Brentuximab und allogene Transplantation.................

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3fachmama
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Brentuximab und allogene Transplantation.................

Beitragvon 3fachmama » 11.06.2013 18:52

Hi ihr Lieben,

ein langer Ärztetag liegt hinter mir heute. Ich hatte heute meine Aufklärung zur allogenen Transplantation mit Typisierung von mir und Vorbereitung für meinen Bruder hinter mich gebracht. Eine Flut an Informationen die man erstmal verdauen muss.

Es ist doch nochmal eine ganz andere Hausnummer als "nur" die autologe SZT!

Nachdem man mir letzte Woche mitteilte das Brentuximab im Krankenhaus von meiner KK nicht gezahlt wird bzw. die Abrechnung nicht gut möglich wäre, laufen meine Zyklen nun ambulant bei meinem "Hausonkologen".
Ich war erst etwas geschockt, weil ich dachte das es nun an den Kosten scheitern könnte, nun aber bin ich sehr froh das alles bis zur Transplantation in meiner kleinen Lieblingspraxis wo ich alle schon Jahre kenne, sehr schätze und mag, ablaufen wird.
Mir ist heute ein riesiger Stein von der Seele gefallen.

Nächste Woche Dienstag: 18.06. gibt es noch ein CT dann kann noch in dieser Wochen mit Brentuximab gestartet werden.

Auch ich bekomme den Antikörper alle 3 Wochen. Geplant ist ein erstes Zwischen CT nach 2-3 Zyklen, je nach Ansprechen könnten es 6 werden die hoffentlich zur Remission führen, um so mit den besten Voraussetzungen in die allogene SZT zu starten.

Ich werde euch weiter berichten......................
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 11.06.2013 21:10

Hallo Katja,
Du hörst Dich richtig gut und positiv an, wie Du die ganze Sache angehst. Das Brentuximab ambulant bei "Deinem" Onkologen zu bekommen ist doch gar nicht so schlecht. Da kannst Du die Zeit bei Deiner Familie verbringen und das ist doch besser als in irgend einem Krankenhaus die Zeit abzusitzen.

:daumen:

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Jean
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Beitragvon Jean » 12.06.2013 08:07

Hallo Katja,

ich wünsche Dir, dass Du das Brentuximab genau so gut verträgst wie ich, und es genau so viel Wirkung zeigt. Das Zeug scheint phantastisch zu sein!

Ich habe es übrigens ambulant im Krankenhaus bekommen. Ich bin um 8:00 zur Blutentnahme angetreten, dann hieß es auf das Blutbild warten, danach ging's ziemlich schnell. Gegen 11:00 war ich wieder draußen.

Das mit der Krankenkasse versteh ich nicht. Für die ambulante Behandlung im Krankenhaus zahlt sie nicht, beim Onkologen aber schon? Mir hat man im Kh gesagt, ich müsste 10 Euro zuzahlen, da Brentuximab teuer sei und sie es nicht so wie die anderen Medikamente und Chemos abrechnen könnte. Bisher ist aber keine Rechnung angekommen.

Viel Erfolg,

Jean
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2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
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komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
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10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 12.06.2013 08:57

Hallo Katja,

schön zu hören, dass jetzt alles seinen Weg gehen wird und Du die Antikörper-Therapie ambulant machen kannst. Das reißt einen nicht so ganz aus der Normalität. Hoffentlich schlägt sie so gut an wie bei Jean und ist auch für Dich so verträglich. Dann kann die letzte Hürde genommen werden und Du wirst wieder gesund.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen und halte uns bitte auf dem Laufenden...

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.06.2013 15:58

Ja die liebe Bürokratie. Das verstehe ich auch nicht, dass deine Klinik das nicht bezahlt und Jean muss 10 Euro dazuzahlen pro Zyklus. Aber das spielt jetzt nicht so eine Rolle. Für dich stimmt es ja und du bist guter Dinge.

Ist denn den Bruder effektiv der Spender?
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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 14.06.2013 09:45

Noch ist nicht klar ob mein Bruder als Spender in Frage kommt, dass wird jetzt gerade getestet.
Das mit dem Krankenhaus ist eine Budgetfrage, Krankenhäuser und Krankenkassen handeln für jede Krankheit ein Budget X aus. Für jeden der jetzt mir nem 2. Rezidiv aufgenommen wird, wird dieser ausgehandelte Betrag X gezahlt.
Als der Betrag ausgehandelt wurde, gab es Brentuximab noch nicht.
Brentuximab ist sehr teuer, und die Behandlung würde das Krankenhaus mehr kosten als die Krankenkasse für ein 2. Rezidiv bezahlt. Nun müsste neu mit den Kassen verhandelt werden um das Budget zu erhöhen. Da diese Verhandlungen erfahrungsgemäß aber sehr lange dauern, ich aber diese Zeit nicht habe, der Weg über die niedergelassenen Praxis.

Der niedergelassene Onkologe hat höhere Budgets und viel mehr Spielraum.

Nach meinem CT am Dienstag wird schon Mittwoch früh 8.00 Uhr der Antikörper laufen.

Jean, Schneiderlein bekommt ihr das über die Vene, oder habt ihr noch einen Port???
Was ich mich jedoch frage warum wir nicht das Brentuximab-Vedotin bekommen???? Weiß das einer.............

Lieben Gruß Katja
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Jean
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Beitragvon Jean » 14.06.2013 10:31

Hallo Katja,

ich habe das Brentuximab (Adcetris) über die Vene bekommen - ich habe noch nie einen Port gehabt. Gibt es einen Unterschied zwischen Adcetris und Vedotin?

Liebe Grüße,
Jean
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Beitragvon yoda » 14.06.2013 11:35

Ich glaube der Wirkstoff heisst "Brentuximab Vedotin" und der Handelsname ist "Adcetris". Also wie Procarbazin "Natulan" heisst und Cyclophosphamid meist "Endoxan" von Baxxter. Unter dem Strich - egal wie das Zeug heisst, Hauptsache der Wirkstoff ist drin 8)

Ja das Zeug ist teuer und International noch gar nicht überall zugelassen. Es ist nach wie vor in einem Versuchsstadium. Aber es soll dich heilen liebe Katja. Wenn dein Bruder passen würde für die Stammzellentransplantation, umso besser. Und sonst findest du hoffentlich genauso einen passenden Spender wie Jean.
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Beitragvon 3fachmama » 14.06.2013 13:10

Nee nee, ich habe es so verstanden Brentuximab ist der Antikörper alleine und Vedotin ist ein dem Antikörper zugesetztes Zytostatikum.

Ich werde am Mittwoch nochmal meinen Onkologen dazu befragen.
Zumindest sollen die Nebenwirkungen wirklich gering sein. Dann muss es nur noch helfen.
Ich sehe wirklich wieder Sonne am Horizont, dass ich doch noch vom Hodgkin geheilt werden kann.

Jean; also macht es die Venen nicht kaputt und schmerzt auch nicht beim einlaufen? Das wäre schön denn an guten Venen habe ich nicht mehr viel anzubieten.
Bei mir sind, sollte sich ein ansprechen nach 2 Zyklen zeigen, 6 Zyklen geplant, warum wird bei dir so wenig gemacht? Bist du schon in Remission?

Liebe Grüße Katja
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Beitragvon Jean » 14.06.2013 16:17

Ich habe jedenfalls keine Schmerzen beim Brentuximab verspürt und habe auch nicht mehr die allerbesten Venen.

Immerhin hat man bei mir ja jetzt die Anzahl von 2 auf 3 erhöht, nachdem die Reaktion auf das Brentuximab so gut war. Warum keine 6 weiß ich nicht - vielleicht sind die Knoten jetzt ausreichend klein für die SZT?

Es freut mich, dass Du wieder Licht am Ende des Tunnels siehst!

Liebe Grüße,
Jean
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Beitragvon Aquarius » 15.06.2013 16:55

Hallo Katja, Hallo Jean

ich wünschte Emanuel könnte hier jetzt selber schreiben. Denn er wäre wahrscheinlich auch in diesem Behandlungsstadium.
Ich wünsche für Euch beiden :daumen: Lasst Euch nicht hängen. Wir und unser Umfeld waren immer beeindruckt von Emanuels positiver Energie zum Leben, auch mit den immer wiederkehrenden Nackenschlägen um zugehen, daraus noch was positives zu ziehen.
Ich würde mich freuen, wenn ich von Euch lesen kann: Ihr habts geschafft.
Emanuel freut sich mit Euch.
LG Mille
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon Schneider1983 » 15.06.2013 20:35

Hallo Jean, Hallo 3fachmama,

habe gerade eine Woche Urlaub in Freiburg hinter mir. Morgen gibt es dann die 2.te Portion Brentuximab. Ich bekomme es auch ganz normal über die Vene, welche nicht mehr die besten sind. Auch bei mir soll nach 2-3 Zyklen ein PET CT gemacht werden. Allerdings werde ich auf die dritte Gabe bestehen! Diesmal soll es weg sein. Will mindestens 5 oder 6 mal Brentuximab bekommen.

Adcetris heisst glaube ich die Firma die es vertreibt, zumindest bekomme ich auch das Vedotin.

Was mich im Moment brennend beschäftigt. Wieso reicht Brentuximab alleine mit Kombi einer Chemo (IGEV, DHAP, Beam oder so ähnlich) nicht alleine aus? Warum die allogene?
Mich würde stark interessieren, wie in unseren 3 Fällen in den USA behandelt werden würde?!? Ich würde gerne irgendwie um die allogene drumherum kommen!!! Habe da super Schiss vor, GvH und dann die 4-6 Wochen alleine sein...


Ist Brentuximab eigentlich auch nochmal danach möglich oder kann sich der Hodgkin dem Antikörper Brentuximab Vedotin immunisieren????

Hier ein Auszug aus dem Ärzteblatt von 2010.
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/4 ... belegt.htm
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Beitragvon 3fachmama » 15.06.2013 20:45

also mein Prof. hat mir erklärt das man mit Brentuximab zwar eine Remission erreichen kann, diese aber nicht dauerhaft halten kann.
Aus diesem Grund wäre für eine kurative Behandlung die allogene Transplantation Pflicht.

Darüber gibt es wohl auch schon Aufzeichnungen aus USA, dass nach vielen Zyklen Brentuximab ein neuer Progress entsteht obwohl die Patienten vorher in Remission gebracht werden konnten.

Und Schneiderlein (darf ich dich so nennen??) du bekommst sicher ein PET??? Da hat bei mir nämlich noch keiner was gesagt.

Lieben Gruß Katja
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Beitragvon Jean » 15.06.2013 21:35

Hallo Jonas,

ich kann Katjas Aussage nur bestätigen. Auch mir hat man gesagt, dass Brentuximab den Tumor zwar schön reduzieren kann, aber nicht heilen kann. Und nach Brentuximab abzuwarten, bis das Rezidiv kommt, ist auch keine gute Idee, da die allogene SZT dann auch nicht ausrichten kann. Deshalb drängt man erst den Tumor zurück, und gibt ihm dann mit der SZT den Rest - soweit die Theorie.

Nach den optimistischen Aussagen meiner Ärztin sehe ich seit Dienstag der SZT auch schon zuversichtlicher entgegen. Die Station schaut ziemlich angenehm aus, Besuch kann auch empfangen werden, die Besucher müssen sich allerdings "verpacken" lassen.

Liebe Grüße,

Jean
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Beitragvon Jean » 15.06.2013 21:41

Hallo Mille,

ich finde es schön, dass Du hier im Forum weiterhin versuchst, uns "Aktive" zu unterstützen und uns Mut zu machen, sicher ganz im Sinne von Aquarius/Emanuel.

Ich werde versuchen, seinen und Deinen Erwartungen gerecht zu werden und die anstehende Therapie so gut und mit so viel Optimismus wie möglich zu meistern.

Liebe Grüße,
Jean
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