Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

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NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 22.01.2019 16:08

Danke!

Ich hoffe es auch so sehr. War heute noch bei einem anderen Arzt gewesen, ist zwar kein Onkologe aber sehr gründlich und hat sogar in der Kölner Uniklinik studiert.

Die haben auch noch mal Blut abgenommen und machen ein größeres Blutbild.

Er hat auch noch mal gesagt das dies tatsächlich auch an der Bestrahlung liegen könnte, da ich ja schräg und von unten auch bestrahlt worden bin. Das ging direkt am Herz vorbei und er erwähnte auch, dass erst Wochen danach Nebenwirkungen auftreten können.

Ich hoffe das dies so klein bleibt :nono:
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NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 25.01.2019 21:27

Hallo nochmal,

Ich hab jetzt mal ne richtig dumme Frage und zwar leide ich auch an extremer Akne am Rücken und hab genau da wo die Lymphknoten geschwollen sind 2 gigantische Pickel. Die Onkologen haben mir nämlich gesagt die Lymphknoten liegen links hinter dem Herzen, was ja dann Sinn machen würde. Könnte das auch ein Auslöser sein das Lymphknoten anschwillen? Ist ja schließlich eine Entzündung. Ich lese oft das Lymphknoten bei Akne anschwillen, besonders bei starker Akne.
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barbatra
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon barbatra » 26.01.2019 09:51

hi,

akne und lymphknoten? hm, müsste frau sich ansehen, wie die bahnen verlaufen ... :think2: haut/akne außen, lymphknoten innerhalb des brustkorbs :think2: ... aber unmöglich ist hier wohl nichts. klingt, als würde dein körper massiv "verarbeiten" - die haut ist schließlich das größte ausscheidungsorgan ... logischerweise sollten dann deine entzündungswerte und evtl. leukos zumindest leicht erhöht sein. aber was ist schon logisch beim hodgkin ...
was ist eigentlich bei deinem blutbild rausgekommen?

und wie gehts mit den schmerzen? kann es sein, dass es "einfach" verspannungen des bindesgewebes sind? klingt jetzt sehr verharmlosend, ist es aber nicht - der hintergrund kommt aus der osteopathie / faszientechnik: nach deren ansicht "speichert" der körper traumata und ängste im bindegewebe, und so entstehen blockaden und schmerzen. traumatische situationen hast du ja eigentlich schon mehr als genug ausgefasst ...
liebe grüße barbara
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NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 26.01.2019 16:11

Hallo, ja die Schmerzen sind mittlerweile wieder weg.
Manchmal spüre ich ein klopfen Nähe des Herzens..

Es wurde ein großes Blutbild gemacht und dort waren nur die leukos minimal erhöht. Alle anderen Werte im Norm Bereich. Mein bsg war damals wohl schon ordentlich erhöht wie ich erfahren habe aber jetzt völlig im normal Bereich.
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NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 27.01.2019 11:02

ClaudiaE. hat geschrieben:Liebe Nellen,
ich finde keine Worte dafür was du aushalten musst! Willst du nicht nach Köln zu Prof.Engert verlegen lassen? Die kennen sich doch am besten aus. Ich würde es machen wenn es meine Kinder betreffen würde!

LG



Hallo Claudia,

Ja ich hab jetzt in Köln angerufen und gefragt ob die mir irgendwie weiterhelfen können. Sollte es wirklich zu einem Rückfall kommen, werde ich definitiv nach Köln gehen.
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ClaudiaE.
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon ClaudiaE. » 27.01.2019 14:02

Hallo,
ich hoffe immer noch dass deine Symptome nichts mit einem Rezidiv zu tun haben. Ich denke dadurch ,dass deine Schmerzen weniger geworden sind und die Blutbildabweichungen nur gering sind ist da eher von auszugehen !!!
Die Alarmglocken gehen natürlich bei jeder Veränderung an und man ist einfach nicht entspannt.

Mein großer Sohn muss sich immer wieder mit Reizhusten auseinander setzen. Das macht mich auch verrückt. Mal ist es gut und dann wieder sehr stark. Jedes Mal wenn es vorüber ist bin ich beruhigt und wenn es dann wieder losgeht habe ich Ängste!
Vielleicht kommt die Überempfindlichkeit von der Bestrahlung am Hals und im Mediastinum .

Versuche schöne Dinge zu unternehmen. Lenke dich ab! Mein Sohn macht sehr viel Sport und das hilft ihm sehr !

Sende dir viele liebe Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund
April 2019 vierte Nachsorge ohne Befund

NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 27.01.2019 18:54

Hallo Claudia,

Danke für die lieben Worte! Ja ich bin echt feritg und habe so eine panische Angst und Anfang Februar geht's dann wieder zu Arbeit. Ich weiß gar nicht wie ich mich konzentrieren soll.

Die Blutwerte lasse ich morgen noch mal kontrollieren.

Seit der Behandlung spinnt mein ganzer Körper wie verrückt. Ich habe Durchfall, leichte Magenschmerzen, Schmerzen beim leicht drücken auf dem Magen, Schluck auf, meine Muskeln zicken rum, ich habe ein stechen im Bauch und am Hals , Schmerzen im Kreuz und Schmerzen im unteren Rücken. Auch habe ich immer wieder eine Art klopfen neben dem Herz, so als ob da was drin steckt wie ein Fremdkörper. Die Tage rief mein Onkologe noch einmal an und meinte es sind nur 2 leicht vergrößert und nicht 3. Der angebliche 3. ist "nur" 10mm groß also eig noch im Normalbereich.

B Symptome habe ich aber keine....


Ich hoffe das ist nur eine blöde Infektion.
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NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 28.01.2019 19:18

So habe heute die Blutwerte bekommen und die sind wohl noch weiter angestiegen...

Dazu kommt jetzt das ich immer mehr unter Magenschmerzen leide und der Durchfall auch immer mehr zu nimmt. Es könnte sich tatsächlich vielleicht
" nur " um eine Infektion handeln da die Lymphknoten unten zwischen Herz und Magen liegen. Morgen rufe ich noch mal beim Arzt an und in 4 Wochen soll noch mal Blut abgenommen werden.
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barbatra
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon barbatra » 29.01.2019 10:22

hi,

ich wünsch dir sehr, dass es "nur" eine Magen-Darm-Geschichte ist! Wär ja kein Wunder bei all der Aufregung und den Ängsten ...
was meinst du eigentlich mit "Klopfen neben dem Herzen"? Wo, und in welchem Rhythmus - der gleiche wie der Pulsschlag?

alles Gute, Barbara
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 29.01.2019 10:31

Hallo,

Es fühlt sich an als wenn da jemand in mir drin steckt und alle paar Minuten gegen die Rippen schlägt. Also ohne identischen Rhythmus.

So eine Fremdkörpergefühl, etwas was da raus will und manchmal sticht es mich. Ein EKG wurde mehrmals gemacht aber das war völlig in Ordnung.

Alleine schon wegen den Blutwerten gehe ich stark davon aus das es der blöde Hodgkin ist. Ich war noch nie ein anfälliger Mensch für Grippe und diesen ganzen Mist und auch während der Chemotherapie beispielsweise, hatte ich zwar mit Erbrechen zu kämpfen aber irgendeine Entzündung hatte ich nie. Auch während der Bestrahlung war nichts, keine Verbrennungen, Empfindlichkeiten oder ähnliches.

Auf dem CT ist nichts zu sehen außer diese Lymphknoten und soweit ich weiß sxhwillen die Lymphknoten bei Magen Darm Geschichten eher nähe Darm an und nicht im Oberbauch / Herz.
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon barbatra » 29.01.2019 16:51

Mah, ich täte dir so wünschen, dass es eben kein Hodgkin ist!

Blöde Frage: wurde eigentlich in letzter Zeit ein Herz-Ultraschall gemacht? oder irgendeine Untersuchung, bei der man die Gefäße rund ums Herz sieht?
Was ich von mir selbst kenne (schon lange vor dem Hodgkin), ist ein Stechen der unteren Rippenbögen bzw. zwischen den Rippen, manchmal heftig und dann wieder gar nix - in Zeiten, wo ich sehr aufgeregt bin und/oder wo ich (schwäche-/krankheitsbedingt) viel herumliege definitv mehr: das habe ich seit einer ausgiebigen spastischen Bronchitis und kommt von Verspannungen im Zusammenspiel von Zwerchfell- und Zwischenrippenmuskulatur. Anfangs war ich da auch sehr panisch und dachte an alle möglichen Herz-Geschichten ... geholfen hat letztlich Craniosakraltherapie in Kombination mit Massage (auch Bindegewebe) und vor allem Turnen - Stretching, lockeres Herumhampeln, Pilates, ...

Wie gehts bei dir jetzt untersuchungs-/behandlungsmäßig weiter?
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 30.01.2019 08:48

Hey

Ja es wird gar nichts gemacht, also abwarten. In 8 Wochen wird noch ein CT gemacht und geguckt ob es so geblieben ist oder ob es wächst. Biopsieren ist nicht drin, da die Operation bedeutet das Brustbein und Rippen geöffnet werden müssen. Dann sind die Lymphknoten ja gerade mal 3 bis 5mm über der normalen Größe somit würde ein Chirurg diese nicht finden, geschweige denn sich dazu bereit erklären das überhaupt zu machen.

Ein PET ist auch nicht drin, da bei so kleinen Lymphknoten sowohl Hodgkin als auch eine normale Entzündung schwach aufleuchten würde und araus werden die Onkologen also auch nicht schlauer. Es wäre halt nur noch mehr Strahlung und nach 7 CTs und 1x PET CT muss das echt nicht sein.

Da meine Leukozyten auch leicht erhöht sind, geh ich mal davon aus des es Hodgkin ist. Leberwerte und etc seien wohl alle ok und an sich würde das Blutbild wohl gar nicht so scheiße aussehen, aber bei Hodgkin weiß man ja eh nie.

Was ich halt im Moment merke, sind diese komischen Schmerzen unter dem Herzen, dann die Magen und Verdauungsproblene und mein unterer Rücken fühlt sich komisch an und tut manchmal weh. Wasser im Bauch hab ich laut CT wohl auch aber nicht viel.

Mein Onkologe versucht mir natürlich jetzt Hoffnung zu machen, weil er ständig Leute hat die nach Hodgkin irgendwelche Lymphknoten geschwollen haben. Es gibt ja etliche Menschen die irgendwo leicht vergrößerte Lymphknoten haben und darunter auch gesunde, aber ich kann mir nix anderes vorstellen. Beim letzten Mal (mit dem Knochenbefall) fing es ja genau so an mit den Blutwerten und etc.
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Blechmeister
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Blechmeister » 30.01.2019 10:09

Hey,

@Claudia

ich habe auch immer mal wieder Reizhusten. Habe mittlerweile gemerkt, dass es an der Heizung liegt. Wenn die im Winter an ist, ist die Luft zu trocken. Stell mal ein lauwarmes Glas Wasser auf die Heizung wenn sie angeschaltete ist. Mit hilft es, dass die Luft feuchter ist.

@NavMacKenzie

Im CT sollte man es aber eigentlich erkennen um welche Struktur es sich handelt (homogen/inhomogen), da du auch sagst, dass die betroffenen Stellen keine alten Stellen sind dürften auch keine Narben zu sehen sein. Somit müsste schon durch die Struktur des neuen Lymphknoten relativ schnell erkennbar sein, um was es sich handelt. Ob Krebs oder Infekt.

Zudem würde ich an deiner Stelle auf ein MRT bestehen, anstatt einem CT, da hier du Gefäße extrem gut sichtbar sind. Vor allem bei kleineren Lymphknoten sinnvoller für eine Beurteilung.

LG
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 30.01.2019 11:17

Hey Blechmeister

Ehm ja das mit dem MRT hab ich auch schon gefragt, aber da hieß es die Bilder vom CT sind dann nicht zu vergleichen. Im Bericht steht nur progressiv disease aber mein Onkologe sagt das er das Schreiben nicht so akzeptiert, weil die Bilder nicht in die Zellen gucken können und er ständig so Sachen vorgelegt bekommt und am Ende war es nur Panikmache. Von dem was du geschrieben hast (homogen etc) hat er nichts erzählt vielleicht weil die dafür zu klein sind? Naja und die Blutwerte, keine Ahnung was ich davon halten soll. Es hieß die Leukozyten seien wirklich nur minimal erhöht und der BSG genau so. Beim BSG ist es wohl sowieso so eine Sache, weil der wegen jeden Müll sofort die Höhe schießt deswegen soll ich mir laut Aussage der Ärzte da keine großen Gedanken machen.


Weiß jemand zufällig was mit SAD gemeint ist? Bei mir steht das öfter im Bericht:

Konstanter Lymphknoten mit einer 0.9 Zentimetern SAD? Oder DD Thymusrebound DD Lymphknoten?
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barbatra
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon barbatra » 30.01.2019 12:16

Hallo,

SAD ist der Querdurchmesser.
DD bedeutet (so wie ich es aus meiner Arbeit kenne) Differentialdiagnose - also Krankheitsbilder, die vom gegenwärtigen Verdacht abzugrenzen sind. Das heißt, es sollte versucht werden herauszufinden, ob dein Fremdkörpergefühl vom Thymus oder den Lymphknoten kommt.
"Rebound" ist ein verstärktes Auftreten von Symptomen nach Ende einer Behandlung (z.B. für einige Zeit verstärkte Herzsymptome, wenn du die Medikamente nicht mehr nimmst; oder eine erhöhte Neigung zu Anfällen, wenn du Antiepileptika plötzlich absetzt). Über den Zusammenhang Hodgkin/Bestrahlung und Thymus müsstest du nachfragen.

Wobei - wenn du schreibst "unter dem Herzen" - da ist der Thymus nicht, der liegt hinter dem Brustbein. Unter dem Herzen ist das Zwerchfell als große Trennung und dann Magen + Milz, soviel ich mich erinnere. Wenn es dich aber tatsächlich hinter dem Brustbein sticht, kann das schon ein vergrößerter Thymus sein.

Leukozyten sind bei allen möglichen Entzündungen genauso erhöht wie die BSG (weil für die Abwehr zuständig, wie wir alle wissen :wink2: ) - das ist schon bei jedem an sich harmlosen Schnupfen der Fall. Sagen allein für sich also auch nur aus, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist. Genauso wie vergrößerte Lymphknoten viele Ursachen haben können .... was die Sache ja so nervig macht. Insofern muss es wirklich kein Rezidiv sein - ich täte es dir so wünschen!
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