Immungloboli-Mangel nach MH

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coachdani
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Immungloboli-Mangel nach MH

Beitragvon coachdani » 05.08.2014 13:26

Hallo Leute,

ich wende mich heute nochmals an euch... vorzugsweise an die ehemaligen (sofern sich hier noch welche tummeln ;)) ...

Nach dem mir mittlerweile zweimal vergrößerte Lymphknoten ohne weiteren Befund entnommen wurden, und aber jedes Jahr die Lymphknoten immer größer werden, hat man jetzt einen Immungloboli-Test gemacht und festgestellt, dass die Werte im Keller sind. Im Jan - März sind jeweils Infusionen gelaufen und trotzdem sind die Werte unten geblieben.
Der Hämatologe vermutet hier den Grund der stetigen Vergrößerung der LKs und ich soll nun mit einer Therapie mit Gammanorm anfangen.
Hat da von Euch jemand bereits Erfahrung gesammelt?

Gruß
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 09.08.2014 12:32

Hallo Coachdani, ich habe das gleiche Problem, ich war vor 3 Wochen bei der Nachsorge, und ich habe auch seit der HD niedrige IgG-Werte, was sich zeigt, dass ich alles an Infekten mitnehme, was gerade unterwegs ist und ich merke auch, dass sich neue Lymphknoten bilden. Allerdings was mir neu ist, dass es dafür Medis gibt.
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
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coachdani
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Beitragvon coachdani » 13.01.2015 19:34

Nun läuft endlich die Therapie.
Nachdem meine Krankenkasse nach über zwei Monaten die Pumpe für die Therapie abgelehnt hat, und nach dem Widerspruch weitere zwei Monate vergangen sind, hat der Sachbearbeiter es endlich fertig gebracht, die Pumpe zu bewilligen. Ich werde jetzt wöchentlich 20 ml Gammanorm spritzen. Die Therapie ist ok. Das Mittel wird subkutan gespritzt über 3 Stunden (kann individuell auch verlängert werden). Die Nadel spürt man nicht und man kann sich frei bewegen. Das Mittel selbst vertrage ich sehr gut, was ich von dem Octagam, welches ich IV bekommen habe, nicht sagen kann. Jetzt muss ich erstmal abwarten. Im Februar soll der IGG-Spiegel kontrolliert werden.
MH IV BE (Leberbefall)

Feststellung: Okt 2009

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 13.01.2015 23:58

Hi,

bei mir wurde vor drei Monaten auch ein starker Mangel an Immunglobuline festgestellt. Dauernd bin ich erkältet und brauche Antibiotika um wieder auf den Damm zu kommen. Die Ursache ist wohl in der vergangenen Therapie zu sehen. Nun bekomme ich alle vier Wochen eine intravenöse Therapie (IVIG). Ob es hilft kann ich aber noch nicht sagen. Der Spiegel wurde seit dem auch nicht mehr gemessen.

Grüße,
wintermute
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

http://symphoniesofsickness.wordpress.com


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