Purmaus, die 2.

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1244
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Beitragvon maikom » 18.06.2014 13:20

Da ich bereits 2 Kinder habe (7 Jahre und 9 Jahre) beschäftige ich mich manchmal mit den Gedanken, was wäre wenn. Alles andere halte ich für unverantwortlich gegenüber den Kindern. Das war auch schon vor der Chemo so, das in den Gedanken war: "Wenn es mich dahin rafft, will ich vorbereitet sein...."

Natürlich kann man dem blauäugig entgegen gehen und sagen mich wird es schon nicht treffen, aber wenn wir gerade zum Anfang des Threads schauen, ging es darum das ein Verdacht auf Zungenkrebs nach 10 Jahren im Raum stand.

Es geht jetzt nicht darum, was alles kommen kann, sondern das man es rechtzeitig erkennt. Die Medizin ist schon sehr weit, auch im kardiologischen Bereich, die meisten kommen nur, wenn es schon zu spät ist. Deshalb stimme ich mich öfters bei den Nachsorgen ab, was man noch kontrollieren sollte (EKG, Herz-Sono etc..). Einige der Leute lassen halt die Nachsorge nach 2 oder 3 Jahren schleifen und gehen nicht mehr hin, oder legen sich alle viertel Jahre schön ins CT.

Eine Krankheit sollte man immer Respekt begegnen und trotz aller guten Prognosen sterben immer noch 10% der Leute am Hodgkin und deren Folgen, man sollte da auch nicht zuviel verharmlosen, natürlich spielt da auch das Alter eine wichtige Rolle. Man sollte halt vermeiden, das die Arzt eine Diagnose stellt und im gleichen Satz sagt, "...wären sie damit mal ein halbes Jahr früher zu mir gekommen!"
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

janetrose
Beiträge: 65
Registriert: 29.09.2010 16:15
Wohnort: Bayern

Beitragvon janetrose » 18.06.2014 13:48

Ich gebe zu, ich bin eine die sich schon wegen einem Pickel in die Hose macht und die viel, viel Angst vor den Spätfolgen hat aber die Aussage, dass wir alle durch Hodgin lediglich eine "Bonuszeit" geschenkt bekommen haben oder dass wir eh alle an Krebs sterben finde ich nicht ok. Eine Frau bei der in der Familie bei Mutter, Schwester und Oma Brustkrebs diagnostiziert wurde hat genau die gleichen Chancen an Brustkrebs zu erkranken wie ich nach Bestrahlung, oder sogar vielleicht noch mehr.
Woher wollen wir den wissen dass der Zungenkrebs als Spätfolge von Hodgkin entstanden ist? Vielleicht hätte Sie ihn ohne vorher an Hodgkin erkrankt zu sein auch bekommen?

Ich arbeite in einer Branche wo man sich viel mit verschiedenen Krankheiten auseinander setzen muss, ich bekommen täglich unzählige Anträge von Menschen mit Krebs zu bearbeiten. Die hatten vorher auch alle kein Hodgkin!!!!

Klar! Wir haben ein sehr erhöhtes Risiko und ich denke jeden Tag daran aber haben es nicht auch Raucher? mit familiären Vorbelastung? mit Autoimmunerkrankungen? Alkoholtrinker?

In diesem Sinne, ich fahre jetzt in Urlaub und vergesse mal Hodgkin für 7 Tage :D
MH IIb mit Risikofaktoren ED 05/2006
BEACOPP 14 + Bestrahlungen

Carolin
Beiträge: 148
Registriert: 18.03.2005 12:37

Beitragvon Carolin » 18.06.2014 13:59

Man sollte halt vermeiden, das die Arzt eine Diagnose stellt und im gleichen Satz sagt, "...wären sie damit mal ein halbes Jahr früher zu mir gekommen!"


Genau so sehe ich das auch, man sollte zu jeder Vorsorge gehen, die sich bietet, das tue ich auch. Ich denke wir habe den Vorteil, eine engmaschigere Vorsorge zu haben und die sollten wir nutzen. Aber ich sehe es auch so, man kann und soll nicht in ständiger Angst leben...
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1244
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Beitragvon maikom » 18.06.2014 14:32

Es geht ja nicht darum Ängste zu schüren, sondern mehr auf seinen Körper und dessen Signale zu achten. Einige hatten Glück und sind mit Frühstadium davon gekommen, weil Sie glücklicherweise einen Knoten entdeckt haben und damit früh zum Arzt gegangen sind. Andere sind in einem höheren Stadium weil sie monatelang bewusst oder unbewusst mit geschwollenen Lymphknoten herumgelaufen sind oder kamen an den falschen Arzt, der schlecht behandelte und 27 verschiedenen Antibiotika ausprobierte.

Statistisch ist vielleicht das Risiko höher an was anderes zu sterben als an irgendwelchen Spätfolgen. Die Hoffnung geht ja auch dahin das sich die Medizin weiter entwickelt.

Wenn man halt Brustkrebs oder andere Tumore kriegt, dann merkt man die Signale eventuell bei seinem Körper oder es wird frühzeitig bei einer Nachsorge festgestellt. Das muss doch das Ziel der Aufklärung sein, nicht Angst einjagen was kommen könnte, sondern das Wissen zu haben, was kommen könnte und das rechtzeitig zu erkennen und behandeln zu lassen. Warum als Frau mit der Vorerkrankung Hodgkin nicht regelmäßig zur Mammographie gehen oder den Frauenarzt des Vertrauens um Kontrolle zu bitten. Das ist ja eigentlich ein Vorteil in diesem Bereich sensibler zu denken, als ein Nachteil wie bei den "normalen" Menschen...
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

http://www.hodgkinlymphom.de

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 18.06.2014 17:52

Vieles weiß man einfach nicht. Mit Erstaunen habe ich nachgelesen, dass Juckreiz ohne sichtbare Ursache ein sehr früher Indikator für Krebserkrankungen sein kann. Und noch Anfang des Jahres wußte ich nicht, wie man Lymphknoten tastet und was Verdickungen bedeuten können.

Nicht nur wir Betroffenen, auch Gesunde könnten viel an sich selbst überprüfen. Das zu propagieren hätte nichts mit Panikmache zu tun, sondern wäre ein wichtiger Baustein einer umfassenden Früherkennung. Aber *wo* steht, was man alles sinnvollerweise selbst machen kann?

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2817
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 20.06.2014 18:56

"Früher" - als ich frisch erkrankt war, hätte ich mich gefreut, von Leuten zu lesen, die schon 5 oder 10 Jahre alles hinter sich hatten und von ihren Erfahrungen berichtet hätten. ich hatte "damals" auch ein kleines Kind, meint ihr, mir ging es anders als euch? Das was ich geschrieben habe, ist nun mal so in meinem Bekanntenkreis passiert.
Im übrigen habe ich heute den Befund bekommen: Zungenkarzinom. Da der Tumor schon so groß ist, muß höchstwahrscheinlich die ganze Zunge raus. wer hätte das gedacht. und ja - wahrscheinlich hätte ich das auch ohne Hodgkin gekriegt, obwohl ich weder rauche noch trinke.
Und noch was: das hier ist kein Forum nur für Neulinge.wenn ihr nichts negatives lesen wollt, könntet ihr euch doch ein positives Kraftforum o.ä. gründen. wir haben hier schon immer Freud und Leid geteilt. und im Laufe der Jahre haben wir hier echt viele Menschen verloren. Vielleicht sollten Neulinge auch mal drüber nachdenken, was in 10 Jahren sein kann, ich sage kann - nicht muß! ich jedenfalls bin froh, dass ich nicht mehr im Sozialismus leben muss, denn da hatten wir noch keine Chemotherapie, da gabs nur Bestrahlung. Ich kenne da sogar noch ein positives Beispiel. eine Frau aus unserem Dorf hatte zu DDR-Zeiten Hodgkin. der wurden die LK großzügig entfernt, sie hat auch ziemlich Kuhlen, was man so am Hals und Schlüsselbein sieht. Aber sie lebt - obwohl sie "nur" bestrahlt wurde.
und nun mach ich mich vom Acker, hab ja hier nichts mehr verloren :roll:
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Monika
Beiträge: 67
Registriert: 10.12.2003 21:02
Wohnort: inder Nähe von Freiburg

Beitragvon Monika » 20.06.2014 21:23

Liebe Purmaus,

ich möchte gerne weiter von Dir lesen und wissen, wie es Dir geht! Auch wenn mich Deine Diagnose sehr betroffen macht und mir vor Augen führt, was noch alles kommen kann.
Ich wünsch Dir fähige Ärzte, die dir helfen können.

Liebe Grüße

Monika

Benutzeravatar
Andreas
Beiträge: 411
Registriert: 08.12.2003 11:00
Wohnort: bei Leipzig

Beitragvon Andreas » 20.06.2014 21:39

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Wir hatten unseren Hodgkin zu einer fast gleichen Zeit und ich erinnere mich gern an die Gespräche bei unseren (kurzen) Treffen. Ich habe dich auch immer als sehr kraftvoll in Erinnerung behalten. Hier im Forum hast du vielen Mut gemacht und vielen Menschen Kraft gegeben.
Du wirst auch diese Situation durchstehen und gesund heraus kommen. Das liegt uns ja quas im Blut.
Ich denke nicht, dass du jetzt das Forum verlassen solltest. Es ist richtig, dass diese Situation schwierig für dich ist und ich habe volles Verständnis das man einfach mal Luft ablassen möchte.

Zum Thema Spätfolgen: Wir haben alle zu wenig Erfahrung damit. Es gibt kaum Meldungen hier im Forum. Das kann man jetzt positiv deuten - es gibt keine - oder negativ, weil die Leute sich einfach nicht mehr melden.

Du hast selbst geschrieben das das Karzinom unabhängig von deiner Behandlung eingetreten ist und die Ursache sehr wahrscheinlich woanders gesucht werden muss. Was du aber weißt, das man in so einer Situation nicht den Kopf in den Sand stecken darf. Du musst da jetzt noch einmal mit aller Kraft durch. Und wir stehen immer hinter Dir!
Diagnose: 02/03; Stadium IVb
Therapie: BEACOPP esk. 6x
seit 10/03 in Vollremission

Elisabeth
Beiträge: 620
Registriert: 29.06.2004 12:54
Wohnort: bei München

Beitragvon Elisabeth » 20.06.2014 22:07

Hallo Purmaus,

ich kann mich auch noch gut an die Zeit vor 10 Jahren erinnern und hab Dich gerade hier wieder entdeckt.
Es tut mir leid, dass Du Dich jetzt gerade wieder mit Krankheit rumschlagen musst, aber ich drück Dir die Daumen, dass Du vernünftig behandelt werden kannst und alles gut durchstehst.
Bei vielen Dingen kann man ja nicht unbedingt sagen, ob es jetzt eine Spätfolge unser Behandlung ist, oder einfach unabhängig aufgrund unseres (Gottseidank) immer fortgeschritteneren Alters halt zusätzlich noch etwas ist, was man bekommt. Aber egal, irgendwie muss man anpacken, was kommt. Vielleicht magst Du uns ja auf dem Laufenden halten.
LG
Elisabeth :sunny:
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Lunita
Beiträge: 809
Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 21.06.2014 05:17

Liebe Purmaus,

mir ist es völlig egal, ob dein jetziger Schicksalsschlag eine Folge von der Bestrahlung ist oder nicht. Mir ist es egal wie viel Gray oder wie viel nicht. Spätfolgen hin oder her - wer sich verrückt machen will, bitte sehr... :roll:
Das Einzige, was hier jetzt wichtig ist bist du!
Es tut mir sehr leid, dass du nun dieses Pech haben musst! :-( Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll, so sehr erschüttert mich das gerade... Ich drücke dir so sehr die Daumen, dass man noch so viel wie möglich von der Zunge retten kann!!!!!
Würde mich auch freuen, wenn du bei uns bleibst! Uns ab und zu berichtest wie es dir geht... Hoffe, wir können dir auch irgendwie ein wenig beistehen, bei allem was jetzt da kommen mag. Ich wünsche dir alle Kraft die du aufbringen kannst ,und hoffe von Herzen, dass du alles gut überstehst und bald wieder gesund bist!!
Fühl dich feste gedrückt - auch wenn wir uns nicht kennen!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Benutzeravatar
bonny0404
Beiträge: 1729
Registriert: 25.07.2004 16:53
Wohnort: am schönen Meer
Kontaktdaten:

Beitragvon bonny0404 » 22.06.2014 09:27

Hey sag mal, was machst du denn für Sachen Petrus :shock:
ich hab hier schon ewig nicht mehr reingesehen, aber nachdem du bei FB so eine Andeutung gemacht hast, ließ es mir keine Ruhe. Wollte dich anrufen, aber hab mein Heft nicht gefunden und die Nr. war im alten Telefon, das ich nicht mehr habe und im Telefonbuch stehst du nicht.

Naja, nun schreibe ich doch mal.... hatte schon eine schlimme Vorahnung und bin hier auf die Suche gegangen, aber nachdem ich deinen Thread jetzt gelesen habe, bin ich echt sprachlos und hab erst mal paar Tränen geheult... :cry:

Menno, das ist sooo fies, denn gerade du hast mir damals immer so viel Kraft gegeben, du warst auch die Einzige mit einem so großen Bulck und ich dachte, sowas schafft man doch nie ohne OP!

Ich kann dir nur sagen, dass wir damals alle auch an einer Heilung gezweifelt haben, trotzdem wir hier auch so tolle Zeiten verbracht haben :D
Denk´ mal an die Zeiten, wo die ersten Chats kamen und wir uns hier die langen Abende um die Ohren geschlagen haben :)
Du hast zwar jetzt eine Diagnose bekommen, die ich im Traum nicht erwartet hätte, aber warte jetzt erst mal ab was wirklich kommt. Das du total verzweifelt bis, kann ich total gut verstehen, aber lass dir dein Leben nicht von Diagnosen und Ärzten abstecken, du weißt... ich hatte damals auch nur 20% das 10. Jahr zu erreichen.. hier bin ich aber ... und du auch!!
Ich habe mich nie als geheilt angesehen, weil ich dem Frieden auch gar nicht traue, aber aufgeben geht nicht :sasmeck:
Bild
(ich bring dir auch bei, wie man hier Bilder einfügt 8) , aber du bis sicher in ein anderes Forum gewechselt?)

Du wartest jetzt erst mal schön ab, was wirklich gemacht wird... vllt. gibt es ja auch nur Bestrahlung (?)

Mach es wie damals: Hol´ dir eine zweite Meinung! Und jetzt schreib ich noch was richtig doofes (das kann man auch werten, wie man will):
Als ich damals 6 Wochen nicht sprechen konnte (und ich habe keinen Tag davon vergessen), fand ich das richtig schlimm. Als dann die Stimme wieder da war, hab ich oft noch lange weiter geflüstert, weil ich meine Flüsterzeit auch geliebt habe. Und sollte bei dir der Fall eintreffen, dass die Zunge raus muss, ist das zwar mega Scheiße, aber nicht das Ende deines Lebens. Dafür ist es nämlich noch viel zu früh und du willst mich doch sicher noch öfter mit eurem Wohnmobil besuchen kommen oder?

Wir lesen uns bei FB? Kannst auch gern anrufen :) ich hab immer ein offenes Ohr für dich :daumen:
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

Benutzeravatar
sassi
Beiträge: 4464
Registriert: 07.10.2004 20:10
Wohnort: österr./stmk
Kontaktdaten:

Beitragvon sassi » 22.06.2014 10:52

hallo liebe petra

das ist ja mal eine nachricht :shock: :cry:

ich wünsch dir auf jeden fall für die therapie alles alles gute.

ich drück gaaaanz fest die daumen.

wie du sicher weisst darf ich mich ja auch in die kategorie derjenigen einreihen,die nochmal krebs bekamen.

hodgkin war 1999
und 2010 brustkrebs

ich bin / war mir auch sofort sicher, dass der brustkrebs die nachwirkungen der bestrahlung sind.

damals beim hodgkin habe ich schon wegen der bestrahlungen ein ungutes gefühl gehabt - eben wegen der nachwirkungen. aber es war wohl wichtiger den MH ganz zu besiegen.

zum glück wurde bei mir aufgrund der regelmässigen nachkontrollen bzw. vorsorge der BK früh genug erkannt.

ich hoffe sehr, dass es bei dir auch so ist und alles gut ausgeht.

wenn ich hier ins forum komme kommen mir immer noch die tränen wenn ich an unseren lieben matze denke. aber auch ein lächeln weil ich hier viele liebe menschen getroffen habe mit denen ich noch immer gerne in kontakt bin.

alles alles liebe und gute - ich schick dir alle positiven gedanken und energien die ich habe.

sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2817
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 22.06.2014 13:26

Hallo Monika,Andreas, Elisabeth, Sassi, Bonny und Lunita - schön von euch zu lesen!
Andreas wie geht es dir jetzt so? und hast du mal was von Axel gehört?
Elisabeth - bei dir auch weiterhin alles ok?
Jaaa die langen Chatabende - die in -nächte ausgeartet sind :lol: Das waren noch Zeiten und wie wir Sassi mit dem Ösitreffen überfallen haben :D
Dieses Forum war für mich immer wichtig und ist ein Teil meines Lebens geworden. Im KK fand ich es damals schon nicht prickelnd und im Zungengrundkarzinom-Bereich ist es irgendwie sehr wüst und unübersichtlich. Da sammelt sich alles unter "Selbsthilfegruppe" und jeder schreibt quer Beet..das ist sehr anstrengend.
In der Zwischenzeit habe ich Kontakt mit der Charite aufgenommen und sogar schon Antwort :shock: ich soll mit meinem Krempel vorbeikommen. Das Angebot werde ich wohl so oder so annehmen. Hoffe, dass ich in Cottbus am Mittwoch alle Papiere zusammen bekomme und Donnerstag oder Freitag schon nach Berlin kann. und überhaupt mal sehen, was am Mittwoch in dieser Tumorsprechstunde raus kommt. bisher habe ich nämlich noch nicht mal mit einem Onkologen gesprochen, nur mit HNO´s :keineAhnung:
mich interessiert hauptsächlich, wenn die Zunge drin bleibt und wir nur Chemo und Bestrahlung machen - was dann ist :verwirrt: ob das dann auch kurativ oder pallitativ ist...
Aber erst mal müssen wir ja schauen, dass ich keine Metas habe.
Schönen Sonntag euch allen :cool_wink:
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Benutzeravatar
Tiffy
Beiträge: 1510
Registriert: 26.07.2004 22:39
Wohnort: Weimar
Kontaktdaten:

Beitragvon Tiffy » 22.06.2014 21:32

Hey Purmaus,
was machst du denn für Sachen!!!

Hier sind alle Daumen für dich gedrückt, Pfötchen von 2 Katzen kann ich auch noch beisteuern.

Wir denken fest an dich!

Liebe Grüße Tiffy & roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

Benutzeravatar
armin
Beiträge: 2213
Registriert: 29.02.2004 08:11
Wohnort: Im schönen Baden

Beitragvon armin » 25.06.2014 20:36

Hallo Petra,

jetzt guck ich hier mal nach gefühlten 2 Jahren wieder rein und dann sowas.

Habe eige. den Alteingesessenthreat gesucht.... und dann dein Posting gefunden

Ich hoffe das geht alles wie gehabt spurlos an dir vorrüber.

Viele Grüße

Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 10 Gäste