Welche Nebenwirkungen haben euch am Meisten belastet?

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Benutzeravatar
Miime
Beiträge: 495
Registriert: 14.12.2009 22:58
Wohnort: Eppstein
Kontaktdaten:

Welche Nebenwirkungen haben euch am Meisten belastet?

Beitragvon Miime » 10.10.2011 12:36

Hallo ihr Lieben.

Für meine Diplomarbeit, die sich mit dem Thema Onkologie befasst wäre es toll, wenn ich einige Betroffenenstimmen hätte. Meine eigene darf ich ja nicht nehmen *g*
Genauergesagt, wüsste ich gern, welche Nebenwirkungen der Therapien euch am Meisten belastet und im Alltag eingeschränkt haben.
Wäre toll, wenn ihr mir ein Feedback geben könntet.
Liebe Grüße
Eva
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

Astrid1961
Beiträge: 300
Registriert: 09.06.2008 17:16
Wohnort: Harsefeld

Beitragvon Astrid1961 » 10.10.2011 13:17

Belastet haben mich (natürlich) der Haarverlust, der für all die anderen lieben Mitmenschen sichtbar macht, dass da was nicht stimmt.
Das typische Kortisongesicht was sich im Laufe der Chemo einstellt. Übelkeit nach der Chemo ....
und vor allem die Angst vorm Sterben, vorm Sich-Anstecken - die leichte Panik wenn einem jemand gegenüber sitzt,der locker flockig erzählt, dass seine Kinder Masern haben und er grad eine Magen-Darm-Grippe, wenn irgend so ein Vollidiot seinen Hund frei rumrennen lässt, der dann aus welchen Gründen auch immer bellend auf einen zurast.... Zukunftsängste...was kommt nach der Chemo, läuft es im Job weiter...
Angstzustände fand ich am schlimmsten ....

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

Benutzeravatar
Katha76
Beiträge: 372
Registriert: 27.11.2009 12:30
Wohnort: Berlin

Beitragvon Katha76 » 10.10.2011 17:53

Hallo Eva,

am Schlimmsten fand ich, dass ich meine Fruchtbarkeit verloren habe und dass sich meine Mutter während der Chemo so schrecklich gestresst hat.
Und am Schönsten fand ich, dass ich die Gelegenheit dazu bekommen habe, mal mein ganzes Leben zu überdenken. Ich bin noch jung und kann vieles jetzt besser anpacken als vor der Krankheit. Mir taten und tuen die 65-jährigen Bettnachbarinnen in der Onkologie leid, die sich jahrelang auf ihre Rente gefreut haben und dann statt der langersehnten Weltreise im Krankenhaus lagen. Ich werde so schnell nichts mehr jahrelang aufschieben.

Gruß und viel Glück mit Deiner Diplomarbeit!
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Alara
Beiträge: 185
Registriert: 21.07.2011 11:21

Beitragvon Alara » 11.10.2011 10:27

Also mich hat am meisten der Schwindel fertig gemacht.
Die ständige Angst umzukippen!!! Haarausfall war natürlich auch sehr schlimm... Zudem hatte ich mal Verstopfung / Durchfall , Mund wund , extreme knochenschmerzen nach regenerationsspritze naja man sagt sich ja dann immer das eine krebstherapie kein Spaziergang ist ; )

Benutzeravatar
Aquarius
Beiträge: 509
Registriert: 17.05.2011 18:19
Wohnort: bis 08.05.2013 Stuttgart-Vaihingen

Beitragvon Aquarius » 11.10.2011 20:18

Bei mir waren/sind (bin ja erst im 6. Zyklus Beacopp) die schlimmsten Nebenwirkungen kurzfristig der widerliche Geschmack im Mund vom Etoposid und die latente Übelkeit am Tag 1. Hatte vor der Chemo ca 30-40 cm lange Haare, die halt nun nicht mehr existieren und meine akutelle "Frisur" gefällt mir rein optisch net, auch vonn da viele Leute anderer Meinung sind :> Auch doof is der allmähliche Kraft- und Konditionsverlust, aber bin jetzt zum Glück net immobil oder so.

Sonst hab ich regelmäßig krasse Abstürze im Blutbild und mich deswegen Anfang Dezember damit: http://de.wikipedia.org/wiki/Pneumocystis_jirovecii angesteckt und musste 3 1/2 Wochen im Krankenhaus gammeln. Sonst hat n schlechtes Blutbild kaum unmittelbare Auswirkungen auf mein Befinden, netmal n HB von unter 7 macht mich wirklich alle, aber ab unter 8 is eh Transfusion angesagt.

Langfristig wird wohl die Sorge um ne sekundäre Leukämie, Rezidiv und allgemein die Aussicht, irgendwann an Krebs zu sterben, noch nerven, aber ich sehe mich noch in der Lage, n Leben normal weiterzuleben (mach ich auch jetzt schon soweit es geht :D )
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Benutzeravatar
Aquarius
Beiträge: 509
Registriert: 17.05.2011 18:19
Wohnort: bis 08.05.2013 Stuttgart-Vaihingen

Beitragvon Aquarius » 11.10.2011 20:20

Nachtrag: Ich hab mich Anfang September mit dem Pilz angesteckt, net Dezember :D
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.

18:16 sanftes entschlafen

Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 12.10.2011 19:57

Ich fand am meisten die Übelkeit (vorallem als ich noch nich mit tabletten drauf eingestellt war) am schlimmsten und allgemein dieses flaue gefühl im Magen und das essen weil es nicht so richtig geschmeckt hat und so ...das fand ich schlimm. Und die Mattheit, das ich nicht viel machen konnte nur zu hause sitzen ..die angst vor der rückkehr und der therapie allgemein...halt die psychische ebene fand und find ich auch immernoch schlimm.

Also essen übelkeit und die psysche und das nixtun..naja und die haare eigentlich nicht das kam dann erst im nachhinein als mich ein paar blöd angeschaut haben weil die so kurz waren

Ich hoffe ich konnt dir bisschen helfen und du kannst damit was anfangen :)

(was studierst du eigentlich wenn man fragen darf?)

Lg :) :) :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 12.10.2011 20:00

ach warte..du warst doch die ergotherapeutin nicht wahr?
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Sabine65
Beiträge: 273
Registriert: 17.08.2010 16:32
Wohnort: Kreis Ludwigsburg

Beitragvon Sabine65 » 13.10.2011 00:15

Die Haare!
Ich hatte, lange Haare - dachte immer fest, daß ich jetzt (auch von fremden Leuten) so extra angekuckt werde und alle sehen, daß ich krank bin. War sehr schlimm, als ich in unserem alten Laden (fast wie Tante Emma-Laden) von der früheren Chefin nicht mehr erkannt wurde. Sie hat mich an der Stimme erkannt. Das hat mich so geschockt, daß ich während der damals letzen 2 Zyklen nicht mehr aus dem Haus wollte.

Mit dem Rest konnte ich einigermaßen umgehen: Übelkeit/flau im Magen an Tag 1; Konditionsmangel; "grün" im Gesicht, wenn man nur die Treppe rauf will; die endlose Zeitvergeudung beim Warten auf Taxi, Arzt, Blutwerte od. in der TK zur Chemo; dann immer mal wieder Rezidiv- und Zukunftsangst.

Hoffe, das hilft dir weiter.

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Benutzeravatar
AusChris
Beiträge: 134
Registriert: 28.05.2011 21:59
Wohnort: Adelaide/Australien

Beitragvon AusChris » 14.10.2011 10:17

Den Haarverlust fand ich als männlicher Teil der Schöpfung nicht so tragisch. Man sieht als junger Mann mit Glatze ja nicht direkt krank aus, sondern höchstens wie jemand mit fragwürdigem Stil :lol:


Was mich am meisten belastet hat war die Erschöpfung während und nach der Chemo. Ich fand es extrem frustrierend, nicht so leistungsfähig zu sein wie früher. Normalerweise aktiv und schnell Fahrrad gefahren, war dann plötzlich schon der Weg vom Auto zur Praxis Ausdauersport :?

Die Kondition ist durch gezieltes Aufbautraining im Sportstudio und Radfahren wieder auf Normalniveau, also sportlich-fit würde ich mich allerdings noch nicht bezeichnen.

Woran ich allerdings immer noch leide ist die Mundtrockenheit durch die Bestrahlung. Hat sich zwar im Alltag größtenteils wieder normalisiert, aber wenn ich lange am Stück rede, möglicherweise dabei noch laufe, dann dauert es keine Minute und der Mund ist staubtrocken. Man bleibt dann mit den Lippen und der Zunge quasi hängen, kennen ja sicher einige hier ... Eine Karriere als Politiker, der lange Reden schwingen muss, kann ich mir also wohl abschminken :P

Während und direkt nach der Bestrahlung war der Geschmacksverlust auch nur schwer zu akzeptieren. Man kann die Pfannkuchen durchs ganze Haus riechen, der Magen knurrt, man hat den ersten Bissen im Mund ... Pappe :shock:
Hat sich inzwischen wieder gegeben, aber die ersten 2 Monate nach der Bestrahlung war das ziemlich frustrierend.

:)
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

Benutzeravatar
Miime
Beiträge: 495
Registriert: 14.12.2009 22:58
Wohnort: Eppstein
Kontaktdaten:

Beitragvon Miime » 14.10.2011 14:11

Daaanke schon mal für eure Antworten, ist sehr aufschlussreich, deckt sich vor allem auch mit meinen empfindungen.
jaaa ich bin die Ergotherapeutin. Die bin ich ja schon, nun will ich noch ein Dipl. davor *protz*
*g*
;) Schreibe auch über Ergotherapie in der Onkologie. Deswegen brauche ich auch Nebenwirkungen bzw. Eindrücke von menschen, die beteroffen sind oder waren ;)

LIebe Grüße
Eva
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)




Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

Benutzeravatar
Muppet
Beiträge: 29
Registriert: 22.08.2011 07:04
Wohnort: Quakenbrück

Beitragvon Muppet » 14.10.2011 22:35

Hallo Eva!
Ich finde die Müdigkeit und den Kraftverlust am Schlimmsten. Ausserdem zum Ende der Therapie, wo sämtliche Venen verschlissen waren, das ständige Blutabnehmen. Irgendjemand hat mir irgendwann einmal gesagt, mit jedem Stechen wird es erträglicher, kann ich so nicht nachempfinden.
Ach ja und dann wäre da noch die Gewichtzunahme. :(
Ich wünsche dir viel Erfolg für deine Arbeit.
Morbus Hodgkin ST. Ia
2 Zyklen ABVD,
Bestrahlung steht mir noch bevor

Benutzeravatar
Triumf Voli
Beiträge: 431
Registriert: 24.09.2009 15:00

Beitragvon Triumf Voli » 19.10.2011 14:33

hey,

also während der therapie fand ich die ständigen kreislaufprobleme sehr ätzend und eben den enormen kraftverlust...sich nicht mehr selbständig um alltägliche dinge kümmern zu können. die ständige isolation und gefahr des ansteckens war auch zermürbend, irgendwann hatte ich ständig und überall angst vor keimen.
der haarausfall war für mich ein sehr geringes übel.

lg
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

Alex2010
Beiträge: 260
Registriert: 13.07.2010 15:45

Beitragvon Alex2010 » 20.10.2011 02:07

Haarausfall: wuchs zwar alles wieder wunderbar nach,, aber ich fands ätzend einfach "krank" auszusehen

Kondition: ging anschließend schnell nach oben, aber war gegen Therapieende ziemlich im Keller

Übelkeit/Verdauungsbeschwerden: immer tagelang flaues/übles Gefühl, wenig Appetit, anschließend mehrere Tage Verstopfung -> für nen kleinen Gourmet & Vielfraß wie mich furchtbar!

Geruchsempfinden: war extrem sensibel auf Gerüchte und konnte beispielsweise Sterilium lange Zeit danach nicht ertragen
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

Tippi
Beiträge: 2
Registriert: 18.10.2011 15:22
Wohnort: bei Heilbronn

Beitragvon Tippi » 20.10.2011 05:52

Hi!

Für mich wars die Übelkeit, schrecklich!! Ich hoffe dass das beim nächsten Mal nicht mehr ganz so schlimm sein wird... puh

LG

Tippi


Zurück zu „Plauder Forum“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 96 Gäste