Neuigkeiten von Corinna

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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armin
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Beitragvon armin » 15.12.2004 20:52

Hey Corinna,
auch ich bin in Gedanken morgen bei Dir.
Mußt mir unbedingt erzählen, was diese Vorstellung nach einem Jahr beim Radiologen soll. Ich soll ja auch ein Jahr nach Strahlentherapie nochmals dahin. :roll:
Also keine Bange.
Liébe Grüße
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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sassi
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Beitragvon sassi » 15.12.2004 21:25

hallo Bild :wink:

denk auch an dich morgen. wird schon schiefgehen Bild

liebe grüsse sassiBild
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

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Cocolady
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Beitragvon Cocolady » 15.12.2004 21:27

Hey Armin!
Da ich auch nicht weiss, was das soll, hab ich heut ma ne Freundin gefragt. Sie meinte, dass die einen einfach nur fragen, wie es einem geht und ob man irgendwelche Probleme hätte. Und von einer extra Studie hat sie auch was gesagt, aber weiss nicht mehr genau... :roll:
LG Corinna
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission

Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen

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sassi
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Beitragvon sassi » 15.12.2004 21:30

ja ihr zwei. so kenne ich das auch.
der termin bei der radiologin war immer super!
eigentlich umsonst, weil wir nur gequatscht haben....aber die ärztin war so nett. zu der bin ich immer gern gegangen. muss ich (leider) seit 2 jahren nicht mehr.

LG sassi
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Gruß an das Küken

Beitragvon wallipue » 15.12.2004 21:32

Auch ich drück Dir ganz fest die Daumen für deine morgige Untersuchung.

Ich denke, dass Du uns bald gute Nachrichten darüber berichten wirst.

wallipue

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Cocolady
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Beitragvon Cocolady » 15.12.2004 21:42

Ich quatsche auch total gerne mit einer ärztin von mir. Aber nicht bei der Radiologen... Da ist mir das alles zu anonym.
Ich geh morgen mit ner Ärztin von mir Kaffe trinken :) Sie war AIPlerin auf der Ki-Onko, als ich da war. Jetzt ist sie auf einer anderen Station, aber ich besuche sie jedes mal :)
Und morgen besuch ich sie in der Mittagspause und wir gehen essen bzw was trinken...
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seit November 2003: Vollremission

Spätfolgen:
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Beitragvon Cocolady » 17.12.2004 14:54

Hallo Ihr lieben!

Ich weiß gar nicht so recht, was ich von gestern erzählen soll... :?
Es gab so viele positive Nachrichten, wie ich ja auch erwartet hatte, aber auch irgendwie ganz viele überraschende negative :evil: !! Schon mal im voraus: Klinisch ist (so gut wie) alles bestens! :lol: :lol: :lol:

In vollen 7 Stunden inner Klinik, ist so viel zusammen gekommen, dass ich gestern Abend heulend im Bett lag... :cry:

Ich erzähl aber mal von vorne... (Hoffentlich krieg ich noch alles zusammen??) Achtung, wird bestimmt gaaaz lang...

Als erstes war ich in der Ambulanz und zu meiner Überraschung war nicht meine Ärztin sondern eine Vertretung da, die ich noch nie vorher gesehen hatte... Da sie aber auch ganz nett war und mich anständig untersucht hat, war's nicht weiter schlimm.

Mit meinen ganzen Konsilarscheinen bin ich dann nach unten zum EKG und Echo. Dort war auch noch alles in Ordnung, überraschender Weise kaum Wartezeit und eine nette Ärztin.
Von da aus weiter zur Ct-Thorax-und-Sono-Abdomen-und-LK-Anmeldung :wink:
Dort wurde ich gefragt, ob ich meine SD-Werte von oben mitgebracht hätte... Nee, hab ich gesagt, die hätten mir wohl Blut abgenommen, mir aber keine Werte mitgegeben. Tja, meinte die Dame an der Anmeldung, dann müssen wir warten, bis die Werte da sind. Nachdem sie oben angerufen hat, hieß es: In ca 2 Stunden sind die Werte da!! Also, CT ist schon mal "ausgefallen" und ich musste 1 Stunde warten, bis ich zum Sono konnte, da der Termin nicht vorgezogen werden konnte. Na Super! Wenigstens musste ich nicht nüchtern bleiben und konnte mit meiner ehem. Ärztin essen gehen.
Im Sono war dann alles klar und ich hab weiter gewartet. Mit über 1 Stunde Verzug ging?s weiter. Aber nicht mit CT, sondern den Strahlenleuten.

Dort hab ich erstmal Ärger bekommen, weil ich zu spät war. Da haben meine Erklärungen mit den Werten auch nichts mehr gebracht... Als erstes hat mich ein Assistenzarzt nen gefragt, ob ich nach der Bestrahlung Mundtrockenheit, Hautprobleme etc hätte. Auf mein Problem mit den Flimmerhärchen ist er vorsichtshalber gar nicht erst eingegangen, obwohl ich ihm das erzählt hab... Am Schluss meinte er, dass ich jetzt noch kurz zu seinem Chef solle. Obwohl ich mir nicht vorstellen konnte, was ich jetzt noch beim Chef sollte, bin ich ihm hinterher gedackelt um beim Chef alle Fragen noch einmal zu beantworten!!! Was sollte das denn??? Wohl mal wieder nur Geldmacherei...

Naja, schon ziemlich genervt bin ich dann also zum dritten Mal zu der Dame beim CT und hab mich zurück gemeldet. Meine Werte waren da und es konnte losgehen. Nach 3 mal stechen war dann auch eine Vene fürs Kontrastmittel gefunden. Ich hab noch eine halbe Stunde gewartet um mir das Ergebnis direkt abzuholen und die Nadel gezogen zu bekommen. Zu meiner Freude ist der inaktive Rest von 2x3cm auf nur noch 2,3x1,8 cm noch mal geschrumpft!! Super! Aber der nächste Satz war dann auch schon: ?Das was sie hier sehen sind die Vernarbungen der Lunge von der Bestrahlung.? Bitteee???? Sonst hieß es doch immer, dass nur meine Flimmerhärchen kaputt wären und ich keine Vernarbungen hätte?????? Also, die soundsovielte Überraschung...

Jetzt waren also alle Untersuchungen fertig und ich konnte noch die tausend anderen Dinge, die auf meinem Zettel standen erledigen. Als erstes bin ich wieder in die Ambulanz um meinen Bruder nachträglich auch noch zur Skifreizeit anzumelden. (Bevor ich weiter erzähle: Ich hatte mich zusammen mit einer Freundin angemeldet, die auch mit in der Toskana war!)
Die Ärztin meinte: Ja dass müsse klappen, Martha hat ja abgesagt. sie wollte doch nicht mehr und außerdem hast du sie ja auch mehr anmeldet als sie sich selbst!
Waaas??? Hallooo??? Ich hab Martha erzählt, dass ich mich anmelden wolle und sie meinte: Oh ja, melde mich mal mit an, dann können wir zusammen fahren!!! Und jetzt meint sie, ich hätte sie angemeldet, obwohl sie nicht wollte???? Was soll das denn???

Super verwirrt bin ich dann zu Egon und Peter den beiden Sozialarbeitern und wollte mit ihnen die Sache mit den Lichterketten besprechen (Ich wollte zusammen mit einer Freundin aus Hannover, die auch MH hat zwischen Weihnachten und Silvester auf die Station und allen Kindern eine Lichterkette schenken!). Die beiden waren so was von abweisend!! Ich müsste mir im klaren sein, dass bis zu 20 Kinder auf der Station wäre und wenn dann auch wirklich alle Kinder eine Lichterkette haben wollten und und und. Aber sie würden noch mal bei den beiden Sozialarbeiterinnen auf der Station ansprechen (so nach dem Motto: Wenn?s denn unbedingt sein muss?) Sie wüssten ja auch nicht, ob die beiden nicht schon was für die Feiertage geplant hätten. Hallo?? Wo ist bitte die Unterstützung?? Danke! Jetzt bin ich total unmotiviert und überlege, ob ich das ganze überhaupt noch machen soll. Ich habe ja nicht erwartet, dass sie vor Begeisterung im Eck springen, aber es kam ja noch nicht mal ein ?Schön, dass du den Kindern eine Freude machen willst? oder so!!

Als ich dann so gegen 17.00 Uhr aus der Klinik kam (den ersten Termin hatte ich um 10.00!!), war meine Laune dann so am Nullpunkt, dass ich mich noch nicht mal über die Guten Ergebnisse der Untersuchungen freuen konnte!!!
Es sind ja alles nur Kleinigkeiten, aber so wird ein Fass auch voll?
Zudem hab ich gestern Abend auch noch die José Carreras Gala geguckt, bin erkältet, wir haben ziemlichen Stress mit der Uni wg Rechnungen? Vielleicht sind?s auch die Hormone??
Ich weiss es nicht? Es kam halt gestern abend alles zusammen?

Danke fürs lesen?

LG und ein schönes Wochenende
Corinna euer Küken
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
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seit November 2003: Vollremission

Spätfolgen:
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armin
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Beitragvon armin » 17.12.2004 15:10

hey Kükeline,
wollen mir mal alles relativieren :shock: .
Deine Ergebnisse waren wünschenswert und die Vernarbung noch etwas zurückgegangen. Also Remissionsbestätigung.
Der Rest ist halt so bei der Nachsorge, meist.
Das mit den Sozialarbeitern finde ich schlichtweg zum Kotzen.
Ich habe auch gestern Carresras Sendung angeschaut und bin immer wieder am "Tränen in den Augen habe" vor Dankbarkeit und Glückgehabthab angelangt, gerade dann, wenn sie die armen Kleinkinder und Babys eingeblendet hatten aber auch den ganzen Chemomist mit ZVK usw. und die vielen Rückfälle, ohje es war echt traurig, habe auch gleich was gespendet.
Aber Trotzdem war das ja gestern eine letztlich gute sache, mal abgesehen von deinen Wartezeiten und der Vernarbung (aber bei der Biulkgröße, die du hattest).
Also jetzt mal ran an die Arbeit.
Und Glückwunsch zu deinen NU-Ergebnissen.
http://www.icq.com/friendship/pages/bro ... _12957.php
Grüßchen armin
http://www.icq.com/friendship/pages/bro ... _18968.php
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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 17.12.2004 15:22

Hey Corinna!

Lass uns mal das eigentliche Ergebnis zusammenfassen: Mister Hodgkin hat sich nicht zurück gemeldet und das zählt!!!

:D :D Du bist (auch weiterhin) gesund!!! :D :D

Ich verstehe total das du nach gestern fertig warst. An so nem Tag ist man wahrscheinlich schon beim Aufstehen nervlich am Ende und wenn man dann noch soviel Scheiß mitmachen muss, dann haut einen das echt um. Aber das verfliegt auch wieder :wink:

Und: Sieh das Positive - davon gabs doch auch genug!

Alles Gute!
Kirsten

P.S.:
Was heißt denn das mit der Vernarbung an der Lunge? Was merkst du denn davon?
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 17.12.2004 18:12

Hallo kleines Küken,
ich beschränke mich auch erst mal auf das Wesentlich! Also den Mr. MH hast du wohl noch weiter vertrieben, der wird sich wohl nicht mehr an dich rangetrauen! Das hast du super gemacht. Darüber freue ich mich mit dir ganz dolle. Ist doch eigentlich optimal gelaufen. Besser gehts ja schon gar nimmer. Das mir den Lungenvernarbungen...ich nehme an, dass wir das alle haben, nur wird nicht extra darauf hingewiesen. Ich werd danach beim nächsten Mal (oh Gott schon wieder in 4 Wochen) nachfragen, ob und was man bei mir da sieht.

Die Sozialarbeiter...scheinen auch "bedient" zu sein, dass über Weihnachten so viele Kinder krank sind. Wo doch eigentlich jeder frei haben will und Weihnachten feiern will. Und dann kommst auch noch du daher und willst deren Hilfe. Das wird denen einfach zu viel gewesen sein, ohne dass sie es böse meinten. Generell finde ich deine Einstellung super, dass du den Kids eine Freude machen willst!! Ich weiß (zum Glück) nicht, wie es auf einer Kinder-Onko zugeht. Da gibt es sicher noch ne Menge mehr Elend zu sehen und zu erleben, als es auf einer Erwachsenen Station gibt. Daher mal hier und jetzt ein dickes fettes Lob für deinen Einsatz für die Kinder.

Die Carreras - Gala habe ich auch gesehen. Es war echt zum heulen. Letztes Jahr brauchte ich nicht weinen, da war ich selber mitten drin in den Chemos und selbst zu sehr betroffen, um da mitzuheulen. Ja mit den Beiträgen über die Kinder...nee, es gibt ein Elend auf der Welt. Da frag ich mich, muss das sein, dass schon soooo kleine Kinder soooo krank sind? Ich find ja keine Antwort darauf. Bin nur froh, dass mein Sohn schon 14 ist und ihm solche Krankheiten erspart geblieben sind. Ich hatte mal vom Büro aus einen Mandanten, dem ist die Tochter an Leukämie gestorben, als sie 20 war. Das war für mich so ziemlich der erste Kontakt mit sterben wegen Krebs. Dieser Mann hat dann bei der Gala dem Jose noch einen Spendenscheck überreicht. Die Spenden hatten sie während der Beerdigung der Tochter gesammelt. Von seiner Tochter lief auch ein Gedenkfilm damals ab, so wie gestern über die kleine Victoria. Ich weiß nicht mehr genau, ich glaube es war 1999 oder 2000. Seitdem gucke ich die Sendung immer. Und bin jedesmal eigentlich fassungslos und völlig fertig.
Und dabei wird mir dann wieder klar, was für ein Riesenglück wir hier alle noch mal gehabt haben.

So, jetzt ist es doch soo lang geworden. Sorry, aber ich musste das jetzt auch mal los werden.
Ich wünsch euch einen schönen 4. Advent!!
LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Beitragvon sassi » 17.12.2004 18:35

hallo corinna

es ist einfach alles zusammengekommen. das passiert mir auch des öfteren und dann ist man einfach nur ausgepowert. ich glaube auch, dass das mit den hormonen auch zusammenhängt. seit ich mit den hormonen solche probleme habe, bin ich auch nervlich nicht mehr sehr belastbar.
ich bin mir sicher, dass du dich bald erholt haben wirst.
ausserdem ist mir aufgefallen,dass in der vorweihnachtszeit sowieso alle ziemlich nervenlos sind.(die meisten)

das wichtigste ist, dass du gesund bist. das mit der lungenvernarbung hab ich auch. mir hat man das gleich nach der ersten nachuntersuchung (CT) gesagt. hatte das erste jahr "danach" auch probleme mit der luft und husten und und und. das legt sich aber mit der zeit.

also: auf das du dich bald wieder freuen kannst :lol:

alles liebe sassi
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Beitragvon Cocolady » 18.12.2004 13:03

Hallo!

Danke, ihr seid echt lieb!!

Das mit den Vernarbungen hat bei mir glaub ich u.a. so eingeschlagen, weil es bei den letzten Untersuchungen hiess, dass ich KEINE vernarbungen hätte und es nur die Flimmerhäarchen wären. Und jetzt sagt mir der Artz in einem flappsigem Nebensatz, dass ich DOCh Vernarbungen hätte. Mit der Tatsache an sich kann ich wohl leben - ist halt so... Der Husten ist ja auch schon wieder besser geworden 8) Aber die Art, wie es einem gesagt wird, ist mal wieder suuuper :evil:

Petra, die kleine Victoria von der berichtet wurde, kenne ich. Sie war bei mir auf Station. Als ich sie gesehen habe, konnte ich meine Tränen nicht mehr zurückhalten :cry:


Danke, für euer Lob! :) Ich hab mir überlegt, dass ich Egon und Peter anrufe oder schreibe, dass ich nach meinem Besuch total verunsichert bin und ich deren eindeutige Meinung hören will, ob sie mich nun unterstützen oder nicht. Und wenn sie nicht ja sagen (d.h. entweder nein oder wie ich vermute gar nichts...) dann mach ich das nicht, sondern verkaufe die Lichterketten und spende das Geld! denn ohne deren Hilfe schaffe ich das nicht!

Ach... schön, hier alles von sich zu schreiben und jemand hört zu!!!
Auf euch ist wenigstens verlass!!
Dafür noch mal ein ganz dickes Lob!!!

Euer Küken
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission

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Beitragvon armin » 18.12.2004 13:15

echt du kanntest die kleine Victoria .
Ich fand es total traurig, als er aus dem Tagebuch vorlias und die Einblendungen von dem kleinen Kind mit schläuchen im Bauch usw. und die Verzweifelte Mutter, warum gibt es sowas , es war schrecklich.
Du kannst mir gerne mal die Tel.Nr. von diesen beiden vermeintlichen Sozialarbeitern geben , dann rufe ich da mal an.
Das wäre doch so eine tolle sache und du könntest den patienten ein schöneres fest machen und Mut zusprechen.
Also laß dir das nicht gefallen von den Kerlen und den Frauen.
LG Armin
der song von rosenstolz war klasse dazu, obwohl ich auf sowas nicht stehe eigentlich.oder war es der gründer der d. straights mit einer sängerinn , die ich nicht kannte.
Zuletzt geändert von armin am 18.12.2004 15:12, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitragvon Purmaus » 18.12.2004 14:45

Du kanntest die kleine Victoria? Die Welt ist ja ein Dorf. Ich fand es schon total erdrückend, wie der Axel Bulthaupt aus dem Tagebuch vorlas und ihm selbst ab und an die Stimme versagte. Warum müssen schon die ganz kleinen so leiden? Das kann auch nicht der Wille von Gott sein.
Ich wünsch euch ein schönes 4. Advents-WE. LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
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CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
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Beitragvon Cocolady » 18.12.2004 15:39

Ja, ich kannte sie, aber nicht gut. Ich habe sie ein paar mal in der Ambluanz rumlaufen sehen.
Als Axel Bulthaupt aus dem Tagebuch vorgelesen hat, war mir noch nicht klar, dass es sich um DIE Victoria handelt, aber im Beitrag hab ich sie dann erkannt.
Ja, ich habe auch gemerkt, wie Axel Bulthaupt selbst mit Tränen zu kämpfen hatte! Es ist ihm selbst auch sehr nahe gegangen!!

Nach dem Rückfall ging es ihr eigentlich ganz gut. Sie hat den Rückfall eigentlich auch besiegt, aber die Lungenentzündung nach der Rückfalltherapie hat sie nicht überlebt... :cry:
Das ist soo ungerecht!! Ungerechtigkeit ist noch zu Milde... Unmenschlich wäre besser! Sie hat sogar den Rückfall bei Leukämie überlebt und dann diese besch*** Lungenentzündung!!! Ich war soo schockiert, als mir eine Freundin das erzählt hat!!

Armin, ich fand den Song von Rosenstolz auch total passend!! Richtig super haben sie den rüber gebracht! Und der Film über Vicky passte im Hintergrund!

Ich wünsche euch auch ein schönes 4. Adventswochenende
Eure Corinna
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April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
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