Wer hat Erfahrung mit einem Befall der Mandeln/Tonsillen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
janetrose
Beiträge: 65
Registriert: 29.09.2010 16:15
Wohnort: Bayern

Wer hat Erfahrung mit einem Befall der Mandeln/Tonsillen

Beitragvon janetrose » 30.05.2012 19:37

Hallo an alle,
habe hier lange nicht mehr geschrieben, aber nun ist es wieder so weit, dass es mir sau-dreckig geht.
Bin bereits 6 Jahre über den blöden Hodgkin hinweg, nun sah alles so gut aus. Vor 2 Jahren überredete ich meinen Hausarzt mich zur einer PET-CT zu überweisen, hatte irgendwie ein schlechtes Gefühl und habe wieder nachts geschwitz, die PET-CT zeigte tatsächlich eine Mehrspeicherung unter der rechten Achsel, aber da es sehr tief saß konnte man nichts rausschneiden, da die Blutwerte in der Zeit dannach immer gut waren und sich keine Symptome mehr zeigten hackte man es ab. Aber ich lebte trotzdem 2 Jahre mit einem "komischen" Gefühl. Dummerweise wollte ich jetzt wieder eine PET-CT; das Ergebnis: unter der Achsel leuchtet es nicht mehr, hurrra.....aber.....mein Mandeln leichten sehr stark !!!

Soll mir jetzt die Mandeln rausoperieren lassen um zu sehen ob es sich nur um eine Entzündung handelt oder um einen Rezidiv.....

Ich könnte schreien vor Wut!!!!

Im Internet finde ich keine Info bezüglich Symptome beim Mandelbefall....hat jemand Erfahrung damit ???

Ich habe keine Symptome, weder Halsschmerzen, noch Schluckprobleme, noch oft eine Angina, meine Blutwerte sind top

Ich weis, das es auch nur eine blöde Entzündung sein kann, aber ich bin nicht erkältet, wie gesagt auch keine Halsschmerzen usw.

Jemand Infos wie sich der Hodgkin an den Mandeln bemerkbar macht???
MH IIb mit Risikofaktoren ED 05/2006
BEACOPP 14 + Bestrahlungen

Elisabeth
Beiträge: 635
Registriert: 29.06.2004 12:54
Wohnort: bei München

Beitragvon Elisabeth » 30.05.2012 19:52

Hallo Janetrose,

ich hab etwas Erfahrung mit falsch positiven PETs. Einmal hatte ich auch sehr intensives Leuchten im Bereich der Mandeln. Allerdings hatte ich seit dem sechsten Lebensjahr gar keine mehr. Der Onkologe hat mich dann zum HNO geschickt, der aber nichts feststellen konnte. Das ist jetzt schon mindestens wieder 6 Jahre her.

Also ich denke, dass im Halsbereich sowieso sehr schnell eine Entzündung das PET zum leuchten bringen kann. Ich würde es sicherheitshalber beim HNO abklären lassen.

Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, dass es nix ist.

Elisabeth :sunny:
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 30.05.2012 19:57

Der Waldeyer Rachenring, oder wie der heisst, gehört zum lymphatischen System des Körpers hinzu. Die Beteiligung ist anscheinend wirklich sehr selten und hier drinnen habe ich noch niemanden kennengelernt, der davon berichtete. Daher: Warum sollte das bei dir so sein, wenn du ansonsten clean bist? Da du vielleicht einen leichten Halsinfekt hast, leuchtet da was. Die Frage ist allenfalls auch, wie stark der SUV-Wert ist.

Ich hatte auch schon ein falsch positives PET und da leuchtet eben relativ schnell mal was. Vor allem HNO-Infkete sind ja realtiv häufig und da würde ich mir jetzt nicht so Sorgen machen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

janetrose
Beiträge: 65
Registriert: 29.09.2010 16:15
Wohnort: Bayern

Beitragvon janetrose » 30.05.2012 20:00

Ich war schon beim HNO, der meinte meine Mandeln würden gut ausschauen, ein Ultraschall war auch ohne Befund aber ich sollte sie sicherheitshalber doch rausmachen.
Um genauer zu sagen, haben es die HNO-Ärzte im Klinikum gesagt, ein niedergelassener HNO meinte ncht raus !!! Jetzt stehe ich da........

Scheiß PET wäre ich immer zu einer "normalen" Nachsorge gegeangen, wie jeder normaler Mensch auch hätte ich jetzt nicht die Probleme und könnte in zwei Wochen meinen heißersehnten Urlaub auf Lanzarote genießen........
MH IIb mit Risikofaktoren ED 05/2006

BEACOPP 14 + Bestrahlungen

Sunshine
Beiträge: 183
Registriert: 19.10.2005 09:06

Beitragvon Sunshine » 30.05.2012 20:02

Hallo Janetrose,

vor 5 Jahren hatten meine Mandeln auch im PET geleuchtet (Rezidiv Verdacht). Musste sie rausnehmen lassen und es war KEIn Hodgkin. Der HNO sagte auch das es sewhr sehr selten wäre. Meine waren einfach wieder mal entzündet und heute bin ich froh das sie weg sind...

Alle Gute

Katrin

Benutzeravatar
Mariii
Beiträge: 1138
Registriert: 19.01.2012 12:30
Wohnort: Budapest/Ungarn

Beitragvon Mariii » 30.05.2012 22:06

kann die Aussagen nur bestätigen, alles was gehörig nach Chemo und Bestrahlung stattfindet (also PET CT) hat zu oft falsch positive Ergebnisse. Die Hodgkin Gruppe (Studie) empfiehlt auch die PET hinterher nicht mehr, Also, mach dir keine Sorgen, ich denk auch eher, dass da nichts ist ausser einer Entzündung. Meine Mandeln sind übrigens immer etwas angegriffen und der Hals rot. Ist halt so, drücke dir die Daumen!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 31.05.2012 06:42

Das mit den Mandeln ist so eine Sache. Früher kamen die ja wegen jedem kleinen Verdacht auf Vernarbung und Entzündung raus. Heute sieht man es anders. Es ist halt doch ein Immunsystembestandteil und hat seinen Sinn.

Lass dir die Dinger nicht einfach rausschneiden! Das ist im Erwachsenenalter extrem schmerzhaft und jede 10. Operation mit Komplikationen verbunden (Nachbluten, schlechte Verheilung). Ich würde - so hart das sein mag - einfach nichts tun. Watch & Wait. Nach einem halben Jahr oder gar einem Jahr kannst du ein CT machen. Aber einfach nur, wenn du dich fit fühlst und keine Erklältung etc. vermutest. Wenn dann keine vergrösserten Lymphies hast, dann war das gar nichts.

Und wie du schon erwähnt hast: Lass das in Zukunft mit dem PET. Das würde ich wirklich nur machen, wenn eine Biopsie kaum möglich ist und/oder der Verdacht sich schon bestätigt hat und man den defintiven Befall sowie die Ausbreitung erkennen will.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 31.05.2012 19:05

Hallo janetrose,

Also, ich denk auch sicher das es sich um falsches PET handelt. Ich meine diese ganze Methode ist nicht grad wirklcih sicher und du siehst das es vielen vor dir auch schon so ging.

Trotz alle dem ... ich würde sagen lass dir die Mandeln raus nehmen!

Klar Yoda hat recht und es wird auch sehr schmerzhaft und die Mandeln haben auch ihren Sinn, und eigentlich bin ich auch davon überzeugt das es kein Hodgkin ist. Aber...ich glaube ich würde kein Jahr mit so einem Gedanken im Hintergrund leben können! Würde mir immer Gedanken machen und ich denke so gehts dir auch.

Am Ende musst dus jetzt für dich entscheiden. Wie du liest sind faast alle der meinung das du gesund bist, aber ob du mit der eventuellen Angst leben kannst oder Klarheit willst dafür aber eine OP, Schmerzen , Risikos musst- so doof es klingt, du allein entscheiden.
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Bing [Bot] und 30 Gäste