Hochdosis-Rallye

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Aquarius
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Hochdosis-Rallye

Beitragvon Aquarius » 12.12.2012 04:25

Da meine Hochdosis morgen früh und die von Alexandra aka aufheißenkohlen am Donnerstag, also nur 1 Tag Unterschied, beginnt, haben wir uns entschlossen, den Endspurt der Therapie als Rallye hinter uns zu bringen. Wer zuerst ausm KH draussen ist bzw kürzer drin ist. :D Dass wenige unangenehme NW und gutes Befinden und kein Hodgkin mehr am wichtigsten sind, ist klar, aber ich finde, sowas motiviert zusätzlich, durchzuhalten und aufs Ende von der Therapie hinzufiebern, und ausserdem ist des n kleiner Spaß und ne Ablenkung für zwischendurch. Und wenn sich mal die Gelegenheit ergibt... :)

Jo, bei mir Startvorraussetzungen: Kaputter Schlafrhythmus, Befinden super aka wie zu Vollremissionszeiten, keine Infektzeichen, wahrscheinlich Vollremission, hatte nie Probleme mit Schleimhäute bisher, aber empfindliches Knochenmark, welches zum Erholen lang braucht. 7,8 Mio Stammzellen sind eingelagert und bereit zur Transfusion.

Argh, in n paar Stunden gehts los mit BCNU. Chemo kriegen wirkt auf mich so befremdlich grad, so weit weg, dass ich gar keine Erwartung/Vorstellung davon hab, weils mir (im Gegensatz zum 1. DHAP, da hab ich die Chemo herbeigesehnt) einfach zu gut geht :) Mal schauen, wie des jetzt wird.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Roesti
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Beitragvon Roesti » 12.12.2012 07:08

Na dann wünsche ich Euch beiden viel viel Erfolg bei Eurer Ralley. Alexandra wie Dir wünsche ich viel Kraft, wenig Nebenwirkungen und dass sich die Stammzellen beeilen, ihre Arbeit wieder aufzunehmen, damit ihr recht bald wieder zu Hause seid.

Ich bewundere Euer Durchhaltevermögen und Kampfgeist. Weiter so, dann wird alles gut! Umso ärgerlicher, wenn hier Leute auftauchen, die nicht mal den ersten Anlauf nehmen wollen, ....tssss!

@Aquarius: Jetzt machst Du den Hodgkin endgültig platt, dann isst Du Dich satt, kehrst an die Uni zurück und ich bin sicher, dann findet auch Dein Töpfchen ein Deckelchen (Freundin!).

Ganz liebe Grüße und alles alles erdenklich Gute Euch
Rösti

Weiß jemand was von Jason????
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Jean
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Beitragvon Jean » 12.12.2012 10:17

Dann mal: auf die Plätze, fertig, los!
Und keine unerlaubten Umwege über Infektionen oder sonstiges machen, sondern brav auf dem kürzesten Weg bleiben.

Ich habe bei meiner HD auch versucht, den ein paar Tage vor mir gestarteten Jason einzuholen und habe mich durch seine Blogberichte motivieren lassen. Ich bin Euch auch nicht böse, wenn Ihr es schaffen solltet, meinen (Stations-)Rekord zu brechen: annehmbare Blutwerte am 9. Tag nach der Stammzellenrückgabe, Entlassung am 10. Tag danach - insgesamt 2,5 Wochen. :Bolt:

Alles Gute und einen schnellen Durchmarsch,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Jason
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Beitragvon Jason » 12.12.2012 14:14

Und ich dachte schon, ich wäre schnell gewesen mit meinen 13 Tagen...

Da wird sich das Jungvolk aber Heckspoiler & Breitreifen zulegen müssen, wenn es uns alte Knochen noch überholen will !
:D

J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

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And your ass will follow...''
FSK

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 12.12.2012 14:34

Oha, des ist schnell. Schneller als die schnellste Möglichkeit, die der Arzt vorhin genannt hatte, aber du hast ja auch kein BEACOPP gekriegt gehabt, hm.

Bei mir halten sich die Ärzte strikt an des HD-R2-Protokoll, wo am 1. Tag schon BCNU und Melphalan kommen und auch schon Etoposid und Ara-C. Grad läuft des Etoposid und ich hab schon diesen ekligen Geschmack. Wääääh :kotz: ein Glück hab ich ja des Fresszeug dabei dagegen und zur Not Pfefferminztee, auf den ich eigentlich keine Lust hab, der aber n krass starken Nachgeschmack hat. Und ich bin schlafmäßig total am Arsch, konnte heut nacht wegen dem vom Dormicum induzierten übertrieben vielem Tagschlaf bis morgens um halb 7 net einschlafen und habe eben so tief gepennt, dass ich des Hupen vom Infusiomator völlig überhört hab und zwar öfters^^

Aber: ich bin schneller fertig :) Wahrscheinlich werden die heißen Kohlen trotzdem mehr Dampf machen und nach der Rückgabe weniger Zeit brauchen, sodass es insgesamt n Gleichstand gibt^^ Mal schauen.

An dieser Stelle nochmals danke für eure Besserungswünsche ect, auch im Vorraus :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

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18:16 sanftes entschlafen

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 12.12.2012 15:23

Hatte ich gesagt, Etoposid ist n schlimmer Geschmack? Ich kannte BCNU noch nicht. IGIIIIITTTT!!! :kotz: :Kotz:

Wie der Geschmack früher, wenn ich n Schluck Alkohol während der Predni-Zeit getrunken habe, nur in noch schlimmer. :/
10.5.2011: Erster Arztbesuch

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24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

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aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 12.12.2012 17:10

waaaah morgen gehts los, heute musste ich schon so richtig eklige Tabletten nehmen, pfui
also meine Startvorraussetungen: alles normal und mir gehts gut, hat mir vorhin auch der klinikdirektor bestätigt :D aber mit den schleimhäuten habe ich immer richtig probleme, das kann was werden.. heute hat das spülen angefangen. Ich habe 196Mio Stammzellen pro Mikroliter, ich bin mir aber nicht mehr sicher wie die Einheit genau war, ich frag morgen bei der Visite nochmal nach :D Jedenfalls war die Zahl 196, also ein ''bisschen'' mehr als Aquarius ..

@Aquarius Ich hoffe bei dir hats heute sonst gut angefangen und dieser eklige Geschmack wird hoffentlich auch weggehen !! Mir hat man gesagt wenn wir unsere Stammzellen wiederbekommen wird das für andere Leute nach Zwiebeln oder so in unserem Zimmer riechen :D

@alle : Danke für eure gute Besserungswünsche, mit so toller Unterstützung schaffen Aquarius und ich das bestimmt super ^^

Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 12.12.2012 18:54

Dann wünsche ich euch auch mal viel Glück bezüglich Nebenwirkungen, und gebt ordentlich Gas, dass ihr schnell wieder rauskommt und der Scheiß endlich weg ist. Ich muss auch morgen in die Klinik, aber nur Gespräch über die Bestrahlung. also :laerm: :laerm: ich feuer euch an:-)

achja zu meinen riesengroßen respekt, vor den ganzen chemos die ihr durchgestanden habt, kommt noch der respekt dazu, dass du physik kannst:-P der scheiß mit e-technik und fehlerrechnung kotzt mich dermassen an und ich hab es ja nur als nebenpflichtfach^^

also gebt gas:-)
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.

Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD

27.11.2012 PET CT negativ :-)

Bestrahlung ab 3.1- 22.1 Enemy spotted! Fire in the hole!

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 12.12.2012 20:54

moin zusammen!

ICH DRÜCK EUCH SOWAS VON DEN DAUMEN

IHR PACKT DAS!

:P

grüsse,
hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 12.12.2012 21:06

Ach Mensch ihr Krieger! Ich bin in Gedanken bei Euch. Ich wünsche dir, liebe kleine Alexandra, dass deine Mundschleimhaut durchhält-ich könnt schwören, meine würde auch abkacken. Ich hatte und hab auch immer Probleme. Pass auf, die Stammzellenrückgabe wird total unspektakulär. Ich hatte in der Kur einen Hochdosisler, der meint, das das Konservierungsmittel nach Tomatensuppe und Knoblauch schmeckt, er hat Lakritzbonbons gelutscht, dann gings wohl. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr schnell durch seid und das Thema dann erledigt ist-für immer...
Ich hoffe, dass irgendjemand uns über euch auf dem laufenden hält, ich finde dieses lange Gewarte auf Nachricht von Euch gaaaanz schlimm!!! Daumen sind grün und blau gedrückt!
Aquarius, du wuppst das eh!

Drüüüüüüüüüüüüüüüüück! :daumen:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 12.12.2012 22:27

Na, da muss ich mich bei dem spannenden Rennen aber auch erst einmal mit guten Wünschen einklinken. Wem soll ich denn jetzt die Daumen drücken? Ich bin überzeugt, dass Ihr beiden jungen Küken schnell da durchgehen werdet, wenn schon die alten Trümmer das durchziehen wie nix. Aber wenn dann noch eine gehörige Portion Frauenpower dazu kommt, dann rockt das natürlich so richtig. Bild

Auch wenn der Geschmack eklig ist und Ihr groggy seid, so bringt Euch jeder Tag dem Ziel näher, und ca. zwei Wochen ist ja eine absehbare Zeit (klar, fies ist es trotzdem). Aber wir werden Euch auf jeden Fall unterstützen, die Daumen drücken und telepathisch ganz viel Energie zu Euch schicken. Haltet uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Lunita
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Beitragvon Lunita » 12.12.2012 22:53

Hey, ihr beiden!

Da schliesse ich mich mal schnell an, beim großen, kollektiven, ganz festen Daumen drücken!! Damit mit dem Hodgkin jetzt ein für alle mal Schluss ist!
Ganz liebe Grüße!

@aufheißenKohlen: entschuldige, dass ich so verpennt bin und gar nicht um deine Mundschleimhaut wusste! Denn da habe ich ein gutes Heilmittel dagegen, welches in Russland zur Standartbehandlung bei kaputter Mundschleimhaut während der Chemo gehört (so laut meinen Praxisbüchern über ätherische Öle und fette Pflanzenöle in der Medizin), und ich selber kann es aus meiner Erfahrung bestätigen: es funktioniert besser als das Caphosol-Zeug! Klingt zwar ungewöhnlich, aber ich kann es dir nur empfehlen: lass dir ein Fläschchen Sandornfruchtfleischöl besorgen (gibt es im Naturkostladen z.B. von Primavera, aber auch Apotheken haben es bisweilen in ihrem Sortiment). Ist zwar leider nicht gerade günstig, aber du kannst es zusätzlich auch als Lebensmittel verwenden im Joghurt oder Müsil eingerührt, denn es schmeckt gar nicht mal eklig. Damit betupfst du regelmäßig die wunden Stellen im Mund. Oder - so habe ich es gemacht - du rührst einen Teelöffel davon in ein Glas Milch und trinkst das langsam indem du den Schluck immer ein Weilchen im Mund läßt. Viel Erfolg!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Laluna
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Beitragvon Laluna » 13.12.2012 07:56

ich wünsche Euch viel Erfolg beim Spurten und....... psst, lasst euch nicht blitzen ;-)
Ihr schafft das, Daumen sind auch hier gedrückt.
LG Uschi
Morbus Hodgkin IIIA mit Milzbefall
6 x BEACOPP esc. (HD18)
Portimplantation 13.8.12
1. Zykl. - intus
2. Zykl. - erledigt :-)
24.09.12 PET/CT hat nix geleuchtet
3. Zykl. - jepp :-)
Halbzeit!
4. Chemo - erledigt
5. Chemo - intus
6. Chemo - intus
CT am 20.12.12
Februar 13 - partielle Remission
Mitte 2013 Vollremission
20.12.13 das 1. Jahr ist rum alles ok

aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 13.12.2012 15:36

Danke an alle :-) Das mit dem zeugs gegen die mundschleimhaut mache ich auf jeden fall mal :D

Sooo erster Tag Chemo ist überstanden, heute hab ich eine Chemo bekommen. Außer Kopfschmerzen eigentlich keine nebenwirkungen, ich seh nur aus wie eine tomate, aber ich hab kein fieber ^^

wie ists bei dir Aquarius ?

einfachich
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Registriert: 17.06.2012 17:34
Wohnort: Berlin

Beitragvon einfachich » 13.12.2012 17:38

Lieber Aquarius, was ist denn bcnu ? ....sprich welche Medikamente sind das?
In welcher Klinik bist du zur Hd. ? Und darf ich dich noch fragen, in welchen Bereichen du bestrahlt worden bist ? So viele fragen von mir......ich hoffe sehr ,dass es dir mit der chemokeule einigermaßen gut geht ?! Liebe Grüße


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