Die Kehrseite der Medaille

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Roesti
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Beitragvon Roesti » 06.12.2012 14:13

Hallo Marion,

wieder einmal sind wir vollkommen einer Meinung. Mußte mal wieder feststellen, dass wir irgendwie auf der selben Wellenlänge ticken - wäre schön, dich mal kennenzulernen. :wflag:

Vielleicht scheint es manchem etwas übertrieben oder überspannt, wie locker teilweise mit einem so ernsten Thema umgegangen wird, aber mit (Galgen-)Humor läßt sich manches doch viel besser ertragen. Im Gegensatz zu vielen anderen Krebskranken haben wir nicht die Wahl zwischen 1, 2 oder 5 Jahren leben, sondern in der Regel zwischen gesund und krank. Wie man diese Begriffe im Einzelnen definiert ist Ansichtssache - gesund heißt für mich, der Krebs ist futsch, auch wenn ich unter den Folgen der Therapie zeitweise ziemlich leide. Damit kann ich aber umgehen und ganz gut leben. Immerhin erhielt ich eine neue Chance und die nutze ich, so gut es eben geht. Hängen lassen is nich... Manchmal mache grade aus diesem Grund vielleicht ein bisschen mehr, als mir guttut, aber sei's drum.

Ich genieße jedenfalls die lustigen Wortgefechte einiger eifriger Schreiber und amüsiere mich über so manchen Beitrag köstlich - weiter so. Auch hilfreiche Tipps habe ich schon für mich mitnehmen können. Und Jason, Jean, Aquarius, ... ziehen mich nicht runter, sondern zeigen, dass auch ein zweiter Anlauf machbar und erfolgreich ist und machen eher Mut.

Ich wünschen allen hier - auch den absoluten Pessimisten - positive Gedanken und Zuversicht und ganz viel Kraft
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 06.12.2012 21:14

Roesti hat geschrieben:Hallo Marion, wieder einmal sind wir vollkommen einer Meinung. Mußte mal wieder feststellen, dass wir irgendwie auf der selben Wellenlänge ticken - wäre schön, dich mal kennenzulernen. :wflag:

Hallo Rösti, Kennenlernen ist auf jeden Fall mein Ding und gerade habe ich zu meiner großen Freude gelesen, dass Darth Vader und Darth Marii quasi schon mittendrin sind in Planungen. Da gesellen wir uns sofort dazu. :wink2:
Das Treffen in Köln kam für mich zeitlich total ungelegen, sonst hätte ich mich dazugesellt, aber im nächsten Frühjahr/Frühsommer wäre das echt schön.
Roesti hat geschrieben:Ich genieße jedenfalls die lustigen Wortgefechte einiger eifriger Schreiber und amüsiere mich über so manchen Beitrag köstlich - weiter so.

So geht's mir auch. Gerade neulich hatte ich so einen Spaß dabei, das passende Bild zu Aquarius' Reha-Zimmer zu finden, das glaubst Du nicht. Für unseren kompetenten Freund aus der Schweiz habe ich schon einmal einen Hund im Yoda-Kostüm gesucht und gefunden. Welch eine Freude. Ich finde es so klasse, wie viele verschiedene Leute sich hier tummeln. Schade finde ich wie Yoda auch, dass manche von den alten Kampfgenossen nur noch selten dabei sind, wie z.B. Tobi. Klar, wenn man wieder fit ist, hat man tausend andere Sachen um die Ohren, aber ganz ohne das Forum könnte ich auch nicht. Warum auch?

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 06.12.2012 22:40

Ihr Lieben,

(lieber Yoda, danke noch für die :blumen: ) ich nehme euch beim Wort, ich bin immer dafür zu haben, ich muss nur noch hinzufügen, dass ich dann schon mal eher fürs Frühjahr plädiere, denn im Juli gehe ich mit meinen Dreien nach Budapest für 4 Jahre und dann wirds etwas schwieriger für mich mal kurz herzufliegen. Wär also ganz schön, wenn ich schon vorher mal unter Yodas Maske gucken darf! Und Röschti drücken kann (ich finde dich toll) und Marion, mit dir möchte ich eh einen trinken! Dann mein lieber Yoda hoffe ich dass du mir deinen Schalk im Nacken präsentierst! Ich vermisse eh im Moment viele Schreiberlinge, Tanja pausiert, Alara pausiert, mein lieber Vati Takano, Jürgen schreibt nicht,Blaubär, Jacinda...wo seid ihr alle?? Hanno, I miss juh!? Es sind wieder viele Neue und meine Mitstreiter sind alle irgendwie grad auch unterwegs. Dabei jährt sich bald (am 26.12. :shock: ) meine schreckliche Entdeckung und ich brauche etwas Zuspruch, denn nächste Woche hab ich meine 2. Nachsorge...MRT. Und weil mein Juckreiz wieder schlimm, schlimmer am schlimmsten ist, schieter ich mir in die Hose...

Ich leide da echt drunter,und kann mir immer nicht vorstellen, dass es allergisch bedingt ist...Die anderen Ärgernisse erwähn ich ja schon gar nicht, ich versuche sie zu ignorieren, aber das...muss mal Auarius fragen,ob der Juckreiz unter Kortison verschwand, das tut er bei mir nämlich. Mann bin ich müde....Heia...! glg an euch alle
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 06.12.2012 22:55

Hallo Mariii,
ich schreibe doch hin und wieder, versuche aber ein wenig Abstand zum Hodgkin zu bekommen.
Was verschlägt Dich denn nach Budapest?
Mach Dich nicht verrückt für Deine 2te NU. So war das auch vor und nach Deiner 1ten NU und Du wirst nachher sehen und sagen, dass das wieder völlig unnötig war.

Kopf hoch das wird schon.

Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Roesti
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Beitragvon Roesti » 07.12.2012 07:05

Hallo Mariii,
danke für's Kompliment. Wäre bei einem Treffen sofort auch wieder dabei, war ein echt netter Abend in Kölle. Bin auch völlig flexibel, was den Ort angeht - bin zu jeder Schandtat bereit!

Dass unsere Forumskollegen/-innen sich nicht zu Wort melden liegt wohl daran, dass sie etwas Abstand von der ganzen Geschichte brauchen, was ich durchaus verstehen und nachvollziehen kann. Ich bin auch nicht mehr so regelmäßig hier, denn irgendwie möchte ich den Hodgkin ein wenig in den Hintergrund drängen, auch wenn mir dies derzeit aus verschiedenen Gründen weniger gelingt (auch bei mir juckt es wieder und ich hab auch einige Pusteln, die mich sehr stark an die vor der Erstdiagnose erinnern, von einem geschwollenen Lymphknoten in der Leiste ganz abgesehen). Da aber sowohl mein Onkologe im Krankenhaus als auch die Kölner Spezialisten auf Anfrage meinten, ich könne warten bis Anfang Januar zur nächsten Nachsorge, tu ich dies, denn ich hab grad die Schnauze gestrichen voll von Wartezimmern, Weißkitteln und blöden Sprüchen einschließlich Achselzucken und Kopfschütteln.

Wenn ich meine derzeitigen Symptome im Internet google (Segen und Fluch zugleich) finde ich immer Alternativen: Chemofolge oder paraneoplastisch - also kann ich mir das jeweils auch aussuchen. Daher mein Beschluss, zurücklehnen, entspannen und auf Januar warten.

Ich kann gut nachfühlen, wie es Dir geht, Mariii, hab allerdings nicht so die Panik, denn es kommt eh, wie's kommen soll....

Hallo Jürgen,
schön von Dir zu hören, ich hoffe es geht Dir gut und bist beim nächsten Treffen auch wieder dabei - dann hätte ich schon zwei zum Drücken.

Liebe Grüße
s'Röschderl - wie Tanja beliebte...
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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Captain Blaubaer
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Und - hast Du die Neue Mitte schon gefunden?

Beitragvon Captain Blaubaer » 07.12.2012 18:38

Liebe Mariii,

der Winterschlaf ist durchaus gesundheitsfördernd.
Frag' die Braunbären.


Nur noch gelegentliches Mitlesen und Schreiben ist bestimmt für einige ein Instrument, um Abstand zu gewinnen; da nehme ich mich nicht aus.
Interessant für alle (in diesem thread) ist die Frage, die mein offizieller Kurschatten eine Weile danach formulierte:

"Und - hast Du die Neue Mitte schon gefunden?"

Nette Denk-Hausaufgabe ... ;)


@ Nachuntersuchung
Das mit den Scheibenbildern wird schon.
1. Die Erde ist eine Scheibe.
2. Wenn Du auf den Bildern so richtig posieren wirst - wie soll da noch ein Scherentier mit in's hinein passen?


Weiterhin alles Gute für Dich und auch den unermüdlichen Sternenkrieger, die emphatische und zugleich handfeste Marion, Tanja - die Perle südlich des Weißwurstäquators sowie alle vom Kölner Herdenauftrieb im September!

Ahoi!



PS:
Willst Du Deinen nickname nicht langsam mal in Piroschka ändern?!
---

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.

Václav Havel

---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick

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yoda
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Beitragvon yoda » 09.12.2012 19:24

@Marii: Hat dein Partner in Ungarn nen Job für vier Jahre? Da hast du ja was vor. Ungarisch soll als Sprache noch recht komplex sein und ist mit Finnisch am ehesten verwandt. Und Finnisch ist auch ne super schwere Sprache. Die Stadt ist aber ganz fesch!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 10.12.2012 22:29

So,

mal sehen, ob ich alles zusammenkriege. Röschderl, meine Gude du, du bist nicht allein mit "Körper." Mir tut auch immer was weh, aber ich versuch es zu ignorieren, nur wenn dann mein Nacken wieder völlig abspackt, dann nervts mich auch (weil ich Migräne mit Sehstöhrungen bekomme und wieder Tabletten nehmen muss, mach mir Sorgen um meine Organe...) Hier sind eh wieder alle krank, das WE war super aufregend, mit Schneegipfelbesteigung und Rodelfahrt, Reitturniergewinn und abgestorbenen Füssen (meine Kleine), dann Viralverseuchung des Gatten und ich hab jetzt irgendwie ne schmerzende Mandel, passend zur Bildgebung morgen, quasi als Gimmick. Nein, Liebelein, das kommt falsch rüber. Ich habe keine Panik, das ist wohl eher so, dass ich meine Ängste eher mal hier niederschreibe, als zu Hause abzujammern. Ich mache mir eigentlich auch nur Sorgen, weil ich diesen elenden, schlimme Juckreiz einfach nicht loswerde, bei der Sono letztens war alles okay, deswegen wär ich morgen schon sehr überrascht, wenn was neues da wär. Aber zu erklären ist es nicht, weil ich ja einen mega Allergieschub haben müsste (so wie es sich anfühlt) aber wogegen und warum??? Morgen weiss ich mehr, und da sich die Diagnose fast jährt, feier ich mit Klötenköm, wen alles gut ist...

Jürgen: danke für deine Worte, diesmal hab ich wirklich nur das Jucken, aber Kopfkino bleibt wohl immer. Hoffe, wir sehen uns mal wieder...

Blaubärchen: ach du alter Poet, wir sollten mal gemeinsam eine Lektüre verfassen, aber an deinen Wortwitz und deine tollen verschachtelten Sätze komm ich eh nicht ran, ich kann ja was zu deinem Buch malen oder fotografieren. Aber deine Worte stärken mich und berühren mich immer sehr, schade, dass sich meine Lieblingsmitstreiter alle so rar machen. Komm doch öfter mal vorbei. Hast Recht, ich werd mal über Pirosch oder Piri nachdenken, aber so "rot" bin ich gar nicht...

Lieber Yoda, ja, mein Götti hat einen Diplomatenjob und ich mehr zu tun, als dass ich mich auch nur geringfügig langweilen werde. Aber ich kann mit viel Freizeit auch viel anfangen, ich hab schon einige Pläne. Wir haben uns Budapest schon angeschaut und suchen gerade eine angemessene Bleibe. Die Kids gehen beide in D Einrichtungen und Uwe lernt seit 1nem Jahr die Sprache, er kann es sehr gut, und eigentlich bin ich sie sprachgewandtere von uns beiden, deswegen bin ic da sehr unbefangen, ich lerne schnell Sprachen und finde selbst diese, obwohl sie so gruselig ist, eigentlich hörenswert. Ich will auch ehrlich gesagt nicht perfekt ungarisch können (die Grammatik ist der Killer) aber wenigstens bei täglichen Verrichtungen klar kommen, so ein paar Floskeln kann ich schon, das wird schon. Werde dort einen Sprachkurs bezahlt bekommen. Ich werde euch natürlich weiterhin berichten, ich habe auch ein Blog und dort kann dann, wer mag, aktuelle Infos von unseren Erlebnisse erfahren. Jetzt erstmal gesund bleiben und dann CHAKKA....

Mann, ist das lang gewerden, pfft...

Ps: hat wer was von Jason gehört?

Eure Mari, ähm Piri
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



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Mariii
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Beitragvon Mariii » 10.12.2012 22:38

Ps: "neue Mitte" - Blaubärli

Meine neue Mitte ist leider etwas verformt, Schuld tragen Helicobacter Pylori und Kortison. Deswegen finde ich die neue Mitte Scheisse, meine alte Mitte war 5 Kilo leichter und meine Hosen passten ohne zu kneifen.

Ja, ich weiss, war nur ein Scherz, ich glaube, ich brauche keine neue Mitte in dem Sinne. Hätte ich einen Plan für eine neue Mitte, wäre die aufgrund meines sehr fetten und unsäglich faulem, trägen Schweinehunds schon zum Scheitern verurteilt. Meine neue Mitte sähe so aus: Ich bin ein sehr gesund lebender Yogi, sportlich durchtrainiert, ich würde mich unfassbar gesund ernähren und würde in Erziehungsfragen nie ausflippen, ich wäre eine Sexgöttin mit wallendem Haar und ich hätte einen Haufen Kohle. Meine Kinder würden mich überschütten mit Liebe und ich hätte wohl eine Köchin. ....

Aber ich glaub, um glücklich zu sein, ist auch die alte Mitte ganz passabel. Und du so?

:lol:
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 11.12.2012 03:26

Uh man, hab den Thread ja noch gar net richtig wahrgenommen :D Der is ja toll.

@ Treffen: Wenn ich die Möglichkeit hab, bin ich natürlich auch am Start. Hätte schon mal Bock, euch alle kennenzulernen, ihr seid sicher n lustiger Haufen.
Und wenn Marion und Mari einen saufen gehen, kann ich doch net fehlen :D Ausser ihr trinkt schlechten Prosecco, dann klink ich mich aus und zisch n Bier.

@ Mari: Kurz gesagt, wärst du mit der neuen Mitte net mehr wirklich Mari, sondern irgend son Leistungsfuzzy. Bleib in der Tendenz lieber wie du bist, is symphathsicher ;) Bis auf den Juckreiz, der is doof.
Dem Jason gehts bestimmt ganz ok und genießt sowit möglich die Abwesenheit von bevorstehenden Chemos. Ich denk mal, wenn was scheiße wär, hätt er sich gemeldet.

@ Neue Mitte: Bei mir hat sich bisher verändert, dass Geld und Karriere noch n wenig unwichtiger ist wie davor, Frieden auf der Welt und son pazifistischer Kruscht noch wichtiger und sowieso so einfache Freuden wie tolle Leute, Party, Essen und chillen; aber im Grunde nix wesentliches. Ne Freundin haben, des wär mal ne richtig geniale neue Mitte :) Hätte halt echt übelst gern eine. Hier aufm TU-Campus fällt mir der Umgang mit Frauen soo schwer, schwerer als anderswo, ist mir mittlerweile klargeworden.


Sonst möcht ich hier auch net abhauen, wenn ich wieder gesund bin. Muss doch auch noch jemand die Studentenfraktion vertreten :> Bin auch nicht so der Vielschreiber in persönlichen Dingen, so n wenig wie bei yoda es ist bei mir. Lieber nix schreiben als was unpassendes, finde ich. Helfe dann auch lieber mit Fachdingen und Erfahrungsberichten aus, wird ja auch gebraucht :)
Immerhin melden sich viele der alten Leute ja wenigstens gelegentlich und ich glaub, dass noch viel mehr ab und zu reinschauen (u.a. um festzustellen, dass sie niemanden mehr kennen) und nix schreiben.

Sodele, erschdmol a guats Nechtle aech. ;)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon DieJule » 11.12.2012 18:43

hey aquarius... da starten wir ma ne verkupplungsaktion, habe noch viele freundinnen denen es genauso geht wie dir, also ganze hübsche nette Mädels :D nur die entfernung ist vllt bisschen blöd :cry: :carrot:
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Lunita
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Beitragvon Lunita » 11.12.2012 22:35

@Aquarius: so schüchtern kommst du gar nicht rüber! :) Aber Mädels finden sowas total süüüüüß! (Ist es auch! :) ) Ups! Sorry! Diesen Begriff finden Männer ja total doof. Zumindest haben mich in meinem männlichen Freundeskreis die Schüchternen dazu aufgeklärt: man(n) will nicht "süß" sein als Kerl! Nein, cool, und kernig, und wild darf es auch sein, und überhaupt MÄNNLICH! Und dazu gehört definitiv nicht süß! Sowas sind nämlich Katzenbabies und Golden Retriever Welpen. :D
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Beitragvon Aquarius » 12.12.2012 00:07

@ Jule: Echt schade aber trotzdem thx, vllt würde ja tatsächlich eine passen. Naja, falls ich demnächst plötzlich in Dresden oder Zwickau oder wo auch immer des war, lande, meld ich mich nochmal ;)
Habe aber vor, mit einem Kumpel die pädagogische-Hochschule-Partys in Ludwigsburg und mit nem Anderen die in Hohenheim zu besuchen. Werden auf jeden Fall lustige Abende und da solls auch leichter sein, wenigstens mal mehr als des elende wie-heißt-du-was-studierst-du-und-was-sag-ich-jetzt?-Stadium zu erreichen :)

@ Lunita: Des ist einfach sowas von wahr. Süß zu sein ist wie, als ist man auf der Stufe von Hello Kitty oder all dem Tand, der gelegentlich aus Nanunana und co kommt oder so; und des ist nicht die Art von Interesse, die sich toll anfühlt und auf die es ankommt. Anders gesagt, es ist einfach egal, ob man "süß" ist :D Bin auch gar net soo schüchtern, sondern verkacks eher im Umgang; z.b. kann ich nur sehr schlecht flirten.
Nunja, erstmal gibts morgen Chemo. Und immerhin zeigt bei mir alles richtung Vollremission, so gut wie die beiden DHAPs gewirkt haben; bleibt also noch genug Zeit zum Frauen finden^^

Fazit: Seid froh, Leute, dass ihr euch mit so Problemen net auch noch rumärgern müsst ;)
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 12.12.2012 00:14

Argh, wieso gibts hier keine Edit-Funktion... Ist doch echt doof^^

Meinte, dass wir zu den Partys an der Uni Hohenheim gehen, wo Agrar- und Wirtschaftswissenschaften, Bio und sowas gelehrt werden. Net, dass ich jetzt als Lehrerinnen-Fetischist dasteh :D Und die Partys dort sollen richtig gut sein, wurde mir schon von verschiedenen Leuten bestätigt.
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