Rezidiv

[susi]

Hallo
Ich gehör auch wieder dazu.
4.5 jahre ist es jetzt her wo ich meinen letzten Rezidiv hatte. Jetzt habe ich es zum vierten mal. Momentan weiss ich nicht was ich machen soll! Nächste woche fängt wieder die Chemo an und ich habe so grosse Angst, das ich es nicht schaffe oder die Chemo nicht mehr anschlägt oder ich keine fremden Stammzellen finde. Das blöde ist noch man liest so wenig im Internet davon das jemand so oft schon morbus hodgkin hat und wie die Chancen sind. Ich verstehe es nicht das ich schon wieder betroffen bin.

Liebe Grüsse

Susi

[yoda]

Hi Susi. Ich kann dich sehr gut verstehen. Innerhalb von 10 Jahren das vierte Mal diese Hiobsbotschaft, das ist sehr schwer zu verkraften. Nach deiner Fusszeile nach scheint dein Körper diese bösen Zellen nie ganz losgeworden zu sein. Man hat dich wohl nach dem Frührezidiv bestrahlt und danach eine erste Hochdosis gemacht, als es zum zweiten Mal wiederkehrte. Gab es dort schon eine autologe Stammzellentransplantation?

Es ist korrekt, dass es nicht viel im Netz gibt. Denn Hodgkin ist so selten und wiederkehrende Rezidive noch viel mehr. Aber das sollte dich jetzt nicht so sehr beunruhigen. Glaube mir, deine Chancen sind nach wie vor wirklich gut. Zwar ist es sicherlich kein Zuckerschlecken, wenn man eine erneute Hochdosis machen muss. Doch es gibt noch genügend alternative Schemas und wir hatten hier im Forum doch auch schon einige Fälle, wo dann die allogene Stammzellentransplantation (Fremdspende) den Erfolg gebracht hat. Köln hat in der Studienzentrale hier auch noch Studien am Laufen mit Antikörpern und anderen neuen Medikamenten. Diese haben auch viel Erfahrung und dein Onkologe wird sich sicherlich bei denen informieren. Viel Kraft für deinen Weg! Es wird gut werden. Daran musst du glauben.

[Hanno Moor]

hallo susi,

das tut mir so leid für dich und ich weiss gar nicht was ich sagen soll
natürlich hatte ich mich damals auch mit diesem thema fefasst und auch gleich meinen haematologen gefragt was wäre wenn ... bzw. was würde man tun. er meinte (uni mainz) bei einem rezidiv egal ob früh oder spät würde er die autologe stammzellentransplantation bevorzugen ... man hört so unterschiedliche sachen. wo lässt du dich behandeln, susi? wäre eine beratung bei den kollegen aus köln möglich?

du darfst dich jetzt nicht hängen lassen.

gruss hanno

[susi]

Hallo ihr zwei lieben

Danke für eure Antworten. Irgendwie werd ich es einfach nicht mehr los.
Letztes mal im Jahr 07 habe ich meine eigenen Stammzellen genommen. Jetzt werden fremde Stammzellen genommen, deswegen habe ich noch mehr Angst, das wir keine finden oder ich es abstosse. Bei der letzten Hochdosis habe ich sehr gelitten und lag zwei mal im künstlichen Koma weil ich Lungenentzündungen hatte.
Ich wohne in der Schweiz und werde in Zürich behandelt.
Ich hoffe und glaube schon daran das ich gesund werde, aber manchmal bin ich so am zweifeln und ich habe noch zwei goldige mädels und um die mach ich auch grosse Sorgen. Es ist so schwierig.

Liebe Grüsse Susi

[Jean]

Hallo Susi,

erst mal hast Du natürlich mein Mitgefühl - immer wieder Rezidiv ist schon ärgerlich.

Wie Du in meiner Signatur siehst, mach ich gerade die Rezidive quasi im Schnelldurchlauf. Was Du aber auch da sehen kannst, ist die Vielfalt an Chemotherapien, die es gibt. Ich bin sicher, die Ärzte werden auch diesmal bei Dir was finden, das wirkt - diesmal hoffentlich für immer!

Alles Gute,

Jean

[radiology]

Liebe Susi,
es tut mir wirklich sehr leid, daß Dich das Lymphom seit so langer Zeit quält.
Ich kann verstehen, daß man irgendwann einmal "die Schnauze gestrichen voll" hat von dem ganzen Mist! Aber Kopf hoch, lass Dich nicht unterkriegen.
Zur Therapie fällt mir noch folgendes ein:
eine Therapieoption wäre doch der Versuch mit Brentuximab- Vedotin. Hier in Deutschland läuft bereits das Zulassungsverfahren für die first-line Therapie auf Hochtouren, in den USA ist es bereits zur Therapie des Hodgkins zugelassen. Es gab bereits Studien mit Patienten zur Erprobung des Medikaments, wobei diese Patienten in über 90 % der Fälle gut auf die Therapie angesprochen haben ( alle Patienten hatten entweder eine Hochdosis schon hinter sich oder einen therapierefraktären Hodgkin ).
Vielleicht sprichst Du Deine Ärzte mal drauf an. Ich drück Dir alle Daumen.
LG Nina

[Mariii]

Hallo Susi,

ersteinmal Kopf hoch, die kriegen dich wieder hin! (Darf ich fragen, wie deine Rezidive entdeckt wurden?) Ich habe auch schon in mehreren Foren gelesen, was Nina vorschlug. Auf jeden Fall ist da noch Spielraum, die allogene Stammzelle ist tatsächlich etwas aufwendiger noch, aber bevor du therapiert wirst, empfehle ich dir auf jeden Fall auch nochmal das Gespräch mit den absoluten Spezialisten in Köln, bei der GHSG. Ruf dort mal an, schildere deinen Fall und dann wirst du sicher mehr wissen. Alles Kraft der Welt!!!!!

[susi]

Hallo

Ich habe neue Nachrichten es ist verrückt, die Chemo wurde verschoben weil es doch noch nicht ganz klar ist das es doch der Hodgkin sein soll.
Ich war am Donnerstag bei meinem Onkologen er kam frisch aus den Ferien, er meinte das es noch nicht definitiv ist. Er hat noch mal Blut abgenommen und meinte das eventuell doch ein Virus ist. Jetzt muss ich bis am Freitag warten bis ich meinen Termin habe. Sie haben ja auch zwei Lymphknoten rausgenommen aber das ergebnis steht noch nicht definitv.
Jetzt spielen meine Gefühle verrückt, soll ich mich jetzt freuen oder kann es doch sein das ich wieder einen Rezidiv habe.

Liebe Grüsse
Susanne

[J.ST.]

Hallo Susanne,
ich wünsche Dir so sehr, dass Du einen Virus hast und kein Rezidiv. Du hast schon soviel durchgemacht, diesen Mistkerl endlich los zu werden, dass sollte doch eigentlich reichen.

Toi, toi, toi auf ein positives Ergebnis am Freitag.

Gruß Jürgen

[Hanno Moor]

hallo susi,

das sind doch erst mal neutral positive neuigkeiten und ich wünsch es dir auch so sehr, dass es nur ein virus ist. sicher man sitzt erst mal auf heißen kohlen und muss abwarten ... können

drück dir alle daumen!

hanno

[tanja]

hallo susi,
auch ich halte die daumen gedrückt und hoffe so sehr für dich, dass du endlich ruhe hast.

[alina1]

Ich halte alle Daumen gedrückt!!

lg Moni

[susi]

Das ist so lieb von euch danke.
Bin schon Nervös aber die Hoffnung ist jetzt mega gross. Mal schauen.
Liebe Grüsse und ich melde mich wieder am Freitag.

[soul-touch]

ohgott...ich drück mit!!!!

LG Diana

[susi]

Hallo

Ich war ja heute im Krankenhaus, ich dachte ich weiss wie es jetzt weiter geht aber denkste!!!

Sie haben ja letzte Woche Blut abgenommen, dass beste ist, das Blut ist nie im Labor gewesen d.h. ich hatte heute keine werte. Das Blut ist einfach verschwunden, sowas hab ich noch nie erlebt. Das heisst ich durfte heute nochmal Blut abgeben um zu schauen ob es doch ein Virus ist.

Ich darf jetzt noch mal zwei Wochen warten, es scheisst mich an. Ich dachte ich weiss jetzt endlich was ich habe dabei darf ich wieder warten und bangen.

Das posiitive ist die gewebsprobe die sie genommen haben, haben nichts angezeitgt aber der onkologe meinte vielleicht haben sie vom falschen lymphknoten gewebe genommen. Ich weiss so langsam nicht mehr was ich denken soll. Manchmal bin ich voller Hoffnung und zwischendurch bin ich total verzweifelt.
Jetzt darf ich wieder warten und geduld haben, es ist verrückt wie lange es geht.

Danke fürs lesen und einen schönen Abend Susi