Trotz Neupogen...die Leukos auf 100 runter

[kati8810]

muss mich mal wieder zu Wort melden
Mir ging es nebenwirkungstechnisch in den letzten Tagen nicht so toll.
Hatte letzten Freitag 8. Tag meines ersten Zyklus.
Die wurde in der Tagesklinik durchgeführt....da waren meine Leukos schon nur noch bei 1500 , sollte dann ab da Neupogen spritzen.
Soweit so gut. Am Dienstag war ich dann beim HA zur BB-Kontrolle, der rief mich dann gegen Abend an und meinte, dass meine Leukzyten bei nur noch 100 liegen und auch die Thrombozytenwerte mies sind und ich solle doch (nach rücksprache mit der Uni) gleich in die Notaufnahme kommen.
Also eine Nacht in der Notaufnahmestation verbracht und Antibiotika bekommen.
Am nächsten Tag durfte ich zwar wieder gehen (Leukos da bei 500)..unter gewissen Vorsichtsmaßnahmen (draussen Mundschutz tragen). Soll weiterhin Neupogen spritzen und dann am Montag wieder zum HA. Soll ja nächste Woche am Freitag mit dem 2. Zyklus weitergehn.
Also.....was ist da los...hilft bei mir das Neupogen nicht???
Infekt wurde übrigens auch keiner festgestellt.
Zu den Nebenwirkungen...ich habe auch vor allem massive Kreislaufprobleme (Schwindel, Herzrasen usw.), sage ich auch jedesmal....dafür bekomme ich nichts
aber massig Zeugs für Übelkeit und so.... gibt es dafür nichts...
habt ihr irgendeinen Rat für mich??
Wäre super....denn das setzt mir schon ganz schön zu.
So...ich hör jetzt mal mit meinem Gejammer auf und wünsche euche einen schönen sonnigen Tag

LG
Kati

[Roesti]

Hallo Kati,

also auf 100 bin ich nie abgesackt, aber bei 450 war ich dann schon auch. Durfte zu Hause bleiben, musste dem Hausarzt aber versprechen, beim kleinsten Anzeichen eines Infektes ins Krankenhaus zu fahren - kam Gott sei Dank nichts. Das Neupogen hilft schon, braucht aber auch ein bisschen Zeit. Ich bin in einem Zyklus von 450 auf 66.000 hochgerast! Wohl etwas über's Ziel hinausgeschossen...

Das mit dem Schwindel und Herzrasen kenne ich auch, hat man bei mir auch nur verständnisvoll zur Kenntnis genommen. "Ist halt anstrengende Erkrankung und anstrengende Therapie und das Herz versucht, durch höhere Pumpleistung die schlechten Blutwerte zu kompensieren." Damit musste ich mich auch zufrieden geben. Manchmal habe ich das Herz "gehört", als ob irgendwo einer hämmert oder den Bass aufgedreht hat. Ziemlich irritierend...

Also, wenn die Leukos so stark absinken, bist Du sicherlich in der Klinik besser aufgehoben, aber das wird auch wieder. Wenn die Schmerzen in den Beinen beginnen, darfst Du Dich freuen, dann tut sich was

Mach Dich nicht verrückt, die Neupogen-Spritzen helfen. Halt Dich von allen fern, die Dich mit irgendwas anstecken könnten. Und wenn es Dir richtig schlecht geht, steh in der Ambulanz auf der Matte. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass die bei dieser Therapie ganz besonders vorsichtig sind!

Liebe Grüße und viel Kraft und Durchhaltevermögen
Rösti

[Aquarius]

Bei schlechten Blutwerten kann ich gut mitreden.

Unter Beacopp sind so Blutwerte echt nicht selten. Prophylaxe-Antibiotika sind sinnvoll, weil niemand braucht Infekte während net Chemo. Welches hast du gekriegt? Denn wenn beim nächsten Zyklus die Leukos nochmal richtung 0 zwitschern und sich net so schnell bessern wie dieses Mal, könnte Cotrim ne unangenehme Lungenentzündung vom Erreger Pneumocystis Jiroveci (PCP) verursachen (den jeder Mensch in der Lunge hat übrigens). Die is zwar selten, aber ab und zu gibts im Forum jemand, wo des hatte, allerdings erst nach einigen Zyklen Beacopp.
Mein Knochenmark hats übel mitgenommen, sodass ich in den beiden immunschwachen Tagen öfters mal mit <200 Leukos rumgerannt bin; vor der PCP wohl mit 0 für bestimmt länger als n Tag.

Hatte aber keine Infektionen bis nach Zyklus 7 ne krasse Erkältung / Bronchitis (also sogar weniger als davor witzigerweise). Rumgerannt bin ich wie folgt:

- Nie Mundschutz (wobei der den Schutz noch weiter erhöht)
- Dafür vor allem in der immunschwachen Zeit, aber auch sonst, (möglichst )konsequent drauf geachtet, nur eigenes Geschirr, Besteck, Gläser ect zu verwenden
- Hände regelmäßig gut waschen und/oder ne Runde Desinfektionsmittel
- Mich von hustenden und/oder krank wirkenden Leuten fern halten
- keine "kritischen" Lebensmittel wie älteres, rohes Obst, Salat, Steaks Medium Rare u.ä.

Und jo, des G-CSF (Wirkstoff von Neupogen) wirkt bei dir schon, sonst hättest du n noch mieseres Immunsystem bzw es bräuchte noch länger, um sich zu erholen.


Die Kreislaufbeschwerden kommen wahrscheinlich vom zu niedrigen HB-Wert, wahrscheinlich kommst du auch Treppen schwer hoch und hast ne Kondition wie die BMI35-Leute, oder? Da ist des Mittel der Wahl: Werde zum Vampir und sauge Blut(körperchen roter Farbe aus dem Beutel in deinen kreislauf) Frag mal den Arzt, ob er dir sowas geben mag. Die Teile sind absolute Lebensspender, hatte selber 20 davon (in 10 Sitzungen) und im Nachhinein mag ich keinen davon missen.

[kati8810]

Guten Morgen erstmal

hallo roesti,
ja des mit dem Kreislauf ist schon echt bescheuert.... der Alltag muss ja trotzdem irgendwie gewuppt werden...ist aber im Moment schon wieder besser
aber schon echt doof, dass man dafür nichts bekommt,
muss jetzt noch weiterhin Neupogen spritzen und am Montag dann wieder zur Kontrolle...
hoffe, bei dir läuft alles im Moment rund

hallo aquarius,
tja, die in der Klinik haben mir schon gesagt, dass das nicht unüblich sei, dass die Patienten nach der Chemo heimgeschickt werden....und dann kurz danach in der Notaufnahme wieder auftauchen...
in der Klinik habe ich am Die. abend und am Mi. früh Antibiotika intravenös verpasst bekommen, hab leider keine Ahnung was für eins.
Für zuhause muss ich jetzt noch 7 Tage Avalox 400 nehmen.
Und nächste Woche am Freitag gehts dann weiter...hoffe mal, dass ich das dann diesmal besser vertrage
Komischerweise komme ich die Treppen noch recht gut hoch
ja und sonst heisst es halt dann doch ...immer schön langsam und nicht übertreiben (fällt mir aber schon recht schwer)
wünsch dir erstmal ein schönes Wochenende

LG
kati

[yoda]

Der Nadir ist meist erst an Tag 10 - 14, also wo die Leukos so tief sind. Je nach Knochenmark muss man da mit Neupogen an bis zu 7 Tagen nachhelfen. Du spürst es gut, wenn die Produktion der Leukos im Knochenmark angeregt wird. Mir sind die Becken und Oberschenkelknochen beinahe explodiert.

Die Schwindel- und Kreislaufprobleme kommen wohl wirklich vom HB-Wert. Wenn schon deine Lukos und Thrombos so tief sind, dann sind es meist auch die roten Blutkörperchen, die auch den Sauerstoff im Blut transportieren. Das Hämoglobin. Das äussert sich mit hohem Puls, teilweise kleine weisse tanzende Pünktchen im Blickfeld, Kopfweh, Müdigkeit, Kreislaufbeschwerden. Wenn es ganz schlimm ist, sag es dem Arzt. Und hin und wieder ein Beutel Blut ist meiner Meinung nach ok. Mir ging es nach den Bluttransfusionen jeweils viel besser.

[Roesti]

Hallöle,

muss yoda zustimmen, habe auch einmal zwei Beutelchen eines edlen Spenders bekommen und danach war ich wieder "fit". Keine Panik, das bekommt man alles in den Griff. Wie gesagt, freu Dich, wenn's weh tut, dann geht's aufwärts

So ganz rund läuft's leider derzeit nicht - hab tierische Luftprobleme - keine Ahnung woher. Bin nächsten Mittwoch bei der NU und werde da mal nachbohren... Bin belastbar wie ne 80jährige

Wünsche Dir weiterhin alles Gute für Deine Chemos und dass das Blut sich bald erholen wird

Liebe Grüße
Rösti

[kati8810]

hallo yoda,

hab´auch gedacht, die verpassen mir mal ne Portion Blut....empfanden die Ärzte scheinbar nicht nötig
mein HB Wert ist komischerweise eigentlich nicht besorgniserregend niedrig, war bei 9,5.
Vorletzte Nacht hatte ich heftig Schmerzen im Beckenbereich und heute auch noch ein bisschen....also schlägt das Neupogen so langsam an

hallo roesti,

tut mir echt leid, dass es dir im Moment nicht so toll geht.....aber das mit der 80jährigen...das kenn ich auch gut
Wünsche dir.....dass alles wieder in Ordnung kommt und gute Besserung.....und unterbuttern lassen wir uns eh nicht so leicht


GLG
Kati

[J.ST.]

Hallo Kati,
bei mir waren die Leukos fast immer auf 30!!! runter gegangen. Am Anfang von Zyklus 1-3 bekam ich am Tag 6 eine Neulasta Spitze. Als die Leulos wieder hochgegangen sind landete ich jedes Mal (außer bei Zyklus 1) auf die Notaufnahme wegen heftigen Rückenschmerzen. Es ging dann nur noch mit einer Valeron Tablette. Aber anschließend waren die Leukos bei 26000 und mehr.
Bei Zyklus 4-6 haben wir auf Neupogen-Spritzen umgestellt. Diese musste ich mir ab Tag 8 sechs Tage lang spritzen. Ab Tag 5 sind die Leukos wieder angesprungen.

Ab Zyklus 3 bekam ich in der 2 Woche jedesmal 2 Blutbeutel, da mein Hb Wert auf 8 oder weniger lag. In der Phase fühlt man sich wie ein 80 jähriger.

Also mach Dir keinen Kopf, dass was Du beschreibst war bei mir auch und es war wohl alles normal.

Gruß Jürgen[/list]

[yoda]

Das mit dem HB ist so eine Sache. Denn man kann zwar bei jedem Menschen die gleiche Norm anwenden (Männer und Frauen unterschiedlich), doch das Empfinden ist je nach Mensch eben total unterschiedlich. Hier drinnen hatten gewisse Personen einen HB Wert von 70 oder leicht darüber. Ich hätte das nicht durchgestanden. Bei einem HB-Wert von 90 konnte man mich nicht mehr gebrauchen. Kopfschmerzen, Müdigkeit, halbes Wegtreten und extremen Puls (Ruehpuls notabene) von 160 war die Regel. Ich musste also ab Zyklus 2 jedes Mal Blut haben. Sonst ging das nicht. Dafür waren die Leukos und Thrombos nur am Schluss ein Problem. So hat jeder seine eigenen Nebenwirkungen.

[Lunita]

Meister Yoda hat gesprochen und ich kann dem nur zustimmen. Das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ich gehörte z.B. auch zu jenen gewissen Personen, die mit einem HB Wert von 7,0 wohl ganz gut klar gekommen sind. Ich war nur etwas schnell aus der Puste, aber sonst ok. Die Ärzte hatten zwar über eine Transfusion nachgedacht, aber sich dann doch vorerst dagegen entschieden. Bekommen habe ich sie dann auch nie.
Dafür haben bei mir die Leukos jedesmal verrückt gespielt. Bei jedem Zyklus hat man deswegen die Dosis gesenkt bis ich nur noch Basis erhalten habe. Und trotzdem waren die Leukos noch schlecht. (Die haben sich auch bis heute nicht ganz erholt und dümpeln so zwischen 2000 und 3700 vor sich hin. Aber auf die 4000 oder gar drüber haben sie es bisher leider noch nicht geschafft.)
Dafür waren die Thombos aber hingegen nie ein Problem. Denen ging es irgendwie immer gut. Egal was war.

@J.ST: Warum wurdest du dann eigentlich von der BEACOPP Dosis nicht herab gesetzt, wenn es bei dir mit den Leukos ähnlich schlecht war wie bei mir???? Das würd mich jetzt echt interessieren....

[J.ST.]

Hallo Lunita,
ich kann Dir das nicht beantworten, warum mir bis zum Schluss die gleiche Dosis gegeben worden ist. Bei mir wurde wegen dem Fingerkribbeln das Vincristin von 1,4 auf 1,0 gesenkt. Sonst ist alles gleich geblieben. Bei mir haben die Neulasta bzw. Neupogen Spritzen aber gut angeschlagen und die Leukos sind ab dem 5/6 Tag immer nach oben geschossen. Der Nachteil waren nur die Mega Knochen-/Rückenschmerzen.

Gruß Jürgen

[Lunita]

Hallo Jürgen,
danke für deine Antwort! Ist schon verwirrend wie unterschiedlich das doch manchmal gehandhabt wird. Denn eigentlich war es bei mir ja dann genauso wie bei dir: ich habe mir über ein paar Tage die Filgrastim gespritzt, die üblen Knochenschmerzen setzten ein und schon schossen die Leukos in exorbitante Höhen.
Hoffe nur, dass die Dosisreduktion sich nicht irgendwie negativ auf eine Rezidivmöglichkeit auswirkt...?! Würde aber anderseits auch nicht wirklich Sinn machen, denn es gibt auch Leute die die volle Beacopp-Dröhnung durchgehend bekommen haben, und trotzdem leider einen Rückfall hatten. Denke dafür gibt es so oder so noch leider keine absolute Garantie.

Das Vincristin hingegen hat man ab und zu ganz weggelassen, weil die Ärzte Sorgen hatten, dass die Neuropathien sonst zu sehr bleibende Schäden hinterlassen könnten.

Liebe Grüße

[Mällä]

Meine Blutwerte waren immer gleich Scheiße von den 21 Tagen bei BEACOPP konntest fast jeden einzelnden Tag ablesen. Ich war immer nach Tag 8 für mind. 5 tage in der Aplasie ( also Leukos unter 1,5) und meine Thrombos waren so unter 100 , und mein HB ist bei jedem 2mal abgesagt-also bekam bei einem HB unter 8 immer Transfusionen !

Vincristin wurde ab der 3.Chemo abgesetzt und komischerweise in der 5 nochmals gegeben, und mein letzten Tag 8 musste dank Fieber usw. ausfallen.

Achso ich hatte mal nen HB von 6,8 und bin dabei zweimal in Ohnmacht gefallen, also ich glaub das verkraftet echt jeder anders

[J.ST.]

Ich bin in der HD18 Studie. Die Kölnener haben das bei mir alles gesteuert, also sollte ich gut aufgehoben sein. Mein KH ist für die Lymphombehandlung ausgezeichnet worden (HSK Wiesbaden) Daher gehe ich davon aus, dass die das schon richtig gemacht haben.
Man muss sich leider immer auf die Onkos verlassen.

[kati8810]

war heute zum Blutabsauegen
und meine Leukos sind jetzt rauf auf 38500 , also
jetzt viel zu hoch....die restlichen Werte bekomme ich morgen mitgeteilt.
Habe jetzt aber schon seit 2 Tagen ständig Kopfschmerzen und der Kreislauf ist auch noch nicht so toll...
Können die Kopfschmerzen von den erhöhten Leukos kommen?
Habe auch immer ein bissl Temperatur ( 37,2.....37,4....37,3).
Sonst geht es mir aber einigermaßen gut....nur die Kopfschmerzen nerven ziemlich

Weiß jemand Rat?

LG
Kati