Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 11.07.2014 07:47

Werden wir alle 3 so hinkriegen!!!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

kati8810
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Beitragvon kati8810 » 13.07.2014 14:56

Auch von mir ....meinen allerherzlichsten Glückwunsch

:blumen: :sunny: :10: :h010: :2jump:
MH Stadium IIa mit RF (3 befallene Areale)
Subtyp noduläre Sklerose

2 x Beacopp esk. (geschafft !!)
2 x A(B)VD (geschafft!!!!)
anschl. Bestrahlung 30 Gy
beendet am 03.12.12 :)
Abschluss-CT am 11.01.13
Abschlussgespräch beim Prof. 17..01.13
PET am 24.01.13 geplant ... alles o.k.
1. NU April 2013 alles ok :)
2. NU Juli 2013 alles ok :):)
nächste NU Dez. 2013

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 09.10.2014 07:42

und mal wieder eine beschissene Nacht hinter mir. Gleich geht es zum Blut entnehmen, Zugang legen und dann mal wieder ein PET CT. Hoffentlich ist das Ergebnis am Freitag da, sonst ist das Wochenende so lang wie die Woche.

Erwarte zwar nix negatives, aber ihr kennt das Gefühl ja selbst.

Gruß aus Münster
Jonas
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Diagnose Mai 2010

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2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

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PET CT ---> Negativ

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27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

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Roesti
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Beitragvon Roesti » 09.10.2014 08:36

Hallo Jonas,

klar, die Angst wird immer bleiben, vor allem nach Deinem Behandlungsmarathon. Aber ich bin sicher, dass das PET ganz duster sein wird und alles gut ist. Kopf hoch, der Hodgkin hat keine Chance gegen einen Kämpfer wie Dich!

Ich drück Dir ganz feste die Daumen!
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 09.10.2014 12:08

Rösti, wie Recht du hattest. Zappenduster, selbst die LK am Hals sind nicht mehr aktiv. Prof war so nett und hat direkt über die Bilder geschaut, noch nix offizielles sagt er, aber sieht super aus. Er meinte noch; jetzt reicht es aber auch!

Überglückliche Grüße und 2 Mettbrötchen später aus dem schönen Münster

Gruß Jonas
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Diagnose Mai 2010

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Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

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PET CT ---> Negativ

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10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 09.10.2014 15:12

Moin Jonas,

genau das wollte ich von dir hören!
Freut mich sehr für dich. Genieße es und lass es dir gut gehen.
Viele Grüße,

Henning
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

http://symphoniesofsickness.wordpress.com

blackmann17
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Beitragvon blackmann17 » 10.10.2014 06:23

GLÜCKWUNSCH =)
Geplant 8x Beacopp esk.
Befall Stadium: III
1. Zyklus: 18.10.2011 --> beendet
2. Zyklus: 09.11.2011 --> beendet
CT Thorax 22.11.2011 --> Lymphknoten starker Rückgang!
3. Zyklus: 29.11.2011 --> beendet
Reduktion auf 6 Zyklen! =)
4. Zyklus: 20.12.2011 --> beendet
5. Zyklus: 10.01.2012 --> beendet
6. Zyklus: 07.02.2012 --> beendet
------Chemotherapie ende-------
PET/CT: 20.03.2012 --> Hodgkin tot!
Keine Bestrahlung!
-------------------------------------
1.NU 09.07.2012 --> =)
2.NU 05.10.2012 --> =)
3.NU 11.01.2013 --> =)
4.NU 15.04.2013 --> =)
unsw.^^

Roesti
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Beitragvon Roesti » 10.10.2014 08:31

ja suuuuuppppeer! Genau das wollte ich hören! Ich wünsche Dir alles, alles Gute in Deiner hodgkinfreien Zukunft - genieße jeden guten Tag!


Meine Hochachtung vor Deinem Kampfgeist und Deiner immer positiven Denke!

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 10.10.2014 11:07

:daumen: :h010: :carrot:
Ich freu mich sehr für dich! Das war's jetzt aber auch wirklich! So!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Jean
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Beitragvon Jean » 10.10.2014 19:09

Hallo Jonas,

super Nachricht von Dir! Ich wünsche Dir noch viele schmackhafte Mettbrötchen und werde versuchen, Dir im November nachzueifern.

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Janine
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Wohnort: nahe Kassel

Beitragvon Janine » 13.10.2014 10:22

Glückwunsch :blumen: :blumen:

LG Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

tanja
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Beitragvon tanja » 13.10.2014 22:24

Perfekt, ich freu mich für dich :carrot: :0010: :daumen: :blumen:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 15.10.2014 16:24

Hey Leute,

vielen lieben Dank für die Glückwünsche und Zusprüche! Das tut echt gut, dass es mal kein Mitleid ist. So langsam traut man sich wieder nach vorne zu gucken. Ich habe meine BU um weitere 12 Monate verlängert bekommen und gucke gerade nach einem 450€ Job als Einstieg.

Gruß aus MS
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Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

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PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Annka
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Beitragvon Annka » 03.01.2015 23:22

Ich habe durch den Wunsch meines Mannes meinen Vitamin D3 Wert im UKE bestimmen lassen und hatte einen Wert von 5.04 ug/l. Bei dem Wert gab es aber keine Range (auf dem Zettel). Ich nehme seit dem die bestellten Kapsel eine Woche später eintrafen täglich eine 5000 I.E. Kapsel habe zusätzlich im UKE eine 20.000 I.E. bekommen, nachdem Sie das Blutbild der Onkologin gesehen haben.

Wenn es uns helfen kann, warum nicht :). Mängel sollte man grundsätzlich ausgleichen. Bei Vitamin D3 ist es bei uns im Norden allerdings schwierig das ohne Supplemente/Ergänzungsprodukte zu machen.

Bestätigt wurden wir durch unsere ambulante Onkologin, die unaufgefordert den Wert erneut bestimmte (14,8 nmol/l wobei 50-150 die Norm sein soll - das ist ein ausgeprägter Vitamin D3 Mangel) und bei dem zweiten Termin dazu riet, den Mangel (mit täglich 2.000 I.E) auszugleichen. Sie wollte mir aber keins verschreiben.

Wir haben es bei eBay als Kapsel in Olivenöl gekauft. Jetzt wissen wir auch, dass man sich Dekristol (bis zu 20.000 I.E) vom Hausarzt verschreiben lassen kann. Unser Sohn bekommt, wie hoffentlich jedes Baby in Deutschland täglich 500 I.E. (ganz unabhängig seit der Geburt, vom Kinderarzt verschrieben).

Mein Mann hatte folgenden Artikel gefunden und um die initiale Wertbestimmung im UKE in Hamburg gebeten:
http://www.medscape.com/viewarticle/824462

"Overall survival was also significantly better for lymphoma patients in the highest 25(OH)D quartile compared with those in the lowest quartile."

"Considering that vitamin D deficiency is widespread around the world, our suggestion is to ensure everyone has sufficient levels of this important nutrient — that is, circulating 25(OH)D levels — greater than 75 nmol/L."

Liebe Grüße
Annka

Annka
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Beitragvon Annka » 03.01.2015 23:26

Sorry - das sollte in den anderen Thread. Da waren wohl zu viele Tabs offen :(.


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