Frührezidiv, Therapie noch sinnvoll?

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CanopusLux
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Frührezidiv, Therapie noch sinnvoll?

Beitragvon CanopusLux » 11.05.2019 13:05

Hallo zusammen :roll:

Ich habe seit März/April 2018 MH und war eigentlich Ende 2018 in Remission, jedoch hat das nicht lange angehalten. Keine 3 Monate später kam der Rückfall und die Prognosen sehen laut Aussage der Ärzte eher wohl eher düster für mich aus. BEACOPP und ABVD haben nicht funktioniert und der Hodgkin wuchs zu Anfang sogar weiter. Es soll jetzt eine Stamzellen Transplantation gemacht werden und davor soll es DHAP geben. Wenn ich lese das nur noch wenige geheilt werden, warum sollte ich das tun und warum sehen die Ärzte das noch für ratsam? Eigentlich sollte ich jetzt ins Krankenhaus, habe es aber abgelehnt und mich eigentlich schon damit abgegeben mit 22 den Löffel abzugeben. Die letzten Therapien waren die Hölle für mich und ich wüsste nicht, wie diese mit so wenig Hoffnung auf Heilung überstehen soll. Das einzige "günstige" was ich bei meiner Prognose erkennen kann ist das ich unter 45 Jahre bin, sonst liegt alles schlecht.

Mein Onkologe versucht mit allen Mitteln auf mich einzureden aber ich hab keine Lust mehr auf diese Horror Therapie.

Ich weiß nicht was ich tun soll :?
MH NS

März 2018
Stadium undefiniebar
2xABVD 4xBEACOPP

November 2019
PET CT NEGATIV
Bestrahlung 30GY

Januar 2019
CT zeigt Vergrößerung (Wait and Watch)

März/April 2019
PET CT positiv
Biopsie: Hodgkin gesichert

Mai/Juni/Juli 2019
2x DHAP
PET CT: part. Remission (50%+ weg)
1x BEAM + auto. Stammzellenretransfusion

Abschluss: Erhaltungstherapie mit Antikörper (16x)

IpanemaKid
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Re: Frührezidiv, Therapie noch sinnvoll?

Beitragvon IpanemaKid » 11.05.2019 16:12

Hi,

um gleich mal auf die Frage deines Threads zu antworten, ein absolutes ja, die Therapie ist sinnvoll und darüber hinaus, du wirst wieder gesund werden!

Bei mir wird es in etwas mehr als einer Woche auch mit Hochdosis losgehen und ich gehöre mit 32 auch zu denjenigen, die den Altersschnitt in der Krebsabteikung runterdrücken.

Klar, dass du dir Sorgen machst hinsichtlich der Verträglichkeit. Das sind größtenteils andere Medikamente als die, die du davor bekommen hast und demnach ist es auch gut möglich dass du sie viel besser verträgst als ABVD / BEACOPP. Ich habe von einigen gelesen (auch hier im Forum), dass es nur halb so wild ist, wie es sich anhört. Lediglich während der Isolationsphase im Anschluss muss man aufpassen, da das Immunsystem praktisch nicht mehr vorhanden ist.
Wenn du im Forum die Suchfunktion nutzt (Stichwort Hochdosis), findest du bei dem ein oder anderen Nutzer einen ausführlichen Tagebuchbericht zur Hochdosiserfahrung, der dir Mut machen wird.
Positiv ist dabei auch, dass du es vergleichsweise schnell hinter dir hast, als deine früheren Therapieformen.
Können uns gerne austauschen und updaten, durchlaufen das ja praktisch gleichzeitig.
Bleib positiv, du wirst wieder gesund, ohne wenn und aber.


Viele Grüße,

Marco
06/2015:Diagnose M.H. 2a
07-09/2015: 2X ABVD, HD16 Studie
09/2015: PET negativ
NU alle in Ordnung
03/2019 Rezidiv Stadium 4 mit Knochenbefall

Lisara
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Re: Frührezidiv, Therapie noch sinnvoll?

Beitragvon Lisara » 11.05.2019 19:35

Hallo,

Also ganz ehrlich ich finde deinen Beitrag wirklich schlimm. Die Heilungschance beträgt etwas mehr als 50% und damit können wir uns wirklich glücklich schätzen. Wenn man sich zum Beispiel manche Brustkrebsformen anguckt, die beim Rezidiv direkt als unheilbar gelten, dann haben wir doch verdammt nochmal wirklich Glück. Außerdem gibt es im Falle eines 2. Rezidivs immer noch Immuntherapien oder allogene Transplantation bei denen noch viele hier im Forum gesund geworden sind.
Natürlich ist die Therapie hart,da braucht man gar nicht drum rum reden, aber ich finde nichts schlimmer als aufzugeben bevor man es überhaupt versucht hat.
Du bist noch jung, dann verträgt man sowas sowieso besser.
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
Jetzt: Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt
Weiter gehts mit Brentuximab Nr. 7!

Insta: lisa_ramg

CanopusLux
Beiträge: 22
Registriert: 15.04.2019 18:00

Re: Frührezidiv, Therapie noch sinnvoll?

Beitragvon CanopusLux » 11.05.2019 21:16

Hallo, Lisara

Danke erstmal für die Antwort. Mir hat man im Krankenhaus ziemlich den Mut genommen und das mit den Rezidiven bei Brustkrebs... Da hast du recht und das ist mir jetzt erst mal klar geworden. Der Arzt der mich behandeln soll ist nicht wirklich gut was reden angeht. Ich hab mich was die Prognosen angeht auch gar nicht getraut richtig zu fragen und für mich hörte es sich eher nach 5 Prozent an und nicht nach 50.

Ich hoffe ich habe niemanden verärgert. :?
MH NS

März 2018
Stadium undefiniebar
2xABVD 4xBEACOPP

November 2019
PET CT NEGATIV
Bestrahlung 30GY

Januar 2019
CT zeigt Vergrößerung (Wait and Watch)

März/April 2019
PET CT positiv
Biopsie: Hodgkin gesichert

Mai/Juni/Juli 2019
2x DHAP
PET CT: part. Remission (50%+ weg)
1x BEAM + auto. Stammzellenretransfusion

Abschluss: Erhaltungstherapie mit Antikörper (16x)

IpanemaKid
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Re: Frührezidiv, Therapie noch sinnvoll?

Beitragvon IpanemaKid » 12.05.2019 14:52

An dem Punkt an dem du dich befindest, waren schon die meisten Krebspatienten, insbesondere die Rezidivler. Kann also jeder hier nachvollziehen, wie du dich fühlst.
Versuch dir bitte einen Onkologen zu suchen, bei dem du dich menschlich gut aufgehoben fühlst. Wenn du das so empfindest, dass deiner kommunikativ eine Niete ist, dann guck dich anderweitig um. Kannst dir ja seinen Vorschlag hinsichtlich der Therapie anhören und schaust aber mal, dass du woanderst unterkommst.
Ich habe meinen Arzt jetzt auch gewechselt, lässt mich einfach generell kaum zu Wort kommen der Gute und erzählt, erzählt....und erzählt.
06/2015:Diagnose M.H. 2a
07-09/2015: 2X ABVD, HD16 Studie
09/2015: PET negativ
NU alle in Ordnung
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Jean
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Re: Frührezidiv, Therapie noch sinnvoll?

Beitragvon Jean » 12.05.2019 15:34

Hallo CanopusLux,

Prognosen sind in deinem Fall wahrscheinlich wenig aussagekräftig, weil es dafür zu wenig Präzedenzfälle gibt und jeder anders sind. Ich war in einem ähnlichen Fall (s. Signatur), mir hat meine Ärztin ausdrücklich keine Prognosen nennen wollen, weil sie gesagt hat, dass ich (trotz meiner >50 Jahre) gute Voraussetzungen hatte und nicht vergleichbar zu anderen Fällen wäre.

Der Erfolg hat ihr Recht gegeben, mittlerweile bin ich nach 2x Hochdosis + Stammzellen (eigen und fremd) seit mehr als 5 Jahren gesund. Natürlich ist so eine Hochdosis mit Stammzellentherapie kein Zuckerschlecken, aber es ist machbar und erfolgversprechend. Aufgeben bringt dir neben einer sehr kurzen Lebenserwartung auch keinen Gewinn an Lebensqualität, da sich der Hodgkin sehr schnell unangenehm bemerkbar machen wird.

Dein junges Alter gibt dir im Vergleich zu mir noch bessere Chancen, die du auch nutzen solltest.

Alles Gute,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Re: Frührezidiv, Therapie noch sinnvoll?

Beitragvon DieJule » 13.05.2019 09:00

Also zeig mal biss.... die HD schaffst du auch noch und du wirst noch lange nicht den Löffel abgeben wie du gesagt hast!
Meine Kollegin war 18 Jahre alt wo sie genau in der selben Situation mit einem frührezidiv war. Und ja sie sagt die Zeit der HD war sehr schlimm... aber nun ist sie 32 Jahre alt, kerngesund und hat 2 gesund Kinder.
Also bitte kämpfe und geb nicht kampflos auf!
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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Schneider1983
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Re: Frührezidiv, Therapie noch sinnvoll?

Beitragvon Schneider1983 » 08.10.2019 00:23

Wieso denn DHAP und kein Brentuximab Vedotin, es gibt doch mittlerweile gute andere Mittel. DHAP habe ich auch hinter mir, ohne Erfolg, dann Brentuximab und fremde Knochenmarktransplantation. Frag mal nach anderen Mitteln oder hole dir eine zweite Meinung.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS


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