Angst um mein Leben und das meiner Tochter

[liebe]

Am Stress könnte es wirklich auch liegen denke ich.

[Nic777]

Mittlerweile spielt Stress sicher eine Rolle, als das alles anfing, ging es mir blendend, daher schließe ich das aus.
Ich habe heute auf eigenen Wunsch mit der Wiedereingliederung begonnen, gerade wg der Psyche.
Aktuell habe ich immernoch Fieberschübe, starke Knichenschmerzen in den Beinen, die Oberschenkel werden heiß, seit 2 Wochen gehen mir die Haare ganz arg aus und seit gestern juckt es mich auch noch überall. Ich hatte jetzt eigentlich beschlossen, dass ich alles auf EBV schiebe, wobei da die Blutwerte eher untypisch sind. Jetzt habe ich nochmal meine Ergebnisse des LTT zerpflückt und gegoogelt und im Zusammenhang mit all den Symthomen komme ich immer bei einem Lymphom raus. Mein Onkologe meinte, dass zwar einige Lymohknoten vergrößert sind, aber unauffällig und ich soll mir das mit der Knochenstanze überlegen. Müsste dann nicht auch mal irgendwo irgendwas gefunden werden? Es gibt nunmal nicht viele Krankheiten mit Temperaturschüben, Lymphknotenschwellung und Knochenschmerzen und diesen Blutwerten. Soll ich jetzt einfach abwarten? Das ganze geht nun fast ein Jahr!

[liebe]

Also abwarten tust du doch schon seit einem Jahr. Erklär doch das deinem Onko. Manche brauchen echt einen Arschtritt bis sie etwas machen sorry.
Hattest du MRT??

[Nic777]

Ja, warten tue ich wirklich schon lange. MRT hatte ich vom Kopf und der Wirbelsäule, ohne Befund. Oder meinst du vom Körper? Da nur ein CT vom Hals und vor kurzem eins vom Oberkörper, Lunge wirde geröntgt und Unterschenkel, bis auf diverse Zysten alles ok. Die Lymphknoten seien nicht auffällig, nur eben viele bis 1,4 cm. Was kann man denn bei einer Knochenstanze feststellen? Gibt es Lymphome die nur im Knochenmark sind? Der Juckreiz ist er seit gestern da, aber schon arg heftig

[Nic777]

Und können den Lymphknoten die seit einem Jahr die gleiche, relativ kleine Größe haben trotzdem befallen sein? Weiß echt nicht mehr wie ich weiter vorgehen soll. Hab schon soviele Arschtritte verteilt...!

[zwergi82]

Nein es gibt keine Lymphome, die nur im Knochenmark sitzen.
Wieso glaubst du deinen Ärzten nicht?
Lyphome gehören zu den sehr seltenen Erkrankungen und du glaubst, das sie deine Tochter und dich befallen....

Ehrlich gesagt glaub ich, deine Symptome sind psychosomatisch, was nicht heißen soll, dass das deswegen nicht schlimm ist.

Lass dir helfen!!!

Wie sehen deine Temperaturschwankungen aus?
Wie hoch ist deine Körpertemperatur wenn du Fieber hast, wieso hast du unter der Achsel dann zu niedrige Temperatur? Das soll doch Achsel heißen, oder)?

Kathrin

[liebe]

Hihi KATRIN ich liebe deine kommentare wann hattest du eigentlich pet nach der bestrahlung?

[Mariii]

lass dich mal auf borelliose testen, ich kenne etliche menschen mit derartigen symptomen, die sich sterbenskrank fühlten, am ende war es eine unerkannte zecke!

l.g. von mari, die sich grad mit 39°C fieber im bett wälzt und der mann ist mal wieder abkömmlich, bäh!!!!

[Nic777]

Ich kann verstehen, dass es so wirkt, dass das ganze psychischer Natur ist. Was meine Tochter angeht, ist dem mit Sicherheit so. Ich bin einfach durch die lange Zeit der Ungewissheit ziemlich fertig und auch ängstlich, was ich in meinem ganzen Leben nie wa und habe da überreagiert. Ich bin mit absoluter Sicherheit kein Hypochonder und nach "hihi" ist mir ganz sicher nicht! Sowohl meine HÄ, als auch der Onkologe sehen das genauso.

Hier seine Antwort auf eine Mail von mir.

ja, es gibt die Situation, dass nur im KM ein Lymphom zu detektieren ist. Im Allgemeinen liegen nur dann aber Beschwerden vor, wenn die Verdrängung der normalen Blutbildung weiter fortgeschritten ist. Es gibt auch den seltenen Fall, bei dem die Verdrängung nur gering ist, die Beschwerden allgemeiner Art aber ausgeprägt. Haarausfall ist kein typisches Lymphomzeichen (erinnert fast an Bleivergiftungen im 18 Jahrhundert), Juckreiz und Brennen kann es geben.

Wie gesagt, die letzte Konstellation ist selten, die Wahrscheinlichkeit ist gering. 100% gibt es nicht in der Medizin.

An der Stelle ist es dann eine Entscheidung die von Eventualität und Ihrem Willen abhängt. Wenn es – und auch das ist durchaus vertretbar – wichtig für Sie ist, diese potentielle Unsicherheit abzuklären, dann machen wir eine KMP – so ein großer Eingriff ist das nun auch wieder nicht.


Demnach gibt es als doch die Möglichkeit, dass ein Lymphom nur über das KM zu finden ist, wenn auch wohl sehr selten.

Die Temperaturschübe sind seit 10 Monaten (seit dem messe ich) immer etwa 10 Tage im Mund gemessen 36,4-36,8, dann steigen sie auf 37,1 - 37,5, rektal zwischen 36,8 und 38 Grad. Immer im Wechsel 10 tage niedrig, 10 Tage hoch.

Auf Borreliose wurde ich mehrfach getestet, immer negativ.

Ich gehe heute Mittag zu meiner HÄ und werde dies noch einmal mit ihr besprechen.

Ich kann euch verstehen, ihr habt alle eine ernste Krankheit und denkt dann sicher, was will die denn nun. Aber eine so lange Ungewissheit ist auch nicht schön zu ertragen.
euch alles Liebe

[zwergi82]

Aber Nic,

Körpertemperaturen bis 37,5 sind ganz normal!!!!!Mittlerweile sagt man auch, der sublinguale Wert ist der aussagekräftigste.
Die Körperkerntemperatur steigt auch nach körperlicher Betätigung, durch Streß...etc!

Ich möchte dich nicht als Hypochonder abstempeln, nur dir ein bisschen zu Entspanntheit verhelfen..

Liebe Grüße

Kathrin

[Nic777]

Aber die Temperatur liegt rektal oft bei 38 Grad. Was ist denn sublingual?
und es ja auch nicht nur die erhöhte Temperatur, sondern schlimme Knochenschmerzen, manchmal Nachtschweiß, geschwollene Zunge, Haarausfall und die Lymphies an Hals und Schlüsselbein. Ach, ich weiß ja auch nicht! Vor einem Jahr ging es mir blendend, ist halt alles schon so lange! Und immer was neues! Und dieser LTT macht mir auch Sorgen und Lymphozyten oft erniedrigt, dann mal wieder grenzwertig!

[Marion1970]

Liebe Nic,

ca. ein halbes Jahr nach Therapieende ging es mir ähnlich: Ich hatte tausend Symptome, habe mich in alle möglichen Krankheiten eingelesen, es kam ein Symptom nach dem anderen. Warum bin ich nie zu einem Arzt gegangen? Weil die Symptome so unterschiedlich waren, dass ich dachte, er hält mich für bekloppt.

Irgendwann habe ich dann beschlossen, diese ganze Hysterie einfach ruhen zu lassen. Ich habe mir gesagt, dass wenn eine schlimme Krankheit dahinter steckt, dann soll sie halt ausbrechen und dann ist immer noch genug Zeit für affenartiges Ärzterumgerenne. Und soll ich Dir was sagen? Nachdem ich diese Entscheidung getroffen habe, bin ich "gesund" - was ich ja vorher natürlich auch schon war. Ich hatte keinen Bock auf hirnverbrannte Symptome und basta. Seitdem sind sie weg.

Was will ich Dir sagen? Für mich klingt Deine Geschichte schon sehr nach "Psyche", was immer das auch heißt. Es ist halt so, dass man sich enorm in Ängste hineinsteigern kann - ABER (!!!): man kann sich auch wieder hinaussteigern. Dabei wünsche ich Dir viel Glück.

Liebe Grüße, Marion

[Nic777]

Liebe Marion,
danke für deinen Beitrag! Fest steht ja, dass ich eine chronische EBV Infektion habe und vielleicht das ein oder andere auch davon kommt! Ich habe jetzt wieder angefangen zu arbeiten und werde nun versuchen den Sommer über abzuschalten und dann weiter schauen.
Dir und allen anderen alles Liebe und Gute und vielen Dank

[Mariii]

Liebe Nic,

wie äussert sich denn eine chronische EBV? Soweit ich sagen kann, hat von uns hier wohl fast jeder Pfeiffersches gehabt (was auch daran liegt, dass 80-90% der Menschen durchseucht sind) Ich weiss, man mag es nicht hören, dass man ein "Psycho" ist, aber lass dir auch von mir bestätigen, dass man sich sämtliche Sachen einbilden kann, ich hatte es ganz schlimm nach meinem PET/Bestrahlung. Ich war mir zu 99% sicher, dass ich ein Rezidiv habe, so elend ging es mir. Als der Arzt mir sagte, es wäre alles super, gingen auch meine Symptome zurück. Wie schaut es denn orthopädisch bei dir aus? Ist deine WS gerade, hast du muskuläre Probleme? Ich kann ein Lied davon singen, es vergeht bei mir quasi kein Tag ohne Schmerzen- Ich hab nie gedacht, dass ein schlechter Muskeltonus, eine immer verspannte Muskulatur chronisch einen so sehr ärgen können...Wenn die Mediziner immer noch nichts gefunden haben, dann versuch doch wirklich damit abzuschliessen, viell. lenkt dich dein Job ab. Viel Glück

[Nic777]

Ich kann verstehen, dass man nach einer langen und so schweren Erkrankung auf jedes kleine Zeichen des Körpers achtet, aber ich hatte ja gar nichts. Es fing an mit starken einseiten Halsschmerzen, Schwindel und starker Übelkeit, 2 Monate später dann geschwollene Lymphknoten, Fieberschübe, Knochenschmerzen, Nachtschweiß usw.
Daraufhin wurden im Blut erhöhte EBV Werte festgestellt. Ich weiß, dass fast jeder erhöhte Werte im Blut hat. EBNA und igg bleiben ein Leben lang erhöht. Bei mir ist allerdings auch der igm Wert dauerhaft erhöht (was nur vei einer akuten Infektion so ist) und der igg Wert, der eigentlich irgendwann so bei 200 liegen sollte, liegt bei mir bei 900 und das seit einem Jahr. Vieles passt zu EBV, vieles aber eben auch nicht. Vielleicht ist dies tatsächlich die Ursache aller Beschwerden, ich weiß es nicht.
Seit einigen Wochen nun fallen mir die Haare aus und es juckt mich am Körper, dies aber nicht täglich.
Schönes Wochenende euch allen