Nachsorge

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Viola92
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Nachsorge

Beitragvon Viola92 » 25.08.2019 16:40

Hallo zusammen! :)

Die Diagnose meines Freundes war im Oktober 2017 (Stadium 2a ohne RF) und die Behandlung von November 2017 bis Ende Januar 2018. Seitdem waren alle Nachuntersuchungen im Dreimonatsrhythmus unauffällig. Das letzte CT wurde diesen Januar gemacht, seither ein Ultraschall letzte Woche, Blut- und Tastuntersuchungen und einmal wurde die Lunge geröntgt. Die nächste Nachuntersuchung ist erst im Februar.
Meine Frage daher an diejenigen, die vielleicht im gleichen Stadium waren bzw. alle, die grundsätzlich besser informiert sind als ich: Die Nachsorge ist ja in den ersten beiden Jahren eigentlich alle drei Monate oder? Ist es dann von der individuellen Situation abhängig, wie die Nachsorge gestaltet wird? Am Anfang gab es meine ich zu den ersten beiden Nachuntersuchungen CTs und dann erst wieder Januar diesen Jahres. Ist das üblich so? Ich halte den Arzt für sehr kompetent, will bloß mal nachhaken, wie eure Erfahrungen so waren.
Grundsätzlich geht es meinem Freund super, was dem Onkologen natürlich auch sehr gefällt, aber durch die Erkrankung wurde meine Angstpeoblematik noch mehr befeuert, daher hoffe ich, dass mir jemand weiterhelfen kann :D

Liebe Grüße und einen guten Start in die neue Woche

Viola

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Morris
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Re: Nachsorge

Beitragvon Morris » 25.08.2019 18:16

Moin,

ich stand vor einer ähnlichen Situation und sollte der Ärztin nicht glauben, dass ich erst in einem halben Jahr wieder dran bin. Allerdings ist das Thema Nachsorge doch verhältnismäßig komplex und abhängig von der individuellen Situation. In diesem Leitlinienprogramm kannst du nachlesen, wie es sein sollte: https://www.leitlinienprogramm-onkologi ... n-lymphom/

Viele Grüße,

Morris
Lest gerne mehr über mich: https://www.morris-hodgkin.de/
MH nodulär-sklerosierender Typ im Stadium 4BE mit Lungenbefall. Verdachts-Diagnose am 30.09., Diagnose am 12.10.18

BEACOPP eskaliert, HD21
1. Zyklus: 17.10.18; 2. Zyklus: 07.11.18
Zwischenstaging per PET-MRT: Negativ, alles weg, nichts leuchtet! :D :daumen:
3. Zyklus: 28.11.18; 4. Zyklus: 19.12.18

Februar 2019: Reha in Bad Oexen
04.03.2019: Wiederaufnahme des Studiums

Nachsorgeuntersuchungen: Alles gut

DARO
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Re: Nachsorge

Beitragvon DARO » 27.08.2019 21:02

Mir wurde gesagt, dass MRTs bzw. CTs während der Nachsorge nur bei Verdacht auf ein Rezidiv gemacht werden um eventuelle Spätfolgen von zu viel Strahlung durch die CTs zu vermeiden. Meine letzten MRT Bilder sind vor gut einem jahr gemacht worden, seitdem immer nur Ultraschall, Bluttest, Lufu, Abtasten, EKG und ab und an ein Herzecho.

Denke aber das wird auch bei jedem Patient individuell entschieden, je nach Verlauf der Krankheit und dem Zustand des Patienten.
Sofern man keine wirklichen Beschwerden hat oder irgendwas bei den anderen Tests auffällt, finde ich die Argumentation mit den Spätfolgen durch zu viele (unnötige) CTs durchaus angemessen.
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

Jules0905
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Re: Nachsorge

Beitragvon Jules0905 » 01.09.2019 21:14

Hey,

also meine Nachsorgeterminen laufen ähnlich ab wie bei Darko. Ein CT ist schon länger nicht mehr gemacht worden. Bei mir wird auch regelmäßig die Lunge geröntgt, durch die Schwangerschaft nun schon seit über einem Jahr nicht mehr, finde ich aber auch nicht sooo extrem schlimm. Mein Nachsorgeintervall hat sich erst nach den ersten zwei Jahren auf halbjährlich geändert.

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Viola92
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Re: Nachsorge

Beitragvon Viola92 » 02.09.2019 11:04

Hallo in die Runde,

vielen lieben Dank für die Rückmeldungen, das hört sich ja alles sehr gut und vernünftig an. :)

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Wardner
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Re: Nachsorge

Beitragvon Wardner » 02.09.2019 22:21

Hi Viola,

Ich hatte auch 2A ohne RF und bin jetzt in Remission. Das Diagnose-PET/CT war bei mir am 4 Januar 2019. Zwischen Chemo und Bestrahlung am 18 März wurde ein Kontroll PET/CT gemacht, dass erfreulicherweise negativ war. Gleich anschliessend teilte mir meine Onkologin mit, dass meine nächste Nachuntersuchung in sechs Monaten sein wird. Das wäre jetzt im September fällig. Einen Termin habe ich noch nicht. Wenn auch dieses PET/CT negativ ist, müsste ich erst in einem Jahr zur nächsten Untersuchung, gefolgt von einem Zweijahresrhythmus.

Abgesehen von der Diagnose spielen Faktoren wie die körperliche Verfassung, Alter, Tabak- und Alkoholkonsum, frühere Erkrankungen etc. eine wichtige Rolle. Ich denke da liegt auch der Ermessensspielraum des Arztes. Ich finde es gut, dass du kritisch hinterfragst, auch wenn die Motivation dahinter Ängste sind :) . Man kann die Ärzte ruhig etwas fordern.

Ich wünsche deinem Freund, dass er gesund bleibt.

Greetings
Tom

PS: dir natürlich auch
MH Stadium IIA - 2 x ABVD + 20Gy

21.01.2019: Zyklus 1
18.02.2019 -Zyklus 2
18.03.2019 - PET/CT negativ
03.04.2019 - Bestrahlung 20Gy

Viola92
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Re: Nachsorge

Beitragvon Viola92 » 03.09.2019 12:15

Lieber Tom,

Danke auch für deine Rückmeldung!! Das klingt ja alles sehr gut. Mein Freund ist eher ein sehr gelassener Mensch, der nimmt es wie‘s kommt und verlässt sich voll auf seinen Onkologen. Wie ich ja weiter oben schon geschrieben habe, halte ich diesen wirklich für sehr kompetent, aber die „Kritikerin“ oder eher „Besorgte“ kriegt man aus mir nicht so schnell heraus. :wink2:
Aber ich bin trotzdem unendlich dankbar, dass er das so schnell und gut überstanden hat, dass es ja eigentlich Glück im Unglück war und dass sich hier so viele von ihre Erlebnissen berichten und ihre Geschichten erzählen.

Dir auch alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

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Heronimo
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Re: Nachsorge

Beitragvon Heronimo » 03.09.2019 21:10

@ Tom

Ich hatte die gleiche Diagnose und Therapie, aber wie Morris schon per Link mitgeteilt hat, gibt es für die Nachsorge eine klare Leitlinie und die sagt ... im den ersten Jahr alle 3 Monate.
Bei Dir klingt das nach ..."6 Monate nach Abschluss der Chemo und danach jährlich"
Halte ich nicht für korrekt, da zumindest alle 3 Monate eine körperliche Untersuchung und der Blutcheck erfolgen sollten, vorzugsweise auch Ultraschall und wenn kein Verdacht auf ein Rezidiv besteht, bildgebende Verfahren wie CT bzw. Röntgen nur 1 mal pro Jahr.
Ein Pet-CT im Rahmen der Nachsorge ist eigentlich nicht üblich und wird auch nur bei begründetem Verdacht auf ein Rezidiv von der Kasse bezahlt, soweit ich das verstanden habe ..
Ich hatte bisher übrigens nicht ein Pet-CT, da meine Onkologin auf diversen Weiterbildungen und Kongressen desöfteren erfahren hat, das es häufig zu falschen Ergebnissen führt und daher eher auf MRT setzt.

Gruss
Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
1. NS Anfang Feb 2019 -> ok :daumen:
2. NS Anfang Jun 2019 -> ok :daumen:
3. NS Anfang Sep 2019 -> Sono Hals vom 26.8. OK, MRT vom 9.9. ?

Blechmeister
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Re: Nachsorge

Beitragvon Blechmeister » 04.09.2019 18:34

Hallo,

bei mir wird ebenfalls kein CT gemacht. Nach der 2. NU wurde nur einmal ein Thorax Röntgen veranlasst zur Kontrolle ob eine Raumfoderung vorhanden ist. Leider musste ich vor kurzem nochmal ins CT (extra lowdose) Thorax, aber aufgrund muskulärer Beschwerden nach meinem Unfall, wo der Arzt sicher gehen wollte, dass keine Schädigung am Skelett vorliegt.

Wenn euer Arzt ein CT macht, dann bittet um einen lowdose CT. Das ist dann nicht ganz so heftig von der Bestrahlung als ein highdose.

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK


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