Frage zur HD 18 Studie Arm D!

[stulpe rolf]

Hallo!
Bei mir wurde im April Morbus Hodgkin Stadium 3b diagnostiziert.
Eigentl. wäre ich jetzt fertig mit der Therapie, da ich an der HD 18 Studie teilnahm und nach negativem PET in Arm D randomisiert wurde. Bestrahlung würde keine mehr erfolgen da ja nichts leuchtet und kein Lymphom größer 2,5cm ist. Besser hätte es ja eigentlich nicht laufen können.
Trotzdem zermürb ich mir seit 2 Wochen den Kopf, komm irgendwie einfach nicht weiter und wollte deswegen euch mal um Hilfe bitten.
Bin irgendwie total misstrauisch ob die 4 Zyklen wirklich langen oder ob dadurch das Risiko ein Rezidiv zu bekommen einfach höher ist als bei der Standardtherape. Auf der anderen Seite sehe ich auch, dass ich durch weniger Chemogift das Risiko auf Spätschäden und Nebenwirkungen verringer. Weiss einfach nicht mehr wie ich am besten handeln soll.
Vor dem Gespräch mit dem Arzt war mein Denken eher so, das ich weitermach mit Chemo und den Standardweg gehe, da ich die Chemo sehr gut vertrage und keine Nebenwirkungen hatte. Hab wirklich nicht viel gemerkt von der Therapie.Aber klar, die möglichen Spätfolgen(Herschäzden und alles was so kommen kann).
Wenns auch wirklich langen würde wäre es bestimmt das beste was mir passieren könnte.Auf der anderen Seite denk ich das ich in Arm D einfach immer mehr Angst hätte ein Rezidiv zu erleiden.

Also mein PET nach dem zweiten Zyklus war negativ und nach dem vierten Zyklus ist auf dem CT auch nichts mehr zu sehen. Kann man durch einen weiteren Zyklus, auch wenn man keine Auffälligkeiten mehr feststellen kann, das Risiko eines Rezidiv eindämmen, oder ist das von Veranlagung oder Ähnlichem abhängig? Ich möchte mir gerne einen weiteren Zyklus ersparen, aber noch wichtiger ist mir, jegliches Risiko auf ein Rezidiv zu vermeiden.

Am Donnerstag würde schon mein 5ter Zyklus beginnen und ich hatte gehofft, ihr könntet mir noch ein paar Meinungen beisteuern, die mich in dieser (teuflischen) Entscheidung weiterbringen.

Vielen Dank schonmal für jede Antwort und liebe Grüße.
Rolf

[Thomas-D]

...wäre ich jetzt fertig mit der Therapie, da ich an der HD 18 Studie teilnahm und ... kein Lymphom größer 2,5cm ist.

Bin irgendwie total misstrauisch ob die 4 Zyklen wirklich langen oder ob dadurch das Risiko ein Rezidiv zu bekommen einfach höher ist als bei der Standardtherape. Auf der anderen Seite sehe ich auch, dass ich durch weniger Chemogift das Risiko auf Spätschäden und Nebenwirkungen verringer.

Also mein PET nach dem zweiten Zyklus war negativ und nach dem vierten Zyklus ist auf dem CT auch nichts mehr zu sehen. Kann man durch einen weiteren Zyklus, auch wenn man keine Auffälligkeiten mehr feststellen kann, das Risiko eines Rezidiv eindämmen, oder ist das von Veranlagung oder Ähnlichem abhängig? Ich möchte mir gerne einen weiteren Zyklus ersparen, aber noch wichtiger ist mir, jegliches Risiko auf ein Rezidiv zu vermeiden.

Ich bin ebenfalls in der HD18-Studie und kann hierzu nur sagen: "Liest Du Dir eigentlich nicht durch, was Du da unterschreibst?

in der HD18-Studie geht es gerade darum herauszufinden, ob das Risiko eines Rezidivs bei kürzeren Chemo-Therapien höher oder gleich den längeren Therapien ist. Es wird Dir hiermit bis zum jetzigen Zeitpunkt niemand auf der ganzen Welt sagen können, ob das Risiko tatsächlich höher ist oder nicht. Das wird nähmlich gerade herausgefunden.

Es ist auf jeden Fall sicher, daß die Belastung der anderen Organe durch die Chemo durch weniger Therapien sinkt.

Und mit einem mußt Du Dich (genauso wie leider ich) von nun ab abfinden: Wir haben eine schwere Krankheit bei der unser ganzes Leben lang die Gefahr besteht, daß sie irgendwann wiederkehrt.

Ich weiß, meine Worte klingen ein bißchen hart, aber anders kann ich Leuten nicht antworten, die sich anscheinend noch nicht mal genau durchgelesen haben, was sie da unterschrieben haben.

[stulpe rolf]

Ich bin ebenfalls in der HD18-Studie und kann hierzu nur sagen: "Liest Du Dir eigentlich nicht durch, was Du da unterschreibst?

in der HD18-Studie geht es gerade darum herauszufinden, ob das Risiko eines Rezidivs bei kürzeren Chemo-Therapien höher oder gleich den längeren Therapien ist. Es wird Dir hiermit bis zum jetzigen Zeitpunkt niemand auf der ganzen Welt sagen können, ob das Risiko tatsächlich höher ist oder nicht. Das wird nähmlich gerade herausgefunden.

Es ist auf jeden Fall sicher, daß die Belastung der anderen Organe durch die Chemo durch weniger Therapien sinkt.

Und mit einem mußt Du Dich (genauso wie leider ich) von nun ab abfinden: Wir haben eine schwere Krankheit bei der unser ganzes Leben lang die Gefahr besteht, daß sie irgendwann wiederkehrt.

Ich weiß, meine Worte klingen ein bißchen hart, aber anders kann ich Leuten nicht antworten, die sich anscheinend noch nicht mal genau durchgelesen haben, was sie da unterschrieben haben.[/quote]

Hallo Thomas!
Danke für deine schnelle Antwort, trotz der"harten Worte".
Mit dem noch noch Kranksein ist denk ich auch Ansichtssache.
Hatte eigentlich schon vor wieder normal zu leben und mich als gesund zu betrachten wenn vom Morbus Hodgkin nichts mehr da.
Das Risiko ein Rezidiv zu erleiden gibt es klar immer.
Was ist schon 100% im Leben?
Hätte mich nur interessiert ob der Arm D für euch persönlich zu riskant wäre.
Würdet ihr lieber 6 Zyklen oder 4 machen, auch wenn die pet negativ war und die therapie gut anschlägt.
Denke halt 6 sind sicherer, aber klar die spätfolgen.
Naja, egal wie ichs mache kanns richtig oder falsch sein.
Wissen kann mans nicht.Mit der Studie will man versuchen die Patienten individueller zu behandeln.Sprich Patienten die schlecht ansprechen zusätzlich mit Rituximab zu behandeln, gleichzeitig bei Patienten die gut Ansprechen eben die Zyklen zu verkürzen um eben nicht unnötig zu vergiften, weiss ich und du ja auch.
Mir gehts halt irgendwie echt ständig durch den Kopf ob die 4 echt schon langen obwohl die pet nix anzeigt.
Wenn die Ärzte sagen es langt und es ist nichts mehr zu sehen dann vielleicht noch einen drauf für die Ruhe im Kopf und zur Sicherheit.
Einfach 5 Zyklen, weiss halt auch nicht deswegen frag ich.
Wenn ich in Arm C wäre würden mir Ärzte wahrscheinlich abraten nach 4 Zyklen auf eigene Faust abzubrechen, egal welcher Arm ist da ja immer der richtige.Also an die Studie muss ich mich auch nicht unbedingt binden, ist mir ehrlich egal.Denk halt wahrscheinlich sind einfach 5 der richtige Weg für mich.Dann hatte ich ne echt super engmaschige Untersuchung mit Pet und genaueren Untersuchungen und Köln die darüberschauen, setz aber lieber noch einen drauf für die innere Ruhe, so denk ich grad.Spar mir aber einen Zyklus und somit 16-17%Gift und spar mir viell n paar möglich Spätschäden.Wenn die Profis sagen es langt, einfach noch ein rauf und 5 Zyklen.Was meint ihr?Denke schon das ein Rezidiv ehr bei Patienten entsteht die entweder schlecht auf die Therapie anschlagen oder bei Patienten die zu wenig bekommen, wenns noch nicht richtig weg ist.Ist doch auch beim Morbus Hodgkin eher so das ein Frührezidiv öfters auftritt als ein Spätrezidiv.Oder?
Nach Aussage der Ärzte ist der Arm D der sicherste und beste für mich wenn man das Gesamtpacket betrachtet(Rezidiv/Spätschäden).
Bei den Arztmeinungen bin ich aber echt ehr misstrauisch jeder Arm wär ja perfekt.
Weiss halt grad nicht 100% wie ich mich entscheiden soll.
Für jede Hilfe, Antwort oder jeglichen Tipp wär ich grad einfach dankbar.

Grüße
Morbus Rolf

[yoda]

Doch, das kann man schon. Dieses Forum hier ist kaum repräsentativ, was die HD18 mit dem Arm D angeht. Doch eines kann man sagen: Wir hatten schon einige hier, die darin gelost wurden und auch einige, die nur noch 6 anstatt 8 Zyklen erhalten haben.

Ergebnis: Es ist auch weit über ein Jahr danach zu keinem Frührezidiv gekommen. Und auch bis heute hat sich keiner gemeldet, wo eine Untersuchung eine Rückkehr der Krankheit bescheinigte. Hier wurde es einmal diskutiert. PET-Studien zeigen, dass bei einer klar negativen Auswertung eines PET, vor allem schon nach zwei Zyklen, die Rezidivwahrscheinlichkeit unter 15% liegt. Egal ob nach 4, 6 oder 8 Zyklen. Das muss zwar durch die Studien jetzt noch mit repräsentativen Zahlen untermauert werden. Aber das dauert Jahre. Mein Eindruck aber ist - das bestätigt dir hoffentlich noch ein HD18er im Arm D (bin selber keiner) - du musst dir darüber keine Gedanken machen. Eher hast du eine Neuerkrankung als ein Rückfall, da nicht alles ausgelöscht wurde.

[maikom]

Hallo Rolf,

muss Yoda recht geben. Ich denke sinnvolle Ergebnisse einer Studie erreicht man frühestens nach 5 oder 7 Jahren, wenn nicht noch länger. Es weicht auch nicht so viel von früheren Studien ab. Früher wurde zwischen 8 und 6 Gaben vergleichen und konnte signifikanten Unterschiede feststellen, so dass man nun versucht den Standard-Arm mit 8 Gaben mit 4 Gaben zu vergleichen. Die in der Studiengruppe in Köln sind dort aber schon mit Jahren Erfahrungen ausgestattet und wir sind auch keine "Testmäuse", das wohl der Menschen steht halt trotzdem im Vordergrund. Deshalb wird die Armverteilung ja auch von den Zwischenergebnissen abhängig gemacht und nicht von vorne entschieden, der kriegt nur 4. In der HD18-Studie gab es bis heute die meisten Teilnehmer seit Mai/08 mit 1564 Studienteilnehmer, zum Vergleich in der HD16 "nur" 484 Teilnehmer. Von soher habe Sie dort schon eine gewisse Anzahl von Ergebnissen.

Das was du jetzt hast, ist die Angst einen Rezidiv zu bekommen. Man muss sich aber im Bewusstsein klar machen, das man ein "Risikopatient" bleibt - deshalb auch ja die engmaschigen Nachkontrollen.

Wenn du dir unsicher bist, kannst du jederzeit aus der Studie austreten, ich denke aber der Onkologe wird dann nach dem Standard-Arm weiterbehalten und nicht nur noch 1 mehr für dein Gewissen. Er muss ja die Maßnahmen ja auch begründen und abrechnen. Da ist es dann schwierig zu schreiben, der Patient war sich unsicher und wollte eine mehr.

Sprich doch noch einmal mit deinem Onkologen oder direkt mit der Studienzentrale. Vielleicht können Sie dir ja deine Angst nehmen.

Man muss auch immer relativieren, sich liest du hier von Leuten mit rezidiv. Aber was ist das für ein Prozentsatz - viele die hier im Forum waren und keinen Rezidiv hatten, schreiben hier seit Jahren nicht oder posten nicht 3x im Monat "Juhu kein Rezidiv". Von soher musst du die Informationen die du liest auch relativieren und einordnen.

Ich denke die Chance morgen von einem Auto überfahren zu werden ist vielleicht ähnlich hoch...trotzdem gehst du morgen wieder über die Straße.

Maik

[yoda]

Maikom trifft den Nagel ziemlich auf den Kopf. Und ich gehe noch einen Schritt weiter: Was ist eigentlich bei Hodgkin ein Rezidiv und was eine Neuerkrankung? Es ist eine Systemerkrankung des Immunsystems (Blutbildung) und ist deshalb anders als bei soliden Tumoren. Wenn man duch eine Untertherapierung die Krebszellen nicht vernichtet, dann kommt das Ganze wieder. Dies tritt dann meistens auch innerhalb von Monaten auf. Anhand eines zweimaligen negativen PET-Ergebnisses kann man mit einer hohen Wahrscheinlichkeit davon ausgehen, dass alles weg war.

Anders ist es für mich, wenn jemand nach drei bis fünf Jahren einen Rückfall erleidet. Vor allem noch an anderen Stellen. Dann ist es nach meinen Erkenntnissen die gleiche Krankheit, jedoch durch einen erneuten Fehler des Immunsystems. Und nicht weil die alten Krebszellen sich wieder vermehren. Dann muss die Keule einer Hochdosis dazu dienen, den Kerl ein für alle mal platt zu machen und mit neuen Stammzellen einen dritten Fehler zu vermeiden. Der Körper wird einem Reset unterzogen. Alles zurück auf Start. Die Angst vor einem Rezidiv (Neuerkrankung) habe ich persönlich nicht mehr, weil ich Angst habe es wurde nicht alles getilgt. Sondern nun nach drei Jahren eher, ob mein Körper den gleichen Fehler wieder begeht. Da man die Ursache des Fehlers und seines Mechanismus nicht kennt, tappt man nach wie vor im Dunkeln.

[Karl_Ho]

Auch HD18, Arm mit 6x BEACOPP - ebenfalls nach dem zweiten Zyklus PET/CT negativ, nach dem sechsten Zyklus PET/CT negativ, 1. NU negativ: Und nu befasse ich mich aktuell mit einer Herzinsuffizienz Grad 3-4 und einer Niereninsuffizienz Grad 3. Als frühe Spätfolgen/Nebenwirkungen des Chemoregimes.

Schwer zu sagen, ob mir das erspart geblieben wäre bei einer Reduktion auf vier Zyklen, denn was nützt ein gesundes Herz, wenn der Krebs wieder aufflammt ... Du wirst die Entscheidung ganz allein treffen müssen, da wird sich jeder Arzt raushalten mangels Wissens. Good luck, god bless you.

[maikom]

Hallo Karl,

das ist ja das was Köln rausfinden will mit den Studien...wieviel Chemo ist notwendig, um den Krebs zu besiegen, aber die Belastung und Nebenwirkungen für den Körper runterzufahren. Leider reagiert jeder Körper anders, was es wahrscheinlich schwierig macht, die Daten transparent zu bewerten. Dem einen hätten vielleicht 4 Gaben BEACOPP gereicht, der nächste hatte aber ein so starkes Immunsystem, das er 6 Gaben BEACOPP brauchte. Klar ist es ein Risikospiel, denn keiner will ein Rezidiv. Aber ich denke keiner kann es selbst entscheiden, was gut ist und was ist sicherer im Falle zur Vorbeugung eines Rezidiv. Da stehen die Ärzte teilweise auch vor Rätseln.

Man sollte die Studie so nehmen wie Sie ist, es gibt momentan keine verbindliche Aussage, welcher Arm der bessere ist, es gibt mit Sicherheit auch Rezidiv-Kandidaten, welche 6 oder 8 Gaben BEACOPP hatten. Warum ? Weil das ganze von so vielen Faktoren abhängig ist, auch in Bezug auf das Folgeleben des Patienten.

Ich denke, wenn es zu einem Rezidiv kommt, es aber sinnvoller ist, vorher weniger Chemie bekommen zu haben, auf die Dauer kann der Körper nicht ewig die Zellgifte verarbeiten ohne weitere Organschäden hinzunehmen. Auch das kann ein Ziel der Studie sein, festzustellen, das Rezidivquote evtl. um 2% steigt, aber eine eventuell spätere Hochdosis-Chemo besser ist, wenn nicht zuviel Zellgifte vorher verabreicht bekam.

Ich hatte damals auch meinen Onkologen gefragt, wie sich alles auf spätere Rezidive auswirkt, wenn mal beispielsweise nicht bestrahlt in der HD16. Und er war dort auch überfragt und konnte keine definitive Aussage machen.

Maik

[Marion1970]

Hallo Rolf,

eine schwere Frage und Entscheidung ist das. Ich hatte ja eine geringere Portion und habe mich vor Beginn der Therapie gefreut, mit relativ wenig Chemo davon zu kommen. Im Verlauf der Therapie wuchsen aber dann doch meine Zweifel, besonders als ich mich in die Materie eingelesen habe und gemerkt habe, wie meine "Mini-Dosis" einzuordnen ist. Ich dachte damals auch, dass es sinnvoll sein könnte, lieber gleich noch ein bisschen Chemo nachzutanken, nur so zur Sicherheit.

Ich habe meine Ängste dann mit einer tollen Ärztin besprochen, die mir ein bisschen mehr Einblick in die Studienverfahren gegeben hat, so dass ich wieder Vertrauen haben konnte in die einzelnen Schemata. Gut, nun habe ich den Standard für mein Stadium bekommen, der mittlerweile in der Bestrahlung um einiges gesenkt worden ist, aber ob man ein Rezidiv bekommt oder nicht, kann man nicht genau berechnen. Jedenfalls hattest Du jetzt ein negatives PET, mehr kannst Du, glaube ich, nicht erwarten. Ich denke, ich würde es bei dieser Dosis belassen, aber da der Donnerstag schon vorbei ist, hast Du wohl schon im Zusammenspiel mit Deinem Arzt eine gute Entscheidung getroffen. Welche denn eigentlich?

Liebe Grüße, Marion