Ein paar Fragen zum Ablauf

[MHNeuling]

Hallo Zusammen,

Ich bekomme diese Woche das Ergebnis aus der Histologie, und falls ich Krebs haben sollte, gibt es folgende Fragen, die mir zur Zeit einfach keine Ruhe lassen.

1. Darf man bei einer Knochenmark Punktion auf eine Narkose bestehen, oder wird das nicht genehmigt? Habe nun schon viel darüber gelesen und da es bei manchen sehr schmerzvoll abläuft, frag ich mich weshalb man 2012 keine Narkose bekommt.

2.
Wie ist das mit dem Port, ist es nicht total störend einen Schlauch im Körper zu haben? Spürt Ihr das Ding nicht dauernd?
Reicht hier eine lokale Betäubung?

3.
Wie läuft das mit der Studie, muß man dazu in Köln therapiert werden, oder ist das egal?

4.
Muß man eine ambulante Chemo machen, oder gibt es auch eine stationäre Alternative? Stichwort Taxischein , die Kasse zahlt ja nicht an jeden Ort ...

[maikom]

Eine Narkose ist immer eine Belastung und ein Risiko für deinen Körper und wirtschaftlich auch ein Kostenpunkt. Ertrage es einfach, wenn es nicht der Praktikant oder Lehrarzt macht, ist es zu ertragen und man steht es durch.

Beim Port spürt man den Schlauch eher weniger, sondern eher die Kammer aufgrund der Größe - kommt aber drauf an wie gut du "gepolstert" bist.

Nein für die Studie musst du nicht nach Köln sondern kannst in jede onkologische Klinik gehen, welche mit Köln zusammenarbeitet. Bei der GHSG gibt es eine Liste der Kliniken.

Ob ambulant oder stationär entscheidest du, wie du es verträgst. Da eine Chemotherapie recht lang ist und man zu Hause viel freier ist, ist ambulant schon der bessere Weg. Du kannst aber auch stationär das ganze machen. Der Taxischein ist kein Problem, hab erfahren das die auch 100 oder mehr km fahren, wobei man dann überlegen muss ob stationär nicht mehr Sinn macht.

Maik

[MHNeuling]

Die Eingriffe klingen ja noch schlimmer wie ich mir das vorgestellt habe. Das wird ja immer besser, weiß nicht ob ich mich als Weichei mit den Steinzeitmethoden wirklich anfreunden kann.

Danke für die info.

[maikom]

Ich hatte damals gesagt: Roboter auf den Mars schicken, aber punktieren wie die Neandertaler. Ich halte aber eine Vollnarkose für übertrieben, habe es ja selbst hinter mir. Popo zusammenkneifen und ertragen, klingt schlimmer als es ist. Nach 1 Stunde konnte ich dann schon für ein paar Tage nach Hause.

Du schaffst das schon, glaub mir!

Maik

[Alex2010]

Hallo Zusammen,

Ich bekomme diese Woche das Ergebnis aus der Histologie, und falls ich Krebs haben sollte, gibt es folgende Fragen, die mir zur Zeit einfach keine Ruhe lassen.

1. Darf man bei einer Knochenmark Punktion auf eine Narkose bestehen, oder wird das nicht genehmigt? Habe nun schon viel darüber gelesen und da es bei manchen sehr schmerzvoll abläuft, frag ich mich weshalb man 2012 keine Narkose bekommt.

2.
Wie ist das mit dem Port, ist es nicht total störend einen Schlauch im Körper zu haben? Spürt Ihr das Ding nicht dauernd?
Reicht hier eine lokale Betäubung?

3.
Wie läuft das mit der Studie, muß man dazu in Köln therapiert werden, oder ist das egal?

4.
Muß man eine ambulante Chemo machen, oder gibt es auch eine stationäre Alternative? Stichwort Taxischein , die Kasse zahlt ja nicht an jeden Ort ...

Wurde ja soweit alles schon beantwortet ... nur kleine Ergänzungen:

zu 1.
Ja die Punktion ist alles andere als angenehm, aber letztlich übersteht man das. Vorteil ohne Narkose ist auch, dass man hinterher im Prinzip sofort wieder fit ist, laufen kann etc. Ich hab aber auch bei Zimmernachbarn erlebt, dass dies auf deren ausdrücklichen Wunsch unter Vollnarkose gemacht wurde.

zu 2.
Je nachdem welche Therapie du bekommst, ist ein Port nichtmal unbedingt notwendig. Mein Eindruck war, die Entscheidung ob ja/nein entspringt so einem Bisschen dem Geschmack des jeweiligen Arztes oder der gängigen Praxis in der Klinik.

zu 4.
Je nach Chemo-Art ist ambulant/stationär auch verschieden praktikabel. Sollte es BEACOPP werden kenne ich es zB so, dass die ersten 3 Tage stationär sind (da gibt es eh einen Haufen Inusionen) und der Rest vom Zyklus ambulant.

[soul-touch]

Ich habe mir für die Knochenmarkspunktion eine Extraportion Dormicum geben lassen. Das macht richtig dusselig in der Birne und ist fast wie eine Narkose. Also du vergisst im Prinzip was passiert ist und bist schön weggebeamt und im Wunderland unterwegs . Das kann ich bestätigen. Angenehm ist anders, aber ich kann mich tatsächlich an keine Schmerzen erinnern. Eine Vollnarkose wäre wirklich übertrieben. In der Regel wird auf Wunsch dann Dormicum gegeben. Frag danach.
Den Schlauch vom Port spürst du überhaupt nicht. Sieh ihn als Segen, er erleichtert die Chemogaben enorm. Ich konnte mich mit dem Gedanken auch nur schwer anfreunden, aber zu der Zeit war ich doch froh, dass ich ihn bekommen habe. Bei 4 Gaben ABVD würdest du ihn aber eher nicht brauchen. Das alles wird dir im Fall der Fälle der Arzt sagen.
Du weißt ja noch nichts Genaues...also ganz ruhiiiiisch...

LG Diana

[MHNeuling]

Ich hab aber auch bei Zimmernachbarn erlebt, dass dies auf deren ausdrücklichen Wunsch unter Vollnarkose gemacht wurde.

Für mich beruhigend, denn der Druck beim ansaugen des Marks kann man eigentlich niemandem zumuten. Zumal die Knochenhärte bei jedem unterschiedlich ist.

Je nachdem welche Therapie du bekommst, ist ein Port nichtmal unbedingt notwendig. Mein Eindruck war, die Entscheidung ob ja/nein entspringt so einem Bisschen dem Geschmack des jeweiligen Arztes oder der gängigen Praxis in der Klinik.

Das wär natürlich super, wenn man keinen Port bräuchte.
Sinn ist doch dadurch die Venen zu schonen, oder?
Sollte bei paar Zyklen ja kein Ding sein.

Je nach Chemo-Art ist ambulant/stationär auch verschieden praktikabel. Sollte es BEACOPP werden kenne ich es zB so, dass die ersten 3 Tage stationär sind (da gibt es eh einen Haufen Inusionen) und der Rest vom Zyklus ambulant.

Für mich wäre ambulant auch ein beruflicher Vorteil, weil ich Home Office machen könnte. Für meinen Arbeitgeber kein Problem. Würde sogar gerne ins Büro.

Wenn es soweit ist werde ich mich nochmal beraten lassen, denn Infektionen sind ja ein größeres Risiko, und ich habe auch schon einiges über Knochenschmerz gelesen, bei denen ich mich stationär in der Not besser aufgehoben fühle.

Denn die richtig guten Schmerzmittel gibt es nur im Krankenhaus.
Die bekommt man wohl kaum zu Hause verschrieben.

Jaja, ich altes Weichei brauch immer chemikalische Streicheleinheiten.

[MHNeuling]

In der Regel wird auf Wunsch dann Dormicum gegeben. Frag danach.

Danke , dass werde ich mir merken.

Den Schlauch vom Port spürst du überhaupt nicht. Sieh ihn als Segen, er erleichtert die Chemogaben enorm. Ich konnte mich mit dem Gedanken auch nur schwer anfreunden, aber zu der Zeit war ich doch froh, dass ich ihn bekommen habe.

Das motiviert.

Du weißt ja noch nichts Genaues...also ganz ruhiiiiisch...

LG Diana

Ja Diana, da hast Du eigentlich Recht.

Ich habe mich mental schon total darauf eingestellt, weil sich dadurch das Thema Angst erledigt hat und bei der Menge an LKs für mich nichts mehr anderes in Frage kommt.

Da ich nun schon einiges über den möglichen Feind weiß, ist die Ungewissheit oder der Schock auch nicht mehr ganz so schlimm.

[Jonas92]

1. Ich hab ohne nachfrage irgendwas bekommen, denke das was diana gesagt hat. und ich fande es echt nicht schlimm. mich hatte es schon mal beim fussballspiel voll aufs becken gelegt und des war deutlich schmerzhafter. aber damit zu vergleichen vom schmerz.

2. Der Port war für mich der reinste Segen. Das reinoperieren (am Arm hab ich den) war auch harmlos. hab sogar wild mit dem doc geredet und zugeschaut wie er mir das ding reingesetzt hat^^

4. ich war auch bei beacopp immer 3 tage dort und den rest hab ich ambulant gemacht. aber ich muss dir ehrlich sagen, ambulant ist wesentlich entspannter. man kann zwar nicht im bett während der chemor umliegen, aber dafür hat man daheim ein top bett und kann ausschlafen. auserdem sind mein flatscreen und meine ps3 guter zeitvertreib während der chemo gewesen^^

[yoda]

Mach dir nicht zuviele Gedanken. Lass auf dich zukommen, was die Histologie sagt. Danach muss man in einem Staging feststellen, wenn es denn Hodgkin ist, wo du befallen bist.

Bei einem Befall kommst du um die Konochemarkpunktion im Umfeld des Stagings nicht rum. Das ist so. Ich hatte wie Diana Dormicum. Sogar zwei Portionen, da die Damen Assistenzarzt und Unterassistent zusammen diese Nadel mit Gewinde nicht durch meinen Beckenkamm brachten. Bravo! Der Oberarzt hat es dann gerichtet. Weh tat mir das eigentlich nicht. Erst danach, als ich dann an der Einstichstelle rund eine halbe Woche Druck verspürte. Das ist aber mehr als auszuhalten.

Der Port ist sicher praktisch, wenn er funktioniert. Dort würdest du sicherlich bei einer kleinen OP auch betäubt. Und bei BEACOPP ist dies sicherlich nicht schlecht. Bei ABVD kannst du dir bei guten Venen überlegen, ob du überhaupt einen willst. Ich hatte 8x BEACOPP ohne Port. Das geht auch. Hier hatte ich die ersten drei Tage immer stationär, was mir sehr lieb war. Man kann sich bedienen lassen und muss nicht dreimal zur Klinik und zurück.

Wünsche dir alles Gute und vor allem kein Lymphom.

[Roesti]

Also ich hatte die KM-Punktion nur mit örtlicher Betäubung und hab nichts gespürt, selbst das Absaugen des KMs war nicht schlimm - und ich habe nach Aussage des Prof. sehr sehr harte Knochen. Er musste ganz schön arbeiten... So ungefähr 3 Tage hatte ich dann das Gefühl, als habe mich ein Pferd getreten. Das war's aber auch schon.

Ich habe die Chemos über die Armvenen bekommen und muss sagen, ich würde künftig einen Port vorziehen, denn die Venen sind alle am A*** und jedes Blutabnehmen ist wie Lottospielen.

Die ersten drei Tage der Chemo war ich stationär - den ganzen Rest gab es ambulant. War aber auch kein Problem, denn ich wohne nur 10 km von der Klinik weg - die Fahrerei hat mir nichts ausgemacht und zu Hause war es einfach viel schöner und entspannter. Zweimal musste ich wegen Unpässlichkeit antanzen, einmal gab es dann Blutkonserven zum Aufpeppen... Ansonsten war eigentlich alles unspektakulär. Wenn man wegen der wenigen Leukos entsprechend vorsichtig ist, kann man das auch zu Hause bewältigen.

Dafür habe ich an Nachwirkungen ziemlich alles eingesammelt!!!

Also, sollte es sich bewahrheiten und Du den Hodgkin bekämpfen müssen, keep cool, alles machbar - auch für Weicheier!

Liebe Grüße und Glück, dass es der Hodgkin nicht ist
Rösti

[Hanno Moor]

moin zusammen,

zu 1.
gute frage: bei mir ging das alles so schnell und auch ohne anästhetikum. der arzt hatte mich damals vollgequatscht. das war narkose genug für mich. erst ein paar stunden später hatte ich so einen druckschmerz. der war aber erträglich

zu 2.
ich war erstaunt wie gut das eigentlich ging und auch verträglich das ganze war. lediglich wenn der rucksack etwas schwerer war auf dem buckel war, zog es etwas unangenehm

zu 3.
nein, es gibt so gut wie in ganz deutschland kliniken die nach dieser studie und mit den kölnern zusammenarbeiten. ich z. b. hatte mich in der deutschen toskana therapieren lassen

zu 4
meine therapie war komplett ambulant und das ist eigentlich die gängige praxis. taxifahrten sollten dir erstattet werden. kläre das einfach mit dem arzt und deiner krankenkasse mal ab.

UND yoda hat recht! lass mal alles auf dich zukommen. bei dem einen ist es a bissl so und bei dem anderen halt anders (plus/minus)

gruss hanno

[Cheesecake]

Die KM-Punktion fand bei mir unter Vollnarkose statt. Habe auf eine KM-Entnahme während der OP zur Knotenentnahme bestanden. Die Ärzte waren zwar nicht so erfreut (unter Narkose den Körper wenden ist wohl nicht so günstig), haben es aber wie gewünscht durchgeführt. Sie wussten zu dem Zeitpunkt auch bereits, dass es MH ist, da zuvor bereits Sternberg-Reed-Zellen bei einer Lymphknoten-Punktion nachgewiesen werden konnten.

Einen Port würde ich empfehlen, wenn die Venen nicht ganz so gut sind. Ich hatte keinen Port und Blutabnehmen ist eine pure Qual. Da geht es mir wie Roesti.

Wieso bezahlt deine Kasse die Tasifahrten nicht?

[Schreiberlein]

Hallo MH-Neuling,

ich empfand die KM-Biopsie das erste Mal als Horror...hatte zuwenig Dormicum bekommen, bin mittendrin wachgeworden und hab den Schmerz gespürt, aber die anderen Male bekam ich mehr Dormicum. Und ich hab geschlafen wie ein Baby. Allerdings hat meine Psyche das abgespeichert, denn sobald ich das Wort nur lese, kriege ich Angst.

Den Port kann ich nur empfehlen, ich merke meinen überhaupt nicht und spülen lass ich ihn zu jeder Nachsorge. Dank des Teils sind meine Armvenen noch top in Schuss Die OP bekam ich unter Vollnarkose.

[Mariii]

Oh hört mal auf, die Knochenmarkstanze war doch pipi, ich hab mich mit Propofol wegbeamen lassen, hab irgeneinen Schmarrn erzählt und habe nur ein mildes geruckel gemerkt. Also mein Tipp: Kurznarkose. Haut gut rein, macht lustig und man ist nicht ganz ausgeschaltet, als der Arzt seinen Kumpel rief- o-Ton: " Günter, komma, der Knochen is so hart, ich komm da nich durch..." dachte ich, ich hätte es geträumt. Als ich ein paar Tage später bei gleichem Team zur Magenspiegelung musste, hab ich die Schwester mal interviewt, und siehe da, es war so. Mir hat der Hintern nur beim Treppensteigen zu Hause und dann im Bett, wenn ich auf der Seite lag ordenlich geschmerzt, wie ein fetter Tritt in den Hintern von nem Pferd, aber mit der Ibu gings, war nur einen Tag schlimm. Mach dir keinen Kopp, bestehe nur bei Schissigkeit auf das Zeug.

Viel Erfolg, Mari