Ich dachte ich schau mal rein...

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Janine91
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Ich dachte ich schau mal rein...

Beitragvon Janine91 » 21.10.2012 23:47

...und erzähl euch, wies mir in den letzten Monaten so ergangen ist.

Vielleicht erinnern sich einige von euch noch an mich (aber aufgrund der Anzahl von Leuten, die hierher kommen, um sich Rat zu holen, wohl eher nicht): Ich bin Janine und war im April/Mai immer hier, weil ich Angst vor MH hatte.
Damals hatte ich Nachtschweiß, erhöhte Temperatur, geschwollene Lymphknoten, Gewichtsverlust...das ganze drum und dran halt. Hatte tierische Angst (die mir eine von euch hier genommen haben, danke dafür), heute betrachte ich das Ganze etwas rationaler, denn seit ich das letzte Mal hier war, ist einiges passiert.

Nachdem beim CT ja nichts bis auf ein paar grenzwertig geschwollene Lymphknoten am Hals rausgekommen ist, war das ganze erstmal für mich abgehakt. Der Onkologe schickte mich nach Hause mit den Worten: "Wenn noch was schwellen sollte bei Ihnen, dann nehmen wir einen raus. Ansonsten kommen Sie im September wieder, damit wir das mit ihrem Antikörpermangel noch einmal überprüfen können."

Alles schön und gut. War dann sogar zwischenzeitlich nochmal bei der Krebsvorsorge bei meinem (neuen) Gynäkologen, der wollte natürlich auch alles von mir wissen, weil er mich noch nicht kannte, und war da auch sehr einfühlsam. Hat den Abstrich extra nochmal auf atypische Lymphozyten untersuchen lassen und einen Ultraschall der Eierstöcke gemacht - obwohl das eigentlich nicht dazu gehört - nur um mich zu beruhigen, dass da wenigstens alles in Ordnung ist.

Der Nachtschweiß wurde auch immer sporadischer. Schiebe es mittlerweile auf eine Üerdosierung mit Schilddrüsenhormonen, da 6 Wochen nach dem Runtersetzen der Schweiß vollkommen verschwunden war (und meine ach so tollen Schilddrüsenwerte unter REDUZIERUNG ja KOMISCHERWEISE noch TOLLER geworden sind...manchmal sollten Ärzte echt mehr auf das Befinden des Patienten eingehen anstatt sich nur auf i-welche Werte zu verlassen, vor allen Dingen was Schilddrüsenzeugs angeht).
Mein Gewicht hat sich auch wieder auf den Wert vor der ganzen Geschichte eingependelt - uuuuups, dann lag die Gewichtsabnahme von immerhin schon 5 1/2 Kilo wohl auch an einer Überdosierung. Was die Schilddrüse alles so anrichten kann. Zum Glück haben wir ne Patientin, die mitdenkt.

Erhöhte Temperatur blieb.

Mitte Juli war ich dann beim HNO wegen dem Polypen, den sie bei CT zufällig entdeckt haben...den fand der HNO nicht so schlimm, solange er keine Beschwerden bereitet...die Lymphknoten aber schon. Schlussfolgerung: Ab in die HNO-Klinik, einen rausnehmen lassen. Zumal wohl einer dazu gekommen war, den ich nicht bemerkt hatte.

Dort war ich dann am 21. August dran, und dort gab es einige Ärzte, die die Sorge teilten, andere wiederum (darunter die Oberärztin, der Narkose-Chefarzt und der Chirurg, der mich operiert hat) nicht. Besonders der Chirurg beruhigte mich mit den Worten, dass der Lymphknoten (doch 2cm, also 1cm größer als im Ultraschall...sieht man mal, dass das auch nich immer zuverlässig ist) so flutschig war, dass er ganze 2 1/2 Stunden (!!) gebraucht hat, um ihn rauszukriegen, und dass das bei Krebs normalerweise nicht so ist. Und es auch so überhaupt nicht nach MH aussah, er hätte sowas ja schon öfter gesehen.

So kam es dann auch. Laut Pathologie bloß ein chronisch entzündlicher Lymphknoten. Supi. Thema wieder erledigt, bis der Arzt, der mir ne Woche später in der Klinik die Fäden zog, nochmal schallen wollte, und die Lymphknoten wiederum nicht so toll fand. Naja, hat er so nicht gesagt, aber er hat mich halt gefragt, ob ich schon beim Onkologen war und CT hatte etc pp. Als ich das bejahte und fragte, obs denn verdächtig aussähe, sagte er: "Nein, sieht entzündlich aus...aber muss man beobachten."

Eig wollte er mich schon vor 2 Wochen nochmal zur Kontrolle in der Klinik haben...aber leider ist die freie Sprechstunde nur Mo, Di und Do Morgens, und da hab ich Pflichtveranstaltungen in der Uni. Außerdem hab ich bei dem HNO, der mich eingewiesen hat im Dezember sowieso nochmal nen Termin zur Ultraschallkontrolle...soll reichen.

War Ende Dezember dann nochmal beim Onko...wegen des Antikörpermangels, der sich dann auch bestätigt hat. Hab dem natürlich dann auch alles passierte erzählt, und er hat sich die Ergebnisse der Pathologie dann auch angesehen und meinte: "Ich habs Ihnen ja gleich gesagt."

Im Moment sind die Ärzte der Meinung, dass meine empfindlichen Lymphknoten und die erhöhte Temperatur wohl am ehesten von dem Antikörpermangel herrühren...schließlich ist das eine Art der Immunschwäche. Und Hashi tut dann sein Übriges indem dadurch mein sowieso schon sehr lahmarschiges Immunsystem sich auch noch lieber mit meiner Schilddrüse beschäftigt anstatt mit richtigen Krankheitserregern.

Nachtschweiß hatte ich übrigens wieder die letzte Woche...3 Nächte oder so. Wobei es nur einmal soweit war, dass ich mich umziehen musste. Bin im Moment aber auch erkältet...und könnte schließlich auch ein Hashi-Schub sein. Glaub jedenfalls nicht, dass Nachtschweiß aufgrund von MH mal eben so 3 Monate verschwindet und dann wieder auftaucht. ;)

Naja, Schlussfolgerung aus der Sache: Es muss nicht Krebs sein. Man sollte das natürlich ausschließen lassen, aber verrückt machen - so komisch es klingt - hilft da auch nichts. Ich kann mir immer noch nicht 100pro sicher sein, dass da nix ist...hab ja noch mindestens 5-6 andere geschwollene Lymphknoten und erhöhte Temperatur - aber ich hab alles in meiner Macht stehende getan und seh die Sache jetzt ruhiger. Habe trotzdem einen Termin beim Psychotherapeuten Anfang nächsten Monats - weil Angst ein psychisches Problem darstellt und man solche auch bekämpfen sollte. Will ja nicht, dass das nochmal auftritt.

Lange Rede kurzer Sinn: An alle, die vielleicht hierher kommen und große Angst haben: Nicht immer vom schlimmsten ausgehen. Alles abklären lassen, aber Ruhe bewahren. Ich weiß, ich war auch nicht ruhig, aber ich bereue es heute. :)

Und nochmal ein dickes DANKE an alle hier, die sich damals meiner so geduldig angenommen haben...ich war bestimmt nervig und weiß es deshalb zu schätzen. Ich wünsche euch allen alles erdenklich Gute, ihr habt es verdient.

Alles Gute weiterhin,

(Werde mich vllt ab und zu mal melden, aber hoffe ja mal nicht, dass da jetzt noch was kommt, was mich zum Stammgast werden lässt *dreimal auf Holz klopf*)

Eure Janine :)

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Beitragvon Aquarius » 22.10.2012 00:27

Schön, dass du wahrscheinlich nix malignes hast :)

Aber mir fällt hier n wesentlicher Unterschied auf zu Hodgkin: Bei allen, auch wenn sie mal diese und mal jene Symptome hatten, ist der Gesamtzustand immer schlechter geworden und die hodgkin-typischen Symptome haben sich mit der Zeit (meiner Beobachtung nach. Die darf gerne korrigiert werden bei Bedarf) immer mehr gezeigt, sowohl im Blutbild, als auch CT und "spürbare" Symptome. Bei dir wars mal was ähnliches da, dann wieder eher nicht, dann wars was anderes und insgesamt ist der Zustand ja nicht schlechter geworden, wies scheint ;)
Insofern kann ich mich dir eigentlich nur anschliessen: Wenn was komisch ist, ab zum Arzt, aber nicht verrückt machen lassen :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv


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