Was nun???

[Beate 2]

Hallo an alle,

ich bin erstmal froh, diese Seite gefunden zu haben.

Am vergangenen Donnerstag bin ich wegen eines kleinen Knoten am Hals zum meinem HNO-Arzt gegangen, der mich dann mit Verdacht auf eine Schilddrüsenerkrankung (wegen größerem Knoten neben der Schilddrüse) an die Radiologie überwiesen hat.

Nach einigen Untersuchungen incl. CT konnte ich dem Radiologen dann aus seinem Fachchinesisch den Verdacht auf MH entlocken, wegen weiterer Knoten am Torax-Eingang und im Bereich des Halses.

Nun muß ich zu weiteren Untersuchungen (Entnahme einer Gewebeprobe aus einem Knoten, Bluttest, evtl. Entnahme Knochenmark).

Ich hab weder Ahnung, was da genau passiert, noch ob es evtl. auch NHL sein könnte und wie´s jetzt weitergeht. Vielleicht kann mir ja jemand weiter helfen.

[bonny0404]

Hallo Beate,

na erst mal herzlich willkommen in diesem Forum.Ist schön das du diese Seite schon jetzt gefunden hast (auch wenn der Anlass nicht so toll ist),denn hier gibt es nur Experten

Also erst einmal mach dich nicht vorher verrückt,ich hatte auch so ein Problem vor einigen Wochen mit einem erneuten Knoten und der Befund fiel dann doch gut aus.

Ich selbst bin im Dez.2003 an NHL erkrankt in Stadium 3-4.Habe ganz viel hinter mir,aber es auch geschafft.
Egal ob NHL oder MH...aussuchen kannst du es dir eh nicht

Im Falle einer Bestätigung hängt die Therapie von dem Stadium ab,daher erst mals abwarten...

Die Entnahme von Gewebe erfolgte bei mir unter Vollnarkose...hmmm,weiß jetzt gar nicht wie das bei den Anderen war,aber du bekommst sicher noch mehr Post.

Die Therapie (bei Bestätigung) dauert ca.ein halbes Jahr,aber es ist leider deine einzige Chance,aber Lymphknotenkrebs hat sehr gute Heilungschancen.

Nun will ich erst mal nicht so viel schreiben,warte erst mal ein endgültiges Ergebnis ab.

Also das erst mal von mir,drücke dir die Daumen,das sich der Verdacht nicht bestätigt,
alles Gute
bonny

[Monica]

Hallo Beate,

wie Bonny schon geschrieben hat: mach dich erst mal nicht verrückt; diese Knoten können alles und nichts sein. Vor den weiteren Untersuchungen brauchst Du Dich nicht zu fürchten; Gewebeprobeentnahme erfolgte bei mir 1 x ultraschallgesteuert unter örtlicher Betäubung und 2 x unter Vollnarkose (beide Mal keinerlei Probleme) Sollte sich die Diagnose MH bestätigen so hast Du wirklich die allerbesten Chancen. Bei mir wurde die Diagnose letztendlich am 04.06.2004 gestellt; ab Juli dann Chemo anschließend Bestrahlungen und morgen geht´s ab zur Reha. Sollte dem so sein wird´s sicher keine einfache Zeit aber hier hättest Du schon mal eine wirklich tolle Unterstützung.
Jetzt halte ich Dir aber erst mal die Daumen das sich die Diagnose nicht bestätigt und alles ganz harmlos ist.
LG
Monika

[sassi]

hallo beate

erstmal das wichtigste! wenn sich der verdacht bestätigt, dann bist du noch immer gut dran, weil bei morbus hodgkin die allerbesten heilungschancen bestehen.

bei mir wurde ein knoten hinter dem schlüsselbein unter lokalanästesie entnommen.MH kann nur durch die gewebeprobe eines lymphknotens bestimmt werden. die OP war aber gar nicht schlimm.
es wird auch manchmal nur mit einer spritze(so genau kenn ich die methode leider nicht,hoffe ich schreib nix falsches) irgendwie eine gewebsprobe aus dem knoten entnommen.
wobei es aber besser ist,wenn dir gleich ein ganzer knoten entnommen wird.(wurde hier schon öfter erwähnt)

danach wirst du auf den befund warten müssen, was bei mir 1 woche dauerte. ich weiss nicht obs auch schneller geht.

wenn ich mich recht erinnere, dann wird die knochenmarksstanze erst gemacht, wenn sich der verdacht auf mh oder nhl bestätigt hat zur bestimmung des stadiums.

hast du schon einen termin zur gewebeentnahme?

ich halte dir auf jeden fall die daumen, dass sich der verdacht nicht bestätigt.

liebe grüsse
sassi

[beate 2]

Hallo an alle,

erstmal vielen Dank für die schnelle Reaktion.

Naja der Radiologe meinte im besten Fall ist es MH, er drückt mir die Daumen, dass sich seine Vermutung bestätigt, da hier die Heilungschancen groß sind. Ob mich das jetzt beruhigen soll, weiß ich nicht.

Einen Termin zur Gewebeprobeentnahme habe ich noch nicht. Werde mich morgen direkt darum kümmern.

In Anbetracht dessen, dass ich mich bisher bereits vor Spritzen gedrückt habe, hab ich vor den Voruntersuchungen schon ziemlich Panik.

Naja, man wächst mit seinen Aufgaben.

Die Blutabnahme am Freitag hab ich ja schon mal überstanden.
(mein 2. Vorname ist Angsthase)

Viele Grüße!

[sassi]

hallo beate angsthase( )

in dem fall muss ich dir also die daumen drücken,dass es "nur" MH ist.
und das in einem niedrigen stadium. über irgendwas andres denk ich jetzt erstmal gar nicht nach.

meist ist alles gar nicht so schlimm, wie man es sich vorstellt.

also - nur mut.

"Naja, man wächst mit seinen Aufgaben."
das ist schon mal ein guter ansatz.

LG
sassi

[Sali22]

Hallo Beate!

Ich selbst habe diese Phase, vor genau einem Monat durchgemacht!
Ich weiß ,daß es schwer ist,und daß man jede Minute daran denkt.
Grad in dieser Phase heißt es nun "Warten" ,...genau daß war für mich das schlimmste!!!
Nur daran solltest du dich in nächster zeit gewöhnen.
Ich drücke dir die Daumen daß es sich hierbei(so banal es auch klingen mag) um Morbus Hodgkin handelt, da dieser die besten Heilungschancen mit sich bringt.
Ich selbst habe mich vorgestern mit einer ganz lieben Person von diesem Forum getroffen und Meinungen und Gedanken ausgetauscht!
Diese Person hatte vor fünf Jahren MH und ist nun vollkommen gesund und nicht von anderen Bürgern zu unterscheiden.
Die Heilungschancen bei MH liegen bei über 90%,...je nach Stadium !

Bezüglich der Biopsie(Gewebeentnahme) brauchst du keine Angst zu haben!!!! ( ich selbst bin Mediziner und ein riesen Schisshase/ vor Spritzen hatte ich eine panische Angst!!!!....du kannst dir aber nicht vorstellen ,wie schnell man sich an sowas gewöhnt)
Die Biopsie wird entweder mit lokaler Betäubung oder unter Kurz- bzw. Vollnarkose ,wie in meinem Fall durchgeführt und ist vollkommen schmerzlos!...dafür leg ich meine Hand ins Feuer !!!!!
Vertraue da ganz den Chirurgen, denn die wissen was sie tun, da sowas für sie reine Rutine ist!!!

Was ich dir unbedingt nahe lege ist dich von deinem Arzt vollkommen aufzuklären,damit all deine Fragen aus Medizinischer Hand und seriös gelöst werden!...frage solange bis du alles zu 100% verstehst!!!!
Ich hab meinen Arzt extrem gequält, obwohl ich selbst kein Laie in diesem Gebiet bin!

Ich wünsche dir auf diesem Weg Alles Gute und beste Gesundheit für die Zukunft !
Bei Fragen steht jeder ( da bin ich mir sicher !!!)in diesem Forum für dich bereit !
MIr hat es in der ersten Phase und auch jetzt sehr geholfen!
Dein
Sali

[Kirlew]

Hallo Beate!

Auch erstmal ein "Herzlich Willkommen" von mir!
Eigentlich ist ja schon alles gesagt wurden, fasse mich also ausnahmsweise mal kurz

Vor der Knotenentnahme brauchst du echt keine Angst zu haben. Mein Freund hatt zwar einen Tumor hinterm Brustbein, so dass eine Entnahme nicht drin war (es wurde also nur eine Stanze entnommen), aber ich habe bis jetzt immer nur gehört, dass das kein Problem ist. Die Aussage "Morbus Hodgkin" hat er fünf Tage später mündlich und zwei Tage drauf auch schriftlich bekommen.

Ansonsten möchte ich Salis Aussage nochmal unterstützen. Frag deine Ärzte. Immer. Egal wie blöd dir die Frage vorkommt. Und nimm dir möglichst noch ne zweite Person mit und schreib dir voher Fragen auf. Meist ist man nämlich sonst so geplättet von den ganzen Infos, dass man dann doch wieder die Hälfte vergisst...

Und noch was: Ich weiß jetzt nicht wie alt du bist. Aber solltest du noch jünger sein und tatsächlich Chemo bekommen, frag mal deine Ärzte bzgl. Eizelleneinfrierung oder ähnlichem. Meinem Freund hat man sehr zur Sperma-Konservierung geraten (was er auch gemacht hat), bei Frauen gibts wohl noch Medikamente die man schlucken kann, um das Risiko zu senken. Da kenn ich mich aber nicht aus (vielleicht jemand anders hier?), aber lass dich auf jeden Fall beraten!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!! Meld dich wieder!
Und nicht vergessen: Positiv denken!!!

Liebe Grüße,
Kirsten

[Tiffy]

Hallo Beate,

da hier schon vieles gesagt wurde, fasse ich mich ganz kurz.

Im Prinzip bin ich gerade mit meiner Behandlung durch. Ich hatte MH 4b. Das bedeutete in meinem Fall 8 x Chemo BEACOPP = 1 halbes Jahr Behandlung. Wenn man am Anfang steht, erscheint es unendlich lang. Wenn es dann vorbei ist, fragt man sich, wo die Zeit geblieben ist. Sie vergeht unter anderem deswegen so schnell, weil es dieses Forum und die beiden Chat´s gibt. Dort kannst du deinen Gedanken freien Lauf lassen und notfalls die entsprechenden Fragen stellen, auf die du fast immer die passende Antwort bekommst.

Ansonsten wünsche ich dir, dass die Untersuchungen ein bestmögliches Ergebnis bringen.

Liebe Grüße und alles Gute

roro

[Chefkoch]

Hallo Beate,

erstmal nicht das schlimmste denken!!! Vielleicht ist es ja gar nichts schlimmes!!! Wenn es was ernstes ist das packst du schon egal ob MH oder NHL(was ich nicht hoffe das es irgendwas ist!) Zu den spritzen, das gibt sich spätestens wenn du in den wochen öfters zur kontrolle mußt, dann gehört das schon zum alltag! Und das selber spritzen wenn es nötig ist auch! Ich hatte vorher auch eine sch... Angst vor spritzen aber ich habe das später schon richtig vermisst wenn ich mal 3-4 tage nicht zum doc mußte! Allerdings kommt jetzt allmählich wieder die angst vor spritzen !!!

Wie schon gesagt das wird schon!!! Und wenn es doch was schlimmes ist bist du hier bestens aufgehoben!!!

Mfg Chefkoch

[ines75]

Hallo Beate,

schön, dass Du Dich hierhergefunden hast.

Was Du jetzt erlebst, habe wir alle durch. Die Panik kenne ich gut. Die hat sich allerdings auch wieder gelegt. Ich wäre froh gewesen, wenn mein Radiologe so offen gewesen wäre. Dann hätte ich die Krankheit eher akzeptieren und damit umgehen können. So musste ich zwei Monate zittern. Geduld ist etwas, was man hier lernt.

Letztendlich war ich froh, dass es "nur" MH ist. Die anderen haben ja schon geschrieben, wie gut die Heilungsaussichten sind. Selbst bei Stadium III und IV hast Du die 90% (auch wenn ein Haufen veraltete Websites anderes behaupten, lass Dich nicht irre machen). Und von etwas Schlimmeren als MH solltest Du einfach mal nicht ausgehen. Vielleicht löst sich das Ganze ja eh noch in Wohlgefallen auf.

Ansonsten: Lieber einen ganzen Knoten entnehmen lassen. Eine Punktion ist zu unsicher. Auf jeden Fall Vorsorge treffen, wenn noch Kinderwunsch besteht. Zu dem Thema kannst Du mich gern privat kontaktieren. Zu jedem anderen natürlich auch.

Ich bin jetzt im 2. BEACOPP-Zyklus und habe mir die Therapie viel schlimmer vorgestellt. Klar sind Nebenwirkungen vorhanden, aber es ist alles auszuhalten. Von wegen, das wäre die Hölle ... also das kann ich bis jetzt nicht bestätigen. Für mich ist es mehr eine Frage der Geduld.

Also Kopf hoch, wird schon schief gehen!

Alles Liebe, Ines

[bim]

Ich hatte auch das Glück dieses Forum schnell zu finden und kann dir nur sagen, hier bist du mit allen Sorgen und auch den vielen kleinen und großen Freuden, die die Zeit der Krankheit bringt, bestens aufgehoben.

Als ich zu Beginn die vielen positiven Meldungen und Aufmunterungen hier gelesen hab, hab ich mir gedacht "Ihr habt gut reden, Ihr seit ja schon viel weiter!" - die Warterei am Anfang ist echt hart. Bei mir hat sich der erste Schock nach der Diagnose aber schon 2 Tage später gelegt und ich konnte dann auch schon an andere Dinge denken. Vor allem als ich dann bei den Chemos merkte, dass die heute schon so gut eingestellt werden, dass es wirklich halb so schlimm ist, wie man sich das zu Beginn vorstellt.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Dein Knoten nix schlimmes ist und du uns hier nicht brauchst. Wenn doch, schaffen wir das schon!
lg
Birgit

[Beate 2]

Erstmal vielen Dank für die netten Aufmunterungen.

Ich habe mir letzte Woche einen Knoten entnehmen lassen und erwarte morgen die Diagnose.

Die Ärzte haben mir wenig Hoffnung auf was gutartiges gemacht, aber die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ich habe mich mittlerweile auch schon fast damit abgefunden und erfahre große Unterstützung von meinen Freunden und der Familie.

Welche Untersuchungen werden denn dann zur Vorbereitung noch gemacht? So eine Knochenmarkentnahme stelle ich mir ja grausam vor.

[bim]

Schön, dass du zu uns gefunden hast. Ich halte dir trotzdem ganz fest die Daumen, dass du uns hier nicht brauchst!

Was die weiteren Untersuchungen angeht ist das meiste kein Problem. CT (da wird Kontrastmittelgespritzt), ich hatte auch gleich zu Beginn eine PET (da wird radioaktiver Zucker gespritzt und es dauert ca 30min in der "Röhre"). Die Knochenmarksentnahme war nicht schlimmer als das Ziehen des Weissheitszahnes, dass ich am selben Tag hinter mich gebracht habe.

Gewöhn dich halt schnell an den Gedanken, dass du viele, viele Male durchleuchtet wirst. Die Ärzte wollen immer genau wissen, wie die Knoten aussehen.

Außerdem mutieren die Ärzte zu kleinen Vampieren . Während der ganzen Behandlungsphase wurde mir jede Woche Blut abgenommen.

also, wie gesagt, ich drück gaaaaaaaaaaanz fest die daumen, dass doch noch alles gut geht.

[eva187]

Hallo Beate,

schön Dich auch hier dabei zu haben.

Also, falls sich die Diagnose mit "bösartig" bestätigt musst Du erst mal einen kleinen "Ärztemarathon" hinter Dich bringen. Es stehen dann CT, Röntgen, Knochenszintigramm und eben auch die Knohenmarksentnahme an.
Das ist aber alles in allem nicht besonders schlimm. (Ich finde z.B. den Besuch beim Zahnarzt schlimmer).
Laß Dir bei der Knochenmarksentnahme ruhig eine "Schlafspritze" geben. Dann ist es wirklich relativ harmlos.

Sollte sich der Verdacht Deiner Ärzte jetzt wirklich bestätigen, dann bist Du wahrscheinlich froh, daß es dann gleich mit dem Staging weitergeht. Denn nichts nervt mehr, als wenn man rumsitzt und nichts Genaueres weiß. Ich war froh, daß ich fast jeden Tag einen anderen Arzttermin hatte. Da hatte ich zumindest das Gefühl daß was weitergeht.

Aber jetzt warte erst mal morgen ab, vielleicht wird doch noch alles gut (daumendrück!!)
LG
Evi