Forenurgesteine u.a.

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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armin
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Forenurgesteine u.a.

Beitragvon armin » 05.05.2012 13:16

Hi,

angeregt durch einen spontanen Besuch von RoRo wollte ich hier mal nachfragen, was die Forenurgesteine so treiben und wie es ihnen geht. 8)

Ich persönlich bin nach wie vor in Remission und habe nach wie vor :lol: noch meinen geliebten Port drin. :4587:

Also meldet euch mal, macht den "Neuen" ja Mut, wenn wir uns hier mal kurz und gesund melden.... :D

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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broncolor
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Beitragvon broncolor » 06.05.2012 12:01

Super Armin das hatte ich mir auch gerade bei einem Kurzurlaub in Frankreich gedacht was machen die alten, meiner Frau geht es gut (eigentlich sogar besser als kurz danach) Mir selbst geht es sehr sehr gut und ich betrachte den Krebs nur noch von aussen....
Aber eins überlege ich immer wieder wolleb wir uns nicht nochmal treffen Im Norden Im Süden oder im Osten oder gar im Westen von Deutschland? Würde mich freuen und mein Studio gibt es nachwie vor ich habe nun sogar fast 500qm also im Norden wäre was möglich..
Was macht Holger was macht steve was macht nusch etc. Freue mich auf weitere (ich weiss nur was Roro Tiffy) machen Also bin gespannt. auf weitere Antworten. Bengt und Coco (Claudia) (7 Jahren nach NH Stadium 4E alles gut)
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 06.05.2012 14:58

Hallöchen,

ich leb auch noch und bin MH-frei :cool_wink: .

Meinen Port habe ich auch noch drinnen - ganz schön lange jetzt schon. Das lag daran, dass ich immer wieder leuchtende (Gottseidank falsch positive PETs) hatte. Und jetzt hab ich mich daran gewöhnt, das Teil drinnen zu haben. Wird auch nie gespült. Da hat es auch einen Wechsel der ärztlichen Meinungen gegeben.

Ja, und allen Neuen und auch Rezidivlern kann ich nur sagen, dass es sich lohnt zu kämpfen, auch wenn die Zeiten schon ganz schön düster sein können.
Und dank der Studien sind die Behandlungen in den letzten 20 Jahren immer zielgerichteter geworden und die Mittel gegen die Nebenwirkungen auch immer besser.

Ich würde es schön finden, wenn sich hier möglichst viele melden. Wär irgendwie wohltuend.
:)

VG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 06.05.2012 15:48

Hallo Ihr Urgesteine,

ich bin zwar noch keins, aber ich soll Euch von einem grüßen, nämlich von Alty. Mit dem hatte ich vor einiger Zeit PN-Kontakt. Er sagte, er gucke gar nicht mehr in das Forum, der MH sei kein Thema mehr in seinem Leben und ihm gehe es prima. Er sagte noch, ich solle das Forum grüßen und ich denke, hier passt das jetzt rein.

Aber ich grüße Euch jetzt auch ganz herzlich, Marion :cool_wink:
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Monika
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Beitragvon Monika » 08.05.2012 17:00

Hallo zusammen,

im vergangenen November war der 10. Jahrestag meiner Diagnose. Im März dieses Jahres habe ich meinen 50. Geburtstag gefeiert, 10 Jahre zuvor, am vierzigsten, waren meine Leukos so niedrig, dass ich keine Geburtstagsgäste an mich heranlassen konnte.
Mir geht es sehr gut und ich habe in diesen 10 Jahren oft gedacht, dass ich zwar eine sehr harte Behandlung (7xbeacopp) hatte, aber im Vergleich zu anderen Krebskranken im Freundes- und Verwandtschaftskreis von Beginn an eine gute Prognose hatte. Und daran habe ich mich damals festgehalten.
Ich schaue immer mal wieder ins Forum, denke aber, dass sich die Behandlung inzwischen doch geändert hat und ich deshalb nicht viel Ratschläge geben kann.

Liebe Grüße

Monika

Sane
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Beitragvon Sane » 10.05.2012 15:41

Na, ein Urgestein bin ich noch nicht,
gelte noch nicht mal als geheilt, bei mir ist der Hodgkin etwa 4 Jahre her und ein bißchen...
Vor etwa einem halben Jahr bekam ich plötzlich mehr Abstand, der Krebs rückte einen Riesenschritt weg von mir.

Gesundheitlich geht es mir sehr gut, einige Nachwirkungen sind mir geblieben, sowie das Denken: Vorher und Nachher... ihr wißt, was ich meine...

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Carolin
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Beitragvon Carolin » 11.05.2012 13:46

Schöne Idee!
Bei mir sind es jetzt auch schon 7 Jahre und ich fühle mich pudelwohl! Alles bestens, mittlerweile bin ich Mama von 2 Jungs und kerngesund :D
MH hat in unserem Leben eigentlich keine Rolle mehr, ausser zu den jährlichen Checks, die ich auch immer weiter mache!
Mich würde es auch interessieren wie es den anderen geht (Sassi, Bonny usw.)

Lg
Caro
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

Mara
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Beitragvon Mara » 31.05.2012 15:19

Hallo,

das ist eine gute Idee. Danke Armin!
Mir geht es auch sehr gut und im Moment bin ich uebergluecklich ueber unser Kind, das im Dezember zwar viel zu frueh aber kerngesund zur Welt kam.
Fuer alle aktuell betroofenen zum Mut machen kurz meine Geschichte:
2004 MH Stadium IIA 4x ABVD + Bestrahlung
Rezidiv 2005 sequenzielle Hochdosischemotherapie ohne Erfolg, deswegen Entscheidung zur allogenen Transplantation.
Danach noch verschiedene Komplikationen und Nebenwirkungen (kuenstlicher Darmausgang, Darmverschluesse)
2009 unerwartet schwanger, leider endetedie Schwangerschaft aufgrund von Komplikationen und ich war unendlich traurig.
2011 das zweite Mal unerwartet schwanger (Hormonwerte etc. sprachen eigentlich fuer Unfruchtbarkeit)

Auch wenn ich viele Jahre sehr mit dem Hodgkin beschaeftigt war, rueckt es jetzt in den Hintergrund. Die Erinnerung daran verblasst und das ist gut so. Ich bin so gluecklich, dass ich jetzt ein normales Leben leben darf! Ich habe mich natuerlich nicht zu hoffen getraut, dass dazu die Erfahrung gehoeren wuerde, ein Kind zu haben. Und jetzt ist es doch so und das ist einfach fantastisch.

Ganz liebe Gruesse an alle anderen "Urgesteine", die das lesen. Beim ersten Treffen in Berlin war ich mitten in der Ersttherapie. Ganz schoen lange her...

Ich hoffe, dass es Euch allen gut geht!
Mara

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 01.06.2012 12:54

Hallo Urgesteine,
auch bei mir alles ok. Wow - schon 8 Jahre her...
PS: noch mehr Urgesteine tummeln sich bei Facebo.k.
Vielleicht sollten wir da mal eine Gruppe "Axel" gründen :keineAhnung:
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Puschel
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Beitragvon Puschel » 04.06.2012 13:11

Halllooooooooooooo ihr Lieben,

ich bin auch nach wie vor Gesund und arbeite als Kinderkrankenschwester auf der Kinderintensivstation und dass Dank Mr. Hodgkin!!

PS. Ich hätte auch mal wieder Lust auf ein Treffen!

Und der kleinen JU gehts auch gut! ;-)

Liebste Grüße Jenny
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*



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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 13.07.2012 16:54

Servus zusammen (oder inzwischen sollte ich "Moin" sagen),

auch bei mir ist alles im Lot - bin leicht im Rückstand bei meinen Nachsorgen, aber mir geht`s echt gut und das Leben hat mich wieder!
In letzter Zeit denke ich sehr oft an diejenigen, die es leider nicht gepackt haben...

Ein Treffen (gerne wieder beim Erklärbengt - dann hätte ich nicht so weit) mit den Alteingesessenen und auch neuen Gesichtern würde ich sehr begrüßen! :wink2:

Schöne Grüße an alle,
Steve-O
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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Holger
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Beitragvon Holger » 13.07.2012 21:07

Hallo!

Paßt ja prima! Seit langem mal wieder ins Forum geguckt und gleich auf diesen Thread gestossen!

Mir gehts auch gut und ich denke nur noch selten über MH nach. Komischerweise nicht mal, wenn ich halbjährlich zur Nachsorge gehe. Der Onkologe ist zwar noch der gleiche, aber zwischendurch umgezogen. Irgendwie ist das für mich halt nur so ein regelmäßiger Untersuchungstermin und ein ganz anderes Thema. Hat gefühlt nicht viel mehr mit Krebs zu tun als der Zahnarzt. :-)

Ein Treffen fände ich auch mal wieder schön! Eigentlich schade, daß jetzt jeder wieder seines Weges geht und man nur noch selten Kontakt hat. Ich hab mich in diesem Kreis hier immer wohl gefühlt!

Viele Grüße und ich schaue jetzt mal wieder öfter rein!

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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Andreas
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Beitragvon Andreas » 21.07.2012 20:58

Schöne Idee, Armin. Bald sind es auch bei mir 10 Jahre. Vor kurzem Nachsorge, ohne Befund.

Meinen Port habe auch ich noch immer. Lasse ihn mal mehr, mal weniger regelmäßig spülen. Habe mir zur Entnahme die Deadline 10 jähriges gesetzt, das wir mir statistisch sicherer Wert. :D

Ansonsten wirklich alles gut und ich bin ein sehr heimlicher Mitleser geworden.
Diagnose: 02/03; Stadium IVb
Therapie: BEACOPP esk. 6x
seit 10/03 in Vollremission

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Kerstin2
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Beitragvon Kerstin2 » 25.07.2012 22:19

Haaaallo!
Bin ich ein Urgestein?
Nachdem ich lange mit Depressionen zu kämpfen hatte, geht es mir auch in dieser Hinsicht wieder gut. Das Leben ist sehr anders nach dem Krebs, aber noch sehr lebenswert.
Viele Grüße an die anderen Urgesteine- das Silvester 2007 in Köln mit Euch gemeinsam ist mir immer noch in sehr guter Erinnerung.
Für die, die gerade in der Behandlung sind: durchhalten, es geht `rum!


Diagnose am 6.11.06: MH IIEB, Lungenbefall mit Mediastinaltumor 10,5cm.
Therapie seit 18.12.: 8x BEACOPP escaliert, alle 21 Tage; Letzter Chemo-Tag 18. Juni 2007. Geschafft, Yes!!! Damit fertig und am 27. September die erste Nachsorge. Alles ok. Zweite Nachsorge am 14.12. Auch in Ordnung. Puh! 11.3.08 CT- auch okay
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... t=kerstin2
Diagnose am 6.11.06: MH IIEB, Lungenbefall mit Mediastinaltumor 10,5cm.
Therapie seit 18.12.: 8x BEACOPP escaliert, alle 21 Tage; Letzter Chemo-Tag 18. Juni 2007. Geschafft, Yes!!! Damit fertig und am 27. September die erste Nachsorge. Alles ok. Zweite Nachsorge am 14.12. Auch in Ordnung. Puh! 11.3.08 CT- auch okay
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Jason
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Beitragvon Jason » 05.08.2012 19:31

Hehe, Armin, der alte Bonsai!

Ah, Holger hat 'nen neuen Hut und Bengt noch immer keine Satzzeichen.

Tja, mich gibts auch noch.
Leider mit nicht so guten Nachrichten (klickst Du unten).

Werd ich halt mal wieder ne zeitlang hier mitmachen...

J
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

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And your ass will follow...''
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