?

lg

[tanja]

Das es wärend der Chemo zu Beeinträchtigungen kommen kann ist bekannt.
Bei mir wurde deshalb vor Beginn eine Untersuchung beim HNO gemacht.
Es gab da keinerlei Probleme, hatte allerdings ABVD.
Sprich doch mal deinen behandelten Arzt darauf an, wäre doch schade wenn dir da was bleiben würde.