Nochmal ich: Unterschied Non / Hodkin?

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Novalee
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Nochmal ich: Unterschied Non / Hodkin?

Beitragvon Novalee » 17.01.2013 16:09

Hallo Leute,

darf ich mal fragen worin der Unterschied zwischen Morbus Hodkin und Non Hodkin besteht? Ist da einer schlimmer als der andere?

Merkt man Unterschiede in den Symptomen?

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maikom
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Beitragvon maikom » 17.01.2013 17:44

Morbus Hodgkin basiert auf einer vermutlich durch den EBV-Virus ausgelösten Fehlentwicklung der B-Zellen. Nachweisbar als Sternberg-Reed-Zellen.

Einfach gesagt sind Non-Hodgkin-Lymphome (NHL) alle malignen Lympherkrankungen die nicht Hodgkin sind. Deshalb auch die Bezeichnung NON-HODGKIN. Beide sind momentan gut erforscht, der Hodgkin wohl aber etwas besser und auch besser therapierbar. Die Chemotherapie und die Behandlung unterscheiden sich auch. Bei Hodgkin meist ABVD / BEACOPP bei NHL meist CHOP.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 17.01.2013 18:38

ooookay.. danke!

Also natürlich ohne Befund keine Diagnose, allerdings sind meine EBV Werte wohl stark erhöht, trotz das ich diese Erkrankung wohl nachweisbar mal hatte?! Ob's da nen Zusammenhang geben könnte?

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maikom
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Beitragvon maikom » 17.01.2013 19:19

Hallo Novalee,

versuch mal dich übers Wochenende etwas abzulenken (Kino, Ausflug, etc) und warte dann das Ergebnis der Biopsie ab, dann schauen wir weiter.

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yoda
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Beitragvon yoda » 17.01.2013 19:35

Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 17.01.2013 19:37

gar nicht so einfach :cry: wenn man 2 kleine kinder hat und nur noch darüber nachdenkt eventuell bald nicht mehr da sein zu können :oops:

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maikom
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Beitragvon maikom » 17.01.2013 20:38

Ich habe auch 2 Kinder und meine Therapie gerade beendet...

Auch du wirst es schaffen, es ist kein Spaziergang aber alles machbar, ich war gerade 8 Tage in 5 Monaten stationär den Rest alles ambulant und zu Hause.

Jetzt mal Kopf hoch, Hodgkin ist nicht das Ende vom Leben.

Wie du hier siehst, sind noch genug von uns da...

Maik
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Beitragvon maikom » 17.01.2013 20:38

Ich habe auch 2 Kinder und meine Therapie gerade beendet...

Auch du wirst es schaffen, es ist kein Spaziergang aber alles machbar, ich war gerade 8 Tage in 5 Monaten stationär den Rest alles ambulant und zu Hause.

Jetzt mal Kopf hoch, Hodgkin ist nicht das Ende vom Leben.

Wie du hier siehst, sind noch genug von uns da...

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Jean
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Beitragvon Jean » 17.01.2013 22:16

Hallo novalee,

egal ob Hodgkin oderNon-Hodgkin, Du wirst für Deine Kinder weiterhin dasein.Du wirst eine schwere Zeit zu überbrücken haben,aber es ist machbar (ich hab beides ausprobiert ).

Alles Gute,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 18.01.2013 07:48

Ich danke euch so sehr für eure aufbauenden Worte. Ich habe mittlerweile 2 Praxen in der Nähe (1 davon im KH sesshaft) gefunden, die beide ambulante Untersuchungen anbieten. Leider bietet keiner der beiden die Studie an. Das nächste wäre wieder die DIAKO in Flensburg, leider ist das a) weiter weg als eine der obigen Praxen und b) hab ich echt miese Erfahrungen mit dem KH schon auf etlichen Gebieten gemacht, sodass ich dort ungern hinmöchte (obwohl die glaaaaube ich auch ambulante Untersuchungen machen)


Mir macht halt vor allem Angst, dass ich so heftige "Symptome" hab. Ich bin sowas von müde und ausgelaugt, ich könnte den ganzen Tag nur schlafen. Habe dazu "etliche" Risikofaktoren laut GHSG :roll: (sehr hohe BSG, Hämaglobinwert unter 12 und so wie ich immer am pusten und husten bin, sowie das verdächtige Röntenbild des Thorax habe ich sicherlich auch ein riesen Bulk im Mediastinalbereich :roll: )

Was bedeutet eigentlich "auf einer Seite des Zwerchfells" bei der Stadieneinteilung? Ich will mich als "gelernte Pflegehelferin" echt nicht dumm stellen, aber ich steh da echt auf dem Schlauch. Wo überall Knoten sitzen oder wie?

Vielen Dank nochmal für eure Geduld !

tanja
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Beitragvon tanja » 18.01.2013 08:30

Hallo novalee,

Ich denke wenn bei dir ein " riesen Bulk " wäre, hätte man das mit Sicherheit schon auf dem Röntgenbild erkennen können.
Als ich mit meinen Bildern heimgeschickt wurde, konnte man das auch als Leihe sehen, dass der Fleck da nicht hingehörte.

Im übrigen habe ich auch an keiner Studie teilgenommen, geh da hin wo du dich am wohlsten fühlst, es bringt ja nichts wenn man kein Vertrauen mitbringt.

Und noch gaaaanz wichtig, behalte die Nerven auch wenn es schwer fällt, M. Hodgkin ist wirklich sehr gut heilbar.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

tanja
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Beitragvon tanja » 18.01.2013 08:38

Sorry, ich meinte natürlich Laie :oops:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

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12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

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Beitragvon maikom » 18.01.2013 09:19

Novalee hat geschrieben:Was bedeutet eigentlich "auf einer Seite des Zwerchfells" bei der Stadieneinteilung? Ich will mich als "gelernte Pflegehelferin" echt nicht dumm stellen, aber ich steh da echt auf dem Schlauch. Wo überall Knoten sitzen oder wie?


Auf einfach-deutsch: Oberer Thorax und unterer Thorax. Das Zwerchfell teilt einfach deinen Oberkörper in 2 Hälften. Hals bis Zwerchfell - und Rest darunter (Leber, Milz, Leiste etc.)

Maik
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Beitragvon yoda » 18.01.2013 16:08

Nein, darum gehts ja nicht. Aber bevor du dich im Vorfeld mit x Fragen auseinandersetzt, mit denen du gar nicht musst, würde ich es lassen. Du kannst dich - wenn es wirklich ein Lymphom ist - gezielt einlesen und dich damit auseinandersetzen.

Alleine der Unterschied zwischen Hodgkin und Non-Hodgkin bei den Lympohomen kann immens sein. Wenn es dir keine Ruhe lässt, dann lies dir die Infos auf den folgenden Seiten einmal durch. Dann bist du schon recht gut up to date.

http://de.wikipedia.org/wiki/Hodgkin-Lymphom
http://www.ghsg.org/
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/index.jsp
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/default.htm

Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Karl_Ho » 18.01.2013 21:34

Kopf hoch: 3 Kinder, komplette Remission, ich lebe immer noch :-) Das ist machbar!
Karl

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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321


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