Andreas - 22 Jahre - Physikstudent und Segelfluglehrer

[Ls8-18]

Hallo liebe Leidesgenossen,

mein Name ist Andreas, ich komme aus der Region Gießen. Ich studiere zur Zeit in Darmstadt die Physik und lebe dort in einer kleinen Wohngemeinschaft. Mein liebstes Hobby ist die Segelfliegerei, alle meine Verwandten sind Sportflieger und teilweise Piloten. Mittlerweile habe ich mich bis zum Segelfluglehrer vorgearbeitet und bin im Aeroclub Butzbach e.V. so gut wie jedes Wochenende aktiv.

Vor ca. einem Monat ging ich zum Arzt, bezüglich einer langanhaltenden Lymphknotenschwellung im Halsbereich. Nach diversen Untersuchungen, inklusive Lymphknotenentnahme erhielt ich die Diagnose Morbus Hodgkin IIA bzw. IIB, mit der ich - ehrlich gesagt - schon gerechnet hatte.

Es steht noch nicht fest in welcher Studie (HD16 oder HD17) ich teilnehmen werde, da ich einen größeren Mediastalknoten etwas kleiner als 1/3 des Thoraxdurchmessers besitze. Kommende Woche wird dann entschieden.

Aufgrund der Diagnose werde ich mein Physikstudium um mindestens ein Semester pausieren und auch von meinem Segelflugsport erst einmal Abstand nehmen.

Das Wichtigste für mich ist, meinem Hobby nach Behandlung der Krankheit wieder folgen zu können und - als wichtigstes - mein bisher gutes und geliebtes Physikstudium erfolgreich abzuschließen.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit Hodgkin in meinem Alter? Was waren eure größten Sorgen?

Meine größten Gedanken drehen sich momentan gar nicht um mich, sondern um den Zustand meiner Mutter. Sie hat meinen Vater im Frühjahr dieses Jahres auch an Krebs verloren. Kurz vor der Diagnose war endlich wieder Normalstimmung im Hause eingekehrt und sie und ich haben einen längeren Auslandsurlaub zur Erholung geplant. Den mussten wir leider absagen.
Sie bemuttert mich jetzt sehr und nimmt mir alle Arbeit ab, obwohl ich außer den Schwellungen bisher keinerlei Einschränkungen habe und körperlich sonst top fit bin. Lebendiger und gesünder als momentan - muss ich zugeben - habe ich mich bis jetzt eigentlich niemals gefühlt. Schade...

Habt ihr Erfahrungen mit nahen Angehörigen? Was kommt körperlich auf mich zu? Werde ich allgegenwärtige Hilfe von Mutter und anderen nahen Verwandten brauchen, oder konnte man noch halbwegs selbstständig leben?

Vielen Dank fürs Lesen und eure Antworten...
Euer Andreas

[Roesti]

Lieber Andreas,

willkommen hier im Forum - leider! Zunächst einmal möchte ich Dir eine große Sorge nehmen - Du wirst weitestgehend selbstständig bleiben und bis auf einige Tage Unpässlichkeit halbwegs normal weiterleben können - und dies mit den allerbesten Aussichten, ganz gesund zu werden.

Bei mir (Schema siehe unten) war nur die erste Chemo mit 3 Tagen KH verbunden, alle weiteren gingen ambulant in einer Tagesklinik (jeweils so 5-6 Stunden). Danach war ich 3-4 Tage müde, schlapp und kraftlos - aber ohne Übelkeit und gebrochen habe ich NIE. Zwischen den Sitzungen waren aber auch lange Spaziergänge und andere Unternehmungen möglich. Aufpassen muss man an den Tagen, an denen die Leukozyten im Keller sind. Da sollte man sich von jeglichen Infektionsquellen fernhalten.

Du wirst also die Hilfe Deiner Mutter vermutlich nicht allzu sehr benötigen. Aber vielleicht hilft ihr das Ganze ja, über den Verlust ihres Mannes hinweg zu kommen.

Die Chemo und Bestrahlung werden eine harte Zeit, aber durchaus machbar, auch wenn einige Nebenwirkungen lästig und unangenehm sein werden. Dies ist aber bei jedem komplett anders und nicht voraussagbar. Die Haare wirst Du einbüsen, die kommen aber auch rucki-zucki wieder - manchmal schöner als vorher. Was einen evtl. Kinderwunsch angeht, solltest Du Dich noch über Vorkehrungen schlau machen, falls Du noch nicht aufgeklärt wurdest.

Geh das Ganze zuversichtlich und mit positiver Einstellung an - aber die klang bei Dir sowieso schon durch - das macht alles viel einfacher. Die Chancen, diesen Mistbock loszuwerden sind sehr gut und danach kannst Du Dich voll und ganz Deinem Studium widmen.

Liebe Grüße und Kopf hoch, alles wird gut!
Rösti

[Janine]

Hallo Andreas,
willkommen hier, leider.
Kann mich Rösti nur anschließen. Das Leben kann man eigentlich weitestgehend alleine meistern, obwohl ich den Hut vor sämtlichen Müttern und Vätern ziehe. ich weiß nicht ob ich das auch geschafft hätte. Mit den Nebenwirkungen ist es so das der eine es super verträgt und der andere es nicht, so wie ich, mir war leider am ersten Tag immer schlecht mit allem was dazu gehört.
Versuche dich nicht allzu sehr verrückt zu machen, hier wird dir echt super geholfen, spreche aus eigener Erfahrung.
Was du auf jeden Fall machen solltest dich mit deinem Kinderwunsch auseinander zu setzen, mit 22 nicht sehr einfach, aber die Gefahr das du unfruchtbar wirst ist relativ hoch.
Alles Gute und tritt diesen Mistkäfer kräftig in den Ar....
Janine

[maikom]

Hallo Andreas,

das Verhalten deiner Mutter ist verständlich und wird vielleicht auch noch etwas stärker, wenn die ersten Reaktionen der Chemo einsetzen. Damit sind meist nur die optischen Dinge wie Haarausfall gemeint. Es ist ein Grundproblem der Gesellschaft, da steht Krebs = Tod und das es einen sonderbar schlecht gehen muss mit Chemo und eventueller Bestrahlung.

Die Wahrheit ist, das viele das gar nicht also so schlimm wie man sich das vorstellt empfinden. Es gibt zwar immer viele Ausnahmen, da jeder Körper anders reagiert, aber ich bin zum Beispiel während den Chemos noch arbeiten gegangen, wenn die Blutwerte es zuließen.

Von außen verändert man sich gerade durch den Haarausfall stark und komischerweise ist für viele Haarausfall ein Zeichen das einem sehr schlecht gehen muss.

Auf der Basis fehlender Behandlungs-Alternativen musst du jetzt da durch und wirst das gut meistern. Ich denke da kommen in den nächsten Tagen noch viele Fragen in deinen Kopf...stell sie einfach, wir helfen dir gerne...

Maik

[nurbine]

Hallo,
ich drück dir die Daumen, das du in die HD 16 kommst. Ich habe die letzte Chemo vor etwas über eine Woche bekommen.
Als bei mir der Hodkin festgestellt wurde, war ich auch fit und ich hab mich sehr gesund gefühlt. War nur wegen der "Haselnuss" am Hals beim Doc. Die erste Chemogabe in der Klinik war für mich die Schlimmste. Die nachfolgenden 3 Ambulanten waren besser zu ertragen. Für mich war die ganze Behandlung körperlich sehr anstrengend. Im Moment habe ich wenig Kondition und kann mich auch nicht lange auf etwas konzentrieren (damit möchte ich auch eventuelle Rechtschreibfehler entschuldigen). Insgesamt war ich sehr froh, Unterstützung von meiner Familie zu bekommen. Damit ich mich nicht um Wäsche, Einkaufen und kochen kümmern musste. Ich gehe jeden Tag spazieren. Am Tag nach der Chemo nur ein kleines Stück und jeden Tag etwas weiter. Ich bin sehr zuversichtlich das ich bald wieder fit bin!
Und ich hab meine Haare behalten!!! Zwar etwas reduziert, aber es reicht noch für eine Frisur!
Ich wünsche dir alles Gute und im Frühling kannst du bestimmt wieder in die Luft gehen!

[yoda]

Hi Andreas. Ja du besitzt einen grösseren Tumor im Brustbereich. Diesen Besitz wirst du bald loswerden. Wegen deiner Mutter ist es eine Situation, die ich niemandem wünsche. Aber du kannst ihr sagen, dass du ihr noch lange erhalten bleibst. Du kannst es ihr sogar versprechen. Als Physiker bist du ja auch mathematisch veranlagt. Die Wahrscheinlichkeit daran zu sterben ist sehr klein. Damit will ich niemanden brüskieren, der hier - auch im Forum - schon ein anderes Schicksal erlebt hat. Doch wie geschrieben kommt das gut.

Lass dich auch etwas bemuttern. Das tut ihr gut und dir wohl auch Es ist sicher schön, wenn du eine Rückzugsmöglichkeit hast, wo du einfach auch mal Liebe spürst und deine Seele baumeln lassen kannst. Das wirst du teilweise auch brauchen.

[Thomas-D]

Willkommen hier im Forum.

Aus meiner Erfahrung kann ich auch nur sagen, daß man relativ selbständig während der ganzen Behandlung ist.

Bei mir waren es immer die Tage, an denen ich Chemo bekommen habe, wo ich mich sehr schlapp gefühlt habe.

Außerdem habe ich 1 Woche nach Chemo eine Spritze (Neulasta) bekommen, wonach mit mir am nächsten Tag körperlich nichts anzufangen war.

Ansonsten ging es mir relativ gut.

Das Autofahren habe ich allerdings während der gesamten Chemo-Zeit (rd. 4 Monate) und auch noch die ersten 2 Monate danach vollständig gelassen. Meiner Meinung nach hat bei mir die Reaktionszeit zu sehr unter der Chemo gelitten.

Danach gab es aber keine Probleme mehr.

In Bezug auf Deine Mutter gibt ihr zu verstehen, daß es eine Heilungsrate von über 90% gibt. Es ist also nicht schlimmer als eine einfache Grippe.

Du hast Dir unter den schlimmen Krankheiten das Beste rausgesucht (Aussage meines Onkologen )

[nesquicker]

Hallo Andreas,
ich als Dad vom Aquarius habe den ganzen Sch... leider miterleben müssen.
Aqua war auch Physikstudent. http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5045

Es ist zwar viel zu lesen, aber es gibt Dir auch viele Antworten.
Wenn du Fragen, mit Umgang zu Angehörigen hast, kannst mir auch, wenn Du willst, eine PN schicken.

Das wichtigste ist, seinen Lebensmut,-willen und -lust nicht zu verlieren.
Du packst das.
Grüße Mille

[Ls8-18]

Hallo Andreas,
ich als Dad vom Aquarius habe den ganzen Sch... leider miterleben müssen.
Aqua war auch Physikstudent. http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5045

Es ist zwar viel zu lesen, aber es gibt Dir auch viele Antworten.
Wenn du Fragen, mit Umgang zu Angehörigen hast, kannst mir auch, wenn Du willst, eine PN schicken.

Das wichtigste ist, seinen Lebensmut,-willen und -lust nicht zu verlieren.
Du packst das.
Grüße Mille

Erst einmal mein herzliches Beileid Mille für den Verlust deines Sohnes. Es hat mich persönlich sehr getroffen seine Leidensgeschichte zu lesen, da sich natürlich einige Parallelen zwischen ihm und mir ergeben.

Vielen, vielen Dank für die konstruktiven Vorschläge und Hilfe, sowie für die aufbauenden Worte.

Leider habe ich eine schlechte Nachricht. Ich werde weder HD16 noch HD17 behandelt, da sich die Krankheit mittlerweile auch in einem Teil der Lunge, d.h. extranodal, eingenistet hat. Also aktuelles Staging ist IIA mit allen Risikofaktoren, heißt HD18, 8x Beacopp Schema. Diese Diagnose ist erst 7 Stunden alt.

Da ich zunächst auf einen Psychotherapeuten verzichten möchte, finde ich dieses Forum hier eine wirklich super Erfindung. Mir ist der Kontakt mit Gleichgesinnten und Angehörigen wichtig, um einen Eindruck von der Krankheit zu erhalten und gemeinsam zu kämpfen! Ich nehme an, ich werde mich noch häufiger in diesem Forum an Konversationen beteiligen.

Ich wünsche allen die das hier lesen und krank sind, viel Erfolg und alles Gute für die weitere Behandlung und allen Angehörigen viel Kraft.

Euer Andreas

[Ls8-18]

Achso... Danke an Alle, die mich auf eine Samenspende hingewiesen haben. Aber mein Onkologe schickte mich schon rechtzeitig zur Andrologie, um Sperma einfrieren zu lassen.

Trotzdem toll, dass ihr daran denkt! Daumen hoch!

[naddelg83]

HALLO Andresas,

ich kann dir nur Mut machen.Ich bin 30 Jahre und hab zwei kleine Kinder und Stadion 2a.Sprich 4 Zyklen ABVD ,die hab ich im Juni fertig gehabt ,aber der Krebs war nicht komplett weg .So das ich jetzt 6 Zyklen BEACOPP esx. machen.2 Mal hab ich schon durch und es geht mir körperlich und seelich gut.Ich lebe mein ganz normales Familieleben ,koche,mache Haushalt,ein kaufen usw.
Ich hoffe ich mache dir Mut damit und es ist wirklich zu schaffen und ich hab auch keine nehnens Werte Nebenwirkungen.Die Zeit geht gut vorbei ,wenn man sich immer mal was gutes tut.

LG

[Thomas-D]

Leider habe ich eine schlechte Nachricht. Ich werde weder HD16 noch HD17 behandelt, da sich die Krankheit mittlerweile auch in einem Teil der Lunge, d.h. extranodal, eingenistet hat. Also aktuelles Staging ist IIA mit allen Risikofaktoren, heißt HD18, 8x Beacopp Schema. Diese Diagnose ist erst 7 Stunden alt.

Das kann so nicht stimmen. Ich hatte Stufe 4 BE und auch an der HD18-Studie teilgenommen. In dieser Studie werden die Teilnehmer aufgeteilt in 4, 6 und 8 Durchgänge Beacopp. Ob man nun zur Gruppe mit 4 Durchgängen oder gar mit 8 Durchgängen gehört, wird erst während der Chemo-Therapie festgelegt. Ich hatte das "Glück?!?" nur 4* Beacopp zu bekommen.

Man kann eigentlich auch nicht von vorn herein festlegen, ob jemand 4 Durchgänge oder 6 oder 8 bekommt, da man nicht wissen kann, wie gut er auf die Chemo anschlägt.

Sinn der Studie ist es, herauszubekommen, ob bei Personengruppen mit weniger Durchgängen weniger, gleich viel oder mehr Personen in der Zukunft ein Rezidiv (Wiederauftreten der Krankheit) bekommen.

Sollte hier etwas falsch sein, bitte ich um Korrektur

[nesquicker]

und allen Angehörigen viel Kraft.

Ich habe die Erfahrung machen dürfen und müssen, daß die Angehörige viel mehr leiden, als die Betroffenen selber.
Klar, wenn ich als Erkrankter den Kopf in den Sand stecke, habe ich die A...karte gezogen. Wenn man seine Erkrankung und seine Behandlungen respektiert und akzeptiert, kommt man eigentlich gut darüber hinweg.

Aber die Angehörigen....Sie kommen zum ersten Besuch und Du hängst voller Schläuche, Apparate, Kanülen, überall piepst es.... Das kann die ganz schön runterziehen.

Emanuel/Aqua fand es immer schlimm, die Besucher aufbauen zu müssen.
Leider gehören die Behandlung und der Umgang von Krebs/Bestrahlungs und Chemopatienten noch immer zu den Tabuthemen in Deutschland, genauso wie das Sterben und der Tod.

[Ls8-18]

Das kann so nicht stimmen. Ich hatte Stufe 4 BE und auch an der HD18-Studie teilgenommen. In dieser Studie werden die Teilnehmer aufgeteilt in 4, 6 und 8 Durchgänge Beacopp. Ob man nun zur Gruppe mit 4 Durchgängen oder gar mit 8 Durchgängen gehört, wird erst während der Chemo-Therapie festgelegt. Ich hatte das "Glück?!?" nur 4* Beacopp zu bekommen.

Man kann eigentlich auch nicht von vorn herein festlegen, ob jemand 4 Durchgänge oder 6 oder 8 bekommt, da man nicht wissen kann, wie gut er auf die Chemo anschlägt.

Sinn der Studie ist es, herauszubekommen, ob bei Personengruppen mit weniger Durchgängen weniger, gleich viel oder mehr Personen in der Zukunft ein Rezidiv (Wiederauftreten der Krankheit) bekommen.

Sollte hier etwas falsch sein, bitte ich um Korrektur

Hey Thomas, du hast Recht, mal sehen, wie es mir ergehen wird... Heute war eine Party bei unserem Flugverein und es hat mich richtig geärgert krank zu sein. Mein Entschluss: Sehr schnell wieder ganz gesund werden und hoffentlich dabei wenig Nebenwirkungen

[Maimädel]

Hey du!

Ich bin 22 und studiere auch, deshalb wollte ich dir auch mal kurz meine Erfahrungen schildern. Ich hatte übrigens auch Lungenbefall und hab 6x Beacopp esk bekommen.

Während der ganzen Chemo bin ich weiter zu Uni gegangen und hab jede Woche ein Antestat geschrieben. 2 Tage nach meiner letzten Chemo hatte ich noch eine mündliche Prüfung. Nur während des Leukotiefs bin ich drei Tage zuhause geblieben. Das ging alles gut und mir hat das Studium geholfen, mich normal zu fühlen. Mir war es wichtig, einen geregelten Wochenablauf zu haben und weiterhin meine Freunde zu sehen. Ich bin auch zu Partys gegangen und hab nur den Alkoholkonsum etwas eingeschränkt, weil ich meinem Körper nicht noch mehr Zellgifte zumuten wollte. Ich hatte kaum Nebenwirkungen, bloß meine Kondition hat etwas nachgelassen, sodass ich ab dem 3. Zyklus nicht mehr joggen gehen konnte, weil meine ganzen Muskeln gebrannt haben.
Aber ansonsten hat sich die chemo irgendwann angefühlt wie ein ätzender Job - lästig, aber zeitlich begrenzt und statt Bezahlung bekommt man halt seine Gesundheit wieder.

Mitlerweile bin ich mit allem durch und mach mein Studium weiter. Die Haare kommen auch wieder und auch sonst hat der Krebs bisher kaum eine Rolle in meinem Leben gespielt. Ich hab ihn halt nicht reingelassen. Ich bin aber immer offen damit umgegangen, alle wussten bescheid und haben mich nach einer kurzen Gewöhnungsphase auch ganz normal behandelt.

Wünsch dir alles Gute!
LG Julia