Treffen im April 2010

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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Miime
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Beitragvon Miime » 02.01.2010 20:17

war auch eher symbolisch gemeint, denke man kann sowas evtl absprechen oder so, natürlich sollte man nicht einfach abhauen ;)
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 03.01.2010 14:48

elchen89 hat geschrieben:der jungen weiblichen generation


Sind wir nach der kompletten mehrfachen Zellerneuerung nicht alle jung? Kann ich dann überhaupt noch meinen 40. Geburtstag feiern oder rutsche ich auf 20 Jahre zurück? Allerdings hätte ich mir dann ein paar Tropfen Chemo als Botox-Ersatz in die Gesichtsfalten spritzen lassen sollen, damit das Gesicht auch zum wahren Alter passt.:grandma: Ist doch egal, welches Zellgift, oder?

Apropos Gesicht: Am Dienstag gehe ich zum Friseur und lasse mir die Otto Waalkes-mäßigen Reste meiner ehemals schönen schulterlangen Haare abschneiden, damit ich mal wieder ohne Tücher rumlaufen kann. Dachte da so an einen Judi Dench-Kurzhaarschnitt. Danach werde ich mal mein Bild hier aktualisieren.

So, zum Treffen. An die ganze Organisation habe ich natürlich nicht gedacht, sondern nur mein Herz sprechen lassen, aber das lässt sich ja alles regeln- ich meine, ich habe ja schon andere Dinge gewuppt. Da wir ein eigenes Haus haben, können wir schon einige Schlafplätze anbieten, wenn Ihr mit einem Kinderzimmer vorlieb nehmt und vielleicht auch noch über eine Iso-Matte und Schlafsäcke oder so verfügt. Andernfalls wäre es auch möglich, mal in der Jugendherberge nachzufragen, die bei uns mitten in der Stadt liegt und sehr schön ist. Wer es etwas komfortabler mag, kann ja auch in einem Hotel unterkommen, preisgünstige gibt es hier auch.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 04.01.2010 04:02

Marion1970 hat geschrieben:Dachte da so an einen Judi Dench-Kurzhaarschnitt.

Bild ist es mit den Omalocken derart schlimm? Tolle Schauspielerin. Aber: Solltest Du dem Frisör nicht lieber sagen, dass Du einen Pixie Cut haben willst? Von Judi bist Du doch noch Lichtjahre entfernt!

Marion1970 hat geschrieben:So, zum Treffen. An die ganze Organisation habe ich natürlich nicht gedacht, sondern nur mein Herz sprechen lassen...

Die Orga ist das kleinste Problem (natürlich packen wir mit an). Viel wichtiger: Weiß Dein Mann schon, was ihn erwartet?
Respekt! LG T.
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 04.01.2010 17:07

tobi33 hat geschrieben:Viel wichtiger: Weiß Dein Mann schon, was ihn erwartet?


Ne, weiß er nicht, aber das ist er so gewohnt. Immerhin habe ich ihn mal mit einer Krebsdiagnose konfrontiert, den schockt jetzt nichts mehr. Ich glaube aber, dass er schon damit rechnet, dass ich Euch einlade. Ich meine, er hat auch mal sowas gesagt. Außerdem weiß er, wie viel mir das Forum bedeutet und dazu kennt er mich ziemlich gut und er macht sowieso alles mit - und wenn es Chemo, Bestrahlung und ausfallende Haare sind.

Neuester Stand: Gerade kam er herein, jetzt weiß er Bescheid. Überrascht war er wie erwartet auch nicht. Und Euch kennen lernen will er auch mal, zumal er ja viel von mir über Euch hört.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.01.2010 19:25

Also im Plauderforum war ich bis jetzt ja kaum:-) Daher melde ich mich auch erst jetzt. Ostern wird eng. Bin dann in der Army bis Donnerstag. Könnte mich dann aber vielleicht loseisen und dann mit den Schweizern mitfahren. Meine Frau ist aber momentan an der Planung der Ferien. Und Ostern ist da auch einer der Favoriten, da sie dann nicht explizit frei nehmen müsste. Möchte mir aber euch aber eigentlich gar nicht entgehen lassen. Ganz im Gegenteil. Melde mich also wieder.

Danke Marion für deinen Vorstoss! Finde ich eine ganz geniale Idee.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 22.02.2010 22:50

Auch für von mir ist Marburg seit neustem nicht allzuweit entfernt. Und Wochenende klingt auch super. Auch wenn mich so gut wie keiner kennt, würde ich gerne kommen. Denn so ein Treffen ist immer eine gute Gelegenheit sich kennen zu lernen. Und das letzte Treffen, bei dem ich dabei war, liegt auch schon ein Weilchen her.
:10:

Letztes Jahr bin ich übrigens fast genau um diese Zeit in Marburg auf den Spuren der Brüder Grimm gewandelt ... ;)
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 25.02.2010 17:21

Boris666 hat geschrieben:Ernst, grundsätzlich bin ich dabei, würde eine Fahrgemeintschaft aus der Schweiz machen.


Tja, könnte bei mir doch etwas schwieriger mit Fahrgemeinschaft werden. Hab mich heute in der Bude noch für die Light+Building (ist DIE Messe unserer Branche) angemeldet die in Frankfurt am Main stattfindet. Und der "Zufall" (:P) will es, dass ich am 11.April dort sein werde, passt für mich natürlich absolut perfekt, liegt es doch genau auf dem Rückweg. Aber eben die Fahrgemeinschaft bei mir wird wohl nix, ausser ihr wollt noch nen Tag in Frankfurt bleiben.

Nice Greetz
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
Alle NU Top :)
About me

Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 28.02.2010 15:01

So Leute,

jetzt habe ich den Geburtstag meiner Tochter gewuppt, die Verwandten-Party gestern war mal wieder anstrengender als der Kindergeburtstag am Dienstag, und auch noch eine dreitägige Monstermigräne dazwischen geschoben, und jetzt gehen die Planungen für meinen Geburtstag los.

Ich habe jetzt mal geguckt, was hier im Forum so über die bisherigen Treffen steht. Ihr habt Euch ja tagelang getroffen, was natürlich schön ist. Es spricht ja auch gar nichts dagegen, wenn schon welche am Donnerstag oder Freitag anreisen, denn Marburg ist immer eine Reise wert, oder Axel? Denn wenn Du auf Grimms Spuren gewandelt bist, kennst Du Dich ja bei uns ganz gut aus. Ich will, wie schon gesagt, am Samstag meinen 40. Geburtstag feiern, aber wir können ja vorher und nachher noch rein hodgkinmäßig was machen.

Jetzt ist es natürlich so, dass ich nicht alle bei mir unterbringen kann, d.h. wenn nur zwei Gestalten auftauchen, ist das natürlich kein Problem. Wenn aber 20 Leute kommen, die auch noch Ehepartner und 4-5 Kinder mitbringen, wird es ein bisschen eng bei uns, dann müssten wir mal gucken, ob Ihr in der Jugendherberge unterkommt, in Hotels oder, für die Wohnwagen- oder Wohnmobil-Besitzer unter Euch, auf unserem Campingplatz, der mitten in der Stadt liegt.

Schöner wäre es natürlich, wenn wir alle zusammen irgendwo unterkämen, aber so einen Jason-mäßigen Luxus kann ich leider nicht bieten, ich armes Würstchen. Ein Rahmenprogramm kann ich natürlich organisieren, ich bin ja vor Ort. Sonst können wir mein Zuhause natürlich gerne als Basisstation gebrauchen, zwecks gemeinsamem Frühstück, abends abhängen, uns anglotzen und sehen, wer zuerst lacht und lauter so tolle Sachen.

Also, sagt mal an, was Ihr davon haltet und welche Ideen, Anregungen, Kritik, Fragen, Gemecker Ihr so beisteuern könnt.

Liebe Grüße aus dem windigen Marburg, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Beitragvon tobi33 » 28.02.2010 17:36

Ich fass es nicht. Marion ist Masochistin.
(oder sie will die Grenze ausloten, ab wann der liebe Ehemann die rote Karte auspackt)

Keine Frage, ich helf gerne! Bild
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roro
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Beitragvon roro » 28.02.2010 17:37

Hi Marion,

wie heißt es immer so schön, wenn wir jemanden hier im Forum beruhigen möchten: mach dich nicht verrückt, auch wenn dir´s schwer fällt.

So ähnlich ist das bei den Treffen auch. Das Wichtigste sind die Übernachtungen. Wenn du hier ein paar Tipps (Hotels, Pensionen, Fewos ... ) rein stellst, wäre das schön, da du dich etwas besser vor Ort auskennst als wir. Ein Tagesprogramm zu planen muss nicht sein. Ein paar Ideen, was man in Marburg machen könnte, wären hingegen nicht schlecht. Selbst die Verpflegung wurde meistens von der "Vorhut" (also die, die schon eher kommen) besorgt. Die Kosten dafür werden dann brüder-/schwesterlich geteilt.

Wir erklären uns wieder bereit "echte Thüringer Bratwürste" mitzubringen. Gern auch mehr zum Weiterverteilen. Dazu benötigen wir nur die Mengen und die Info, ob sie werksgefroren sein sollen (zwecks Weitertransport). Natürlich sollte ein der Personenzahl entsprechender HOLKOHLE-Grill und Kohle verfügbar sein. Auf Gas- und Elektrogrill weigere ich mich zu arbeiten.

Also, Marion: Ganz locker bleiben, wir wollen keinen Opernball veranstalten.


LG roro

salita
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Beitragvon salita » 28.02.2010 17:42

Hi,
also ich sag mal spontan ich hätte auch total Lust dabei zu sein :) Habe aber danach die Woche Diplomprüfung, müsste die nächsten Tage das nochmal ausloten was da geht, aber mich schon mal melden tu ich trotzdem mal :cool_wink:
2008 MH IIb - 2 x ABVD + 30 gy
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 28.02.2010 18:17

Ich kann leider definitiv nicht kommen. Ist in meinem Job der stressigste Monat. Und da kann ich auf keinen Fall weg. ich bin so traurig... :cry: Aber ich hoffe trotzdem, daß es ein ganz tolles Treffen wird. Aber da bin ich mir ganz sicher, mit Marion als Chefplaner. :D und solltet ihr dabei gleich noch einen neuen Termin für den Herbst oder Winter festlegen, komme ich bestimmt!!!
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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leuchtturm
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ich auch will...

Beitragvon leuchtturm » 28.02.2010 22:18

Hallo Marion,

mensch, ich hab grad eben festgestellt, dass ich an dem WE noch gar nichts an Terminen drin habe!
Wir haben ja letztes Jahr schon mal ein wenig Anlauf genommen mit nem Treffen, da würde ich auch gern vorbei schauen, wenn Ihr nix dagegen habt.
Von mir aus sinds ca. 500km, ob Jugendherberge oder günstiges Hotel wäre mir egal, ich würd dann mit´m Mopped kommen, wenn das Wetter mitmacht.

Sollte ich noch ein paar Kleinigkeiten aus dem Norden mitführen? Z.B. geräucherten Fisch? Oder etwas anderes?

Liebe Grüße
vom Leuchtturm
hoch malignes großzelliges B-Zell Lymphom Stadium IIA ,festgestellt 15.12.07
Staging: 7. - 10.1.08
Therapie: 6-8x R-CHOP 21 ab 14.01.08
16./17.4. SZ sammeln - fertig!
8. Zyklus am 11.06.08 - fertig!
23.06. Staging - fertig!
06.08. PET/CT - hurraaaaa!!!
20.08.-17.09. - Reha Ratzeburg
10/08 Sono- i.o.
11/08 1. NS - i.o.
02/09 2. NS - i.o.
05/09 3. NS - i.o.
08/09 4. NS - i.o.
11/09 5. NS - i.o.
02/10 6. NS - i.o.
05/10 7. NS - i.o.
12/10 8. NS - ???

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yoda
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Beitragvon yoda » 01.03.2010 07:15

Ich muss jetzt schweren Herzens absagen. An diesem Wochenende findet anscheinend eine spontane 80-Jahr Geburtstagsfeier von meinem Onkel statt und meine Frau und meine Familie planen anscheinend hinterrücks zusätzlich meine 1-Jahr-danach-Hodgkin-Genesungsfeier mit für mich. Meine Frau hat mir jetzt am Wochenende für einmal uncodiert ganz klar zu verstehen gegeben, dass an diesem Wochenende ich gefälligst zu Hause zu sein habe und eine Fahrt nach Deutschland oder anderswohin das absolute "No-Go" darstellt.

Bin jetzt zwar schon ziemlich enttäuscht, werde ich viele von euch nicht persönlich kennenlernen. Zumindest vorerst nicht. Aber ich bin überzeugt, das wird schon.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Marion1970 » 04.03.2010 20:52

Lieber Yoda,

schade, dass Du nicht kommen kannst, aber Du kannst Deiner Frau ja ausrichten, dass wir dann beim nächsten Mal alle zu Euch in die Schweiz kommen! :winki:

Liebe Grüße, Marion
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