Kann mir jemand sagen was das bedeutet?

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liebe
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Kann mir jemand sagen was das bedeutet?

Beitragvon liebe » 04.04.2013 10:07

Hallo zusammen,
ich lese hier viel das bei Kontrolle die LK kleiner geworden sind auf so und so viel cm geschrupft sind usw. Woher wisst ihr wie groß die waren?
Uns wurde bei der Diagnose nichts mitgeteilt. Ich habe jetzt mal nachgelesen und finde solche Schreiben:
MH nodulär-sklerosierender Typ. IIB. LDH 278 U/L BSG 50mm/1h LK: 3 regionen cercival + supraclavikular bds. mediastinal< 1/3 Thoraxdruchmesser.
Kann mir jemand sagen was man daraus verstehen soll?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Jean
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Beitragvon Jean » 04.04.2013 10:10

Normalerweise wird das aktuelle CT mit dem vorhergehenden verglichen, und da kann man dann ganz gut einen Größenvergleich machen.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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yoda
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Beitragvon yoda » 04.04.2013 10:48

Das ist dein Befund den du da gepostet hast und hat nichts mit der Grösse zu tun der Lymphknoten. Normalerweise schreibt der Radiologe vom CT einen Bericht mit den genauen Milimeterangaben zu den Tumoren.

Was du dort schreibst ist eine Zusammenfassung von relevanten Blutwerten und Risikofaktoren, welchen Subtyp du hast und, wo die Areale betroffen sind.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

liebe
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Beitragvon liebe » 04.04.2013 10:51

Ein Bericht mit den großen habe ich leider nicht :( nur eine cd vom c't die ich aber nicht Bei mir öffnen kann ach man Hey :(
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yoda
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Beitragvon yoda » 04.04.2013 11:06

Hi liebe

Warum interessiert dich das so? Ich habe auch nie eine solche Aufstellung erhalten. Das ist nicht unbedingt usus. Du kannst aber deine Akte verlangen oder Auszüge daraus. Verlange doch vom Onkologen dir eine Kopie des 1. CT-Berichts zu geben. Dort stehen diese Masse sicher drin.
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liebe
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Beitragvon liebe » 04.04.2013 11:35

Hi Yoda, keine Ahnung ich bin so eine Panik Frau habe das Gefühl muss alles kontrollieren oder selber erforschen :( irgendwie habe ich nicht so ganz Vertrauen zu den Ärzten. Was sich auch immer berichten lässt ganz aktuell zum Beispiel ist mein Mann jetzt im PET ct und da wurde mitgeteilt das man die aktuellen blutergebnisse auch mitbringen müsste Super das hat uns aber keiner Davor gesagt soll ich das richen? Jetzt versuchen wir den ha erreichen weil die bei der Anmeldung anscheinend blöd rummachen Super oder?
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 04.04.2013 11:52

Also, ich hab mir von Anfang an immer Kopien aller Berichte geben lassen und zu Hause einen Ordner angelegt, so kann ich jederzeit jedem Facharzt die gewünschten Unterlagen zukommen lassen, ohne irgendwelchen überlasteten Sprechstundenhilfen auf die Nerven zu gehen. Außerdem will ich die Unterlagen haben, falls mal ein Umzug oder HA-Wechsel (der geht irgendwann in Rente) ansteht. Mein Onkologe weiß schon Bescheid und ich bekomme von allen Unterlagen, die erstellt werden nachrichtlich eine Kopie - automatisch - gut erzogen!

Ich würde Dir empfehlen, die ebenfalls alle Berichte in Kopie geben zu lassen - man weiß ja nie! Außerdem hast Du das Recht, dies zu verlangen.

Ob man alles versteht, was da drinne steht, steht auf einem anderen Blatt -die Interpretation sollte man im Zweifelsfall den Fachleuten überlassen. Im Falle von Bedenken, vielleicht auch eine zweite oder dritte Meinung einholen... Man kann sich viel Wissen anlesen und sich über das Internet ziemlich schlau machen, aber das ersetzt wohl kein Medizinstudium und Berufserfahrung - auch wenn es da so manche Flachzange gibt... Sonst könnten wir uns alle selbst therapieren. :wink2: Ich würde mir aber nicht anmaßen, ein CT oder MRT oder sonstige Aufnahmen fachlich interpretieren zu können. Insofern ist mit der Begutachtung von Aufnahmen, die mitgegeben werden, Vorsicht geboten - es kann zu falschen Hoffnungen oder Ängsten führen.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

tanja
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Beitragvon tanja » 04.04.2013 12:03

sag mal beate, mußtest du für deine unterlagen auch extra einen antrag im krankenhaus abgeben.
du wurdest doch auch stationär in einer klinik behandelt, oder?
hab bei mir im klinikum mal tel. nachgefragt du da hieß es nur mit antragstellung.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Ajdida
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Beitragvon Ajdida » 04.04.2013 20:07

Hallo Liebe,

für ein PET CT brauchten die bei mir bisher immer grundsätzlich mindestens den aktuellen Kreatinin und den Tsh Wert (Schilddrüse und Nieren). Ohne gabs kein PET CT.
Ich habe von meinen sämtlichen Untersuchungen die Befunde in Kopie zu Hause. Man hat mir auch auf Wunsch CDs mit den CTs und Röntgenaufnahmen gebrannt. Da hat bisher noch Niemand Scherereien gemacht. Ich möchte meine Krankheit auch möglichst lückenlos dokumentieren. Irgendwann kommen bestimmt die Fragen der Krankenkasse und/oder wegen der Schwerbehinderung, dann kann ich kurzfristig Unterlagen zur Verfügung stellen - auch wenn ich nicht zu 100 % den Inhalt interpretieren kann.
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
Studie "targeted BEACOPP", Arm B, 6 Zyklen
Chemos 1212 - 04/13
PET negativ 05/13 - JUBEL - keine Bestrahlung erforderlich
Reha 07/08 2013
1. NU in 09/13: Alles prima
2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
3. NU 04/14 mit CT: Ein Jahr in Remission
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5894

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 04.04.2013 20:11

mediastinal< 1/3 Thoraxdruchmesser.

Bedeutet das der Tumor im Mediastinum nicht 1/3 des Brustkorbes einnimmt und somit keinen Risikofaktor darstellt. DIe Größe der Knoten steht im Arztbrief. Ich habe mir diesen immer zum Hausarzt angefordert und dort ausdrucken lassen. Im Kh auch mal die Patientenakte angefordert zum reingucken: IST DEIN RECHT!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

liebe
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Beitragvon liebe » 05.04.2013 00:08

Roesti hat geschrieben:Also, ich hab mir von Anfang an immer Kopien aller Berichte geben lassen und zu Hause einen Ordner angelegt, so kann ich jederzeit jedem Facharzt die gewünschten Unterlagen zukommen lassen, ohne irgendwelchen überlasteten Sprechstundenhilfen auf die Nerven zu gehen. Außerdem will ich die Unterlagen haben, falls mal ein Umzug oder HA-Wechsel (der geht irgendwann in Rente) ansteht. Mein Onkologe weiß schon Bescheid und ich bekomme von allen Unterlagen, die erstellt werden nachrichtlich eine Kopie - automatisch - gut erzogen!

Ich würde Dir empfehlen, die ebenfalls alle Berichte in Kopie geben zu lassen - man weiß ja nie! Außerdem hast Du das Recht, dies zu verlangen.

Ob man alles versteht, was da drinne steht, steht auf einem anderen Blatt -die Interpretation sollte man im Zweifelsfall den Fachleuten überlassen. Im Falle von Bedenken, vielleicht auch eine zweite oder dritte Meinung einholen... Man kann sich viel Wissen anlesen und sich über das Internet ziemlich schlau machen, aber das ersetzt wohl kein Medizinstudium und Berufserfahrung - auch wenn es da so manche Flachzange gibt... Sonst könnten wir uns alle selbst therapieren. :wink2: Ich würde mir aber nicht anmaßen, ein CT oder MRT oder sonstige Aufnahmen fachlich interpretieren zu können. Insofern ist mit der Begutachtung von Aufnahmen, die mitgegeben werden, Vorsicht geboten - es kann zu falschen Hoffnungen oder Ängsten führen.

Liebe Grüße
Rösti
hi Rösti, du hast recht Kopien sind gut. Ja selbst Interpration ist immer so eine Sache die man nicht lassen kann :) wann hast du deine nu ?
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liebe
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Beitragvon liebe » 05.04.2013 00:11

Novalee hat geschrieben:mediastinal< 1/3 Thoraxdruchmesser.

Bedeutet das der Tumor im Mediastinum nicht 1/3 des Brustkorbes einnimmt und somit keinen Risikofaktor darstellt. DIe Größe der Knoten steht im Arztbrief. Ich habe mir diesen immer zum Hausarzt angefordert und dort ausdrucken lassen. Im Kh auch mal die Patientenakte angefordert zum reingucken: IST DEIN RECHT!
hi Nova, somit ist dieses 1/3 etwas gutes oder? Also klein
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 05.04.2013 08:46

@ Tanja, ganz genau genommen habe ich von diesem Aufenthalt nur die Unterlagen über die Verabreichung der Medikamente. Die Aufnahmen von der Diagnosestellung kamen von einer niedergelassenen Radiologenpraxis - die CD habe ich zu Hause. Einige Unterlagen fehlen mir wohl auch - Bestandsaufnahme Abdomen und Knochenmark - aber da da eh nix war.... Ich war auch nur die ersten 3 Tage in der Klinik, danach alles ambulant und diese Berichte habe ich alle anstandslos bekommen - gleich nach dem Arztgespräch bevor ich die Klinik jeweils verlassen habe. Blutwerte vom HA waren eh kein Thema, Kopie war immer schon vorbereitet. Berichte vom Neurologen, Orthopäden und Kardiologen habe ich mir jeweils nachrichtlich zusenden lassen - immer ohne Probleme.

@ liebe, meine nächste NU ist am 23.04.13. Vorgesehen ist Blut, allg. Untersuchung und Ultraschall - und ich hoffe inständig, dass es dabei bleibt!!!

Liebe Grüße
Rösti
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01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 05.04.2013 12:20

NU... Hm. Ich weiß z.B. gar nicht, wann ich meine nächste NU hätte.... Geschweige denn, wann ich meine letzte NU hatte! :D
Habe hier bei mir keinen gescheiten Onkologen. Hatte ich nie. Dazu müsste ich nach Erlangen fahren, aber dazu habe ich keine Lust. Mir hat es gereicht, dass ich so viele CTs hatte. Seit dem ich dank dir Rösti und radiology, da eines besseren belehrt wurde, pfeife ich auf zukünftige CTs. Solange ich keine B-Symptome habe und schon gar nicht diesen fiesen Juckreiz, wird schon alles okay sein. Lediglich Blut lasse ich ab und zu mal beim Hausarzt mal überprüfen. :)

@liebe: Ja, es ist natürlich besser, wenn der mediastinale Tumor kleiner als ein Drittel des Thoraxdurchmessers ist. Wäre er größer, hättet ihr die volle Dröhnung an Beacopp bekommen, da ihr damit im fortgeschrittenen Stadium seid. Obwohl dies eigentlich auch kein Drama wär, denn die Heilungschancen sind auch da super.
Supraclavicular bedeutet über dem Schlüsselbein. Beim Hodgkin also das typische Ei in der Schlüsselbeingrube. Cervical betrifft den Hals, bzw. Nackenbereich.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Roesti
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Beitragvon Roesti » 05.04.2013 12:31

Hallo Lunita,

ich verstehe nicht ganz, warum Du durch mich von CTs abgekommen bist. Ich habe mir bei der letzten NU im Januar freiweillig ein CT machen lassen (zur Auswahl stand Röntgen), weil ich mir da einfacher sicherer bin. Ich will auch das Intervall der NUs so kurz wie vertretbar halten - fühle mich einfach besser dabei. Kannst Du mir sagen, wo ich von CTs abgeraten habe (hatte inzwischen 10 Stück und jedes war begründbar!). Habe auch keine Angst vor Spätschäden, denn wer weiß schon, was in einigen Jahren sein wird. Mir ist jetzt und heute wichtig und da will ich gesund sein. Vielleicht überfährt mich ein Bus oder ich bekomme eine andere Krankheit, dann ist alles Makulatur!

Liebe fragende Grüße
Rösti
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