Nachsorge - wie lange?

[Jose]

Hallo,


ich hatte kürzlich erst meine jährliche Nachsorge und dabei ein längeres, interessantes Gespräch mit meinem Hämatologen. Wir kamen irgendwie auf meine Studie zu sprechen und ich fragte ihn, wie viele der Patienten aus den Anfängen der 90iger Jahre noch zu ihm in die Nachsorge kommen. Die Antwort stimmte mich schon nachdenklich .... nur noch eine handvoll Patienten aus dieser Zeit finden sich jedes Jahr wieder bei ihm ein.
Aus den Studien Anfang der 90iger Jahre (HD4 – HD6) lassen sich nur noch eindrittel der Patienten so nachuntersuchen, dass die Ergebnisse auch in der Kölner Studienzentrale ankommen. Bei den Studien Mitte/Ende der 90iger Jahre (HD7 – HD9) sind es auch „nur“ noch zweidrittel der Patienten.
Viele Patienten gehen nach 5 Jahren in CR nur noch zum Hausarzt oder lassen die Kontrollen ganz weg. Klar, das soll jeder für sich entscheiden und einige wollen sicher auch nach einigen Jahren mit dem Kapitel Hodgkin nichts mehr zu tun haben (kann man ja auch gut verstehen), andere sind vielleicht umgezogen etc..

Ich denke aber der Studiengruppe gehen dadurch wichtige Daten im Bezug auf mögliche Spätfolgen (allg. Gesundheitszustand, Fruchtbarkeit, Zweitkrebs etc.) verloren, die für die folgenden Studiengenerationen wichtig sein könnten.

Ich muss selber gestehen, dass ich nach 8 Jahren auch mal überlegt hatte die Nachuntersuchung nicht mehr an der Uniklinik durchführen zu lassen, da ich jedes Jahr von einem anderen Arzt untersucht wurde. Das hat man zum Glück geändert, so dass nun seit 6 Jahren vom selben Arzt (der meine Akte genau kennt) zu meiner vollsten Zufriedenheit betreut werde.

Meine jährliche Nachsorge sehe ich mittlerweile als Vorsorgeuntersuchung an, mit der ich gleichzeitig wichtige Daten für zukünftige Studien abliefere.

Viele Grüße jose

[sassi]

hallo jose

ich finde es auch erstaunlich, dass nur noch so wenige nach 5 jahren und mehr zur nachsorge gehen
darüber hab ich mir eigentlich bisher noch keine gedanken gemacht, da mir selbst im traum nicht einfallen würde, auf diese untersuchung zu verzichten.

aber wie du schon sagst , jeder ist für sich selbst verantwortlich und muss das für sich entscheiden. dass dadurch langzeitstudien erschwert werden, und somit auch wichtige erkenntnisse für andre menschen , ist den menschen wohl mit sicherheit nicht bewusst oder egal. wenn jemand schon mit seinem eigenen leben so verantwortungslos umgeht, wie sollte so jemand erst auf andre rücksicht nehmen .
wenn man umzieht, kann man ja trotzdem weiter zu den jährlichen untersuchungen gehen und damit der studiengruppe die infos zukommen lassen.

danke für deine info, vielleicht denk ich mal bei meiner nächsten nachsorge, die ich inzwischen (nach 6 jahren) auch als vorsorge ansehe, meine onkologin danach zu fragen, wie das bei uns ist.

LG sassi