Bin neu hier und möchte euch von meinen Pleiten, Pech und Pa

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Cassy
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Bin neu hier und möchte euch von meinen Pleiten, Pech und Pa

Beitragvon Cassy » 23.09.2012 21:09

Hallo Forianer,

vorweg, ich habe keine Diagnose.
Ich tät mich aber freuen, wenn ich eine hätt´, eine Gute wär´schön.

Aber mal ernsthaft...............ich hatte mir solche Mühe mit meinem Beitrag gegeben und dann war der nach dem Absenden verschwunden, wahrscheinlich im Nirva des Net.

Ich versuche die Dinge knapp zu benennen.

Beschwerden:

* Nachtschweiss
* Schüttelfröste, meist zum Abend hin, erhöhte Temperatur
* schlapp, großes Unwohlsein, Druckschmerzen im Kopf, wie eine Grippe
* Juckreiz, die Haut dadurch immer aufgekratzt, empfinde ich als sehr belastend
* Kreislaufbeschwerden, im jetzigen Sommer am Schlimmsten
* keine Ursache dafür gefunden
* Druck im Oberbauch, Schmerzen links und Mittig im Oberbauch und nun kneift auch die Galle
* starke Schmerzen im rechten Rückenbereich, bin Bewegungstechnisch praktisch ausgenoggt, 2 mal Notarzt, der nix finden konnte, mir etwas spritzte, was nicht wirkte
* Schmerzen sind immer wieder mal da, aber längst nicht mehr so belastend
* kaum oder keinen Appetit, ich zwinge mich zu regelmäßigen kleinen Mahlzeiten, habe stark abgenommen, wenn da nicht der geschwollen Bauch wäre, hätte ich eine hübsche Figur
* starke Schmerzen re. Oberarm

Die Befunde:

Januar 2012:

Labor:

* Eisenmangel (4,2), behandelt mit Kapseln, erneute Untersuchung fand nicht statt (dazu untig dann mehr)
* Hämoglobin stark zu gering, schwere Anämie, mit Vitamin-B12 behandelt (gespritzt), keine erneute Labortechnische Untersuchung (mehr unten)

* Lymphozyten zu gering
* Hämatokrit zu fering
* RDW-SD zu hoch
* Monozyten etwas zu hoch
* Erythrozyten stark vermindert
* Leukozyten gering vermindert
* Gamma Gt. zu hoch
* keine Borellien

Die Beschwerden nahmen zu, so dass meine HÄ im März einige Untersuchungen veranlasste.

Die Befunde:

CT - Milz stark vergrößert, Leber ein Drittel vergrößert, freie Flüssigkeit im Douglas und Oberbauch, unklarer Genese
* Pankrea, Nieren, Galle, Magen i.O.
* Wirbelsäule Ok.

Röntgen:

* nochmal Wirbelsäule Ok., keine Blockaden

Nun zu meiner HÄ.
Sie ist eine liebevolle, quirlige kleine Person, aber da gehts oft ganz schön durcheinander.
Nach dem CT im März stand in miener Akte *Patientin umgehend erscheinen wegen Besprechung der Befunde*, wurde aber vergessen.
Niemand rief an.
Das Kontrolllabor konnte mit den vergangenen Befunden kaum verglichen werden, da ganz andere Parameter.
Ich bin seit vielen Jahren bei ihr, ich mag sie.
Aber grad ist mir meine Gesundheit sehr wichtig, deshalb werde ich mich morgen an einen anderen Arzt wenden.

Und da gibt es noch meine Gynärztin, die der Hammer ist.
Sie nimmt sich unendlich viel Zeit für jede einzelne Patientin.
Sie untersuchte mich gründlich
Tastbefunde:

* Lymphknoten beide Leisten stark geschwollen, wie Gummi tastbar, re. 10 cm, links einiges kleiner
* Schlüsselbein- Brustbeinregion
* nicht verschiebbar, teilweise hart und großflächig, re. Achsel
* Hinterkopf links sehr groß (Hühnerei-groß), re. etwas kleiner
* Mammographie, keine klaren Abgrenzungen, sehr dichtes Drüsengewebe

Nachdem sie die Befunde las, sagte mir die Gynärztin, dass ich darauf drängen soll, nach Blutbildungsstörungen von Allgemeinärztlicher Sicht zu schauen.


Nun habe ich zum Schluss einie Frage an Euch.
Wie erscheinen geschwollene Lymphknoten in den Leisten und am Hinterkopf?

Danke für´s Lesen.
Wenn ich was vergessen hab´, schreibe ich dann dazu...........

Ich wünsch allen Erkrankten hier viel Kraft und viele schöne Stunden, trotz der Erkrankung :-)

Liebe Grüße von Cassy

Cassy
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Sorry

Beitragvon Cassy » 23.09.2012 21:14

Sorry Leute, mein Thema in meinem Erstbeitrag sollte heissen :

".........................möchte euch von meinen Pleiten, Pech und Pannen erzählen............."

Liebe Grüße, Cassy

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 23.09.2012 21:22

Hallo Cassy,

willkommen hier bei uns...
ist bei dir schon eine biopsie anberaumt? die größe und lokalität der lk ist ja wahnsinn!!! 10cm... :shock: wie lange hat es denn gedauert bis die so gewachsen sind?

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 23.09.2012 21:41

Hallo Cassy,
obwohl ich kein Spezialist bin, würde ich Dir raten einen gescheiten Onkologen aufzusuchen und alle bisherigen Befunde mitzunehmen.
Um die Zeit möglichst kurz zu halten, bin ich damals mit einer Einweisung (vom Hausarzt) in eine Notaufnahme ins Krankenhaus gegangen. Der Vorteil dabei ist, das eine Notaunahme einen Patienten nicht wegschicken darf, und das Du daher schnell und gründlich untersucht wirst.
Also unter http://www.ghsg.org/hd18#letter_w kannst Du Dir eine vernünftige Klinik in Deiner Nähe raussuchen.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Cassy
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Hmmm..............

Beitragvon Cassy » 23.09.2012 21:48

Liebe soul,

danke für deine Begrüßung.
Ich kann das leider nicht sagen, da ich mich noch nie abgetastet habe.
Was ich jetzt feststelle ist, dass sich die Lymphknoten links und auch rechts im Bereich Brustbein und Schlüsselbein vergrößern.
Sie lassen sich nicht verschieben und sind teilw. sehr hart, verklumpt.
Der rechte Leistenlymph. nimmt auch zu.

Nein, eine Biopsie gab es noch nicht.
Ich hoffe, dass sich morgen was tut, bei der anderen Ärztin.
Irgedwie möcht´ich schon Gewissheit haben.

Einen schönen Abend dir noch, Cassy

Cassy
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Danke

Beitragvon Cassy » 23.09.2012 22:09

Hallo J.ST.,

danke für den Hinweis.
Ich werde es so machen.
Einen Termin beim Onkologen zu bekommen, grenzt in unserer Region an ein Wunder.

Liebe Grüße, Cassy

Mällä
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Beitragvon Mällä » 23.09.2012 22:50

Hallo Cassy

aus welcher Region kommst du denn wenn ich fragen darf ? Und vorallem was hast du für Ärzte ? ( obwohl ich dazu sagen muss das mein HA auch überfordert war und zum teil immer noch ist !)

Wünsche Dir alles Gute
MH, 4E mit Lebervergrößerung
6x BEACOPP
1.Chemo 21.11.11 --fertig :-)
2.Chemo 12.12.11 --fertig :-)
3.Chemo 04.01.12 --fertig :-)
4.Chemo 23.01.12 --fertig :-)
5.Chemo 13.02.12 --fertig :-)
6.Chemo 06.03.12 --fertig :-)
Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012
12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
02.05.-18.05.2013 2.Reha Freiburg
11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
24.10.2013 6. NU soweit alles OK Wechseljahre beginnen

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 23.09.2012 23:27

Und die Lymphknoten tun nicht weh? Hast du Alkoholschmerz?

Ist die Antwort auf die Fragen ja, deutets noch mehr auf Hodgkin hin; aber so oder so würd ich mich hier anschließen; ab zu nem guten Onkologen und ne Biopsie machen lassen. Hört sich schwer nach 4B-Befall an :/ Würde dir ja echt gerne Mut machen, aber des klingt alles schon so arg nach Hodgkin... Trotzdem alles beste dir :) Hoffentlich ists doch was anderes
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Cassy
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Beitragvon Cassy » 24.09.2012 07:43

Hallo Aquarius,

Danke für deine Antwort.
Und nein, die LK tun nicht weh.
Alkohol trinke ich nicht.

Heute geh´ich zur neuen HÄ, und mal sehen.........

Lieben Gruß, Cassy

Cassy
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Beitragvon Cassy » 24.09.2012 07:48

Mällä hat geschrieben:Hallo Cassy

aus welcher Region kommst du denn wenn ich fragen darf ? Und vorallem was hast du für Ärzte ? ( obwohl ich dazu sagen muss das mein HA auch überfordert war und zum teil immer noch ist !)

Wünsche Dir alles Gute


Hallo Mällä,

aus dem Land Brandenburg, in einer Kleinstadt.
Unsere ortsansässige Klinik hat einen guten Ruf.
Dort gibt es klasse Ärzte.
Von ausserhalb kommen viele in unserere Klinik, is komisch, gel?

Lieben Gruß, Cassy

Cassy
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Klinik

Beitragvon Cassy » 24.09.2012 07:52

Ich habe gerade im Net geschaut.
Unsere Klinik hat sogar eine Hämatologie/Onkologie.

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 24.09.2012 08:25

Liebe Cassi,

Aquarius meint, dass du mal nen Schluck Alkohol trinken SOLLST, (ich verführe dich hiermit zum Alkohol) weil viele Hodgies beim Alkoholgenuss einen abartigen Schmerz bekommen, das wäre dann ein sehr typisches Merkmal und somit noch ein Indiz für die Erkrankung. (Und nur für die) Ist doch super mit der Klinik, aber wahrscheinlich brauchst du auch einen Onkologen ausserhalb der Klinik, gibt es gute Praxen in deiner Nähe? Ich finde übrigens die Grösse der Lymphknoten ehrlich gesagt erstaunlich und dass man da nicht mit grosser Eile arbeitet versteh ich nicht? Ich würde es wie Jürgen machen, Säckel packen und ab in die Notaufnahme (deines guten Krankenhauses) bisschen over the top Jammern ist auch gut, dann nehmen die sicher ernst. Ist denn mal das Wort Hodgkin gefallen? Ich muss auch gestehen, dass es wirklich sehr nach nem Hodgkin tönt! Ich bewundere deine Ruhe! Alles Liebe und eine schnelle Diagnose wünsch ich Dir, glG Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Paul78120
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Beitragvon Paul78120 » 24.09.2012 08:59

Hallo Cassi,

sollte dieses Drama weitergehen, fahr, wie Marii es gesagt hatte, in die Notaufnahme und jammer rum.

Ich bin so damals an einem Samstag Abend hingefahren. Ne Woche später hatte ich meinen OP-Termin und wiederum eine Woche später den Termin in der onkologischen Klinik im Krankenhaus.

Grüße

Paul
04.05.2011: Diagnose Morbus Hodgkin
31.05.2011: Staging (IIA, 2 x ABVD + 20 GY)
07.06.2011: 1. Zyklus ABVD
05.07.2011: 2. Zyklus ABVD
15.08.2011: Start 10 x Bestrahlung mit 2GY
26.08.2011: Ende Bestrahlung
19.10.2011: Abschlussstaging: CRu
11.01.2012: 1. NU; alles OK (CRu)
19.04.2012: 2. NU; alles OK (CR)
19.07.2012: 3. NU; alles OK (CR)
18.10.2012: 4. NU; alles OK (CR)
24.01.2013: 5. NU; alles OK (CR)
07.05.2013: 6. NU; alles OK (CR)

tanja
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Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 24.09.2012 10:26

Hallo cassi,
Kann den anderen nur zustimmen, geh in ein Krankenhaus.
Bei mir dauerten die ganzen untersuchungen genau 2wochen dannach ging es auch schon los mit der Chemotherapie.
Drück dir die Daumen das sich alles zum guten wendet und du bald Klarheit
hast.
lg
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Cassy
Beiträge: 12
Registriert: 19.09.2012 17:43

Beitragvon Cassy » 24.09.2012 11:42

Hallo an alle,

ich hoffe, dass es heut noch klappt, mit der Einweisung.
Was mir beim Lesen eurer Beiträge einfiel........................vor ca. 2 Monaten ging ich einen Freitagabend mit gepackter Tasche in die Notaufnahme, da ich arg mit dem Kreislauf zu tun hatte, schwer Luft bekam, so erschöpft und klatschnass war und Herzstolpern hatte (da wusste ich noch nix von meinen tollen Befunden, ich dachte, ich hab was mit dem Herzen, grrr....)
Ich wurde barsch abgewiesen und auf die HÄ verwiesen.
Ich habe mich so geschämt, dass ich natürlich große Hemmungen habe, das nochmal zu tun.

Ich schein´das so verdrängt zu haben, dass es jetzt erst Klick machte, als ich wie gesagt, eure Beiträge las.

Aber meine Gyn-Ärztin sagte mir, ich solle hartnäckig auftreten.
Ich werd´mir die größte Mühe geben.

Ich lass euch wissen, wie´s weitergeht, gel?

Lieben Gruß, Cassy


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