Starke Schmerzen, Frührezidiv

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NVMacKenzie
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Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 31.05.2018 14:51

Hallo liebe Leute,

Und zwar habe ich am 3.05 meine letzte Chemotherapie erfolgreich hinter mich gebracht und am 17.05 wurde anschließend ein Abschluss CT gemacht.

Da mein Onkologe im Urlaub ist und ich zu den anderen Onkos nicht wollte (die anderen sind sehr unfreundlich), habe ich mich entschieden zu warten bis mein Onko wider da ist. Dies ist am 04.06 und die Praxis sagte auch noch mal das die anderen sich das CT trotzdem anschauen, falls was ist und sich sofort melden.

Naja jedenfalls ist die Chemotherapie schon Wochen her und seit dieser Woche habe ich Schmerzen in der linken Schulter, genau da wo die (Schlüsselbein) Knoten alle noch geschwollen sind. Die Schmerzen werden gegen Abend meist übertraglich so dass ich mir Novalgin reinpfeifen muss. Das einziges was anders ist, sind das die Schmerzen nicht wirklich von den Knoten kommen, sondern von dem Bereich da drum. Besonders im Kugelgelenk(?) der Schulter. Auch links oben im Mediastinum zwackt es mich.

Achja und Knochenmetastasen habe ich keine!

Hattet ihr solange nach der Behandlung auch solche Beschwerden und wie sah es mit den sichtbaren Lymphknoten aus? Meine sind links am Schlüsselbein unverändert geblieben, was mir extreme Panik bereitet. Seit dieser Woche habe ich das ganz starke Gefühl ein Frührezidiv zu haben, ich bilde mir sogar schon ein das die Knoten gewachsen seien. :shock: Wirklich sagen kann ich es aber nicht..


Ich muss mich irgendwie beruhigen bis Montag :cry:

Lg
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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 03.06.2018 11:07

Auch wenn jetzt keiner geantwortet hat, schreib ich trotzdem einfach mal weiter. Ich habe nun auch unter dem Kinn einen weiteren geschwollenen Lymphknoten gefunden. Ob der davor da war, wage ich zu bezweifeln, da immer nur vom Hals und Mediastinum die Rede war.
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ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 03.06.2018 12:08

Hallo,
ich drücke dir die Daumen für deinen Termin morgen. Ich denke an dich und hoffe dass die Lymphknotenschwellung sich als unbedenklich herausstellt! Ich weiß dass die Situation kaum aushaltbar ist.

Lieben Gruß

Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 03.06.2018 13:35

ClaudiaE. hat geschrieben:Hallo,
ich drücke dir die Daumen für deinen Termin morgen. Ich denke an dich und hoffe dass die Lymphknotenschwellung sich als unbedenklich herausstellt! Ich weiß dass die Situation kaum aushaltbar ist.

Lieben Gruß

Claudia



Hallo liebe Claudia

Danke für die Antwort. Ja ich hoffe es auch aber irgendwie habe ich trotz allen ein gutes Gefühl. Wer weiß ob es überhaupt ein Lymphknoten ist den ich da ertastet habe, am Hals ist so viel zu ertasten. :roll: toitoitoi


Achja eine Frage hätte ich noch: Sind die Knoten bei deinen Söhnen zurück gegangen, also in den sichtbaren Bereichen, sprich Schlüsselbein, Hals usw? Und wenn ja wie lang hat es gedauert? Mein Onkologe sagt das kann lange dauern aber überall lese ich das die Schwellung direkt weg war und ich sehe immer noch so schlimm aus.

Viele liebe Grüße zurück!
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Elisabeth
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon Elisabeth » 03.06.2018 14:32

Hallo MacKenzie,

ich schreib hier kaum noch, weil ich zeitlich schon so weit weg bin und nur noch selten ins Forum schaue.

Aber zu den Schmerzen bzw. dem Zwicken und Zwacken an den betroffenen Stellen kann ich Dir sagen, das es bei mir Jahre gedauert hat, bis vor allem an den Stellen, wo mehrere Lymphknoten befallen war, nix mehr zu sehen war. Und dort hat es auch immer gezogen und gezwackt. Ich hab das darauf zurückgeführt, dass es eben Umbauprozesse im Gewebe gibt, bis sich die verbackenen Knoten auflösen. Hat aber bei mir auch immer zu unschönen Erinnerungen und Ängsten geführt.
Ich drück Dir jedenfalls die Daumen :)
LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 03.06.2018 16:26

Elisabeth hat geschrieben:Hallo MacKenzie,

ich schreib hier kaum noch, weil ich zeitlich schon so weit weg bin und nur noch selten ins Forum schaue.

Aber zu den Schmerzen bzw. dem Zwicken und Zwacken an den betroffenen Stellen kann ich Dir sagen, das es bei mir Jahre gedauert hat, bis vor allem an den Stellen, wo mehrere Lymphknoten befallen war, nix mehr zu sehen war. Und dort hat es auch immer gezogen und gezwackt. Ich hab das darauf zurückgeführt, dass es eben Umbauprozesse im Gewebe gibt, bis sich die verbackenen Knoten auflösen. Hat aber bei mir auch immer zu unschönen Erinnerungen und Ängsten geführt.
Ich drück Dir jedenfalls die Daumen :)
LG
Elisabeth



Hallo liebe Elisabeth, ich wollte niemanden ein Vorwurf machen und kann verstehen, dass man wenn man wider gesund ist was anderes tut, als sich in Krebsforen zu tummeln. Jedenfalls vielen lieben Dank für die Antwort. Wie lange hat es gedauert bis deine verbackenen Knoten weg waren? Meine sind dick wie am Anfang und alles ist verspannt. Beim niesen könnte ich die Decke hoch gehen, wie als wenn man gerade die Weisheitszähne raus bekommen hat.


Liebe Grüße! :blumen:


Kleine Ergänzung: Du hat ja schon geschrieben das es Jahre gedauert hat bis man nichts mehr am Hals gesehen hat! Vielen Dank das beruhigt mich sehr!
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DARO
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon DARO » 03.06.2018 19:08

Hey,

ich hatte während der Chemozeit auch ab und zu Schmerzen im Bereich des Latissimus, jedoch auf beiden Seiten obwohl ich nur irgendwo auf der rechten Seite vergrößerte Knoten hatte. Das merkte ich aber auch vor allem nur wenn ich drauf gelegen bin oder drauf gedrückt habe und ging nach einiger Zeit von alleine weg. War jetzt auch nicht so stark das ich Schmerztabletten nehmen musste.

Das Gute ist ja bei dir das jetzt dein Arzt aus dem Urlaub kommt, da kannst ihn direkt ansprechen und fragen.
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 03.06.2018 21:07

DARO hat geschrieben:Hey,

ich hatte während der Chemozeit auch ab und zu Schmerzen im Bereich des Latissimus, jedoch auf beiden Seiten obwohl ich nur irgendwo auf der rechten Seite vergrößerte Knoten hatte. Das merkte ich aber auch vor allem nur wenn ich drauf gelegen bin oder drauf gedrückt habe und ging nach einiger Zeit von alleine weg. War jetzt auch nicht so stark das ich Schmerztabletten nehmen musste.

Das Gute ist ja bei dir das jetzt dein Arzt aus dem Urlaub kommt, da kannst ihn direkt ansprechen und fragen.



Huhu, danke für deine Antwort.

Jetzt heute Abend scheint es wirklich zurück zu gehen, ich hoffe das bleibt auch so. Toitoitoi würde ich sagen

Vielen Dank für die Antwort!
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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 04.06.2018 14:50

So ich berichte noch mal weiter, ich hätte gestern das Gefühl das die Schmerzen aufgehört haben aber nachts kamen sie wieder. Jetzt heute morgen der nächste Schock, meine Hausärztin teilte mir mit meine Leukozyten sind ebenfalls sehr erhört..

Und wie man ja so ist, fängt man an im Internet zu gucken und was kam.. Leukämie.

Ich drehe bald am Rad! Am liebsten würde ich alles hinwerfen und dem Schicksal ins Auge sehen :cry:
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Nika
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon Nika » 04.06.2018 16:18

Hallo MacKenzie,

aber was sagt den deine Ärztin woher die erhöhten Leukozyten-Werte kommen? Oder hat sie dich einfach nach Hause geschickt. Erhöhte Werte können sicherlich mehrere Ursachen haben, gerade wenn man eine Chemo hinter sich hat, oder? Da würde ich aber genau auf eine Erklärung durch deine Ärzte pochen.

Für deinen Termin beim Onkologen heute drücke ich die Daumen und hoffe, dass das CT zufriedenstellend ausgefallen ist und du dich auf dem richtigen Weg befindest.

Viele Grüße
Nika
09/2016 MH Stadium 2a ohne Risikofaktoren (zervikal/mediastinal)
10/2016 - 12/2016 2 x ABVD --------> CT zeigt Komplettremission :D
1/2017 Bestrahlung 20 Gy
2/2017 1. Nachsorge: alles gut
6/2017 2. Nachsorge: alles gut
9/2017 3. Nachsorge: alles gut
12/2017 4. Nachsorge: alles gut
3/2018 5. Nachsorge: alles gut

Jules0905
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Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon Jules0905 » 04.06.2018 19:58

Hey MacKenzie,

ich würde auch eher auf deinen Onkologen hören als auf die Hausärztin, meiner hat mich auch einmal total in Panik versetzt, sodass ich abends dann im Krankenhaus angerufen habe und mich dort abgesichert habe. Und alles nur weil mein Hausarzt von der Materie keine Ahnung hat, woher auch, er ist ja da auch nicht drauf spezialisiert...
also positiv denken!

Lg
Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 04.06.2018 20:29

Hallo Leute, habe den Termin hinter nun endlich hinter mich gebracht!

Das CT ist sehr gut ausgefallen der Tumor ist bis auf Restgewebe weg, also darf ich tatsächlich schon Remission sagen. :shock01:

Der angeblich ertastete Lymphknoten war in Wahrheit mein Zungenbein..... :banghead:

Jetzt folgt eventuell noch die Bestrahlung, aber da hole ich mir noch eine zweite Meinung im Uniklinikum Münster ein.

Im Großen und Ganzen war die ganze Panik umsonst..

Achja die Leukos wären bedenklos, dazu kommt das mir ein Zehnagel eingewachsen ist der ebenfalls entzündet ist...

Vielen Dank für eure liebe Unterstützung, ich bin euch sehr dankbar! Ich kann es nicht glauben das ich geheilt bin und das ich noch lebe! :shock:
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ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 10.06.2018 16:36

Hallo,
bei meinen beidenSöhnen wurden die Lymphome am Hals / Schlüsselbein komplett durch die OP entfernt. Lymphomreste im Mediastium sind bei beiden noch vorhanden. Diese schmerzen aber nicht. Was bei beiden Söhnen sehr anstrengend und nervig ist der immer wieder auftretende Reizhusten und häufig Erkältung und Halsschmerzen. Seit März war keiner der beiden richtig gesund.
Die Onkologen sagen dass dies durchaus in der ersten Zeit nach der Therapie normal ist.

Hast du nicht schon 10 x Bestrahlung erhalten? Soll jetzt nochmals bestrahlt werden?Und wenn ja warum ?

LG Claudia
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 15.06.2018 10:37

ClaudiaE. hat geschrieben:
Hast du nicht schon 10 x Bestrahlung erhalten? Soll jetzt nochmals bestrahlt werden?Und wenn ja warum ?

LG Claudia



Hallo Claudia,

Bestrahlt wurde ich noch gar nicht, ich habe am 19.06 einen Termin in der Uniklinik Münster für eine zweite Meinung. Ich habe leider panische Angst vor der Bestrahlung wegen dem Brustkrebs Risiko. Meine Mutter starb nämlich 2010 da dran. Mein Onkologe ist wirklich sehr nett und er sagte das die Bestrahlung das Rückfall Risiko vermindert, dennoch habe ich Angst was in 20 Jahren sein könnte.


Lg
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ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 15.06.2018 12:34

Hallo,
der Zeitraum zwischen Chemotherapie und Bestrahlung darf nicht zu lang sein. Der Strahlentherapeut sagte maximal 4-6 Wochen.
Mein Sohn hatte auch Angst vor der Bestrahlung da ja die Risiken sehr verunsichern . Aber es gibt auch radiologische Studien die belegen dass die Bestrahlung auf jeden Fall die Rezidivbildung verringern.
Trotzdem ist es immer eine persönliche Entscheidung und es gibt sicher auch Betroffene welche auf die Bestrahlung verzichtet haben und gesund geblieben sind.
Der gute Behandlungserfolg bei MH kommt ja durch langjährige Forschung und Durchführung der Studien . Nur deshalb werden immer mehr Patienten mit MH gesund!

Viele Grüße
Claudia
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