Spenden

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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Petite
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Spenden

Beitragvon Petite » 16.01.2006 17:07

Hi ihr fleißigen Forumleser und -schreiber,

ich habe mir letztens Gedanken darüber gemacht, ob ich mich in die Deutsche Knochenmarkspenderdatei einschreiben lasse. Aber wusstet ihr, dass wir, die MH hatten bzw. leider noch haben bzw. allgemein eine bösartige Erkrankung, gar nicht spenden dürfen.
Wie sieht es denn dann mit Blut aus?
MH oder anderen Krebsarten sind doch nicht übertragbar. Warum sind wir ausgeschlossen?
Was denkt ihr darüber? Was wisst ihr darüber?

Viele Grüße
Franzi
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004

Krümel
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Beitragvon Krümel » 16.01.2006 17:32

hallo petite!

in unserem fall dürfen wir weder blut, organe, noch KM spenden! Aber auch andere dürfen nicht spenden, wie z.B HIV-Kranke, menschen die selber ein organ bekommen haben, und noch vieles mehr. wenn man danach gehen dürfte, dann ist es minimal wer spenden darf, denn heutzutage hat ja jeder was...!
und wie ich darüber denke, nun ja, wenn ich mir überlege! ich frage mich wie das ist wenn ich z.B ein passender spender wäre aber ich darf aufgrund der vorerkrankung nicht helfen. ich würde mich glaub ich total schlecht fühlen.
ich frage mich auch in meinem fall weil ich ja evtl auf einen fremdspender angewiesen bin, wie das ist wenn ein passender gefunden wird, und der wird dann näher untersucht wegen der feintypisierung, und fällt dann raus. was ist dann? ich meine ok bei HIV oder anderen übertragbaren krankheiten kann ich das vollends verstehen, aber so?
ich glaube wir dürfen nicht spenden, weil das risiko das man evtl vorhandene krebszellen unsererseits mit transplantieren könnte vorhanden ist, aber sicher bin ich mir da nicht.

Carina :krml:

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 16.01.2006 18:59

Dieses Thema hat mich vor einiger Zeit auch sehr beschäftigt. Aber im Grunde kann ich nur bzw. muss ich das Carina Recht geben.

Aber da ist diese Diskrepanz, die ja auch so oft zwischen Rechtsempfinden und Rechtsbewusstsein besteht. Damit habe ich schon ein kleines Problem, weil sie sich so ein wenig entgegen dem gesunden Menschenverstand verhält.

Wieso darf ich keinem Organe spenden, der gerade mit dem Tod kämpft? Wo es teilweise nur um Stunden geht? Wenn sich partout kein anderer Spender finden läßt (was ja in Deutschland leider sehr oft passiert)? Da würde doch jeder auf die eventuellen Krebszellen pfeiffen. Hauptsache er kann weiterleben. Und wenn es eben nur als Aufschub dient. Lass es zehn Jahre sein. Aber in zehn Jahren wird die Schulmedizin auch schon wieder viel weiter sein und vielleicht ist ja bis dahin Krebs so gar kein Problem mehr (wer weiss). Und selbst wenn ... wenn er dann MH bekommen würde, dann hätte er sogar heute schon gute Überlebenschancen.

Dass Risikogruppen wie wir einer angehören, nur bedingte Spender sind (sozusagen: 2. Wahl) wäre doch OK. Aber uns komplett davon auszuschließen, finde ich persönlich nicht ganz in Ordnung. Gerade weil Organe ja heutzutage Mangelware sind.

Aber vielleicht wird in 10 Jahren eh alles ganz anders sein. Vielleicht so, wie bei "Die Insel" oder "Merrick Biotech".
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 16.01.2006 20:02

Hallo Franzi,
ich weiß auch, dass wir nicht mehr als Spender für Blut und Knochenmark in Frage kommen. Das mit den Organen ist mir neu.

Aber mal was anderes zu diesem Thema. Bei uns war doch im September "Tag der Sachsen". Dort konnte man sich "kostenlos" testen und in die Knochenmarkspenderdatei aufnehmen lassen. Sonst kostet die Aufnahme wohl 200 €. von meinen Kollegen, 14 Stück an der Zahl, haben sich gerade mal 2 registrieren und testen lassen. Das hat mich ganz schön umgehauen. Sie wissen doch um den Ernst der Lage, sie wissen auch, dass ich im Ernstfall auch ein Empfänger sein könnte. Trotzdem ist denen noch nicht in den Sinn gekommen, sich gegenüber solchen Sachen zu öffnen.

Ich find das ganz schön traurig.
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Krümel
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Beitragvon Krümel » 16.01.2006 20:18

hallo!

also meines wissens, kostet dietypisierung bzw das aufnehmen in die datei 50€uronen... weiss ich daher weil sich einige wg mir haben registrieren lassen vom freundeskreis und so!
der rest der danach kommt, also wenn man lt der ersten untersuchung passt, sprich die weiteren typiesierungen das übernimmt die krankenkasse!
was mich ja so dermaßen ankotzt an der sache ist, das die leute die dann spenden wenn diese in frage kommen, die fahrt zur klinik bezahlt bekommen und evtl ein hotelzimmer bezahlt wird, die bekommen auch noch n fettes presänt und so n zeugs. das kostet doch alles voll viel geld, und dieses geld könnte man denjenigen zukommen lassen, die sich gerne registrieren lassen wollen aber nicht das nötige kleingeld haben. die müssen solange warten bis irgendwer anderes 50 €uronen gespendet hat...
naja 50 € sind ja nun nicht wirklich soviel für die KK, und ich denke wenn das geld nicht im spiel wäre würden sich mit sicherheit weitaus mehr registrieren lassen

matzilie*

Beitragvon matzilie* » 16.01.2006 21:36

ich wollte mal blut spenden, da hat mich die ärztin ausgelacht. ok, danach haben die anderen spender viel gelacht, weil ich mich mit der ärztin angelegt habe. nicht spenden können ist eine sache, aber darüber noch zu lachen, so nach dem motto: "was willst du denn hier?", das fand ich sehr arrogant und frech. und das musste ich der guten mal eben aufs brot schmieren.

bei der organspende habe ich mal mit einer sehr netten dame telefoniert vor 10 jahren oder so. sie sagte mir, dass krebspatienten grundsätzlich erstmal von der spende ausgeschlossen sind. wenn ich es richtig in erinnerung habe, hängt es aber auch davon ab, ob organe befallen waren oder nicht. bei MH sagte sie, könne man nach 10 jahren vollremission eine untersuchung vornehmen lassen und dann eventuell als spender in frage kommen. könnte man ja mal nachfragen. mit meiner lymphomatoiden papulose komme ich wohl als spender nicht mehr in betracht, aber die meisten von uns hier könnten nach 10 jahren schon mal nachfragen, ob sie anderen menschen das leben retten dürfen.

ich fände es gut..................................

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Puschel
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Beitragvon Puschel » 16.01.2006 22:55

Also ich muss krümel voll zu stimmen...finde es auch verdammt traurig, das die die spenden wollen und nicht viel geld haben, voll im arsch sind..viele brauchen transplantationen, wie du halt...ist echt gemein...

ich hatte auch mal gedacht irgendwann mal blut spenden zu gehen, weil ich ja selber mitbekommen habe, das es mir hilft und ich will anderen auch helfen...aber sieht wohl schlecht aus.. :(
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*



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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 17.01.2006 10:07

Hej Puschel, wieso steht bei dir unterm Text "2. Nachsorge am 10. Januar???" Warst du da? Und ist alles oki doki?
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Judith
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Beitragvon Judith » 17.01.2006 11:30

Hallo!

Dass es einen auch noch Geld kostet wenn man anderen helfen will, habe ich nicht gewußt und finde es - gelinde gesagt - eine Riesensauerei

Die meisten , die sich nicht typisieren lassen wollen (die ich kenne), haben schlicht und ergreifend Angst davor, dass sie wirklich mal zum Einsatz kommen könnten, und dass die Entnahme des KM's dann weh tut.....

Mein langjähriger Organspenderausweis ist leider aus der Brieftasche in die Dokumentenmappe umgezogen..... :?

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Krümel
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Beitragvon Krümel » 17.01.2006 11:34

hallo!

tja ne "sauerei" ist das, nur was will man machen? das "lebenretten" boykottieren? wohl kaum!
naja statistisch gesehen ist das "risiko" gebraucht zu werden minimal. da man angeblich nur einmal in 10 jahren ca. gebraucht wird! statistisch gesehen...!
wenn ich gesund wäre, würde ich mit registrieren lassen, auch aus dem grund, wenn mir etwas zustoßen sollte dann bin ich auch auf KM bzw eher mittlerweile SZ anderer angewiesen, und wenn jeder so denken würde, na prost mahlzeit!

carina :krml:
Zuletzt geändert von Krümel am 17.01.2006 12:49, insgesamt 1-mal geändert.

arminio

Beitragvon arminio » 17.01.2006 12:44

Hy

es wäre doch mal interessant zu erfahren, wie das ist, wenn ein ehemaliger MH-ler als Spender in Frage kommt - einem Betroffenen das Leben zu verlängern und beide mit der Spende einverstanden wären trotz der Vorerkrankung des Spenders - ob das rechtlich möglich wäre bzw. evtl. möglich wäre z.B. in Holland.

(Sorry für den langen Schachtelsatz :wink2: )

Gruß Armin

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Puschel
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Beitragvon Puschel » 17.01.2006 16:53

Hey Purmaus, gehört hier glaub ich nicht in den thread, aber ist ja nicht so schlimm...also, es steht da, also ich war am 10 beim doc, wurde nur abgetastet und dann habe ich am 1.2 ein ct termin, und muss halt sehen was da raus kommt, hab eigentlich angst, weil das steht auf meiner überweisung "z.n Morbus Hodgkin; z.n Chemotherapie, Restlymphome mediasten. bis 4x5,5x7 cm"....da weiß ich halt nicht ob es was schlimmes bedeutet, vielleicht wisst ihr ja wie ich das nehmen kann?? :(
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.

1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*

Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...

Fein fein..

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Ute

Gast

Beitragvon Ute » 19.01.2006 16:32

Hallo,

ich bin seit ca. einem Jahr in die Knochenmarkspenderdatei (DKMS) aufgenommen. Die Typisierung kostet 50 Euro, aber man kann auch Spender werden, wenn man das Geld nicht hat. Dann wird ein Geldspender gesucht, bzw. es wird auf bereits gespendetes Geld zurück gegriffen. Die DKMS ist ein gemeinnütziger Verein, der mit Spenden finanziert wird.
Mein Mann hatte MH; er ist jetzt in der Remision. Während seiner Erkrankung habe ich angefangen wieder regelmäßig zum Blutspenden zu gehen, auch da gibt es jede Menge Ausschlußkriterien z. B. Diabetes oder ein längerer Aufenthalt in England usw. Die Schwestern haben mir erklärt, mit dieser strengen Auswahl, will man jedes Risiko vermeiden. Das Blut muss auch über 10 Jahre aufgehoben werden. Falls eine Erkankung beim Empfängers auftritt, die durch Blut übertragen werden kann, wird die Spenderprobe nochmals untersucht.

P.S. Hallo Krümel, falls du diesen Betrag liest, ich bin gerne bereit für dich zu spenden, wenn deine eigenen Stammzellen nicht ausreichen und die Gewebemerkmale der Typisierung passen. Bei mir wurde bereits eine weitere Typisierung gemacht, da ich bei einem Patienten in die engere Auswahl gekommen war.
Außerdem konnte ich noch zwei weitere Personen aus meinem Freundeskreis für die DKMS gewinnen und hoffe noch ein paar mehr zu überzeugen.

Dieser Betrag soll ein bisschen Mut machen, nicht alle fürchten sich vor dem Spenden.

Liebe Grüße
Ute

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Rodi
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Beitragvon Rodi » 20.01.2006 11:50

Hallo an alle!

Kann mich nur anschließen, die Kriterien sind megastreng und auch für mich häufig nicht nachvollziehbar. Auch ich darf wegen meines Diabetes nicht spenden oder in die DKMS-Kartei, dabei ist Diabetes nicht ansteckend und ich habe die Krankheit im Griff und die Organe sind in Ordnung (muss ja keiner meine Bauchspeicheldrüse bekommen). Naja, so richtige Erklärungen konnte mir auch noch keiner geben, ist wohl wirklich so, dass man jedes mögliche Risiko ausschließen will. Ob das dann im Sinne derjenigen ist, die gegen den Tod kämpft darf wohl bezweifelt werden! :?

@Puschel: bzgl. der Überweisung würde ich mir keine Sorgen machen, das Z.n. heißt nur "Zustand nach" und weist eben nur auf die Erkrankung hin und dass es sich um eine Nachsorge handelt. Über die Restgrößen des Narbengewebes warst Du doch vorher informiert, oder?

Grüße
Bianca
Diagnose meines Mannes:
Diagnose (Januar 05): MH IIb mit RF (>3 Areale und hohe BSG), HD 14 Arm A (4 Zyklen ABVD), 30 Gy, beendet 08/05, 3. Nachsorge am 01.09.06:alles o.k.!

Krümel
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Beitragvon Krümel » 29.01.2006 23:37

hallo1

hab nen link gefunden (zwar schon von 2004 dürfte u.U also schon "alt" sein) und dachte mir das ich den mal poste. geht um ausschlusskriterien bei typisierungen...

http://www.leukaemie-kmt.de/Behandlung/ ... index.html

:krml:


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