Gute NU - juhuu & aber ...

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Karl_Ho
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Gute NU - juhuu & aber ...

Beitragvon Karl_Ho » 03.10.2012 19:48

Hallo beisammen,

ich bin Euch noch das Ergebnis meiner NU vom 10. September schuldig. Also, good news first: Kein Neubefall, Leber, Nebennieren, Knochenmark und Milz unauffällig, mediastinale LKs verharrten allerdings auf rund 2,2 cm Größe (das hatten sie bei der PET/CT im Juli bereits ebenfalls, diese Größe meine ich). Des weiteren Vernarbungen an der Niere, die man sich nicht erklären kann. Also: COOL! :-))

Nach der NU habe ich mich dann um das Thema Bluthochdruck und Niere gekümmert und siehe da: Die Niere meldet Proteinurie und Gammopathie, Verdacht auf Waldenström etc. usw, weshalb es nächste Woche zur Nierenbiopsie geht.

Das Herz meldet: 35 Prozent Pumpleistung, Insuiffizienz. Gegen das Herzthema hat man mit dem üblichen (Bisoprolol, Ramipril, HCT, Furosemid, Digitoxin) reagiert, so dass nach einer Woche die Pumpleistung auf 42 Prozent ging und man mir kein neues Herz und keinen Defibrilator in Aussicht gestellt hat. Der Puls liegt mittlerweile zwischen 70 und 80, der Blutdruck immer noch bei rund 145 zu 95. Was die Niere angeht, weiß ich in ein zwei Wochen mehr.

Die Blutwerte sind mittlerweile gut bis sehr gut - Kreatinin bei 1,1 oder 1,2, Hb bei 12,8 (!), Kalium, Calcium und Eisen im Normbereich (trotz der Furosemid-HCT-Front!).

Ja, ich freue mich - denn was nutzt ein gutes Herz, wenn man an Krebs abkratzt - aber gleichzeitig haben mich die News von den Nebenwirkungen natürlich sehr beunruhig, zumal die Herznummer zeitweise wirklich Atemnot verursacht hat und man schon Angst bekommt, wenn die Pumpe nicht mehr so will (offenkundig).

Daher wäre ich speziell an Erfahrungen von Leuten hier interessiert, die nach BEACOPP esk. ähnlichen Streß hatten. Die Kardiologen schieben es natürlich auf das Doxorubicin, halten sich aber bedeckt, ob es nun eine dauerhafte Schädigung ist oder ob sich das wieder legen wird ("Wir hatten auch BEACOPP-Patienten, die danach KEIN Herzproblem hatten ..."). Vielleicht hat ja auch das Eiweiß im Urin nichts mit der Therapie zu tun, sondern man hat das quasi by the way entdeckt - und zusammenhängen tut das ja eh alles (Blutdruck, Herz, Niere ... hab ich mir sagen lassen).

Freu mich auf Euer Feedback! :-)
Karl

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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

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maikom
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Beitragvon maikom » 03.10.2012 20:38

Hallo Karl,

ich habe einen Bekannten mit der gleichen Therapie und auch mit besagten Herzproblemen. Die Ärzte sagten damals ihm deutlich, das dies an der Chemo liegt, denn BEACOPP esk. ist nun schon Heftiges und auch von der Menge deutlich mehr als ABVD und hatten ihm auch in den Vorgesprächen informiert, das Probleme mit den Herzen danach auftreten konnten.

Er nimmt noch heute viele Medikamente für das Herz (keine Ahnung was, ist eine Pillenkoffer den er mit sich führt) und durch langsame und leicht dosierte Sport- und Physiotherapie wurde das Herz langsam wieder an einen Normalzustand antrainiert. Er durfte nach der Therapie aber 6 Monate nicht arbeiten, weil die Ärzte unsicher waren, wie das Herz bei starker körperlicher Belastung reagiert.

Bei den Puls und Blutdruckwerten gehe ich davon aus, das diese den Ruhezustand betreffen?

Ich kann mit meinem Freund sprechen, ob ich dir seine eMailadresse geben kann, er hat es nicht so mit dem Computer und auch nicht mit Foren (ist eher Handwerker mit großen Patschehänden :-)
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 04.10.2012 12:24

Hallo Karl,

im Gegensatz zu Dir hatte ich ja nur den allseits bekannten "Kinderteller" und diese Portion auch sehr gut vertragen. Als ich mich dann einige Zeit nach Beendigung der Therapie in einem Sportcenter angemeldet habe, schlug mein Trainer vor, einen Fitnesstest zu machen. Was dabei rauskam, hat mich dann doch erschreckt, nämlich ein Ruhepuls von 85! Und ich habe das nicht einmal bemerkt.

Die Abklärung beim Kardiologen hat nichts ergeben, einen Reim machen konnte er sich darauf nicht, ebenso wenig wie mein Onkologe. Wenigstens wusste ich, dass mein Herz keinen schwerwiegenden Fehler abbekommen hat (bis jetzt noch nicht), und mittlerweile hat sich der Ruhepuls auch wieder beruhigt und eingependelt bei ca. 65. Für mich ist klar, dass das eine Nebenwirkung bzw. frühe Spätfolge der Chemo / Bestrahlung war. Ich hoffe, dass da auch nichts mehr nachkommt, zur Sicherheit tigere ich aber alle zwei Jahre zum Check zu besagtem Kardiologen.

So, was ich jetzt damit sagen wollte, ist, dass wenn ich schon mit ABVD Herzprobleme hatte, dann Du mit BEACOPP ja wohl erst recht. Hattest Du denn eigentlich schon vorher Herzprobleme?

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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yoda
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Beitragvon yoda » 04.10.2012 17:48

Ja die Herzprobleme. Allerdings lese ich hier im Forum sehr wenig davon. Ich selber habe sie auch nicht. Was den Ruhepuls anbelangt, der ist bei mir ähnlich wie zuvor. 64 im Sitzen. Habe aber auch den Eindruck - heute noch - dass bei gewissen Anstrengungen das Herz rumpelt und verdammt schnell mal aus dem Rhytmus kommt. Was du da schreibst mit der verminderten Leistung, das muss man schon beobachten. Vor allem wenn du noch Bluthochdruck hast. Wenn du es vorher nichts hast und jetzt schon, denke ich auch, dass es von der Chemo kommt. Bleib da unbedingt dran. Mit der Pumpe ist dann definitiv nicht mehr zu Spassen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 04.10.2012 18:55

@maikom: Danke, ich komme eventuell darauf zurück.
@yoda: ich bleibe ganz sicher an dem Thema dran und denke, dass ich nach der nirenbiopsie mehr wissen werde, denn wie ich seit heute weiß, gibt es auch nierenbedingten bluthochdruck, gegen den dann natürlich ein betablocker eher wenig ausrichten kann. Und die Möglichkeit, die im Moment noch im Raum steht, nämlich dass ein Nierenkrebs die aktuell vorhandenen Probs in der Niere verursacht, wird by this way auch gleich geklärt. Wieder warten und bangen, es hört nie auf (aber das wird ja auch nie aufhören, I know ....)

Ich halt Euch auf dem Laufenden :)
Karl



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01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



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yoda
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Beitragvon yoda » 05.10.2012 08:14

Meine Daumen sind gedrückt. Von einem Nierenkarzinom gehen wir nun mal gar nicht aus. Nene. Alles Gute und hoffentlich auf ein gutes Ergebnis.
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