Neuigkeiten von Corinna

[Purmaus]

Rosenstolz ist sowieso ne geile Band. Da renn ich zu jedem Konzert hin, was ich irgendwie erreichen kann. Rosenstolz und PUR - das ist ne Mischung... Aber ich find beide genial. Bin halt ein Zwilling...
Also lasst es euch gut gehen! LG Petra

[Axel B.]

Alsooooo,

ich hatte auch einige Zeit nach der Behandlung ein extremes seelisches Tief (wenn nicht DAS meines Lebens). Ich bin normalerweise psychisch ziemlich gefestigt, wage ich mal zu behaupten, aber so ca. 1/2 Jahr nach der Behandlung gings plötzlich richtig ab. Es schien, dass bei mir alles schief gehen würde und dass sich die ganze Welt gegen mich verschworen hätte. Ich rasselte mit Pauken und Trompeten bei Prüfungen durch, dass ich sogar das Studium schmeissen wollte. Nichts machte mehr Sinn. Ich habe mich damals auch bei meinem alten Hämatologen ausgeheult (der übrigens als Psychiater auch keine schlechte Vorstellung gab ). Er meinte, dass die Seele immer erst verzögert reagiert auf solch ein Erlebnis und dass das nicht unnormal sei.

Das gab mir Trost und ich versuchte mich durch die ganzen Rückschläge nicht ins Bockshorn jagen zu lassen. Anstatt alles hinzuschmeissen, nahm ich wieder Anlauf. Immer wieder, bis plötzlich der Knoten platzte. Man konnte es förmlich hören. Mit dem ersten großen Erfolgserlebnis (einer 1,0 bei der Mathe-II-Klausur, bei der ich im ersten Anlauf mit 5,0 als der Schlechteste durchgerasselt war) ging es plötzlich wieder bergauf und das Tief war überwunden.

Deswegen, liebe Coco, bitte nicht aufgeben, auch wenn's hart ist. Das mit den Lichterketten finde ich nämlich eine tolle Idee und ich würde versuchen es durchzuboxen. Und wenn das nicht klappt, gleich das nächste Projekt in Angriff, bis zum Erfolg.

LG
Axel

[Cocolady]

Hui, lang ists her... Aber aus gegebenem Anlass habe ich mich mal wieder auf Axels / Deine Seite verirrt und "meinen" alten, eingestaubten Thread wieder rausgekramt - Suchfunktion sei Dank

Kennt mich hier überhaupt noch jemand? Ich hab mir jetzt nicht die Mühe gemacht, zu gucken, wer von den '03 /'04 /'05er-Leuten hier noch aktiv ist... Aber ich muss die Sache doch irgendwie loswerden...

Aaalso, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, hat den schönen Grund, dass es mir eigentlich super gut geht! Tja eigentlich... Warum auch sonst würde ich jetzt hier schreiben?! Im Moment mache ich mir etwas Sorgen... Aber ich fang mal ganz von vorne an:

Hatte vor 7 Wochen Nachsorge, die letzte im Halb-Jahres-Rythmus... Hatte mich so gefreut, dass ich von da an nur noch alle 12 Monate kommen muss. Und dann werden im Sono ein paar vergrößerte LK am Hals entdeckt, aber ich bräuchte mir keine großen Sorgen zu machen, sehen relatv "normal" aus... Kontroll-Sono in 6-8 Wochen, die werden dann sicherlich weg sein... Ich bin dann gleich nochmal zu meinem Doc hoch um ihm das zu sagen und einen termin zu machen. Er meinte auch nochmal: Kein Grund zur Sorge, wir machen einfach in 8 Wochen einen Termin zur Nach-Nachsorge...

Ja und der steht nun am Freitag an. Eigentlich ist ja alles gut, kein Grund zur Sorge laut den Ärzten... Aber ihr kennt das sicher... Man macht sich ja doch irgenwie verrückt. Vor 7 Wochen war ich noch ganz gelassen. Aber je näher der Termin rückt, desto mehr gedanken mache ich mir... Träume schon vor der Biopsie und der Station...

Nun fragt ihr euch sicher, wie die LK sich verhalten haben?! Also, schon ein paar Tage nach der Nachsorge kam dann (zum Glück?) eine fette Erkältung incl. Nasennebenhöhlenenzündung und noch größeren LK auf mich zu und ich war natürlich erleichtert - klar, deshalb die vergrößerten LK! Und boom - nicht alle sind weg! Ich finde, einer fühlt sich "komisch" an. Der ist zwar nach der Ekältung wieder etwas kleiner (ich schätze so 10-15mm) geworden, ist aber nicht einfach nur etwas vergrößert, sondern so "knubbelig", als ob das ganz viele kleine verbackene sind.

Ich hab das natürlich meiner Mutter erzählt.
Sie meinte: "Oh Kind, mach keinen Mist! Aber du hast ja keinen Nachtschweiß, oder?"
Ich: "Doch, aber nicht so doll und auch schon etwas länger" (Hab ich bei der Nachsorge auch gesagt...)
Sie: "Ja gut, aber Juckreiz ja nicht..."
Ich: "Doch, aber auch sschon lange... Hab ich auch bei der Nachsorge gesagt, aber wir waren uns einig, dass das von der Heizungsluft im Winter kommt".

Und seit ein paar Tagen messe ich öfters mal meinen Ruhepuls und der liegt selten unter 90... Und ich fühl mich seit ein paar Tagen nicht so richtig fit...

Klar, die ganzen Symptome sind alle irgendwie erklärbar: Juckreiz: Heizungsluft, hoher Puls: Aufregung, LK vergrößert: kommt noch von der Ekältung, Nicht fit sein: Ok, hab viel gefeiert - Zwischenprüfung...!
Aber: Vor 6 Jahren hatten wir auch für die gesamte Palette der B-Symptomatik eine Erklärung!

Jetzt frag ich mich, ob ich einfach nur spinne, ich mir wirklch Sorgen machen muss und und und...

Oh Mann!!

Musste das jetzt einfach mal aufschreiben... Und wo kann man das besser als bei euch?!

Liebe Grüße, Corinna!

[sassi]

hallo corinna

ja- ich kann mich erinnern
und ein paar andere sicher auch noch -keine angst-hier wird man so schnell nicht vergessen

also erst dachte ich beim lesen deiner zeilen, dass das alles ja gar nichts heissen muss. mir fiel ein, dass ich vor einigen jahren auch mal bei einer nachsorge so eine situation hatte. da hiess es... lymphie um die 2 cm gross und in ein paar wochen nochmal kontrolle. es stellte sich dann raus, dass beim ersten sono zwei lymphies so dicht beieinander lagen, dass sie als einer gedeutet wurden. somit war die aufregung umsonst.

es passiert ja auch immer wieder -und wir wissen es eigentlich ja alle - dass mal hier und da eine vergrösserung auftritt. es wurde schon hundertemal geschrieben: "lymphies vergrössern sich schnell! bei jedem kleinen infekt kann das passieren"

nun... nachtschweiss, hautjucken....
wie du selbst sagst... auch ich hatte damals b-symptome und jedes einzelne liess sich auf die eine oder andere art erklären.
und klar....hautjucken kann von der trockenen luft kommen. viele haben auch generell probleme mit der haut als nachwirkung der therapie.
schwitzen ind er nacht kann auch die wetterumstellung machen, ein infekt, ein "unwohlsein".... wir wissen nur leider alle was es auch sein "kann" und das macht uns dann eben zu schaffen und vmtl. werden dadurch diese symptome dann auch noch verstärkt?!

eine grosse ursache solcher symptome ist auch meist die psyche.
wenn man dann hört "es ist doch alles in ordnung" kann es gut sein,dass auch sämtliche b-symtome verschwinden

ob und was es nun genau ist.... wird hier keiner sagen können.

und du wirst es dir schon gedacht haben...?! es wird nix anderes übrig bleiben als die nächste sono abzuwarten. vielleicht auch ein CT?!

ich denke aber doch, wenn deine ärzte jetzt nicht gleich anfangen im kreis zu laufen und sagen, dass man durchaus ruhe bewahren kann, dass das dann auch stimmt. und du dir wirklich keine sorgen machen musst.

(ja ich weiss-leicht gesagt )

ich denke jetzt einfach mal das allerbeste..... mach dir keine sorgen. so gut das eben möglich ist. lenk dich ab und warte ab.

lieben gruss sassi

[Sabi]

Hallo Corinna - ich kann mich auch noch an dich erinnern

Ich kann deine Ängste gut nachvollziehen - aber ich glaube es gibt Dinge die den bösen Rezidivverdacht verringern können.

Mir wurde gesagt, das die Lymphknoten bei manchen ehemaligen "Hodgkin's" sehr schnell anschwellen und zum Teil auch sehr groß werden. Deswegen gelten bei ehemaligen "Hodgkin's" Lymphknoten als "nicht-verdächtig" wenn sie kleiner/gleich 2 cm sind. Bei den "Anderen " gelten da andere Standards - sprich 2 cm sind da schon ein Anlass zur Sorge. Um dein Sorgen-Kanditat ist ja wohl noch in diesem tolerierbaren Rahmen. Natürlich klar - kann auch wieder Hodgkin sein - aber ich glaube, dass unser Körper (auch noch nach sehr langer Zeit - vielleicht sogar lebenslänglich) mit Infekten wesentlich mehr zu kämpfen hat. Ich bin der Ansicht, das wir zwar "äußerlich" so halbwegs wieder gesund sind nach irgendwelchen Infekten, trotzdem der Körper und die Immunabwehr noch auf Hochtouren läuft. So erkläre ich mir die Tatsache, das die Lymphknoten zum Teil noch da sind.

Ich glaube auch, das die Pysche auch eine Rolle spielt. Will das ma veranschaulichen. Du hattest viel Stress (Zwischenprüfung) - ich glaube, auch wenn dieser Stress weg ist, das der Körper trotzdem noch ne Weile länger damit "beschäftigt" ist. Sprich der Stress fällt zwar von einem ab - der Körper "realisiert" das erst später und geht vom "Stressmodus" in den "Normalmodus". Ist ja allgemein hin bekannt, das negativer Stress den Körper extrem belastet und schwächt und bei unserer "Vorgeschichte" glaube ich, wirkt sich manchmal extremer aus.
Hautjucken haben glaube ich fast alle "Ehemaligen" ab und zu. Sei es jetzt die wesentlich empfindlichere gewordene Haut oder sei auch hier vielleicht die Pysche als Schlüssel zu sehen. Der Nachtschweiß kann momentan vielleicht einfach von dem Wetter verursacht werden - wir müssen uns ja erst langsam an die Wärme gewöhnen Bei uns Frauen glaube ich, kann dieser Nachtschweiß auch von den Hormonen kommen. Bei mir springen die auch ab und zu in den Keller und schwupps - ist das nächtliche Schwitzen da. Wobei mir damals von meinem Onkologen gesagt wurde, der "richtige" Nachtschweiß wird so klassifiziert: es muss mehrmals die Nacht der Schlafanzug gewechselt werden.
Und der hohe Puls: da bin ich mir fast auch sicher, das das von der Aufregung kommt. Beispiel: Ich hab einen zu niedrigen Blutdruck - aber sobald ich da bei der Nachsorge sitze - schnellt mein Puls in astronomische Höhen.

Und noch etwas: Ja ich weiß, Statistiken sind Statistiken aber ein Rezdiv des Morbus Hodgkin wird ja mit dem Zeitabstand eher seltener. Ich würde auch daran denken und mich da auch vielleicht auch ein Stück auf mein Körpergefühl bzw. Bauchgefühl verlassen. Ich glaube, mit einem gewissen Abstand zur Therapie kann man auch das wieder besser einschätzen. Ich glaube, das alles in Ordnung ist bei Dir und ich würde versuchen mich die nächsten 8 Wochen als vollkommen gesund zu erachten. Ich weiß - das ist nicht leicht getan - aber manchmal hilft ein Stückchen "Verdrängung" mehr als das permanente Beschäftigen.

Alles Gute

[armin]

Hy Coco,

ich erinner mich auch noch gut an das hübsche junge Mädchen vom ersten Hodgkin-Treffen in Berlin bei Comaus.


Mach dir keine Sorgen, die Lymphies spielen bei Ex-Krebskranken öfter mal verrrückt.

Schön mal wieder von dir zu hören, ich muss gestehen, bei dir habe ich in der Zeit nach Ertserkrankung auch öfters mal auf die HP geschaut, ob es dir gut geht. Die letzten 2 Jahre aber leider nicht mehr, bist ja immer gesund und munter gewesen

Alles Gute

Armin

[Cocolady]

Hallo ihr lieben!

Vielen Dank für eure Antworten!

Ja, ich weiss, dass sich LK bei jeder Erkältung vergrößern, auch nachdem man z.B. beim Zahnarzt war… Und auch, dass sie danach nicht sofort wieder weggehen, sondern auch mal ein bisschen länger bleiben können. Aber der eine am Hals beunruhigt mich halt ein bisschen, da er sich nicht so anfühlt wie ein LK sonst, wenn man eine Erkältung hat…

Genau, diese Erklärbarkeit der B-Symptome – wenn es denn überhaupt in diesem Fall welche sind – lässt mich an damals erinnern… Einerseits beruhigen diese Erklärungen mich, aber andererseits… anderseits will ich nicht wieder den gleichen „Fehler“ machen. Wobei Fehler eigentlich gar nicht das richtige Wort ist, denn es ist völlig klar, dass man erst einmal an harmlose Dinge denkt, und nicht gleich an Krebs...! Zumindest nicht, wenn man noch nie vorher von einer B-Symptomatik gehört hat. Aber das ist eine andere Sache… Zurück zum Thema…

Ja, ich denke, die Psyche spielt bei mir im Moment auch eine sehr große Rolle! Dessen bin ich mir durchaus bewusst. Wenn ich an die ganze Sache denke, bin ich richtig aufgeregt, bekomme Herzklopfen und habe Kribbeln im Bauch. Ein ähnliches Gefühl hatte ich doch letzte Woche noch, als ich in den Prüfungsraum für die mündliche Zwischenprüfung gelaufen bin…

Natürlich denke ich – zumindest zeitweise – an ein Rezidiv. Wenn ich so überlege, ist es das erste Mal, dass ich das wirklich in Betracht ziehe. Komischerweise, habe ich das bis jetzt für mich immer ausgeschlossen. Ich habe wirklich nie daran gedacht, ich war die ganzen 5 Jahre immer ziemlich gelassen bei der Nachsorge. So war es auch das letzte Mal.

Also erstmal ist nur ein Sono geplant.
CT wurde vor einem Jahr das letzte Mal gemacht und danach riet mir meine Ärzten aufgrund der sehr hohen Strahlung beim CT nur noch Röntgen machen zu lassen.

Das wusste ich ja gar nicht mit der Größe der LK. Mir wird immer die „normale“ Größe genannt, also <1cm keine Sorge, >1cm Beobachtung
Ja, ich habe auch das Gefühl, dass ich anfälliger für Infekte bin. Sie bleiben nicht unbedingt länger, aber ich glaube, ich nehme schon mehr mit…

Zum Glück sind es ja keine 8 Wochen mehr, am Freitag hab ich ja einen Termin! 8 Wochen würde ich nicht durchstehen! Hab mich nicht die Ganze Zeit so verrückt gemacht, sondern eigentlich erst, nachdem mit meine Mutter aus die Symptome angesprochen hat, also seit ca. 2 Wochen…

So, wünsche euch einen schönen Abend!
Bis dann
Corinna

[Cocolady]

Hey!

Heute war's also so weit. Zuerst war ich in der Ambulanz bei meinem Doc, den ich ja bis jetzt immer sehr gut fand, vor allem weil er sich immer viel Mühe gegeben hat und meiner Meinung nach sehr genau war (z.B. ist er einer der wenigen, der immer alle B-Symptome nachgefragt hat.)
Heute war ich aber nicht so sonderlich begeistert... Er hatte erstmal ganz vergessen, dass ich vor 8 Wochen ja schon mal da war... Und zu meinen LK, die ich die ganze Zeit fühle meinte er: "Na, da haste aber genau gefühlt..." so nach dem Motto - jetzt werd mal nicht kleinlich. So hab ich es zumindest empfunden. Zu den Symptomen meinte er nur: "Ja, wie letztes mal schon gesagt, wir hatten ja Winter und bei der Heizungsluft haben viele Leute trockene Haut, die dann auch juckt."
Mehr, als meinen Hals zu tasten hat er nicht gemacht... Fand ich ein bisschen schwach. Ich sollte noch sagen, ob Blut abgenommen werden soll oder nicht. Mhh... Da war ich nich so begeistert von...

Beim Sono kam schon mal raus, dass die LK am Hals, die letztes Mal vergrößert waren immer noch gleich sind. Also NICHT gewachsen - Entwarnung! Die Ärztin meinte auch, beim Hodgkin, wären die auf jeden Fall noch mehr gewachsen. Dann hat sie aber noch weiter geschallt, und zwar unterm Schlüsselbein. Und da ist einer von 1,5cm, den sie in 3 Monaten nochmal sehen möchte. Das wäre eine eher untypische Stelle für reaktive LK, also für "einfach mal so vergrößerte" LK.

Also groß erleichtert bin ich nicht, aber ganz so aufgeregt auch nicht mehr. Das kommt sicher in kurz vorher wieder. Mir bleibt ja nichts anderes übrig, als abwarten... Aber halte ich 3 Monate aus?

Liebe Grüße!

[sassi]

. Aber halte ich 3 Monate aus?

hi corinna

wie du selbst am besten weisst.... man hält sooo viel aus
aber ich kann dich gut verstehen. mir selbst ist warten auch das schlimmste.

trotzdem denk ich ist es wichtig,dass du dich gut ablenkst und dich nicht verrückt machst. die psyche kann da viel anstellen und einen verrückt machen, sodass man am ende wirklich mit allen möglichen symptomen rumläuft

dein onko scheint wie mein hausarzt zu sein . sobald ich hinkomme und meine ich hab nur ne kleinigkeit macht er ein riesending draus "vonwegen das könnte ja was schlimmes sein". aber sobald ich ängstlich bin und meine, dass könnte ja dies und das sein schwächt er IMMER ab. (beispiel: ich hatte während einer grippe solche schmerzen,dass ich heulend beiihm sass und um stärkere mittel bat. er meinte nur lapidar ich solle mich nicht so anstellen, grippeschmerzen haben viele im moment , andrerseits machte er aus einem insektenstich ein riesending und wollte mich jeden tag zur kontrolle sehen antibiotikum,cortison etc. ) ich denke ,dass das die ärzte sind,die sich nix sagen lassen wollen - nach dem motto "wer von uns beiden hat denn nun medizin studiert?!"
das ist jetzt nicht sehr hilfreich wrschl.

bei anderen ärzten hab ich bemerkt, dass man auch ganz klar sagen muss was man will. und wenn du z.b. zu sehr in sorge bist verlang einfach ein CT. zwar reagieren die dann gerne auch mal beleidigt wenn man solche wünsche ausspricht (siehe oben... wer ist hier der boss?!" ) , aber richtig abschlagen tuts meist keiner, ausser sie sind sich 100% sicher, dass es nicht notwendig ist. und 100% ist schon viel. wenn er es also ausschlägt, dann brauchst du dir sicher keine sorgen zu machen.

aber wart erstmal das nächste sono ab. die ärztin scheint mir dann doch vernünftig zu sein. sollte sich dann noch immer nichts getan haben, dann kannst du den ärzten auf jeden fall noch auf die füsse steigen

lg sassi

[Cocolady]

Hallo Sassi!
Dank dir, für deine aufmunternden Worte.
Oh ja ich glaube auch, dass wir gelernt haben, einiges auszuhalten! Wie sagt man so schon: Was uns nicht umbringt, macht uns stark
Und ich werde auch die 3 Monate überstehen. Und wenn nicht - wir sind ja nicht im Buschland... Es gibt die Ambulanz, in der ich mich melden kann. Meine ehemalige Ärztin - die ich noch regelmäßig besuche - hat mir angeboten, dass ich immer zu ihr kommen kann, wenn was ist. Und ich hab da ja auch noch meinen Vater, der ein Ultaschallgerät in der Praxis hat und mich mal eben schallen kann... Da darf ich mich wirklich nicht beklagen!

Das Gute ist, dass ich den besagten Lk unter dem Schlüsselbein selbst nicht tasten kann, weil er so tief sitzt! Sonst würde ich ihn wahrscheinlich öfters abtasten und mit einbilden, er würde wachsen oder sonst was.

Ja, mein Arzt hat mich wirklich irritiert! Er ist an sich ein ganz genauer. Aber andererseits vertraue ich ihm soweit, dass er mir wohl schon sagen würde, wenn er irgendwelche Bedenken hätte! Wie du schon sagst, er ist so ein Typ der "alten" Schule und ist sich seiner Sache sicher... Andere würden wohl eher auf die emotionale Ebene eingehen und mehr machen. Aber er ist da eher "nüchtern".
Wobei ich ein CT ja auch gar nicht will. Sooo groß ist meine Sorge dann doch nicht, dass ich mal eben so die Strahlen-Belastung auf mich nehmen würde. Uns kann man doch eh schon aus weiter Ferne leuchten sehen

Liebe Grüße aus Münster!