HD16 hat versagt

[maikom]

Ich komme gerade von meiner Abschlussbesprechung mit dem Ergebnis das die HD16 bei mir versagt hat. Die Knoten am Hals sind alle tot, der mediastinale Knoten ist vor und nach der Bestrahlung unverändert. Vor der Bestrahlung war diese 3x3 cm mit SUV 3,1 und nach der Bestrahlung beim Abschluss-PET ist dieser jetzt minimal kleiner mit 2,8 x 3 cm und einem SUV von 2,8. Für eine Revision zu viel, die Radiologie hält dieses nach wie vor für einen vitalen Lymphknoten.

Ein Fehler bei der Bestrahlung halten die Ärzte für nicht möglich und sind jetzt komplett ratlos und aus Ihrer Sicht wissen sie im Moment nicht, wie man weiter vorgeht...man wartet jetzt was die Experten aus Köln zu dem Fall sagen.

Naja...mal schauen wie es jetzt weiter geht und vielleicht finde ich ja jetzt beim Stöbern im Forum einen ähnlichen Fall.

Nur zur Info an alle,
Maik

[Aquarius]

Naja Biopsie? Aber hm. Ich wünsch dir mal keinen Progress. Hab keinen Hochdosis nötig, bitte

[maikom]

Hallo Aqua,

Biospie Mediastinum kardial am Aortenbogen....da wird sich kein Chirurg rantrauen und außerdem wollte ich mich nicht für eine Biopsie aufsägen lassen. Ich hoffe mit einer Nachbestrahlung davon zu kommen, da es genau ein Knoten ist der leuchtet, da wäre eine HD eine ganz schön große Kanonenkugel für den kleinen Spatz.

Maik

[tanja]

Mit fehlen die Worte, hmmm bin echt sprachlos.

Kann es sich auch um einen Irrtum handeln?

Man liest ja immer von falsch leuchtenden PET's.....wurde das in Erwägung gezogen?

Schreib wenn du näheres erfährst.

Alle Daumen sind gedrückt.

[Novalee]

Oh man das hätte ich jetzt echt nicht erwartet, das tut mir furchtbar leid Aber die werden ja sicherlich irgendwas machen um auch den Tumor tot zu bekommen!!! ach manno...

[fynn]

Ooooch, Maik.....weiss´gar nicht was ich Dir da sagen soll...ich lass´einfach eine Tasse Kraft und Nerven für die nächsten paar Tage da und warte auf entwarnende Nachrichten von Dir!

Wie würde mein (seefahrender) Mann sagen: SOS! (Shit, oh shit!)

Meine Däumchen hast Du!!!!

LG Patty

[aufheißenkohlen]

gleicher fall wie bei mir

Hatte auch 2 Chemos und dann 20Gy Bestahlung. Am hals waren danach alle Knoten tot, da hatten zuvor noch 2 leicht geleuchtet. 6 Wochen nach der Bestrahlung waren meine Abschlussuntersuchung, der EINE Knoten im Mediastinum(wahrscheinlich der Hauptauslöser) war nicht komplett tot und hat sich wieder aktiviert und einen Weg in Bauchrichtung gesucht um sich zu verteilen (den Rest hat die Chemo anscheind so tot gemacht, dass sich da nichts neues angesiedelt hat). Das ganze ist dann ''nur'' bis zu den Oberbauchmuskeln gekommen.

Ich hatte zwar die Kinderchemo, aber, genau wie du, auch das wenigste was an Chemo und Bestrahlung ging.

Trotzdem hoffe ich, dass es bei dir vielleicht einfach nur Fettgewebe ist was da leuchtet (war bei mir auch nach der Hochdosis so).

Ganz viel glück

[zwergi82]

Mensch maik...

Ich bin momentan einfach nur sprachlos... denk ganz fest an dich...

Lg kathrin

[DieJule]

Du hattest ja nicht

[DieJule]

Sorry bin mit Handy on, wollte noch nicht absenden.
Du hattest "nur" abvd, wie kommt das? Du hattest ja 2a wieso geben die da kein beacopp?
Vielleicht können sie ja jetzt noch zwei Zyklen nach schieben, ist das nicht egal welche Reihenfolge man macht?

Viele grüße, Daumen sind gedrückt !

[DieJule]

Und noch was: nach der Bestrahlung war mein medistinal Tumor auch nur minimal kleiner geworden, ich glaube der ist jetzt noch bei 4 cm. Mit dem dem suv kenne

[DieJule]

Ich mich zwar nicht aus, aber leuchtet das danach nicht eh noch ein bisschen wegen der entzündung die entsteht ?

[DieJule]

Sorry bin mit Handy on, wollte noch nicht absenden.
Du hattest "nur" abvd, wie kommt das? Du hattest ja 2a wieso geben die da kein beacopp?
Vielleicht können sie ja jetzt noch zwei Zyklen nach schieben, ist das nicht egal welche Reihenfolge man macht?

Viele grüße, Daumen sind gedrückt !

[yoda]

Bin auch der Meinung, dass dies Köln nun begutachten soll. Ein SUV-Wert von unter 3.0 ist schon ziemlich tief. OK, zuvor war er leicht höher in einem PET vor der Bestrahlung. Doch vielleicht war da der Tumor schon fast tot. Nach einer Bestrahlung und vor allem im Mediastinum, ist ein falsch positives-PET zwar nicht die Regel, doch aber nicht selten.

Bei diesen SUV-Werten sind Entzündungen absolut nicht auszuschliessen. Eine ganz dumme Situation, wenn man nicht biopsieren kann. Doch mit einer Nachbestrahlung ist auch nicht ohne. Vielleicht kannst du dich zu einem Watch & Wait durchringen. In zwei bis drei Monaten ein weiteres CT kann ausmachen, ob der Tumor wächst.

[liebe]

Hi Maik, ich schließe mich DieJule an. Man könnte ja schon 2 x baecopp nachschieben im schlimmsten Fall.
Aber vielleicht ist es wirklich ein Irrtum hoffe ich.