Mein 2. Arbeitstag war schon wieder mein letzter

[maikom]

Eine gute Beschreibung zur allogenen....

https://www.iqwig.de/download/N05-03F_B ... ymphom.pdf

Maik

[3fachmama]

das darf doch nicht wahr sein, dass du auch nicht verschont bleibst!
Bin aber doch froh dein letztes Posting zu lesen, davor klang das alles so nach Spaziergang, das du auch Ängste hast und man dir auch die nicht so tollen Seiten der Behandlung nicht verschwiegen hat ist beruhigend zu wissen.
Haben die Ärzte keine Bedenken dir so kurz nach autologer SZT schon wieder so einen Hammer zuzumuten?
Bei mir hieß es ohne belegbaren histologischen Befund als Absicherung für ein 2. Rezidiv keine Therapie?
Wie schließen die Ärzte bei dir aus das es nicht auch ein Non Hodgkin sein könnte?
Ich ziehe auf jeden Fall den Hut vor dir, wie du das alles annimmst und dich dabei so motiviert anhörst.
Du hast mich heute sehr zum nachdenken gebracht.
Ich hoffe du gehst den richtigen Weg und wirst richtig gesund.

LG Katja
PS. eine Frage noch, wenn einer deiner Brüder passen würde dann verbessert das deine Möglichkeiten um wieviel?

[Mariii]

Liebe Katja,

ich habe das mal so grob durchgelesen und es gab keine Zahlen, da so wenige Patienten transplantiert werden. (in einem Jahr, ich glaube 2009 waren es nur 16 in Deutschland) Es heisst aber auch, dass Geschwister das Risiko auf diese Abstossung verringern, weil es deinen Stammzellen am ähnlichsten ist. Ich habe nur einen Bruder und im Falle eines Falles würde er sich sofort testen lassen. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es in Jean grad aussieht, aber ich glaube- (berichtige mich Jean) dass er einfach leben möchte, und eben alles versucht, um gesund zu werden und ich will dir nicht zu nahe treten Katja, aber ich habe die Hoffnung immer noch nicht aufgegeben, dass du dich noch umentscheidest. Diese schnell hintereinander folgenden Hochdosis Chemos sind z.b. bei Non Hodgkin Lymphomen gar nicht so unüblich, ich habe das schon öfter mal im Krebs Kompass gelesen. Vielleicht ist es einfach nicht relevant, welchen Hodgkin Jean hat, es gibt dann keine Standarttherapie mehr (bei Mehrfachrezidiven) und so wird das wohl sowieso gemacht, ob MH oder NonH.

Lieber Jean, können wir irgendetwas für dich tun? Hast du ein gutes Umfeld, wirst du aufgefangen, wie steht es um deinen Kampfgeist? Alle Guten Wünsche für dich mein Lieber, ich glaube fest daran, dass du es nochmal schaffst und dann *HOFF* endlich, endlich Ruhe hast!!!!!!!

[maikom]

Diese Zahlen habe ich gefunden:
Zwischen 1998 und 2008 wurden in Deutschland insgesamt 167 Patienten mit Hodgkin-Lymphom allogen transplantiert, bei rund der Hälfte stammte das Transplantat von einem nicht verwandten Spender.

[tanja]

Hallo Jean, ich glaube fest an dich, du bist ein Kämpfer.
Hast du denn nochmal mit Köln gesprochen, wie beurteilen sie das ganze?
Ich habe ja die Hoffnung das eventuell die Bestrahlung ausreichen würde weil es ja eigentlich nur um die eine Stelle geht.

Eigentlich wollten wir uns ja im Frühjahr bei dir in München treffen...... ist mit Martina schon ausgemacht.

Ok. wir verschieben das ganze und warten auf dich, Zeitpunkt bestimmst du.


Ich freu mich schon darauf.

[Martina56]

Lieber Jean,
ich schließe mich Tanja´s Worten an:
wenn´s einer schaffen kann, dann Du und außerdem, vielleicht reicht ja
Bestrahlung und Rituximab tatsächlich aus um den Hodgkin endgültig loszuwerden.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du wieder ganz gesund wirst !

Das Treffen in München ist nur verschoben !
lg Martina

[Aquarius]

Doofe Nachricht, v.a. da es ja auch so gut ausgesehen hat bei dir und so viel Chemo (was soll ich mit 2 DHAP und BEAM sagen :/ ) rangeballert wurd und es dennoch nicht gereicht hat. Aber es is ja noch net alles Pilver verschossen, jetzt haust des Arschloch endgültig weg Wenig NW wünsch ich dir

[Jean]

Erst mal allen hier herzlichen Dank für die zahlreichen Ermutigungen!!

Ich versuche mal, auf einige Einzelfragen zu antworten.

@maik:
Der Link, den Du da angibst, ist hoffentlich inhaltlich veraltet. Was da drin steht über Heilungschancen klingt nicht gerade ermutigend - auf S. 17 habe ich lieber aufgehört zu lesen (auch in Anbetracht der Uhrzeit).

@katja:
Die ersten Tage waren schon schlimm, die Diagnose und die Aussichten haben mich geschockt. Am Freitag hatte ich einen Schach-Mannschaftskampf und habe nicht nur dumm gespielt, sondern bin auch noch wie besoffen Auto gefahren - obwohl ich keinen Tropfen Alkohol angerührt hatte.
Zur allogenen Transplantation: Prozentzahlen kann ich nicht angeben, aber je näher verwandt, desto besser, weil dann weniger GvHD (Graft vs Host Disease - also Spender bekämpft Empfänger)-Effekte zu befürchten sind.
Eigentlich war ja schon letztes Jahr mal geplant, mir gleich 2 HD-Chemos mit autologer SZ-Transplantation zukommen zu lassen. Ich hatte schon 2 mal Stammzellen gesammelt, der Plan wurde jedoch wieder fallengelassen. Damals war ich froh darüber...
Dass es wieder der gleiche MH ist als vorher, schließen die Ärzte daraus, dass es genau an der Stelle ist, die schon 2mal als MH punktiert worden ist. Ich kann zwar auf einer Punktion bestehen, aber auch das ist belastend und kann zu Verschleppungen der Tumorzellen führen. Spätestens beim Brentuximab wird man es sehen, weil der nur auf MH anspringt.

@Mariii:
Inzwischen kommt der Kampfgeist langsam wieder hoch. Zumindest mit den beiden ersten Punkten (Bestrahlungen und Brentuximab) habe ich keine Probleme. Bedenken habe ich wie gesagt noch bei der allogenen SZ-Transplantation. Aber jetzt warte ich erstmal das Gespräch am Dienstag ab. Was das Umfeld betrifft: Ich werde derzeit mit Einladungen überhäuft, so dass ich eher Stress habe, daneben noch meinen medizinischen und kassenbezogenen Pflichen nachzukommen.

@tanja:
Ich selbst habe nicht mit Köln gesprochen, ich gehe aber davon aus, dass die Ärzte das tun oder getan haben - werde ich aber mal ansprechen. Die Idee hinter dem langen Programm ist, dass man die Krankheit besser endgültig bekämpfen kann, wenn sie schon geschwächt ist - also gleich im Anschluss an Bestrahlung und Antikörper - statt zu warten, bis sie noch einmal ausbricht - weil man dann nur noch die allogene SZT hat.

@tanja und @martina:
Wie es mir bei den Bestrahlungen geht, weiß ich nicht. Aber spätestens während der Antikörpertherapie könnte man schon ein Treffen planen. Ich habe dann wohl auch Zeit, nach IN zu kommen.

@Aquarius:
Ich wünsche Dir jedenfalls eine längere Haltbarkeitsdauer Deiner HD-BEAM.

So, jetzt ist es spät genug, wieder einen Einschlafversuch zu starten ...

Liebe Grüße,

Jean

[tanja]

Ja klar, gerne koennen wir uns auch wieder bei mir Treffen, ganz wie ihr wollt.

Gib einfach Bescheid wenn du soweit bist.....

@martina: was ist dir denn lieber?

[Martina56]

@ Tanja
Wir können uns auch bei mir treffen, dann hat der Jean nicht so weit...
Wegen Termin richten wir uns natürlich ganz nach Jean.

lg Martina

[yoda]

Allogene Transplantationen gelten bei Hodgkin und allgemein bei Lymphomen immer noch als Versuch, obwohl dies schon jahrelang und vielmals auch mit Erfolg angwendet wird. Bei Leukämien gilt die allogene Transplantation schon länger als einziges Hilfsmittel. Ich kenne keine Zahlen und auch keine Statistiken. Jedoch kommt mir immer wieder in den Sinn, dass ich schon einige allogene Transplantationen hier im Forum verfolgt habe und ich kann mich nur an eine oder zwei Geschichten erinnern, wo es keinen Erfolg gab.

Lieber Jean, ich denke du nimmst das optimistisch an und versuchst das beste aus der Sache zu machen. Respekt und mehr kann man auch nicht tun. Ich bin gar kein esoterischer Mensch, doch ich bin von einem ganz fest überzeugt: Ein gesunder Geist hilft nicht nur diese schwere Therapie besser zu überstehen. Es ist sicherlich auch förderlicher für eine endgültige Genesung.

Du hast noch erwähnt, dass die Hochdosis nicht mehr mit dem bisherigen Schema abläuft. Gibt es da Alternativen? Vor allem die Antikörper-Therapie dürfte wirklich den Tumor zurückdrängen. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Mut.

[Lunita]

Wahrlich, Jean, vor deiner Tapferkeit können wir alle den Hut ziehen!
Auch ich wünsche dir von Herzen, dass du diesmal ein für allemal den scheiß Krebs loswirst!!!

[kati8810]

Hallo Jean,
das kann ja gar nicht wahr sein .... die Frage nach dem "Warum" ...warum trifft es einzelne Menschen sooo hart....bekommt man ja auch nicht beantwortet.
Da wird mir schon jetzt ganz schlecht vor meiner 1. NU im April....manchmal denk ich ich mir : Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß!
Wünsche dir alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft und drück dir die Daumen.
Und die Hoffnung stirbt zuletzt....vielleicht wird doch noch alles gut und es war Fehlalarm...ich würde es dir so sehr wünschen.

LG
Kati

[liebe]

Lieber Jean, wie geht es dir? Ich wünsche dir so viel kraft und das der Scheiß hodgin jetzt für immer und ewig stirbt. Wir sind ganz bei dir mit den Gedanken und gebeten.

[Jean]

Hallo alle,

mir geht es es immer noch gut. Ich habe heute einiges gelernt in meinem ersten Gespräch zur allogenen Stammzellentransplantation:

Diese soll auf jeden Fall durchgeführt werden, wenn es nur irgendwie geht, weil es effektiver ist, sie zu machen, wenn die Krankheit gerade durch Bestrahlungen und Antikörpertherapie zurückgedrängt ist.

Die Wahrscheinlichkeit, dass ein 100% passender Spender unter meinen Geschwistern gefunden wird, beträgt 76%. Die Trefferquote in der allgemeinen Spender-Datenbank liegt bei ca 80%.

Die eigentliche Stammzellentransplantation wird im Sommer stattfinden. Der Ablauf wird ähnlich sein wie letztes Jahr bei der Eigenspende, mit den Unterschieden:
- es wird eine andere Hochdosis-Chemo angewendet (FBM statt BEAM)
- es wird länger dauern (6 Wochen), die Infektionsgefahr wird höher sein
- ich werde auf der Isolierstation sein (ohne Fenster, dafür mit Klimaanlage, die die Luft filtert, Besuch wird in Plastik verpackt)
- es wird strengere Regeln für die Zeit danach geben (putzen, essen, rausgehen, ...)

Ich muss nach der Stammzellentransplantation noch mit einer Erholungszeit von 6 Monaten rechnen, so dass der nächste Wiedereingliederungsversuch wohl erst 2014 beginnen wird.

Viele Grüße,

Jean