Macht ihr euch auch Gedanken?

[Anni]

Mit tiefem Bedauern lese ich die Zahl der Rezidive,die sich hier seit etwa 2 Jahren anhäufen
Ich bin seit Anfang bei Axel dabei und kann mich an dergleichen nicht erinnern.
Man müsste sich doch auch mal in Köln darüber wundern, denke ich mal.
Ich glaube dass die Zahl der MH -Erkrankten , die sich bei Axel melden, doch zahlenmässig recht representative ist und deshalb statistische Bedeutung hat.
Also das Kommentar, die "Geheilten" melden sich nicht mehr, kaufe ich nicht.

[sassi]

hi anni

also ich hab mich darüber schon vor längerer zeit gedanken gemacht.

erst dachte ich , dass das medikamente "weglassen" damit zusammenhängen könnte.
da mir aufgefallen war, dass plötzlich viel schrieben, dass dies und jenes chemotherapeutische medikament weggelassen wird-was mich sehr verwunderte. und danach auch gleich das eine oder andre rezidiv hier auftrat.

aber anscheinend ist es doch so, dass die rezidivrate hier-nix mit der allgemeinen rezidivrate zu tun hat. da diejenigen mit denen ich hier darüber sprach und die ihre ärzte dazu befragten diese auskunft bekamen

also hab ich diesen gedanken wieder fallengelassen mit eben der erklärung, dass das nur zufall ist, dass ausgerechnet hier die rezidive in letzter zeit mehr sind. und sich eben die gesunden nicht melden.

heissen gruss aus österreich sassi

[Sabi]

Huhu!
Na, das ist ja wieder ein heißes Diskussionsthema
Also zu deinem letzten Satz Anni, dass sich die Geheilten nicht melden ... doch zumindest bei mir ist das so (aber nur bei dem Ausfüllen der Lebensqualitätsbögen ... die sind nämlich unmöglich auszufüllen nach einer gewissen Zeit der Therapie), ansonsten denke ich, dass bei Studienpatienten ein Leben lang die Daten zur Studiengruppe nach Köln geschickt werden.
Zu der Frage ob die Anzahl representativ ist, jein. Ein Minium der der Leute die hier als Benutzer registrisiert sind schreiben.
Ob die Anzahl an Rezidivfällen zugenommen hatt insgesamt, kann man (denke ich zumindest) auf keinen Fall nur anhand dieses Forums feststellen, dafür sind hier dann echt zuwenig Leute.
Bei den Patienten mit intermediären Risiko (Stadium 2) geht man anhand der alten und bisherigen Daten der Studien aus, dass die rezidivfreie Überlebenszeit von 2 Jahren 90% beträgt, das wären ja allein hier schon 10 Personen mit einem Rezidiv. Das ist jetzt nur als Beispiel anzusehen, ich denke, die Überlebensrate hatt sich der letzten Studiengeneration nicht wesentlich erhöht, die neuen Studien sind hauptsächlich ja auf die Steigerund der Lebensqualität angelegt.

Die Spekulation ob das Weglassen von Vincristin bzw. das Weglassen der Bestrahlung bei (fälscherlicherweise) negativen PET, sind halt das was sie sind ... Spekulationen
Nein ernsthaft, ich persönlich bin der Meinung das z.B. das Weglassen (permanente) von Vincristion oder Weglassen von Zyklen evtl. das Rezidivrisiko erhöhen kann, aber kein Rezidiv auslöst.
Ich denke viel eher, das leider oft noch einzelne Tumorzellen aktiv sind und diese auch nicht mit einem PET erkannt werden können und dass es dadurch zu einem Rezidiv kommt.
Allerdings hatt z.B. das Aussetzen des Studienarms von HD 13 2 AV gezeigt, dass zuwenig Therapie ein Rezidv sehr begünstigen kann.

Schwieriges Thema, darüber kann man echt viel spekulieren.
Zu dem sich darüber Gedanken machen, ich mache mir da mittlerweise überhaupt keine Gedanken mehr. Ich weiß, dass ich auf neuesten medizinischen Wissen therapiert worden bin, ohne eine Reduktion von Medikamten, eine Bestrahlung ist erfolgt ... warum sollte ich mir Sorgen machen.
Wenn es bei mir zu einem Rezidiv kommen sollte, werde ich nicht davon ausgehen dass es durch ein falsche Therapie kommt, sondern einfach, das einzelne Zellen den Hodgkin wieder ausgelöst haben ... hört sich hart an, aber das wäre dann halt mein persönliches Schicksal, warum auch immer, diese Frage würde mir selbst der beste Mediziner nicht beantworten können, warum der Hodgkin wiedergekommen ist.

Lg
Lg

[Elisabeth]

Ich hab mich auch schon öfters gefragt, was das Forum, statistisch gesehen, eigentlich wiederspiegelt, also, wie repräsentativ das Geschehen hier im Forum ist.
Ob die Zahl der Rezidive wirklich ansteigt, oder nur die "gefühlte" Zahl.

Wenn man es mal ganz vereinfacht sieht, und davon ausgeht, dass MH zu 90% heilbar ist, und momentan 664 Mitglieder im Forum angemeldet sind, dann heißt das, dass 66 Menschen nicht geheilt werden können.

Innerhalb der 90% gibt es dann noch die, die nicht auf das erste Mal geheilt werden (10%? - keine Ahnung). Aber die haben dann ja auch irgendwann mit einem Rezidiv zu kämpfen. Das wären dann schon 132 hier im Forum.
Und so viele kann ich nun wirklich nicht sehen.

Ja, das wär soweit mein gefühlter statistischer Input.

[Anni]

Hallo Elisabeth.
Schön dass du dich mal wieder meldest und dass alles super ist. Habe mir schon Gedanken gemacht.
Naja ich bin eben nicht sehr bewandert, wenn es um Statistiken geht.
Es ist mir jedoch aufgefallen, dass es seit Dezember 2005 10 Frührezidive gegeben hat.( mich habe ich als Spätrezidiv nicht eingeschlossen) .

[Beagle]

Hallo!

Wenn man sich die Studienauswertungen auf dem Kompetenznetz Maligne Lymphome anschaut, findet man Werte für das sogenannte FFTF (freedom from treatment failure) = Freiheit von Therapieversagen, wobei Therapieversagen als Rezidiv zu verstehen ist.

In der HD 12 liegt das FFTF nach 2 Jahren bei 89 %. Das bedeutet 11 % Rezidive nach 2 Jahren.
In der HD 11 liegt das FFTF nach 3 Jahren bei 87 %. Das bedeutet 13 % Rezidive nach 3 Jahren.
In der HD 10 liegt das FFTF nach 3,5 Jahren bei 94 %. Das bedeutet 6 % Rezidive nach 3,5 Jahren.

Über den Daumen gibt es also nach dem Erreichen einer Remission in 10 % aller Fälle Rezidive nach 2 bis 3 Jahren.
Progresse liegen bei etwa 2 %, in diesen Fällen wird keine Remission erreicht.

Und um zu überprüfen, ob das Forum repräsentativ ist müsste sich jemand die Mühe machen, eine Aufstellung aller 665 Mitglieder zu machen. Die müßte enthalten: Alter, Geschlecht, Staging, Therapie, Ersterkrankung oder Rezidiv, Zeitpunkt eines ev. Rezidives,.. Ich hab aber grad keine Lust dazu ...
Elisabeths gefühlte Statistik wird aber irgendwie hinkommen.

Laßt euch nicht verrückt machen. Die Therapie von MH ist so gut wie sie noch nie war. Rezidive kommen vor, auch bei der massivsten Therapie. Persönlich kann man nichts dafür und nichts dagegen tun.

Line

[Anni]

Diese FFTF Studien habe ich mir auch schon angeschaut.

[renben]

also ich denke, wenn es laut studientherapie 10% rezidivrate gibt, müsste man wissen wie die realzahl der abgeschlossenenen, studientherapierten erkrankungen aussieht. ich denke, dass genau diese zahl immer mehr steigt. man liest zwar immerwieder, dass das hodgkin lymphom eine seltene erkrankung ist, aber auch, dass sie häufiger auftritt. so wundern sich, m.E. auch viele alte forummitglieder über eine gehäufte anzahl von neuanmeldungen / neuerkrankten, in diesem forum. ob sich die anzahl der neuanmeldungen nun irgendwie im verhältnis mit der internetnutzung auch älterer menschen steht, ist wieder eine weitere frage. deshalb bleib ich dabei, es gibt offensichtlich mehr internetnutzer, mehr neuerkrankungen/anmeldungen im forum und mehr rezidivmitteilungen im forum. man kann davon ausgehen, dass die realzahl der erkrankung agestiegen ist oder einfach nur mehr internetnutzer oder beides oder was weiss ich was es noch für faktoeren gäbe, welche ich gerade nicht dran denke. jedenfalls bin ich wie o.g. auch der meinung, dass sich rezidivler eher wieder melden, als jemand der geheilt ist. rezidivler schreiben neue topics, während geheilte sich vermutlich als consultant sehen und aktuell therapierte in ihren fragen versuchen zu helfen und damit lediglich auf topics antworten, statt selber neue topics zu schreiben.

LG
renben

[Jason]

Nene, repräsentativ ist das Forum mit Sicherheit nicht. Die älteren MH-Kranken sind stark unterrepräsentiert, die, die keine Ahnung/Lust zu/vom Internet haben auch und die, die nicht über ihre Krankheit reden können/wollen ebenfalls. Dazu kommt natürlich noch, dass Rezidivler dem Forum länger erhalten bleiben als "Ausgeheilte". Mag ja sein, dass hier im Forum vermehrt Rezidive auftreten, aber das muss deswegen in Wirklichkeit noch lange nicht so sein.

Jason