späte/verzögerte Nebenwirkungen der Hochdosis

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aufheißenkohlen
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späte/verzögerte Nebenwirkungen der Hochdosis

Beitragvon aufheißenkohlen » 18.03.2013 22:05

Ich bin jetzt genau 3 Monate nach der Hochdosis und es treten immer mal wieder ein paar Nebenwirkungen auf.

Vor 3 Wochen ist, zum Beispiel, nochmal meine Zunge aufgegangen und wund geworden, da tat das Essen ein paar Tage weh.
Außerdem wachsen 2 meiner Zehennägel schon seit vor der Hochdosis nicht mehr und letztens habe ich bemerkt dass die sich vom Nagelbett ablösen.
Meine Haut war nach der Hochdosis zwar sehr trocken, aber das hat sich nach einem Monat geregelt und sie war wieder total weich. Seit ein paar Tagen ist meine Haut wieder total angegriffen und mit kleinen Pickelchen übersät.
Nach langem im Bett liegen habe ich Muskelschmerzen, der sofort vergeht wenn ich mich bewege.

Und seit 3 Wochen habe ich die ganze Zeit so ein Gefühl von Muskelkater/Schwächegefühl (ich kann es nicht richtig beschreiben) an den Muskeln zu den Achseln hin. Das kann natürlich auch dran liegen, dass ich die Partien, wegen des Physiotrainings, sehr trainiere.
<- Kennt irgendjemand das ?

Man merkt erst im Nachhinein wie sehr die Therapie den Körper wirklich durcheinander gebracht hat.

Was hattet ihr für späte bzw. verzögerte Nebenwirkungen der Hochdosis ?
22.02.12 Diagnose - Morbus Hodgkin 2A

03/12-04/12 Chemotherapie OEPA Schema
06/12 Bestrahlung
07/12 Abschlussuntersuchung - weiterhin aktive Stelle und neuer Herd


28.8.2012 Diagnose - Progress/Frührezidiv Morbus Hodgkin 2 A

09/12-12/12 Chemotherapie (ABVD/IEP/ABVD/IEP)
PET CT vor HD + KMT: vollremission
trotzdem 12.12.12 -09.01.13 Hochdosis BEAM Schema + KMT
18.02.13 Abschlussuntersuchung

22.02.13 gesund !!!!

1 Nu: 4.6.13 - check, narbengewebe geschrumpft
2 Nu: 3.09.13- check
3 Nu: 9.12.13- check (ab jetzt nur noch halbjärhlich)
4 Nu: 9.07.14- check

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 18.03.2013 22:09

habe lediglich 2-4 mal am Tag über 3-5 Sekunden einen Tinitus vom Cisplatin.

Ansonsten kann ich mich nicht beklagen. Gedächtnis ist auch fit geblieben, im Gegensatz bei ABVD!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 19.03.2013 01:29

Bin noch fauler, unmotivierter und unkonzentrierter und verpeilter geworden. Dazu hauen Infekte mehr rein wie früher. Und ich glaub, dass die Halsbestrahlung ohne HD nicht so abgehen würde. Habe dazu noch nicht ganz meinen alten Apettit wieder aka ich kann immernoch net so viel essen wie früher und auch net mehr so schlemmig, auch wenn Geschmacks- und Geruchssinn 1a funktionieren. Dazu hab ich sodbrennenartige Symptome, wenn ich für 2+ Tage keinen Magensäurehemmer nehm. Joar^^
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Jean
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Beitragvon Jean » 19.03.2013 08:33

Ich hatte anfangs einen Hautausschlag auf Brust und Rücken, der aber mittlerweile weg ist.

Bei den Fingernägeln ist mir aufgefallen, dass alle eine Querdelle haben - es könnte sein, dass das ein Wachstumsstopp während der HD war.

Mein Lymphödem am linken Bein/Fuß habe ich immer noch, ist aber dank Lymphdrainagen und Kompressionsstrumpf sehr viel besser geworden.

Sonst: keine Infekte, keine wunden Stellen.

In den letzten Tagen wieder (vielleicht auch wegen des Rezidivs):
abends und nachts Schmerzen in der Nierengegend.

Liebe Grüße an die Leidensgenossen,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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cookie1980
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Muskel und Gelenkschmerzen

Beitragvon cookie1980 » 01.04.2013 00:07

Hallo,

Ich habe auch ca 3 Monate nach der Stammzellentransplantation erst leichte Schmerzen in den Fingern bekommen. Nun sind die Schmerzen morgens so stark, dass ich mir kaum die Socken anziehen kann und Nachts kann ich mir fast nicht mal die Decke selber hochziehen.Meistens hab ich die Schmerzen nach langem nicht bewegen, und auch die Knie tun beim Aufstehen weh. Das kann alles mögliche sein.Meine Schildrüsenwerte sprechen für Unterfunktion und ich nehme dagegen L Thyroxin. Nun wird nochmal Blut abgenommen um noch mehr Hormonelle Werte zu kontrollieren.
Aufjedenfall bin ich nun in den Wechseljahren und das mit 33 ;0/

Liebe Grüsse
Andrea
Steh auf wenn Du am Boden bist ;oD



09.2009-6.2010 MH Paragarnulom IIa mit 3x ABVD und 20 Gray
vollständige Remission
25.06.2012 Verdacht auf Rezidiv 3 verdächtige Knoten am Schlüsselbein
09.07.2012 Hodgkinbefall am Schlüsselbein bestätigt
20.07.2012 Befund: Kein Rezidiv, da es nun der lymphozytenreiche Typ ist Stadium IIIa Hals Brustbein und Leber mit Knoten
Knochenmarkstanze wird noch analysiert
ab 07.08.2012 DHAP inkl Stammzellentransplantation in Köln Uniklinik

aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 01.04.2013 10:39

@cookie das mit den schmerzen habe ich auch manchmal, aber nicht so stark wie du
Ich kann dich übrigens toppen, ich bin mit 15 in den wechseljahren !!!!! Ich krieg aber tabletten die mich da wieder rausholen, weil ich sonst bald die haut etc. Von einer frau in den wechseljahren hätte
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03/12-04/12 Chemotherapie OEPA Schema

06/12 Bestrahlung

07/12 Abschlussuntersuchung - weiterhin aktive Stelle und neuer Herd





28.8.2012 Diagnose - Progress/Frührezidiv Morbus Hodgkin 2 A



09/12-12/12 Chemotherapie (ABVD/IEP/ABVD/IEP)

PET CT vor HD + KMT: vollremission

trotzdem 12.12.12 -09.01.13 Hochdosis BEAM Schema + KMT

18.02.13 Abschlussuntersuchung



22.02.13 gesund !!!!



1 Nu: 4.6.13 - check, narbengewebe geschrumpft

2 Nu: 3.09.13- check

3 Nu: 9.12.13- check (ab jetzt nur noch halbjärhlich)

4 Nu: 9.07.14- check

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Huhu

Beitragvon cookie1980 » 01.04.2013 11:14

Oh je mit 15 das ist krass. Ich habe tierisch trockene Haut im Gesicht, und hoffe ,dass ich nicht mit Mitte 30 aussehe wie 70 ;0/
Steh auf wenn Du am Boden bist ;oD







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vollständige Remission

25.06.2012 Verdacht auf Rezidiv 3 verdächtige Knoten am Schlüsselbein

09.07.2012 Hodgkinbefall am Schlüsselbein bestätigt

20.07.2012 Befund: Kein Rezidiv, da es nun der lymphozytenreiche Typ ist Stadium IIIa Hals Brustbein und Leber mit Knoten

Knochenmarkstanze wird noch analysiert

ab 07.08.2012 DHAP inkl Stammzellentransplantation in Köln Uniklinik

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 02.04.2013 22:37

aufheißenkohlen hat geschrieben:@cookie das mit den schmerzen habe ich auch manchmal, aber nicht so stark wie du
Ich kann dich übrigens toppen, ich bin mit 15 in den wechseljahren !!!!! Ich krieg aber tabletten die mich da wieder rausholen, weil ich sonst bald die haut etc. Von einer frau in den wechseljahren hätte

WTF. Da hab ichs ja noch gut, dass ich nicht verhüten bräucht, falls ich mal ne Freundin bekomm und sie auch nicht (wegen unfruchtbar. Die Chance, dass sie n Kind kriegt, is kleiner wie bei "normalen" Leuten, die verhüten). Komm da raus, gell :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.

18:16 sanftes entschlafen

Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon nesquicker » 03.08.2013 15:38

Jean hat geschrieben:I
Bei den Fingernägeln ist mir aufgefallen, dass alle eine Querdelle haben - es könnte sein, dass das ein Wachstumsstopp während der HD war.


Erfahrene Fuß- und Handpfleger sehen allein an den Zustand der Nägel, ob jemand eine Chemo bekommen hat oder nicht.


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