5 Jahre danach ....

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Astrid1961
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5 Jahre danach ....

Beitragvon Astrid1961 » 28.02.2013 13:14

Nun ist es 5 Jahre her, dass ich die Diagnose MH bekam... Dienstag war wieder NU und es ist alles noch hübsch :lol:
Und wie immer bin ich mit mulmigem Gefühl zur NU und hab vorher schon schlecht geschlafen und und und ... Die Langzeitleser hier wissen wovon ich rede.
Das Leben wieder leben ist manchmal nicht so leicht ... :roll:

Allen die mitten drin sind ... alles Gute und allen die es wie mich eigentlich nur noch zu den NU-Terminen hierher zieht... Wir schaffen es :lol:

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 28.02.2013 13:34

Danke für dein Posting, dass macht jemanden wie mir, der gerade in Zyklus 1 steckt, richtig Mut!!! :troest:
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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maikom
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Beitragvon maikom » 28.02.2013 13:51

Nicht nur die Langzeitleser wissen, was du fühlst....ich habe in 10 Tagen meine 1. Nachuntersuchung und meine Abschlussuntersuchung an einem Tag. (Fragt nicht, habe ich bis heute nicht verstanden, ist bei meinen Onkologen so....)

Je näher der Tag kommt, desto schlimmer fühle ich mich....jedes Kribbeln am Körper, ist jetzt ein Juckreiz und das Leben ist momentan echt anstrengend, durch diese Ungewissheit. Mein Therapie war am 18.12. (Bestrahlung) abgeschlossen und seit dem hänge ich nun in der Luft und weiss nicht, ob ich Hodgkin-frei bin oder nicht. Die ersten Tage nach der Therapie hat mich das nicht gestört, da dachte ich mir, egal was die dann feststellen, ich hab jetzt erst einmal 3 Monate, wo ich mal wieder Leben kann ohne Ärzte und Krankenhaus, jetzt je näher der Tag rückt, kommen die Psyche arg in den Vordergrund und man schaut schon wieder Szenarien durch, was man nun macht, wenn Sie das und das sagen.

Naja...bis zum 11.03. ist ja noch etwas Zeit und die Hoffnung stirbt zu letzt. Naja...der Hodgkin hat uns nicht nur krank gemacht, er hat auch gewaltig auf unsere Psyche draufgekloppt und dort viel kaputt gemacht.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 28.02.2013 18:41

@maikom
Ja, das kenne ich. Während der Chemozeit habe ich mich gut aufgehoben und behandelt gefühlt. Es war immer jemand da der quasi ein Auge auf mich hatte. Nachdem die ganze Sache abgeschlossen war, habe ich auch gedacht... und nun? Wer passt denn nun auf mich auf? :lol: Die ersten Untersuchungen waren ja zeitlich sehr eng beieinander was schon die Nacherkrankung nötig machte, es waren ja auch nicht NU´s in dem Sinne ... beim ersten Mal, als es hieß, so, nun sehen wir uns im halben Jahr wieder ... da habe ich gestreikt und "gehandelt" ... wir sehen uns nach vier Monaten wieder .... Und nun lag ein Jahr dazwischen. Das war ein bisschen lang, aber ein Krankenhausaufenthalt, ein langer Urlaub und vor Weihnachten wollte ich nicht zur NU ..... (alter Schisser, ich weiß) ... und dann war kein Termin frei .... es zog sich halt hin ... aber im halben Jahr ist noch eine NU und dann kommt der Jahresrythmus ....

LG
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maikom
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Beitragvon maikom » 28.02.2013 18:53

Hallo Astrid,

naja...die Logik sagt, es ist wie bei der Erstdiagnose, was die feststellen, so ist es dann und man muss dann die Therapie machen so wie sie ansteht. Aber so wirklich Lust hat man 3 Monate danach nicht schon wieder von vorne anzufangen und ich bin seit 6 Wochen auch schon wieder Vollzeit arbeiten und das klappt alles super und will mich nicht schon wieder vor meinen Chef stellen...und schauerhafte Dinge berichten. Naja...das ist die Logik und mit der Ablenkung der Arbeit sind das 70% des Tages, in den Momenten wo man keine Ablenkung hat, kommt die Psyche und sagt "Tach, bin auch noch da, guck mal kribbelt am Fuß ist aber Jucken!" - Wenn man erst einmal die Bestätigung gehabt hätte, das alles weg war, wäre man ja ruhiger, aber Zwischen-Pet leicht geleuchtet, noch was -> Bestrahlung und seit dem hängt man nun in der Luft. Der Strahlenarzt sagt, da wo er hin bestrahlt, da wächst kein Gras mehr....naja...ich glaube mal und überstehe mal die nächste Woche des Wartens noch irgendwie.

Ich freu mich jedenfalls doll für dich, das du solange verschont geblieben bist und er nicht noch mal angeklopft hat. Das ist echt super! Ich wünsch dir mal, für die nächsten 50 Jahre eine schöne Zeit und alles Gute!
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Beitragvon Astrid1961 » 28.02.2013 19:12

@Novalee

Ich habe grad Deinen Block gelesen und fühlte mich für Jahre zurückversetzt... Ich hoffe, Du fühlst Dich bald ein wenig wohler...
Mir hat geholfen, die Chemo nicht als meinen Feind und was Schlechtes zu sehen, sondern das Zeug hilft mir und es ist mein Freund und Helfer im Kampf gegen MH! Es ist etwas Gutes! Ein Cocktail .... der manchmal auch wie ein "echter" Cocktail zuviel wirkt *g*.... Aber der Kater geht auch vorüber ... genau wie die Nebenwirkungen verblassen und ehe man sich versieht ist Halbzeit und der Rest vergeht auch.

LG Astrid
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 01.03.2013 16:56

Naja kommt Leute, von einem Cocktail is man doch nicht dicht (ausser die Long Island Ice Teas im Hacienda in Stuttgart) ;)

Nunja, immerhin gehts dir gut, und des ist super zu hören :) Was für ne Lungenentzündung hattest du da?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon Astrid1961 » 01.03.2013 19:31

@Aquarius

Wenn man Alkohol so gut verträgt wie ich, dann langt ein Cocktail schon für Dummheiten machen .... ich WEISS das :lol:

Die Lungenentzündung hatte ich Bleomycin zu verdanken ... und den Vermutungen das es auch Tuberkulose sein könnte und daher nicht sofort die richtige Behandlung angefangen wurde weil das eine Erkrankung während der Chemo ist ... ich war mit der Chemo ja durch und sah mich im Januar arbeiten und nicht Krankengymnastik machen.
Nun gibt es zwar noch Folgeschäden, aber damit kann ich leben.
Dir hat die Lunge auch einen Strich durch die Rechnung gemacht?

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008

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Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie

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Danach ???

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liebe
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Beitragvon liebe » 02.03.2013 09:36

Hi maikom, verstehe ich total das es blöd ist einfach so in der Luft zu hängen.
Von dem her wünsche ich das dein Termin so schnell wie möglich kommt und du die Bestätigung hast MH ist tot game over :)
Wann ist dein Termin?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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maikom
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Beitragvon maikom » 02.03.2013 12:03

11.3. - eine Woche
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julsi
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Beitragvon julsi » 08.04.2013 16:36

Liebe Astrid!

Freut mich, dass es dir so gut geht!

Bei mir ist es jetzt auch 5 Jahre her und ich bin jetzt mit den regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen fertig...
natürlich soll ich trotzdem die jährliche ärztliche Vorsorgeuntersuchung machen aber zu meinem Onkologen müsst ich jetzt nicht mehr..

wie sieht das da bei dir aus?

Ich kenn auch die Angst vor den Nachsorgeuntersuchungen, oh mein gott am schlimmsten war es in den ersten 2 Jahren... ich hatte immer allle Symptome und sobald die Untersuchungen gut waren, war wieder alles weg :-)

hab das vorher nie verstanden, wenn das andere gepostet haben aber naja es war dann bei mir auch so..

aber nach den 2 jahren, vorallem nach dem 3. Jahr ist es viel besser geworden.
Ich hab dann fast gar nimma an die Krankheit gedacht ...


Lg
MH 2A keine Risikofaktoren Befall: Hals
Beginn der Chemo 28.4.08
6x ABVD
CT:komplette remission
Pet negativ
keine bestrahlung!

CHEMO GESCHAFFT!!!!! YEAH!
Meine Geschichte:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3381

liebe
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Beitragvon liebe » 09.04.2013 05:31

Das Rate mit 5. Jahren hatte mir so gut getan wenn das blöde PET nur negativ gewesen wäre :(
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

luisl
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Beitragvon luisl » 13.05.2013 21:09

Ich habe grad die 2. NU hinter mir. 2 Wochen davor: Wegen häufigem Kopfschmerz hatte ich plötzlich die Idee: das muss ein Hirntumor sein. Nach einer Woche normalisierte sich das wieder. 4 Tage vorher. Ich sehe morgens vor dem Spiegel eine Schwellung über dem Schlüsselbein. Verdacht ist klar, oder?? Jeder Blick vor dem Spiegel wird zur Tortur. Die Ärztin redet mir heute ins Gewissen und überzeugt mich schließlich davon, dass ich tatsächlich gesund bin!!
LG Luisl
Diagnose:MH StadiumIIB Mediastinum
Chemobeginn: 11.6.2012 6x Beacopp
12. 10. 2012
PET-Ct am 6.11. Hodgkin hat keinen Stoffwechsel mehr!
danach interstitionelle Pneumonie ausgelöst durch Bleomycin
Reha start in Freiburg am 22. 11.- 20. 12
4.2. 1. NU, in Ordnung!!
Mai: 2.NU prima
9/13 3. NU super!

liebe
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Beitragvon liebe » 13.05.2013 22:17

Super nachricht :) freut mich
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

luisl
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Beitragvon luisl » 14.05.2013 07:41

Ich freue mich auch, endlich wieder Ruhe mit den Ängsten. Doch die 2 Wochen vor de NU sah ich Hodgkin plötzlich überall, da bin ich morgens verschwitzt und mein erster Gedanke ist: Oh gott, jetzt habe ich schon Nachtschweiß ........
Diagnose:MH StadiumIIB Mediastinum

Chemobeginn: 11.6.2012 6x Beacopp

12. 10. 2012

PET-Ct am 6.11. Hodgkin hat keinen Stoffwechsel mehr!

danach interstitionelle Pneumonie ausgelöst durch Bleomycin

Reha start in Freiburg am 22. 11.- 20. 12

4.2. 1. NU, in Ordnung!!

Mai: 2.NU prima

9/13 3. NU super!


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