Diverseste "Krankheiten" nach Hodgkin

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Benutzeravatar
Helga74
Beiträge: 141
Registriert: 22.02.2004 21:44
Wohnort: z. Zt. München

Diverseste "Krankheiten" nach Hodgkin

Beitragvon Helga74 » 23.10.2005 13:15

Hallöle,

nach längerer Abwesenheit im Forum melde ich mich zurück. Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber mir war einfach nicht nach "Kommunikation".

So und jetzt zu meinen diversen Problemchen:

Wie ich schon in einem anderen Beitrag geschrieben habe, hatte ich während der Chemo als Ovarschutz Enantone bekommen. Daraufhin hatte ich jetzt 1 1/2 Jahre keine Periode mehr. Mein letzter Hormonspiegel war der einer "70jährigen Frau". Glücklicherweise habe ich jedoch diese Woche meine Tage bekommen. Jetzt wird noch mal ein Hormonspiegel erstellt, um zu prüfen, ob ich tatsächlich als Osteoporoseschutz eine Hormonersatztherapie machen muss oder nicht.

Ausserdem ist bei mir vor gut einem halben Jahr eine Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt worden, inzwischen bin ich bei 125 µg L-Thyroxin täglich.
Zusätzlich bin ich auch seit einiger Zeit in psychologischer Betreuung, weil ich eine heftige Depression entwickelt habe, die auch mit Medikamenten behandelt wird.
Hinzu kommt jetzt noch ein neu entdeckter Diabetes Typ2, der auch mit Tabletten therapiert wird. Deswegen sollte ich auch dringend wieder abnehmen. Aber statt abzunehmen habe ich seit Ende der Chemo (06/2004) 30 kg!!! zugenommen!

Ich renne vom Hausarzt zum Internisten, zum Gynäkologen, zur Psychotherapeutin, zur Psychiaterin, gehe zur Nachsorge zum Onkologen, war in der Hormonsprechstunde im Uniklinikum, aber niemand lässt mich komplett ausreden. Jeder Arzt betrachtet nur sein Fachgebiet, gibt mir kluge Ratschläge und verschreibt mir irgendwelche Medikamente, aber ich habe noch niemanden gefunden, der sich irgendwie für den großen Zusammenhang interessiert. Und dass in diesem ganzen Hormon-Durcheinander ein Zusammenhang besteht bin ich mir sicher! Langsam habe ich das Gefühl, ich muss noch Medizin studieren, um mich dann selbst zu therapieren, weil mir sonst keiner helfen kann!

Meine Frage: hat jemand von euch zumindest ansatzweise ähnliche Probleme oder Erfahrungen gesammelt? Oder kennt vielleicht jemand noch eine Stelle, an die ich mich für einen Ratschlag wenden kann?

Schon jetzt mal vielen Dank für Eure Antworten.
Helga
ED 02/2004: MH IIIBS, Therapie: HD15-Studie 8xBeacopp14, Nebenwirkungen: diverse.
Nachsorge Juli 09: Zitat Befund: \\\"...erfreulicherweise weiterhin kein Hinweis auf Rezidiv...\\\"

Benutzeravatar
Andreas
Beiträge: 414
Registriert: 08.12.2003 11:00
Wohnort: bei Leipzig

Beitragvon Andreas » 23.10.2005 14:03

Hallo Helga,
das deine derzeitige Situation sehr deprimierend ist kann ich sehr gut verstehen. Gerade Depressionen sind nicht spassig. Ich habe zum glück nicht mit ganz sovielen Problemen zu kämpfen, aber einige sind es auch. Ich habe mir eine Wichtigkeitsliste im Kopf erstellt. Wie gehe ich welches Problem, mit welcher Motivation an. Ich denke du solltest bei deinen Psychologischen Problemen anfangen, mit dem Rest kann man doch eigentlich erstmal ganz gut leben bzw. mit relativ einfachen Mitteln Therapieren. Bei der Psyche sieht es ganz anders aus. Vielleicht auch einen Wechsel des Therapeuten in Betracht ziehen, ein bischen Selbststudium betreiben und aktiv mitarbeiten. Hat bei mir sehr gut geholfen, auch wenn ich lange gebraucht habe alles in den Griff zu bekommen. Mit einer positiveren Lebenseinstellung wirst du auch die anderen Folgeerscheinungen sicher sehr schnell in den Griff bekommen. Ich wünsche dir viel Glück. Falls du dennoch keinen Ansprechpartner finden solltest, der das Gesamtbild überblickt, einfach wieder an uns wenden ;)
Diagnose: 02/03; Stadium IVb
Therapie: BEACOPP esk. 6x
seit 10/03 in Vollremission

Benutzeravatar
Axel B.
Administrator
Beiträge: 840
Registriert: 26.11.2003 12:01
Wohnort: Biebelnheim
Kontaktdaten:

Beitragvon Axel B. » 23.10.2005 14:04

Hallo Helga,

es tut mir leid, dass du so heftige Nachfolgeerscheinungen hast. Ein paar davon sind aber sicherlich "normal". z.B. die Unterfunktion der Schilddrüse. Die ist nämlich auch bei mir festgestellt worden und ich bin ebenfalls bei 125µg. Ein wenig habe ich auch nach der Therapie zugenommen, aber glücklicherweise nicht so viel.

Das Lhermitte-Syndrom (siehe hier), eine sehr schmerzhafter Nierenstein und zeitweise Probleme mit meinen Augen traten ebenfalls kurz nach der Therapie auf.

Nach ca. 1/2 Jahr hatte ich auch psychische Probleme bekommen, die ich aber wieder selbst und ohne Medikamente in den Griff bekommen habe. Insofern will ich hoffen, dass bei dir auch "nur" zeitweilig ist.

Leider kann ich dir jetzt keine guten Ratschläge geben, außer vielleicht, dass du wirklich solange einen Arzt suchst, der deine Gesamtsituation betrachtet. Wenn jeder Arzt losgelöst von der Gesamtsituation "irgendewelche" Medikamente verschreibt, kann sich dass möglichweise sogar kontraproduktiv auswirken.

Ich hoffe, dass du bald aus diesem "Loch" herausfindest. Vielleicht gönnst du dir einfach etwas Zeit. Es braucht eine Weile, bis der Körper sich sowohl physisch als auch psychisch wieder erholt hat
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
[mehr]

Benutzeravatar
sassi
Beiträge: 4464
Registriert: 07.10.2004 20:10
Wohnort: österr./stmk
Kontaktdaten:

Beitragvon sassi » 23.10.2005 15:09

hallo helga

da hab ich dich an andrer stelle begrüsst und mich gefreud, dass es dir anscheinend so gut geht und dann das :?

das tut mir alles sehr leid für dich. aber ich kenne diese probs leider auch nur allzugut. habe erst vor kurzen den thread aufgemacht MH und schilddrüse und kurz geschildert, wie es mir in den letzten wochen ergangen ist. ich hab eine auch eine kleine ärzteodysse hinter mir und auch noch vor mir (nächste woche schon wieder 3 termine).

da du von schilddrüse und depris sprichst..... das scheint sehr oft in zusammenhang zu stehen. ich hab gelesen, dass sehr viele frauen jahrelang psychopharmaka nehmen und im endeffekt funzt "nur" die schilddrüse nicht richtig, die solche symptome auslöst.
ich hab ausserdem seit der therapie schmerzen in den beinen, die sich nach wie vor kein arzt erklären kann. also muss ich damit leben.
das problem mit den hormonen hab ich auch. ich hab während der chemo auch keinen schutz für die eierstöcke bekommen und bin in den wechsel gekommen (mit 30 jahren).
hormone können irrsinnig viel mit der psyche anrichten. da meine hormone nun in zweierlei hinsicht nicht mehr funzen bin ich noch froh, mich psychisch doch noch recht gut zu halten. obwohl meine stimmungsschwankungen mir selbst schon manchmal auf die nerven gehen.

hitzewallungen kenne ich nur zur genüge. und hormoneersatz nehm ich auch schon seit therapieende.

ausserdem hab ich , wie du , festgestellt, dass ärzte anscheinend keine zusammenhänge erkennen können. :keineAhnung: jeder kennt siich auf seinem gebiet aus. die zusammenhänge müssen wir leider selbst erkennen. .

das ist mitunter alles sehr sehr schwer. aber das internet ist schon eine recht gute quelle um infos zu sammeln. es gibt auch ganz gute foren :winki: um einiges zu erfahren.

ich denke es ist wichtig für dich, dass du dich auch immer wieder selbst rausholst. es ist leider so. ich bin auch oft einfach nur geschafft und möchte von all dem nix mehr "hören , lesen oder gar wieder schmerzen fühlen". einfach nur das "ich mag einfach nicht mehr" syndrom. :evil:
aber es nutzt nix. man muss sich einfach aufraffen und alles in die hand nehmen. und zwar selbst!!! anders gehts nicht.
es gibt aber immer wieder menschen, die einem dabei unterstützen und helfen und wieder aufbaun. (ich hab solche lieben menschen zum glück auch gefunden)
aber handeln musst du leider selber.
ich wünsch dir viel kraft. du schaffst das!



LG sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

Benutzeravatar
Tiffy
Beiträge: 1510
Registriert: 26.07.2004 22:39
Wohnort: Weimar
Kontaktdaten:

Beitragvon Tiffy » 23.10.2005 17:25

Hi Helga,

schön wieder von dir zu lesen, wenn auch der Anlass nicht ganz so erfreulich ist. Aber wir helfen dir gern wieder hochzukommen. Vielleicht hast du mal Zeit in Jasons Chat zu schauen. Dort sind auch ein paar neue Impulse willkommen. Außerdem lenkt es etwas ab.

Zu deinen Problemen kann ich dir folgenden Tipp geben: versuch mal einen guten Homöopathen oder Naturheilkundler ausfindig zu machen. Die betrachten dich immer als ganzes und versuchen dich dabei wieder aufzubauen. Vielleicht bekommst du dort sogar psychologische (mentale) Unterstützung. Auf jeden Fall machen die eine sehr ausführliche Anamnese (mit bis zu 2 Stunden Dauer). Allerdings übernehmen nur die privaten Kassen einen Teil der Kosten.

LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2818
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 24.10.2005 09:22

Hallo Helga!!

Das ist vielleicht ein Mist, dass es dich jetzt auch noch so mehrfach "getroffen" hat.

Wexeljahrsbeschwerden oder Ausbleiben der Regel habe ich alles nicht. Ich habe schon zeitig wieder meine Regel gehabt. Komischerweise, da ich schon vor der Krankheit als unfruchtbar galt. Für mein 2. Kind hätte ich mich künstlich befruchten lassen müßen, obwohl ich das erste Kind auf ganz normalem Wege bekommen habe. Und warum ausgerechnet bei mir das mit der Regel wieder funzt, wo ich sowieso keine Kinder mehr bekommen kann, weiß ich auch nicht. :keineAhnung:

Die Gewichtszunahme seit Therapieende beträgt bei mir mittlerweile 10 kg. Das geht zwar noch, aber gefällt mir auch nicht. Und mit dem bissel Hausfrauensport, also hin und wieder Radfahren, hin und wieder skaten, ab und zu mal walken krieg ich das einfach nicht in den Griff. Und ich muß zugeben: Essen schmeckt mir auch :oops:

Die Unterfunktion meiner Schilddrüse soll noch gering sein. Und ich liegen momentan bei 50 Mikrogramm Thyroxin.

Depris stellten sich bei mir auch etwa ein halbes Jahr nach Therapieende ein. Das dauerte so etwa 4-5 Monate, da war ich da wieder raus - ohne Tabletten!

Im Sommer hatte ich 4 Wochen am Stück nur Kopfschmerzen. Mitunter war ich da auch bei einem Nervenarzt. Der war echt die Krönung. Der wollte gar nichts von MH und Chemo wissen. Das konnte seiner Meinung nach alles ein "Zufall" sein.Da war ich auch ganz schön sauer. Damit will ich zustimmen, dass die Ärzte alles Fachidioten sind und jeder sich nur auf seinem Gebiet beweisen kann.

Eine Heilpraktikerin wurde mir empfohlen. Aber irgendwo im Hinterland. Die Anreise dauert 2,5 Stunden mit dem Auto. Dann kostet die Sitzung 50 €, die sich aber 2-4 Stunden hinziehen kann. Ich bin jetzt jedenfalls auch dabei, mir jemanden zu suchen, der mich als ganzen Menschen sieht. Ich hatte neulich manuelle Therape als Krankengymnastik. Die Physiotherapeutin war die erste, die mal alles von mir wissen wollte. von hinten bis vorne. Das fand ich echt gut. Und sie meinte, sie muß das alles wissen, sonst kann sie mir nicht helfen!!

Ich kann dir eigentlich auch nur raten, am Ball zu bleiben. Leider kenne ich mich mit den Hormonen auch nicht so aus. ich weiß eben auch nur, das was man so hört, nämlich, dass Hormone viel Schaden anrichten können.

alles Gute und LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

arminio

Neoplasie Mammakerzinom

Beitragvon arminio » 10.11.2005 16:32

5. Oktober 2005 zurück --------------------------------------------------------------------------------
Medizin
Morbus Hodgkin: Hohes Brustkrebsrisiko durch Radiotherapie
BETHESDA. Bis zu 29 Prozent aller Frauen, deren Morbus Hodgkin erfolgreich behandelt wurde, erkranken später an Brustkrebs. Dies ergab eine Fall-Kontroll-Studie im Journal of the National Cancer Institute (JNCI 2005; 97: 1428-1437). Ein „schockierter“ Editorialist fordert dringend Alternativen zur Strahlentherapie....





hier gehts weiter

Muß ja auch mal was Ernstes hier rein - gut , wobei Statistiken ..... :keineAhnung:


Sollte vielleicht ins Vorsorgeprogramm :!:

Gruß Armin


Zurück zu „Plauder Forum“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 14 Gäste