Rezidiv Abdomen bei anderen Primärtumoren/Wahrscheinlichkeit

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sunandlight
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Rezidiv Abdomen bei anderen Primärtumoren/Wahrscheinlichkeit

Beitragvon sunandlight » 19.03.2013 17:14

Hallo ihr Lieben,

nach vielen ups and downs sind wir wieder an dem Punkt an dem wir bereits im Sommer letzten Jahres waren.

Stand der Dinge:

Letztes MRT 15 .Januar 2013 ok, Resttumor Mediastinum unverändert, kein Wachstum, aber auch nicht geschrumpft.

Heute Sono Abdomen:

Wieder irgendwelche große Lymphknoten (7,8 cm x 2,9 cm wohl ) und noch ein etwas kleinerer im Bauchraum. Wäre aber aufgrund der Größe und des Bauchspeckes meines Sohnes nicht genau zu erkennen. Im Sono könne man das eben bei meinem Sohn nicht genau sehen.
Deshalb MRT am Donnerstag. Pet Ct wäre wohl nicht nötig, soll mich auch nicht aufregen, das müsse ja nicht gleich Rückfall sein! Man will nur abklären. Echt beruhigend.

Übrigens letzten Sommer waren es doch keine Lymphknotenschwellungen, sondern ein Stück vom Nierenlappen ( O-Ton Prof: das ist tricky) der sich im Sono vor den Schallkopf geschoben hat. weiß natürlich nicht, ob die Schwellungen jetzt an den gleichen Stellen sind, wie im Sommer. Aber das Ganze spielte sich so um den Bauchnabel und etwas nach unten ab.

Und heute erzählt der wieder was von sehr großen Lymphknoten im Bauchraum. Denke aber, dass er den gleichen Fehler doch nicht 2 mal machen wird. Hat aber das gleiche geredet, wie letzten Sommer und ich hatte das Gefühl als hätte ich einen flashback. Habe das Thema von letztem Sommer auch gar nicht angesprochen. Ebenfalls fragte er uns nach unserem Namen. Wir sind schon seit November 2011 dort in Behandlung. Ich weiß gar nicht mehr, was ich denken soll und ganz zu schweigen von meinem Sohn, den muß ich aufbauen, sonst dreht er wahrscheinlich durch.
Hat jemand von euch, auch schon mal so etwas erlebt?????

Mich würde mal interessieren, wie hoch die Rückfallquote überhaupt so ist und wie oft Rezidive deren Initialtumore nicht im Abdomen waren, dann doch im Bauchraum ausbrechen. Kann das vom Mediastinum (Restgewebe) in den Bauchraum gewandert sein?
Vielleicht kann ja jemand von euch dazu etwas schreiben??!

Habe einen Bericht gelesen, den einzigen den ich gefunden habe, da kam bei 381 Probanden innerhalb von 15 Jahren nicht ein einziges Rezidiv im Abdomen vor. Die Primärtumore waren in anderen Bereichen.

Wir sind seit den Vorkommnissen im Sommer so abgestumpft, dass man fast schon am Aufgeben ist. Alle halbe Jahre wieder eine Horrornachricht und das ewige Warten machen uns psychisch kaputt. Wir haben ja streckenweise über Monate warten müssen, ob etwas wächst oder nicht.
Aber das kennt ihr ja auch alle.

Ich wünsche euch, dass ihr mehr psychische power als wir habt!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Heike
Nov. 2011 Diagnose MH Stadium 3A
nodulär sklerosierender Typ
incl. Milzbefall
Nov. 2011 1. Block OEPA
Dez. 2011 2. Block OEPA
Januar 2012 1. Block COPDAC
Februar 2012 2. Block COPDAC
März 2012 11 mal 1,8 Gy Bestrahlung
Mai 2012 MRT unauffällig
August 2012 PET-CT grenzwertig wait and watch
Oktober 2012 MRT unauffällig/Kein Größenwachstum jiiipijeeh
15.1.2013 MRT ok, Resttumor Mediastinum unverändert
19.3.2013 Sono Lymphknoten Abdomen vergrößert/ war die Niere!
21.3.20123 MRT ok/Resttumor unverändert
7.11.2013 MRT Restumor um 30 % geschrumpft
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Jakie
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Beitragvon Jakie » 19.03.2013 17:27

Hallo Heike,
Ultraschall ist sehr untersucherabhängig, es muss wirklich nicht schon wieder etwas sein. Schön, dasss Ihr relativ zügig einen MRT Termin habt, der bringt bestimmt Sicherheit! Kopf hoch !
Jakie
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

liebe
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Beitragvon liebe » 19.03.2013 17:54

Hi sunandlight, ich denke auch das es nicht ein Rezidiv sein muss. Auch drücke ich ganz fest die Daumen das alles gut geht. Aber Ultraschall muss wirklich nichts heißen, da kann man viel unbeurteilt sehen oder nicht sehen. Gut das ihr wirklich schnell einen Termin für MRT bekommen habt.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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sunandlight
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Beitragvon sunandlight » 19.03.2013 17:55

Hi Jackie,

danke für Dein Mutmachen.

Unser Vertrauensarzt aus der Klinik hat mich eben noch mal angerufen (nicht der Prof.) und hat mir mitgeteilt, dass er nicht davon ausgeht, dass da etwas ist, da die Blutwerte nicht dazu passen. Die sind alle top einschließlich BSG.
Mehr darf er aber wohl nicht sagen und hat auf das MRT verwiesen.

Als bei meinem Sohn der MH festgestellt wurde, waren so einige Werte komplett aus dem Ruder und er hatte einen irrsinnigen Juckreiz. Er hat sich die Beine und Füsse stellenweise komplett blutig gekratzt.

Alles Gute!

Heike
Nov. 2011 Diagnose MH Stadium 3A

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Oktober 2012 MRT unauffällig/Kein Größenwachstum jiiipijeeh

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Beitragvon sunandlight » 19.03.2013 18:05

Hallo liebe und alle anderen Mitkämpfer,

auch Dir vielen Dank für Deine mutmachenden Worte.

Wir machen hier ja alle das Gleiche durch.
Ich bin immer so happy, wenn ich positive Geschichten lese und extrem traurig, wenn es eben nicht so toll läuft.

Bete nicht nur für mein Kind, sondern auch für alle anderen!!!!

Darauf könnt ihr euch verlassen.

Heike
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liebe
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Beitragvon liebe » 19.03.2013 18:37

HI sunandlight,
ich kann mich deinen Worten anschließen wie schön du es geschrieben hast. MIr sind wirklich echt die tränen gekommen. Vor allem halt diese blöden Schwangerschaftshormone :(
Ich bete auch für alle mit es ist wirklich eine sehr harte zeit für alle :(
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Beitragvon reni06 » 19.03.2013 19:28

Hallo Heike,
Ich bin schon lange nicht mehr aktiv im Forum unterwegs, deshalb wirst du mich bestimmt nicht kennen. Ich hatte ein Rezidiv im Bauchraum, allerdings waren die vergrößerten LK nicht im US zu sehen, sondern nur der Milzbefall. Mein Primärtumor war nicht im Bauchraum. Ich möchte dir jetzt keine Angst machen, sondern einfach nur schreiben, dass es das auch geben könnte. Allerdings denke ich nicht daran,wenn ich lese, wie es letztes Jahr bei euch war. Ich drücke deinem Sohn ganz fest die Daumen! LG reni06

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Beitragvon sunandlight » 20.03.2013 08:38

Hallo Renie,

danke für Deine Antwort.

War mir eigentlich klar, dass es das gibt. Mein Sohn hatte ja eigentlich im Abdomen einen Primärtumor, nämlich in der Milz. Insofern wäre das nicht unwahrscheinlich.

Komisch finde ich nur, dass das Ding quasi seit dem 15. Januar, wo ja noch nix war, jetzt bereits 8 cm Länge haben soll und ca. 3 cm breit sein soll. Mein Sohn aber keinerlei Symptome aufweist, er die echte Grippe vor 5 Wochen und letzte Woche eine heftige Erkältung wie nichts überwunden hat und die Blutwerte top sind einschließlich BSG.

In den letzten Tagen hatte er mal etwas Durchfall und leichtes Bauchweh. Denke aber das liegt an seiner Ernährung, viel Fisch, Scampis mit Mayo und Fleischsalat. Daneben ordentlich Orangen. Da kann der Bauch schon mal etwas rumoren.

Diese ewige Angst, die man hat, verhindert irgendwie jede Lebensfreude. Habe gestern Nacht erst mal wieder Bromazanil geschluckt, damit ich überhaupt mal ein bischen zur Ruhe komme. Bin aber trotzdem nachts wieder aufgeschreckt. Kann das ja auch nicht wie Bonbons nehmen.

Kopf hoch an alle, nach jedem Tief kommt auch wieder mal ein Hoch und dieser scheiß Hodgkin ist doch angeblich so gut therapierbar!!!!!

Heike
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Beitragvon alina1 » 22.03.2013 00:37

Hallo Heike,
ich wünsche euch ganz schnell ein Ende der Ungewissheit...deine Ängste verstehe ich nur zu gut. es erfordert ja auch unheimlich viel kraft stets zuversicht und keine angst zu zeigen, obwohl sie dich innerlich nie loslässt. Auch ich kann nicht glauben, dass da plötzlich so ein großer Lymphknoten sein soll....und falls die maße stimmen, dann ist dieser knoten oval, was dann für einen reaktiven lymphie spricht. das wünsche ich euch sehr!!

Alles liebe
monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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Beitragvon sunandlight » 07.04.2013 18:35

Hallo ihr Lieben!

Es war wieder die Niere im Bildschirm.
Gab keinen Aktenvermerk und der Vorfall von letztem Jahr war dort vergessen!!!!!!!!!!
Jetzt wird es aber einen Vermerk geben. Na wie beruhigend.

Bin seit dem Vorfall ein nervliches Wrack und mein Sohn grast alle Clubs im Umkreis ab als gäbe es kein Morgen mehr.

Man hat sich zwar entschuldigt, aber das nützt ja nichts im Hinblick auf die psychische Verfassung. Man hat nun den Horror permanent vor Augen, das sitzt irgendwie schon im Unterbewußtsein.

Wir drücken weiter für alle hier im Forum die Daumen.

Bleibt stark! Wir versuchen es auch immer wieder aufs Neue.

Heike
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