IV b

[martin]

hallo leute

hmmm, ich weiß gar nicht so recht wie ich anfangen soll
ich habe freitag die diagnose mh Stadium 4b erhalten und werde nach hd 15 also beacopp eskaliert behandelt.
nun meine frage an euch, bekommt man noch zusätzliche medikamtente als die reine chemo, und wie verhält sich das mit den einzelnen nebenwirkungen? gibt es da tipps und tricks?
werde vorraussichtlich in zwei wochen mit der therapie anfangen.
freue mich über eure antworten

martin

[sassi*]

hallo martin

erstmal willkommen und schön, dass du hier hergefunden hast. ich hatte auch 4b . bei mir ist die chemo allerdings schon 5 jahre her, deswegen kann ich jetzt nicht genau sagen, welche medikamente du zusätzlich bekommen wirst. allerdings sind einige hier, die grad mittendrin stecken oder es grad hinter sich gebracht haben und dir da sicher genauere angaben machen können.

du wirst aber mit sicherheit genug andere medikamente schlucken müssen, als nur die reine chemo (infusion). da wäre mal cortison, und dann jede menge mittelchen um die nebenwirkungen abzuschwächen bzw. abzuhalten.die sachen sind wirklich gut u.solltest du auch brav nehmen.

wegen der nebenwirkungen solltest du dich nicht vorher schon allzuverrückt machen. die sind bei jedem anders. da kann man noch gar nicht sagen, was da kommen wird oder ob überhaupt was kommt.

so allgemeine fragen sind immer schwer zu beantworten. da stöberst du am besten imforum herum. und wenn du weitere konkrete fragen hast - bitte melden.

tips und tricks gibts dann auf jeden fall wenn dich die eine oder andre nebenwirkung erwischen sollte.

behalte auf jeden fall immer das ziel im auge und das ist "gesund werden". wie du ja inzwischen vielleicht schon weisst, stehen die chancen dafür seeeeeehhr gut.

liebe grüsse und alles gute
sassi

und nicht vergessen... think positiv (auch wenns mal schwer fällt)

[Kirlew]

Hallo Martin!

Willkommen im Forum, schön das du her gefunden hast!
So eine Diagnose ist schon echt ein Schock, ich weiß noch ziemlich gut, wie es uns vor nem halben Jahr ging. Aber bitte lass den Kopf nicht hängen und versuch positiv in die Zukunft zu schauen! Auch wenn die kommende Zeit sicher nicht die Beste wird, du wirst wieder gesund!!! Hier im Forum sind auch ein paar, die MH 4b hatten und die sind auch wieder gesund geworden (siehe Sassi) und dieses blöde halbe Jahr bis dahin geht schneller vorbei als man denkt!

Mein Freund wurde auch nach HD15 im Arm B behandelt. Ich muss mal schauen, was mir noch so einfällt, was er alles bekommen hat.
Also erstmal natürlich die Infusionen Tag 1-3 und am 8. Tag die Spritze, sowie Prednisolon (Cortison) und Natulan (Procabacin).
Das gehört ja noch zur Chemo.
Dann hat er am ersten Tag immer Uromotexan (für Namenrechtschreibung kein Gewähr ) als Blasenschutz bekommen, sowie die ganze Zeit (bzw. nach Bedarf) MCP gegen Übelkeit. Dann hatte er Amphomoronal gegen Pilze bekommen (das ist aber keine Tablette, sondern so ne Flüssigkeit). Außerdem noch Alloporinol, Cotrim und noch irgendwas, da weiß ich aber nicht mehr, was das war, eins war glaube ich ein Antibiotikum.
Außerdem natürlich noch die Epo/Placebo-Spritzen und Granozyte zum Leukozytenaufbau.
So. Ich glaube das wars.... ist schon ne ganze Menge.
Seine Ma hat ihm dann zusätzlich noch Vitamine, Zink und Selen gegeben. Das waren dann Morgens zum Teil 13 Tabletten. Aber man gewöhnt sich dran, er war irgentwann echt geübt im Tabletten-Schlucken.

Mit Nebenwirkungen hat er zum Glück kaum Probleme gehabt. Zwar hatte er z.T. sehr schwankende Blutwerte und musste zweimal eine Blutkonserve bekommen (sein Epo war bestimmmt Placebo) und außerdem hat ihn vom 3.Zyklus an am 1.Tag die Übelkeit übermannt. Aber ansonsten ging es ihm echt sehr gut. Ich will da Sassi nochmal unterstützen. Mach dir nicht so viele Gedanken wegen den Nebenwirkungen. Es bringt nichts da zu sitzen und zu warten, dass irgendwas passiert. mein Freund sagte bei seinem ersten Zyklus auch "jetzt sitze ich hier und warte das mir schlecht wird", da mussten wir ihn dann mal ganz schnell ablenken... und schlecht wurde ihm gar nicht.
Tipps ansonsten? Mach Sachen die dir Spass machen, geh raus, lenk dich ab, triff dich mit Freunden (wenn die Leukos es zulassen!) und schaue immer wieder hier ins Forum *ggg*. Mein Freund hat sich auch ne Playstation gekauft, eine sehr gute Entscheidung. Ich denke positiv denken und schöne Dinge tun ist die beste Medizin, dann übersteht man auch den Rest!

Ich wünsche dir alles, alles Gute - meld dich mal wieder!

Liebe Grüße
Kirsten

[martin]

hallo nochmal

danke für die schnellen antworten.
ich habe da noch eine frage. mich würde interessieren wieviel so ein chemomedikament kostet.
denn ganz billig wird die sachhe mit sicherheit nicht, oder
vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen
danke im vorraus

martin

[arminio]

Hey Martin
auch von mir
Also ich habe als Privatpatient 1100.- ? pro Zyklus ABVD geblecht.
Ich denke das Beacopp ist bedeutend teurer, da man ja auch öfter hin muß und es sind mehr Medis.
Also alles Gute für die Therapie, aber du weißt es lohnt sich.
Hast Infertilitätsvorsorge gemacht, wird manchmal vergessen oder zu spät gesagt.
LG Armin

[Jason]

Hej, Martin,

K's Liste war ja schon recht komplett...
-Prednisolon (Cortison). Gibts von Tag 1 - 14. Mach schonmal den Kühlschrank voll und hol dir 'n paar DVD's...
-Natulan (Procabacin). Gibts von Tag 1 - 8. Die sind ziemlich BÄH an den Tagen 4-8, wenn Du keine Infusionen kriegst (und somit auch kein Anti-Kotz Zeug. An den Infusionstagen gibts Kefla-dingsda, das hält den Magen ruhig.) Ich hab an den Tagen immer morgens mit dem Natulan 1ne Zofran genommen, dann war das auch kein Problem mehr...

Was bei BEACOPP wann dran ist, hatte ich hier schon mal übersichtsweise gepostet.

Uro, Allo und Ampho tun dir nix.

Ich musste von Tag 5-12 noch Neupogen spritzen (Leukos). Ist auch überlebbar.

Verabschiede dich von den Haaren. Wenn Du Glück hast, siehst Du während der Chemo aus wie Bruce Willis. Wenn Du Pech hast, wie Gollum...

Die Nebenwirkungen fallen, wie ich das mitgekriegt habe, von Person zu Person eh sehr unterschiedlich aus. Kommt wohl auch drauf an, wo der MH sitzt. Ich hab ihn unterm Zwerchfell und hatte kaum Ärger mit Schlucken/Schleimhaut u.Ä. Nach Tips & Tricks frag daher lieber, wenn's soweit ist. Auf Antworten muss man hier im Allgemeinen nicht lange warten.

Schätzungsweise werden die ersten Wochen von Zyklus 1+2 nicht gerade zu den euphorischsten Momenten deines Lebens zählen, aber danach lässt es sich -meiner Erfahrung nach- ganz gut abreiten.


Jason

PS noch 1 allgemeine Anmerkung:
Ich fände es besser, wenn sich mehr Gäste (immer willkommen!) hier anmelden würden. Und sei es nur deswegen, weil sich die Threads dann leichter wiederfinden lassen. (Die Vom-Büro-Aus-Surfer natürlich ausgenommen.)

[Chefkoch]

Hallo Martin,

auch ich begrüße dich hier herzlich willkommen! Ich schreibe mal rein welche medikamente ich während der chemo alle zu mir nehmen durfte!

Natulan 4Kapseln 7 tage lang!
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Prednison 4Tabletten Morgens&abends 2 stück 14 Tage lang!
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Neupogen( 48 ) täglich nach tag 8!
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Cotrim Forte 2Tabletten Morgens&Abends eine!Durchgehend!
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Diarönt 4Tabletten morgens-mittags-abend-nachts eine!Durchgehend!
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Diflucan 1 Kapsel morgens durchgehend!
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Ampho moronal öfters täglich!durchgehend!
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Pantozol 2 tabletten morgens&abends eine!Durchgehend!
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Ideos 2 Kautabletten Morgens&abends!Durchgehend!
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Concor 1/2 Tablette morgens Durchgehend! Allesdings nur wegen zu schnellen herzschlag! Ist nicht standard!
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Cefuroxim 2 Tabletten morgens&abends! NAch anweisung vom arzt!
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Kalinor 1 tablette täglich! Aber nur wenn es nötig war!
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Zofran und paracetamol nur nach bedarf!!!

Das war jetzt aus dem 7. kurs BEACOPP! Vorher durfte ich noch sachen wie Ferro sanol einnehmen und clexane spritzen(trombose vorbeugend!) Jetzt kannst du dir ausrechnen was man ungefähr an tabletten schlucken muß! Also gewöhn dich schonmal dran! Hoffentlich hast du keine probleme was tabletten schlucken angeht! Ich wünsche dir viel Kraft für die chemos und viel glück das nichts dazwischen kommt!

Mfg Chefkoch

[Judith]

Hallo Martin,

siehst Du, so schnell steckt man mitten im Studium zum Hobby-Mediziner,
herzlich willkommen im Fanclub.
Um alle bisherigen Klarheiten zu beseitigen, von mir auch noch ein paar Infos und Tipps. Ich hatte ArmC der HD15-Studie, das 14tägige BEACOPP-Schema. Das ist "basis" und nicht "eskaliert", d.h. geringer dosiert, dafür zeitlich gerafft. Bin seit einem halben Jahr fertig und zufrieden.
Vorab soviel, ich hatte mir unter "Chemo" was viel Schlimmeres vorgestellt. Es ist kein Spaziergang, aber durchaus auszuhalten und, wenn wir ehrlich sind, angesichts der einzigen Alternative immer noch der bessere Weg.
Warum interessieren Dich die Kosten, ich hoffe doch, Du bist krankenversichert!? Da ich als Privatversicherte die Rechnungen sehe, kann ich Dir sagen, dass nur die Infusionen für 8 Zyklen BEACOPP (ohne die anderen Medikamente, Arzt-, Labor-, Zwischen- und Abschlußuntersuchungskosten) 9784.-? gekostet haben, Drogen sind eben teuer.
Ein paar Tipps: Das Wichtigste, betrachte die bevorstehende Zeit als Herausforderung, als eine Art Abenteuer mit Dir als Hauptdarsteller.
Laß Dich von nichts und niemandem in die Nebenrolle (Opferrolle:"Gottogott, was passiert mit mir?") drängen, versuche immer die Kontrolle zu behalten. Sei neugierig, schreb' alles auf was Du wissen willst und geh' den Ärzten mit Deinen Fragen ruhig auf die Nerven, die meisten mögen Patienten, die mitarbeiten. Je mehr Du weißt, umso weniger bedrohlich erscheint Dir alles. Du mußt ganz viel Verantwortung für Dich übernehmen, mitdenken und die Therapie aufmerksam überwachen. Fehler können jedem passieren, müssen aber nicht sein.
Bei mir lief gleich im 2.Zyklus das Vincristin daneben ins Gewebe, da merkst du erst wie giftig das Zeug ist. Und warum? Wenn die eine gute Vene entdecken, wird die solange immer wieder angestochen, bis eben sowas passiert. Fazit: danach hab' ich peinlichst drauf geachtet, dass sie jedesmal eine andere Vene nehmen. Es gibt noch viele andere Dinge, wo man gelegentlich erinnernd nachhelfen muss (Blutkontrolle, neues Rezept für Nachschub, etc.).
Mit meiner Medikamentenliste will ich Dich nicht langweilen, Du bekommst ja auch eine, achte bitte darauf, dass man Dir Zofran gegen Übelkeit gibt, alles andere kann man vergessen. Ich hab' das Zeug sehr konsequent genommen (verursacht zwar Verstopfung, aber dagegen gibt's auch was, ich glaube Gurkenzäpfchen, oder wie war das, Jason?) und hatte das Glück, kein einziges Mal spucken zu müssen. Das Zofran gab's an jedem Infusionstag als "Vorlauf" (erster Beutel) und dann abends als Tablette.
Darüber hinaus je nach Bedarf. Eine Tablette kostet knapp 19 ?, aber es lohnt sich absolut (bei mir hat's die Kasse bezahlt). Versuche nicht den Helden zu spielen und es wegzulassen, die Übelkeit kommt ganz sicher!
Wichtig ist, dass Du Dich ablenkst während die Infusionen laufen, mit Musik hören, lesen oder mit anderen quatschen. Und kaue immer Kaugummi, dann merkt man nichts von Geschmacksveränderungen im Mund, trinken nicht vergessen. Bloß nicht dasitzen und ängstlich drauf warten was jetzt passiert!
Wissen solltest Du auch, dass die Neupogen-Spritzen, die den lädierten Leuko-Wert wieder aufbauen, das Knochenmark turbomäßig ankurbeln und das kann verdammt weh tun. Es sind Knochenschmerzen wie bei einer Grippe, dagegen gibt's dann Voltaren. Wenn man das nicht weiß, erschreckt man erst mal fürchterlich. Immer gegen Ende der ersten Zykluswoche fallen die Leukos in den Keller, da sollte man besser keine Parties feiern oder sich von Menschenmassen abknutschen lassen. Eine Infektion bedeutet (unnötige) Komplikationen und meistens Klinik stationär.
Jason hat's schon angekündigt, Du bekommst spätestens nach dem 2. Beutel Adriamycin (=Doxorubicin, der rote Saft) eine sehr pflegeleichte Frisur und bist morgens im Bad ganz schnell fertig - wie ich glatzköpfige Männer beneide...
Die anderen Nebenwirkungen sind tatsächlich individuell sehr unterschiedlich, dazu mehr, wenn sie auftreten. Immer fleißig fragen!
Jetzt erst mal los und denke immer daran, wir sind die Glückskinder unter den Krebspatienten!
Das erste Gespräch mit meinem Onkologen begann so:
"die schlechte Nachricht ist, Sie haben Krebs. Und die Gute, es ist MH, DIE Erfolgsstory der letzten 15-20 Jahre in der Krebstherapie."
Also - Kopf hoch!

Alles Gute und liebe Grüße,
Judith

[Tiffy]

Hallo Martin,

da viel Wesentliches schon gesagt wurde, fasse ich mich kurz. Eine Überlegung wert ist es, über den Einbau eines Ports nachzudenken. Ich hatte am Anfang auch extrem gute Venen, deswegen meinte meine Ärztin, dass ein Port nicht nötig ist. Aber ungefähr ab dem 6. Zyklus waren die Venen schon stark angegriffen. Es wurde immer schwieriger die Flexülen (Tag 1-3 auch über Nacht, zum Vermeiden von täglich neuem Stechen) zu setzen. Teilweise musste mehrfach gestochen werden.

Aus jetziger Sicht würde ich persönlich, zumindest bei BEACOPP, zum Port raten. Aber frag nochmal die anderen, die eventuell einen Port hatten.

Aber auch ohne Port habe ich die Chemo mit besten Ergebnissen, trotz IV B, überstanden. Ein CT steht noch aus, aber das PET als wichtigstes war o.k.

Liebe Grüße

Robert (roro)

PS: Wie Armin schon sagte: Denk an die Familienplanung. Nach der Chemo kann es zu spät sein!

[Andreas]

Willkommen Martin,

es wurde ja quasi alles gesagt, aber ich will noch ein paar Worte anschließen. Die Haare fallen definitiv, da gibt es bei BEACOPP nix zu rütteln. Irgendwann wird sicher auch das Mondgesicht eintreten, ganz normal bei der Masse an Cortison. Das schwindet aber sobald die Therapie vorbei ist. Es bleiben null Rückstände. ausgenommen du hast wirklich sehr viel zugenommen.

Ein weiterer Punkt der mich immer bewegt hat: das Erbrechen. Wir haben Glück mit unserem Zyklus. Es kann einen zwar überkommen, aber aufgrund der sehr harten Medikation sind Ärzte und Schwestern überaus tolerant mit der Gabe von Mitteln gegen den Brechreiz. Mein Tipp: ausnutzen. Dadurch habe ich nicht einmal das Klo gesehen und bin dafür wirklich dankbar.

Alles in allem ist es erträglich. In Gewissen Maße kannst du auch froh sein das du die Therapie jetzt beginnst. Wenn dein Immunsystem richtig kaputt ist, wird in Deutschland der Sommer angekommen sein. Dadurch steigen die Chancen das ganze ohne Infektion zu überstehen. Außerdem sind Therapie und Winterdepression keine gute Spielgefährten.

Viels Spass im nächsten halben Jahr, genieß es.

[Andreas]

Eine Überlegung wert ist es, über den Einbau eines Ports nachzudenken. Ich hatte am Anfang auch extrem gute Venen, deswegen meinte meine Ärztin, dass ein Port nicht nötig ist. Aber ungefähr ab dem 6. Zyklus waren die Venen schon stark angegriffen. Es wurde immer schwieriger die Flexülen (Tag 1-3 auch über Nacht, zum Vermeiden von täglich neuem Stechen) zu setzen. Teilweise musste mehrfach gestochen werden.

Das hab ich ja ganz vergessen. Tiffy hat Recht. Ärzte spielen das Thema Port ganz gerne einmal herunter. Es ist ziemlich kostspielig und die Krankenkassen machen auch immer nur Ärger damit. Port ist eine Investition in die Zukunft. Verödete Venen bringen dir nix, außer einer miserablen Stocherei (selbst von Blutziehveteranen) beim Blutsaugen. Spätestens nach Zyklus 4 werden die Ärzte im nachhinein sich selbst Fragen warum sie dir keinen Port gelegt haben. Sprich deine Ärzte darauf an, das Ding schmerzt nicht in keinster Weise und erleichtert dir das Leben aufs äußerste.

[icch ;)]

Hallo Martin!
Also bei mir war das gar keine frage, ob ein broviak-katheter oder ein port ein operiert wird!das war für die ärzte einfach irgendwie klar!!
also ich hab das ding jetzt seit juni 2004 drin GEHABT *g* und gestern war der heilige tag an dem `s raus operiert wurde *freu*!!!!!!!!!!!
alles guten

[armin]

Hey,
ich würde dir unbedingt einen Port empfehlen.
1. Keine große Stecherei bzw. Nebenstecherei
2. bei 4b äußerst venenagressive Substanzen.
3. Kein Halskatheder, wenn Venen kaputt, bzw. verödet.
4. Bewegungsfreiheit.
5. Schnellere Laufzeiten der einzelnen Zytostatika
6. Keine Paravasate , siehe hier : http://flexicon.doccheck.com/Paravasat
usw.

Hauptnebenwirkungen des Port, können sein :
Sepsis, Lungenpunktion während der Implantation, Thrombosen u.a.

Ich habe meine Port noch drin seit Ende der Chemo (August 2004)
und er ist mir richtig ans Herz gwachsen .
Lg Armin


HEUTE RTL 19 UHR 05 RTL explosiv weekend :::::

Salty in die "Geschichte Saltys Lebens"

[Andreas]

Hauptnebenwirkungen des Port, können sein :
Sepsis, Lungenpunktion während der Implantation, Thrombosen u.a.

Ich hatte das seltene Glück das diese Superfleischerin es geschafft hat meine Lunge zu treffen. Folglich war der rechte Lungenflügel eingefallen. Das ganze ist eigentlich weniger dramatisch. Schmerzt ein wenig, aber wenn man den Tag ruhig angeht und sich ausruht sind die schmerzen bald weg. Spätestens am nächsten Tag merkt man nichts mehr.

[martin]

hallo

habe mich lange nicht gemeldet und es tut mir leid, liege mit grippe im bett, und die teraphie konnte leider noch nicht angefangen werden durch diese sch... grippe.
da kann ich ja froh sein, das ich kein privatpatient bin, bei den kosten die die therapie verursacht
ich werde auch mal versuchen in den chat zu kommen.
so, ich bedanke mich erstmal für eure antworten und werde versuchen ofters hier vorbei zu kommen

martin