HD95 - Kinderstudie

[katze]

Hi,

da ich vor fünf Jahren an der Hodgkin erkrankt war und nach der Kinderstudie behandelt wurde, wollt ich mal fragen, wer in dem Forum noch aller nach dem OPPA/COPP Schema behandelt wurde? Und wie es euch geht? Ob und welche Spätfolgen noch wer hat?

Ich merke nämlich kaum was und bin gar nicht irgendwie eingeschränkt oder irgendwas. Jetzt hätte es mich halt interessiert, ob es anderen auch so super geht nachher!

[sassi]

hallo
corinna wurde auch nach dem kinderschema behandelt, weiss allerdings jetzt nicht ob das auch OPPA/COPP hieß?!
unser küken ist grad auf urlaub, aber ich denke sie wird sich sicher freuen, sich mit dir auszutauschen, wenn sie wieder zurück ist.
ihr ging es ja zuletzt mit der lunge nicht so gut. hoffe doch, dass das inzwischen besser geworden ist.

alles liebe von "öschi zu öschi"
sassi
ist ja schön, dass ich nun österreichische verstärkung hier bekomme!

[katze]

Hi,
sind hier noch mehr ÖsterreicherInnen im Forum? Servus miteinander!
Werde dem "küken" eine Nachricht schicken - so von "Kinderschema zu Kinderschema". Danke für den Hinweis!

[armin]

Hallo Katze,
Coco genoss meines Wissen auch OPPA, obschon sie unser Küken ist.
Kärtner Elke schwirrt hier noch rum, aber der gehts gerade nicht so gut wegen Caro , weil es ihr schlecht geht.
Vielleicht gibts hier noch mehr Öschies als Gäste und vielleicht wollen die nicht, daß wir wissen, daß sie Öschies sind
Spaß beiseite, freut mich , daß es Dir so gut geht und motiviert uns weiter an unsere Vollremission zu glauben, aber das tun wir ja, jetzt auch PURMAUS ( Gott sei Dank)
Liebe Grüße
Armin
PS: Vielleicht kannst du Christina mal etwas aufbauen, deren Tochter gerade das OPPA-Schema macht, findest du hier im Thread Tumorrückgang nach Chemo.

[julchen*]

hallo, ich melde mich mal als nächster ösi zu wort......bin seit längerem stille mitleserin hier; mein freund hat mh IIb mit risikofaktor und hat nun die hälfte der chemo hinter sich...hab grad am anfang das forum nach tipps, meinungen und erfahrungsberichten durchgeackert, und muss sagen, dass ichs beruhigend fand, so viele leute hier zu finden, die mh besiegt haben.
hm, mein beitrag is irgendwie nicht sehr konstruktiv und hilfreich, aber ich dachte mir, ich meld mich als österreicherin einfach mal zu wort

liebe grüße und ein danke an alle hier im forum, einfach, weil mir viele beiträge hier sehr geholfen haben.

[sassi]

he julchen*

noch ein öschi!!!!!
jeahhhh
welcome
da werden wir bald in der überzahl hier sein


im ernst julchen
schön, dass dir das forum shon so geholfen hat.
wenn du oder dein freund noch fragen habt....bitte schreiben.
wünsch deinem freund alles gute und hoffe er verträgt die chemo recht gut und lässt die hodgkies schmelzen.

alles gute
sassi

[Tiffy]

Da lachen ja die Smilies. Deutschland wird von Österreich besetzt.

Ich finde es aber schön, dass wir gemeinsam auch auf Erfahrungen aus anderen Ländern zurückgreifen können.

roro

PS: Die Büromitarbeiterin in meiner Praxis kommt auch aus Ösi-Land.

[katze]

Hallo, ist ja super, dass das Forum "international" ist - ist ja die Krankheit leider auch! Das Forum ist toll und ich wünschte es hätte das auch schon vor fünf Jahren gegeben. Euch allen einen schönen Abend und den ÖsterreicherInnen einen netten Rest-Nationalfeiertag!

[Cocolady]

Hallo Katze!

So, jetzt bin ich aus dem Urlaub zurück und fleissig am "nacharbeiten" *lol*
Die anderen haben sich richtig erinnert, ich habe auch das Kinderschema genossen.

Ich bin ganz genau seit einem Jahr mit der Therapie fertig. Ich hab kurz vor meinenm 17. Geburtstag die Diagnose bekommen (2bE)
Ich war aber nicht (mehr) in er der 95er Studie, sondern (schon) in der "GPOH-HD 2002 Pilotstudie für Kinder".
Hab 2xOPPA, 4xCOPP und 4 Wochen Bestrahlung bekommen. Was hast du denn genau bekommen?

Mir geht es so weit ganz gut. Manchmal habe ich das Gefühl, mehr mit den Spätfolgen beschäftigt zu sein, als ich Probs während der Therapie hatte. Aber das sind meistens auch nur Phasen, wenn ich viel an die Zeit zurückdenke. An die meisten Probleme, die ich jetzt noch habe, habe ich mich gewöhnt.
Hab ein bisschen "Probleme" mit der Lunge - die Flimmerhäarchen sind von der Bestrahlung weggebrutzelt.
Dann ist da noch das Thema mit der Unfruchtbarkeit. Ich hab zwar noch keine Gewissheit, aber so wies aussieht arbeiten meine Eierstöcke (noch?) nicht wieder ganz normal. Habe deshalb Hitzewallungen und so.
Und ich bin noch nicht wieder so gelenkig wie früher. Gerade beim Ballett merke ich das! Aber das kann auch einfach daran liegen, dass ich wg der Therapie über ein halbes Jahr Pause gemacht hab. Also, dass ich einfach untrainiert bin.
Das hört sich viel an, aber wie gesagt, ich hab mich eigentlich schon mit den meisten Dingen abgefunden...

Hast du gar keine "Spätschäden"? Wie alt warst du bei deiner Diagnose bzw bist du jetzt?

LG Corinna

[katze]

Hallo!

Also ich war bei der Diagnose 17 und bin dann einen Tag vor Beginn der Strahlentherapie 18 geworden. (war aber trotzdem ein schöner Geburtstag). Jetzt bin ich 23 Jahre alt.

Ich hatte 2eA und genoß 2xOPPA, 2xCOPP und 21 Bestrahlungen mit insgesamt 36gy. Nach der Chemo hatte ich eine Vincristin-Polyneuropathie und konnte meine Vorfüße nicht mehr heben. Aber nach einem Jahr Physio war dann fast alles weg, außer dass ich meine großen Zehen nicht heben kann (was aber egal ist, da man eh fast immer Schuhe anhat). Hast du vom Voncristin nix gemerkt?

Wegen der Unfruchtbarkeit: Es hat bei mir 3 Jahre gedauert, bis ich wieder so was wie einen Zyklus hatte und auch jetzt sind's nie exact 28 Tage, aber damit kann ich leben. Die Lungenfunktion wurde nur einmal nach der Therapie gemessen, aber da war alles okay. Aber da sich bei mir die Krankheit durch Husten bemerkbar gemacht hat, bin ich jetzt manchmal noch nervös, wenn ich öfter huste...Ist deine Lungenfunktion eingeschränkt oder wie hast du das mit den Flimmerhäarchen herausgefunden?

Was ist eigentlich der Unterschied zwischen der 2002er und der 1995er Studie, weil neue Medikamente scheinen ja nicht dabei zu sein?

Gratuliere dir zu deinem "ersten" Therapieschluss-Geburtstag
Liebe Grüße!

[Cocolady]

Hallo!

Ich bin an meinem 17. Geburtstag entlassen worden - Das war ein toller Geburtstag! Auch wenn es mir nicht so gut ging, weil ich total schwach war. Aber Hauptsache zu Hause!!
Ausser der ersten Chemo wurden alle anderen ambulant gemacht. Konntest du deine Chemos ambulant machen oder warst du jedes mal stationär?

Oh jaa, das Vinchristin habe ich auch gemerkt, aber nicht in den Füssen sondern in den Händen!! Ich konnte mir eine Zeit lang die Schuhe nicht alleine zubinden, Besteck nicht richtig halten, Flaschen nicht aufdrehen und kaum schreiben.

3 Jahre hat es bei dir gedauert? Hattest du auch Hitzewallungen und den ganzen Kram? Ich werde jetzt mal zum FA gehen und meine Hormone checken lassen...

Ja, ich habe auch immer direkt schiss, wenn ich ohne eine Erkältung länger Husten habe. Bei mir hat es auch damit angefangen...
Jetzt hatte ich auch wieder schiss. Ich hatte ne Grippe mit allem "pi-pa-po" und halt auch Husten. Der war auch noch da, als alles andere schon weg war. Als es mir zu bunt wurde, hab ich dann nen Röntgen machen lassen - es war aber alles ok. Nach einer LuFu und nem 2. Röntgen kam hatten wir immernoch keine Lösung, bis der Chef der Ki-Onko zu meinem Dad gesagt, dass so ein Husten ner Bestrahlung ganz häufig auftauchen würde, weil die Flimmehäarchen kapputt seien. Das würde aber wieder weggehen.
Naja, jetzt habe ich bis zum Urlaub immer fleissig mit NaCl inhalliert, das hat auch gant gut geholfen.

Keine Ahnung, was der Unterschied ist... Das haben uns die Docs glaub ich beim Aufklärungsgespräch erklärt, aber da war ich nicht wirklich sehr aufnahmefähig...

Liebe Grüße, Corinna

[katze]

Hallo Corinna,

bei mir war es auch so: die erste Chemo stationär und der Rest dann ambulant in der Tagesklinik. (Ich glaube, dass steht so im Studienprotokoll) Nur nach der Strahlentherapie war mein Allgemeinzustand nicht toll und ich durfte ein Wochenende auf Station verbringen. (Ich hab nichts mehr schlucken können und nachdem ich zwei Tage kaum was getrunken hatte und nix gegessen, hing ich halt dann am Tropf...) Hattest du auch so nette ungeplante Aufenthalte auf der Station?

Die Hormone hab ich mir bei einer nachsorge kontollieren lassen, aber da waren sie im Normbereich. Hitzewallungen hatte ich auch, aber die waren dann auch mal weg. Aber gut Ding braucht Weile. Oft hatte ich das Gefühl, dass die ersten Jahre nach der Krankheit schlimmer war, als die Zeit der Therapie.

Warst du eigentlich auf Reha? Da wir in Österreich keine Onko-Reha für Krebs im Kindesalter gibt, war ich in Deutschland. Vier Wochen auf der Katharinenhöhe waren echt super!!

Na dann, gute Nacht!

[Cocolady]

Huhu!

Mir ging es auch so, dass ich die Strahlentherapie viel schlechter vertragen hab! Was ich so schlimm fand war, dass man nach jeder Chemo eine Woche hatte, um sich zu erholen, aber die Bestrahlung jeden Tag war.
Nach 2 von 4 Wochen hab ich dann auch noch eine Gürtelrose bekommen und hätte beinahe auf die Isolierstation gemusst. Bin grad noch so drum herum gekommen.
Die Schluckbeschwerden kamen bei mir von einem Tag auf den anderen. Die waren echt nicht ohne! Ich hab 2 Wochen nix gegessen, aber ich hatte ja noch meine Pölsterchen vom Kortison. Sonst hätte bei mir wohl auch etwas nachgeholfen werden müssen.
Ich bin also um extra KH Aufenthalte immer gerade so drumherum geschlittert. Nur als von OPPA nach COPP gewechselt wurde, bin ich eine Nacht da geblieben, weil meine Docs sicher gehen wollte, falls ich auf die neue Chemo reagiere.

Auf einer "richtigen" Reha bzw Kur war ich nicht. Dafür aber auf einer Nachsorgefahrt von unserer Klinik. Ich war mit 37 anderen ehem. Krebskranken Jugendlichen und 5 Betreuern in der Toskana!!
Und im Januar bin ich zum Skifahren! So was scheint es auch nur bei uns in Münster zu geben. Es gibt in ganz Östereich keine Reha für Krebskranke Kinder und Jugendliche??

Sag mal, hattest du eigentlich einen Port? Ich hatte keinen, weil ich erst "nur" 2x OPPA und 2X COPP kriegen sollte und meinen Venen so gut waren. Dann wurden es 2 Blöcke mehr und es wurde immer knapper, aber ein Port hat sich dann auch nicht mehr gelohnt... Wenn ich jetzt bei der Nachsorge Blut hergeben soll müssen wir immer ganz schön suchen! Und meine Arme sehen aus, als wäre ich nen Fixer *gg*

Bis dann, Corinna

[katze]

Einen Port hatte ich nicht und darüber war ich auch ganz froh, denn das wäre ein zusätzlicher Aufenthalt im KH gewesen. Es ist auch so gegangen und bei der Nachsorge ist eh meistens ein Fingerstich und keine Venenpunktion also passt es so wie es war.

Je, es gibt in ganz Österreich keine onkologische Reha für Kinder und Jugendliche, sodass wir entweder nach Tannheim oder auf die Katharinenhöhe geschickt werden. Andererseits würde sich so ein Zentrum für 150 Leute im Jahr auch nicht wirklich auszahlen.

Gürtelrose hatte ich auch, aber erst ein halbes Jahr nach Therapieende. War eine sehr "reizvolle" Erfahrung, aber zum Glück war der Ausschlag nach 10 Tagen weg. Wenn ich während der Therapie krank geworden wäre, hätte ich auf jeden Fall stationär aufgenommen werden müssen. Und auch wie ich dann Gürtelrose hatte, wollten sie mich auf Station schicken, aber da ich kein Fieber hatte durfte ich nach Hause.

Bei der Umstellung von OPPA auf COPP haben sie mich nicht aufgenommen und die Ärztin hat sogar gemeint: sei froh, dass die Infusionen jetzt kürzer und weniger toxisch sind. Aha.

Du tanzt Ballett? Das ist ja super! Ich hab bis zur Matura Modern Dancing gemacht, aber durch die Krankheit, Physiotherapie und Studium hab ich dann irgendwie nicht mehr weitergemacht. Wie oft trainierst du ín der Woche?

Liebe Grüße!